Lisa Duus Nielsen scroll-down
Foto: Lasse Olsson Lisa Duus Nielsens søn Johan lider af GUA - en autismeform, der ikke er synlig for omverdenen, men som kræver, at han lever et liv med daglige skemaer og faste rammer.

Lisas søn fik angst omkring børnehavealderen – så nævnte to psykologer for første gang en diagnose…

Som samfund skal vi have mere forståelse og respekt for familier, hvis børn lider af en diagnose. Det mener Lisa Duus Nielsen. Hun er mor til seksårige Johan, der er diagnosticeret med autisme, og som kræver, at der bliver taget helt særlige hensyn. Også selvom man ikke kan se det på ham.

Af Cille Lewinsky
Børn ALT.dk

Da han var to år gammel, kunne han lægge et puslespil med 100 brikker.

Da han var fire år, kunne han samtlige busnumre og køreplaner i Aarhus Kommune. Han kunne huske målscorer og navne på et utal af fodboldspillere i Superligaen og fortælle om diverse sommerfugle-arter.

Og i dag, i en alder af seks år, kan have fortælle om kroppens fordøjelsessystem i detaljer, som kun de færreste voksne mestrer.

Johan kan meget. Også mange ting, andre på hans alder ikke er i stand til.

Læs også: Anne Mette Kirk: "Min søn taler ikke, men han gav mig et sprog”

Derfor kom det bag på 32-årige Lisa Duus Nielsen, da hun og hendes mand, Jon Nykjær Sandberg, fik at vide, at deres ældste søn Johan har autisme.

”Johan er højintelligent med en IQ på 129 og har altid været meget langt fremme. Derfor kom det også som et chok for os, da nogle begyndte at nævne autisme,” fortæller Lisa Duus Nielsen.

”Jeg tænkte, at autister var sådan nogle sære folk, der sad med hættetrøjer og ikke kunne noget. Det er mit barn i hvert fald ikke. Jeg skal ikke have et autistisk barn, tænkte jeg. Men det er SÅ meget mere end det. Det vil jeg gerne have en åbenhed og en forståelse for, for mennesker med en autismediagnose kan virkelig berige verden med enormt mange ting.”

Han var bare anderledes

Da Lisa Duus Nielsens søn Johan begyndte i vuggestuen, var det ikke kun hans høje intelligens og ”særinteresser”, der adskilte ham fra de andre børn.

Johan havde svært ved at blive afleveret om morgenen. Han græd og skreg, indimellem så slemt, at Lisa Duus Nielsen måtte tage ham med hjem igen.

”De kunne ikke synge Troldefar og Troldemor, fordi ordene far og mor blev nævnt,” fortæller Lisa Duus Nielsen.

De andre forældre fik at vide, at de ikke måtte vinke farvel til deres børn under morgensamling, fordi det ville ”forstyrre” Johan, og pædagogerne tog særlige hensyn til Johan og lod ham falde i søvn i deres arme.

”Han var bare anderledes.”

Men inden Johan nærmede sig børnehavealderen, begyndte han at udvikle angst. Og det blev næsten umuligt at aflevere ham i institutionen om morgenen.

”Han blev meget bange for, at vi skulle dø,” forklarer Lisa Duus Nielsen:

”Han blev bange for, at der skulle være tordenvejr, eller at en meteor ville styrte ned ligesom under dinosaurussernes tid. Hans lille hjerne kunne ikke forstå, at det ikke ville ske.”

Lisa Duus Nielsen og hendes mand begyndte i et forløb for børn med angst i Aarhus Kommune. Og det var her, at to psykologer for første gang nævnte diagnosen Autismespektrumforstyrrelse. Indtil da havde de kun overvejet, om det skyldtes hans høje begavelse.

”En hurtig googlesøgning på autisme synes jeg ikke passede på Johan. Han kunne godt holde øjenkontakt, og tit siger man, at autister har gentagne bevægelser, for eksempel blafrer de med armene. Men det gjorde han heller ikke. Han kunne også godt lege med vennerne i børnehaven,” siger hun og forklarer, at han kendte de sociale spilleregler og derfor kunne skjule, hvor svært han egentlig havde det mentalt:

”Men han har bare holdt så meget på sig selv. Han vidste godt, hvordan han skulle agere i offentligheden, men konsekvenserne var så, at han udviklede angst og fik de her nedsmeltninger, hvor han græd og råbte.”

Lisa Duus Nielsen
Foto: Lasse Olsson | 32-årige Lisa Duus Nielsen har sagt sit job op i teaterbranchen for at få hverdagen til at hænge sammen: "Jeg har virkelig skullet sluge en kamel for alle de drømme og forestillinger, jeg havde om mit liv."
Lisa Duus Nielsen
Foto: Lasse Olsson | Sammen med sin mand har Lisa Duus Nielsen nu har valgt at sætte deres byhus i Aarhus til salg for at flytte ud på landet. Det vil give Johan mere ro.

En skjult diagnose

I december 2019 fik Johan autismediagnosen GUA – Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Anden og en såkaldt PDA-profil.

Det betyder, at han foruden de neurologiske vanskeligheder, der følger med autismen, blandt andet en forringet forestillingsevne og udfordringer med at indgå i sociale sammenhænge, også har svært ved at acceptere, hvis der bliver stillet krav til ham.

”Han reagerer meget voldsomt på, hvis vi siger: ”Du skal børste tænder”, eller ”du skal tage sko på”. Han går helt i baglås.”

For mange forældre kan en diagnose give ro. Det kan være knagen, de kan hænge deres uforståenhed og frustration op på. Men for Lisa Duus Nielsen og hendes mand har Johans diagnose ikke gjort det nemmere.

”Der har været en stor skepsis i forhold til, om det er det, han har,” siger hun og mener, at det hænger sammen med, at hans diagnose er ”skjult” i forhold til andre autisme-former.

Børn og voksne med GUA virker udadtil ”normale” på trods af deres diagnose. De er normaltbegavede og har flere sociale kompetencer end andre med en autismediagnose.

Alligevel kræver det meget af dem at være sociale, og ofte har de et skrøbeligt sind, der kan give dem store følelsesmæssige udsving. Det betyder, at mange GUA-ramte udvikler psykiske lidelser ­– herunder angst.

Skemaer for alting

For Lisa Duus Nielsens søn har det blandt andet betydet, at de har måttet lave skemaer for alting for at holde styr på kaosset i hans sind.

Når Johan for eksempel har fødselsdag, har han brug for at vide flere uger i forvejen, hvad han får: mor og far giver dig en cykel, mormor og morfar har købt et puslespil.

Og hvis familien skal deltage i et familiearrangement, har han brug for at vide, hvor mange der kommer, hvornår fødselsdagen starter og slutter, hvem der skal sidde hvor, hvad der bliver serveret. Alle detaljer skal medregnes, for ellers bryder hans ”verden sammen”, forklarer hun.

”Mange med autisme har problemer med det sociale, men det har Johan ikke. Det betyder, at han har evnerne til at være social, men det har den konsekvens, at han brænder fuldstændig sammen, fordi hans hjerne ikke kan rumme det. Han kan finde på at råbe, skrige, spytte, slå og sparke. Han bliver meget udadreagerende.”

Men problemet er, understreger Lisa Duus Nielsen, at han først reagerer, når han kommer hjem. Når han er tryg.

”Det er enormt svært for omverdenen at se de udfordringer, han har, og derfor er vi også blevet mødt med mistro: ”I dyrker nok autismen. Så slemt kan det vel ikke være...” Som forældre tænker man bare: ”Ej, der er ingen, der tror på os, fordi han ligner et almindeligt barn.” Det er frygteligt at have det sådan – og også være dem, der konstant skal råbe højt om alt det, ens barn ikke kan, når han faktisk også kan rigtig meget.”

Om autisme og GUA

Autisme er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, som omkring en procent af befolkningen er diagnosticeret med.

Autisme rammer både piger og drenge, men flest drenge får diagnosen, og det skyldes, at det meste forskning er baseret på drenge.

Autisme er kendetegnet ved en anderledes og ofte forsinket udvikling af sociale og kommunikative færdigheder samt forringet forestillingsevne, som kommer til udtryk i forskellige grader og former.

GUA - Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Anden – er en af autismeform, der gives, når man kan udelukke de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser.

Mennesker med GUA er normaltbegavede. Det meste af tiden fremstår de almindelige, hvilket kan gøre det svært for andre at se de vanskeligheder, den GUA-ramte har.

På trods af at mennesker med GUA har flere sociale kompetencer, end man ser ved autisme, medfører deres vanskeligheder med socialt samvær og empatiske færdigheder (indlevelse) i forhold til andre mennesker, at de har svært ved at bevare sociale relationer. Deres vanskeligheder gør, at de ofte mistolker og misforstår andre menneskers handlinger, og de kan i pressede situationer have svært ved at skelne mellem fantasi og virkelighed.

Mennesker med GUA har et skrøbeligt sind, hvor de kan være følelsesmæssigt meget svingende, har det svært med uforberedte forandringer og nemt bliver frustrerede. De kan have nedsat evne til at regulere følelser og oplever derfor ofte et følelsesmæssigt kaos.

Mennesker med GUA kan være præget af angst og impulsivitet, samt være hyperfølsomme over for alle indre eller ydre påvirkninger både sanse- og følelsesmæssigt.

Mange med GUA har også andre lidelser, eksempelvis ADHD, OCD, angst, spiseforstyrrelser eller andet. De forskellige vanskeligheder viser sig ind imellem, men næsten aldrig hele tiden – og ikke nødvendigvis på samme tid.

Kilde: Socialstyrelsen, Molis, Autismeforeningen

Ikke den drøm, jeg havde

Netop derfor har Lisa Duus Nielsen oprettet Instagram-profilen Autisme uden filter og også valgt at stille op til det her interview, for hun er træt af ikke at blive troet på, at skulle forsvare sig.

At blive mødt med misbilligende blikke, hvis Johan stikker af i supermarkedet og løber ud på parkeringspladsen.

Eller at få nedladende kommentarer om måden, hvorpå de opdrager deres søn; at det er uopdragent, at Johan spiser aftensmad i sofaen med sin Ipad i hånden og høretelefoner på i stedet for at sidde ved middagsbordet.

Eller bliver udspurgt om, hvorfor de som familie fravælger sociale arrangementer. Også selvom det er ”nemmest” for alle parter, da det kræver, at dels Johan er forberedt ned til mindste detalje på, hvad der skal ske, dels at dem de besøger har forståelse for, hvordan han reagerer.

”Der er rigtig mange af os forældre med børn til autisme, der bliver enormt ensomme i det her liv. Fordi vi pludseligt skal isolere os fra den verden, vi havde før.”

”Vi er for eksempel aldrig sammen som familie på fire, fordi Johan har brug for en-til-en kontakt,” siger Lisa Duus Nielsen og forklarer, at Johans lillebror Ludvig på fire år konstant kommer ”bagest i rækken”, fordi Johans behov kommer først.

”Det er en udfordring, at Ludvig ikke kommer i sidste række. Vi har heldigvis fået bevilliget aflastning om ugen fra kommunen nu, så vi kan være sammen med Ludvig. Men ellers deler vi os altid op med hvert vores barn, for sådan fungerer det bedst,” siger hun og fortsætter:

”Vi tager sjældent på ferie, fordi Johan trives bedst i hverdagen, hvor strukturerne er, som de plejer. Vi kan ikke drikke en spontan øl over hækken med naboen, vi kan ikke lige tage på stranden, hvis solen skinner. Jeg har virkelig skullet sluge en kamel for alle de drømme og forestillinger, jeg havde om mit liv. Så det er smadderhårdt samtidig også at skulle forsvare, hvorfor ens barn ikke sidder med ved middagsbordet…”

Lisa Duus Nielsen
Foto: Lasse Olsson | ”Jeg har fået stress og døjer med angst, fordi der konstant er så mange bekymringer. Både nu, men også i forhold til hans fremtid,” fortæller Lisa Duus Nielsen.

En gave, der skal håndteres rigtigt

For Lisa Duus Nielsen og hendes mand handler det om ”at overleve” – med så få konflikter og nedsmeltninger som muligt.

Hun er i den privilegerede situation, siger hun, at hun har kunnet sige sit job op for at få hverdagen til at hænge sammen med en søn som Johan. Han går i specialklasse, men det er ikke altid, at han i stand til at komme i skole – ”og hvem gider at ansætte en, der kun kan arbejde 20 timer om ugen… og så måske alligevel ikke.”

Lisa Duus Nielsen håber, at hun ved at dele sin historie kan skabe større forståelse for autisme, og hvordan diagnosen påvirker hele familien. Selv siger hun, at hun er blevet mere mor end Lisa:

”Jeg har fået stress og døjer med angst, fordi der konstant er så mange bekymringer. Både nu, men også i forhold til hans fremtid,” siger hun, men understreger, at det her mest af alt handler om Johan:

Som enhver mor vil hun om muligt lette byrden for sin søn, så han bliver mødt med større respekt og forståelse for sine vanskeligheder.

Også den dag, de ikke længere er her til at ”råbe” op, som hun siger:

”Vores meget store bekymring er: Hvordan kommer det nogensinde til at gå ham? Og hvordan skal det nogensinde gå ham, hvis vi ikke er her længere? Hvis vi skulle dø nu?”

”Bør vi få barn nummer tre og håbe på, det bliver et neurotypisk barn, så de er to til at støtte ham? Det fylder meget og gør, at jeg ønsker at skabe større forståelse for autisme. Vi skal ikke se det som noget farligt og forfærdeligt. Det skal bare håndteres rigtigt. De forstår verden og sanser den på en helt anden måde, end vi andre gør – og det er dæleme en gave, men det nytter ikke noget, at vi nedbryder dem undervejs, fordi samfundet er bygget op i en neurologisk tænkning og logik, mennesker med autisme kan have svært ved at forstå.”

Om familien

Lisa Duus Nielsen, 32 år, uddannet cand.mag. i dramaturgi

Hjemmegående, men kommer fra en lederstilling i Den Gamle By i Aarhus

Har Instagramprofilen Autisme uden filter og en hjemmeside af samme navn for at sætte fokus på autisme 

Bor med sin mand, Jon Nykjær Sandberg, der er læge, og deres to fællesbørn Johan, 6 år, og Ludvig, 4 år, i Aarhus

Se, hvad vi ellers skriver om: Autisme, Psykologi og Forældre
Tilbage til toppen