Dans dig glad til ALT for damernes årlige danse-event i København

Kristine Lykke Roed
Foto: Peter Nørby Har du taget stilling til organdonation?

Kristine Lykke Roed om at få doneret en nyre

Kristine Lykke Roed: ”Det værste ved at være syg er, at mit liv er alle andres mareridt”

Kristine Lykke Roed er en af de 448 danskere, der står på venteliste til at få et nyt organ. Hendes nyre virker kun otte procent, så hun går i dialyse tre gange om ugen. Hun er helt afklaret med, at hendes bror har valgt ikke at donere sin ene nyre til hende, men hun håber med sin historie at kunne få flere danskere til at tage stilling.

Det kræver koncentration at stikke sig. Også selvom der er lavet små knaphuller i huden til formålet. Som spidsen af en ørestikker fører Kristine den stumpe nål ind i blodåren. Men inden hun stikker, piller hun sårskorpen af. Den kommer hver gang. Mandag, onsdag, fredag cykler 32-årige Kristine Lykke Roed til Frederiksberg Hospital, kører nøglekortet igennem og gør udstyret og sig selv klar til tre en halv times dialyse. Det har hun gjort de sidste syv år. Den nyre, hun fik fra sin mor som 9-årig, fungerer ikke mere, og hendes liv afhænger af nu en maskine.

– Hvis jeg ikke går i dialyse, dør jeg. Min krop vil gå i koma, fordi jeg bliver forgiftet af alle de affaldsstoffer, jeg ikke kan udskille.

Så kontant er livet som nyrepatient, og så kontant er livet, når man som Kristine er født med to nyrer, men hvor kun den ene fungerede 80%.

– Jeg blev født syg, men jeg føler mig ikke syg. Det har jeg egentlig aldrig gjort, selvom jeg godt ved, at jeg er det. En af velsignelserne ved at være syg som barn var, at det var mine forældre, der havde alle de bekymringer, der var knyttet til sygdommen. Jeg havde en rimelig normal barndom, men jeg husker, at det var svært at være anderledes. Indimellem var jeg indlagt på hospitalet for at få blod, for det har man svært ved at producere som nyrepatient. Når jeg var indlagt, vidste jeg godt, at jeg ikke var som de andre, men ellers gjorde mine forældre meget for at give mig et normalt liv.

Kristine er Self Care-patient. Det betyder, at hun selv klarer alt fra at tænde og slukke dialyseapparatet til at stikke sig med den stumpe nål. Foto: Peter Nørby.

Derfor begynder Kristines sygdomshistorie egentlig først i oktober 1994, da hun var ni år gammel. Et halvt år forinden havde hun fået tiltagende hovedpine og følte sig enormt træt. Lægerne fandt ud af, at den nyre, der oprindeligt fungerede, var stået af. Hun begyndte akut i dialyse, og samme efterår tilbød moderen at donere sin ene nyre.

– Det lyder måske underligt, men jeg følte mig først alvorlig syg, efter jeg fik min mors nyre. Med et nyt organ fulgte meget medicin, der skulle dæmpe immunforsvaret. Det betød, at jeg nemmere fik infektioner og derfor oftere var syg og indlagt end tidligere, og mit udseende ændrede sig. Jeg tog på, fik store kinder, og det føltes meget synligt, da jeg var ni år. Jeg ved, at min klasselærer tog en snak med mine klassekammerater, men jeg ved ikke, om børnene forstod, hvad det handlede om. Det ved jeg heller ikke, om jeg selv gjorde. Men det er klart, at med sådan en alvorlig og kronisk sygdom, kom der også noget alvor ind i mit liv i en tidlig alder.

LÆS OGSÅ: Julie Berthelsen: "Jeg er ikke længere bange for at fejle og være uperfekt"

Kort efter operationen gik det bedre. Kristine fik mere energi, fik farven tilbage i kinderne og kunne være barn igen. Det fortsatte ind i teenageårene, hvor hun festede, og som de fleste andre unge havde trang til at frigøre sig fra sine forældre.

– Jeg skulle lære at tage ansvar for mit liv, og mine forældre skulle lære at give slip. De havde været bekymret i så mange år, så det var en læringsproces for os alle. Jeg følte, at jeg skulle lære at være syg forfra – med alle de bekymringer og tanker, der fulgte med.

Men bekymringer blev der desværre ikke færre af. Hverken for Kristine eller hendes forældre. I 2005, blot 19 år gammel, fik Kristine konstateret kræft.

– Jeg fik lymfekræft, som var en bivirkning af al den medicin, jeg havde fået i forbindelse med transplantationen for at dæmpe immunforsvaret. Jeg var nr. 6 i Danmark, der havde den sygdomskombination, så den var ikke særlig kendt herhjemme. Men heldigvis blev jeg erklæret kræftfri og har ikke fået tilbagefald siden.

Livet på en vægtskål

I dag er det tolv år siden og onsdag. En af de dage Kristine er i dialyse. For den nyre, hun fik for godt 23 år siden, virker nu kun otte procent. Det er næsten ingenting − men dog lige præcis nok til, at hun stadig kan tisse.

– Dét at kunne tisse betyder, at jeg kan drikke lige så meget væske, jeg vil. Mange dialysepatienter tisser ikke, fordi nyrefunktionen er helt afstået. Hvis man ikke kan komme af med den væske, man drikker, sætter det sig i kroppen og lungerne, og det er naturligvis ikke ufarligt. Væske gælder også det vand, man koger ris med, eller den suppe, man spiser. Al væske skal medregnes. Det er heldigvis ikke et problem for mig. Endnu.

– Men jeg skal stadig tænke over alt, hvad jeg spiser. Når man har en nyre, der ikke fungerer, er der stoffer, jeg ikke kan udskille. Det betyder, at jeg ikke kan udskille kalium, som blandt andet er i kaffe, og fosfat, som er i alle kornsorter og mælk. Hvis jeg får for meget kalium, kan jeg i værste fald få hjerteflimmer eller hjertestop. Jeg har måttet skære mange ting fra i min kost, som blandt andet rødvin, nødder, jordbær, avocado, tørret frugt og i mange år også kaffe. Det handler alt sammen om, at jeg ikke har så stort et råderum, så det er ikke værd at spise noget, som tager for meget af min kvote. Men jeg er begyndt at drikke kaffe igen, for det savnede jeg. Nu drikker jeg bare ikke dårlig kaffe, for hvis jeg kun må få en kop om dagen, skal den også smage godt.

Kristine har lært at nyde sine mange alenetimer i dialysen. Det gør hun blandt  andet ved at læse bøger, lytte til podcast eller få sig en lur, så hun er frisk til senere. Foto: Peter Nørby. 

LÆS OGSÅ: Pernilles lillebror blev dræbt af et tog: “Han så så skrøbelig ud, som han lå der”

Sådan er det for det meste i Kristines liv. Alting er en afvejning og et spørgsmål om, hvad hun helst vil. Vil hun gøre karriere eller se sine venner? Tage i dialyse om morgenen eller aftenen?

– På et tidspunkt tog jeg i dialyse om aftenen efter arbejde, men så var jeg først hjemme klokken 22, efter at være taget hjemmefra klokken otte om morgenen. Det ville være hårdt for alle, men især for mig. Som følge af sygdommen er jeg så træt hele tiden, og jeg kan ikke sove det væk. Jeg har lært at undertrykke trætheden for at få en hverdag til at fungere. Og det var også derfor, at jeg fandt ud af, at hvis jeg skulle rationalisere lidt med mit liv, fungerede det ikke, at jeg arbejdede så meget og tog sent i dialyse, for så havde jeg aldrig overskud eller tid til at se mine venner.

– Det handler hele tiden for mig om to ting: at maksimere min frihed inden for det relativt ufrie rum, jeg har at arbejde med, og at mit liv skal være så normalt som muligt inden for denne unormale situation. Hver gang jeg har en vægtskål at afveje ting på, er det de to ting, der er på spil.

Grundlæggende er Kristine glad for sit liv. Når det ikke kunne være anderledes, er det egentlig ret godt, har hun og storebroren altid joket med. Men der er dage, hvor lyset aldrig rigtig synes at trænge igennem – og de dage kan godt føles tunge.

– Jeg bliver selvfølgelig ked af det nogen gange. Det gør mig ked af det, når jeg ikke kan de samme ting som andre. Og jeg har haft slem dødsangst i en periode, men har lært at kontrollere den. Det påvirker mig ikke meget i dag, men derfor kan jeg stadig godt blive bange for at skulle dø. Det ved vi selvfølgelig alle, at vi skal, men det er ikke så ofte, at andre står ansigt til ansigt med døden. Men det gør jeg, for jeg ved ikke, hvor længe min krop kan klare det her. Og så kan det godt gøre mig ked af det, at der ikke er nogen, der har hjulpet mig.

Men det spørgsmål har Kristine ikke haft lyst til at stille hverken venner eller familie, selvom det er muligt at leve med kun en nyre og dermed donere, mens man stadig lever.

– Jeg synes ikke, at det er min opgave at tage den snak med andre. Hvis folk gerne vil donere, må de komme til mig. Lige så snart jeg taler med andre om at donere, så føler jeg, at jeg lægger et pres på dem, og det er det sidste, jeg har lyst til. Det kan godt være, at de ikke opfatter det sådan, men når man generelt er så syg, som jeg er, er der i forvejen rigtig meget skyldfølelse forbundet med sygdommen. Jeg føler, at jeg har lagt så meget sorg og så mange bekymringer ind i mange menneskers liv, siger hun og tænker lidt.

– Og særligt i forhold til min bror. Han har i en eller anden grad altid levet i skyggen af, at jeg har været syg. Det kan godt være, at sygdommen sidder i min krop, men jeg er ikke den eneste, der lider.

LÆS OGSÅ: Tine Gøtzsche: “Når du er kvinde i midten af 30’erne, skal du træffe et valg”

Græsset er aldrig grønnere

Efter Kristines mor gav sin ene nyre, blev faren også testet, men matchede ikke Kristine. Så tilbød Kristines bror at donere en nyre, men ombestemte sig.

– Han blev far, og livet blev pludselig skrøbeligt på en anden måde, fordi han skulle tage sig af et barn. Han har haft et stort behov for at være sikker på, at hans barn ikke skulle få brug for en ny nyre – og det ville heller ikke være rart for mig, hvis min nevø skulle få brug for en nyre, og min bror så ikke kunne hjælpe ham. Det ville jeg ikke kunne bære.

– Jeg ved heller ikke, om min bror passer til mig. Jeg har sagt, at jeg ikke vil have, at han bliver undersøgt, medmindre han en dag beslutter sig for, at han vil donere. Det er simpelthen for voldsomt at vide, at han passer til mig, og jeg ikke kan få hans ene nyre. Man kan selvfølgelig sige, at det vil være fint at finde ud af, om han passede til mig, for hvis han ikke gjorde, ville den mulighed være lukket, men jeg synes ikke, at der er grund til at gå ind i den proces, når det ikke er en mulighed.

– Min bror skylder mig ikke noget. Jeg synes, at det er enormt dejligt, at han vælger ud fra, hvad der er rigtigt for ham og ikke føler sig presset til at gøre det. Han hjælper mig på tusinde andre måder, han er en af mine bedste venner og en af dem, der forstår mig aller-allerbedst.

I Kristines liv er intet sort/hvidt. Enten eller. Det er gråzonerne, der udgør livet, når man er født til at leve et anderledes liv end de fleste.

– Jeg har talt med min bror om, at når ting er voldsomme og svære i ens liv, bliver man tvunget til at lære at kunne være glad og ked af det på samme tid. Det er faktisk en ret svær øvelse. Jeg bliver nødt til at kunne rumme begge følelser samtidig. Hvis jeg hele tiden skulle være ked af at være så syg og gå i dialyse, ville jeg ikke kunne lave andet. Jeg er nødt til at give mig selv lov til at være glad for det, der er at være glad for, samtidig med at jeg giver mig selv lov til at være ked af de ting, der er at være ked af. Jeg synes, at det har været svært at lære at rumme begge dele på samme tid, men det er lykkedes mig ret godt.

– Men noget af det værste ved at være syg er, at mit liv er alle andres mareridt. Jeg møder mennesker, som har svært ved at rumme den del af mit liv, fordi de synes, at den er sort, sørgelig og trist... men det er jo det, der er mit liv. Græsset er bare aldrig grønnere på min banehalvdel, og det er jeg ikke i tvivl om, at alle andre heller ikke synes. "Godt, jeg ikke står i hendes sted", tænker mange. Og det kan godt være hårdt. 

 

Organdonor på tre måder

Når du skal til stilling til, om du vil donere dine organger, findes der i Danmark tre måder, som alle er juridisk gyldige:

  1. I donorregistret på Sundhed.dk
  2. På et donorkort, som du skal bære på dig. Det kan afhentes på blandt andet rådhuset.
  3. Mundtligt til dine pårørende.

Døden er et tabu

Uvidenhed og tabuet omkring døden er årsagen til, at mange danskere ikke har taget stilling til, om de vil være organdonor eller ej, mener læge Charlotte Bøving:

– Herhjemme har vi tabuiseret døden, selvom det er det mest naturlige, at vi en dag skal herfra. Vi tager heller ikke børn med til begravelser eller på kirkegården, og det er så fejlagtigt. Vi skal forholde os til vores egen dødelighed, og jo mere vi snakker om den, jo mere vi får vendt alle de sten og fordomme, der er forbundet med organtransplantation, jo nemmere er det at tage stilling. Vi skal have en meget større snak om, hvad det betyder for de pårørende, at afdøde donerer, hvilke følelser der kan være forbundet med det, og så skal vi holde op med at tro, at man er bedre end andre, fordi man har sagt ja til at donere i stedet for at sige nej. Alt er okay, så længe man bare tager stilling, siger hun.

448, så mange mennesker stod i udgangen af 2017 på venteliste til et nyt organ, mens 32 døde, før de fik et nyt. Og det tal er formentlig større, ifølge læge Charlotte Bøving, som peger på, at vi står over for et stort problem Danmark, nemlig mangel på organ-donorer.

– Hvis vi havde endnu større adgang til organer herhjemme, var der endnu flere end dem, der står på venteliste, der kunne få en transplantation. Dem, der står på venteliste er kun akutte patienter, siger Charlotte Bøving.

Se, hvad vi ellers skriver om: Interview og Sygdom