Hvorfor har vi ikke overskud til 'uperfekte' børn?

"KAYA er den drøm jeg ikke vidste jeg havde“

Halvandet år gamle Kaya er rundkindet, har lysblondt hår og små, hvide tænder i undermunden. I de kuglerunde øjne og i hendes smil aner man de træk, der afslører, at hun har Downs syndrom. Hendes mor, 34-årige Charlotte Stougaard Espensen, er rævestolt af sin lille datter, som hun har med sin mand gennem fem år, Mikael. Men sådan har det langtfra altid været.

– Jeg blev gravid med Kaya, efter vi i sammenlagt tre år havde forsøgt at blive gravide, så hun var et rigtigt drømmebarn. Vi havde store forventninger og glædede os meget til det lille væsen, der skulle komme, og min graviditet var en drøm, hvor jeg havde det rigtig godt, og alt så ud til at være, som det skulle. Fordi jeg tidligere havde haft en blodprop i lungen, skulle jeg igennem ekstra scanninger og blev tjekket hver anden uge – men der var ingen tegn på, at vi ikke ville få et normalt barn, fortæller Charlotte.

Da Charlotte var i 35. uge var hun til scanning på sygehuset, hvor lægerne kunne se, at barnet ikke var vokset, som hun skulle, siden sidst og ikke havde taget nok næring til sig. – Lægerne vurderede, at hun ville have bedre af at komme ud, så hun kunne få mere næring, så to dage senere fødte jeg Kaya ved kejsersnit. Hun var et lille væsen på to kilo, men fin og færdig, og Mikael og jeg var så stolte og lettede over, at alt var gået godt.

– Det, at hun er langsommere end andre børn, er et praktisk problem – det er ikke noget, der betyder, at vi elsker hende mindre.„KAYA HAR MULIGVIS DOWNS SYNDROM“

Charlotte bliver indlagt på børneafdelingen sammen med Kaya, der skal have hjælp til at trække vejret, fordi hun er for tidligt født. 10 dage senere træder overlægen ind på Charlottes stue, mens Mikael er på arbejde, og lukker døren. – Han sagde, at han havde en lille mistanke om, at Kaya måske havde Downs syndrom, men at han ikke var helt sikker

– der var nogle tegn på, at hun havde Downs, men der var også noget, der tydede på, at hun ikke havde det. Derfor skulle lægerne lave en test, de ville få svar på et par dage senere. Jeg forstod godt, hvad lægen sagde, men min reaktionstid var meget langsom, for jeg ville gerne have bekræftet, at han sagde det, jeg troede, han sagde… Og så kollapsede jeg fuldstændigt. Hele mit glansbillede om, hvordan vores familieliv var startet, faldt fra hinanden, og jeg turde ikke tænke tanken til ende om, hvad vi skulle gøre, hvis Kaya havde Downs syndrom. Det er jo det, alle andre sorterer fra, og det er det, der bare ikke må ske, når man står der i sin perfekte verden og skal have det perfekte barn…

De næste par dage sidder parret forstenede på sygehuset og venter på svaret fra testen. Efter tre dage bekræfter lægerne, at deres mistanke er rigtig. Kaya er født med Downs syndrom.

– Jeg hørte faktisk ikke mere end det. Jeg begyndte at stortude, lukkede helt af og gik i en form for chok. I mit hoved havde jeg en drøm om at få en familie – og det indeholdt ikke et billede af et Downs-barn, der legede i sandkassen, stod med sin skoletaske og i en konfirmationskjole. Det var bare forkert. Dybest set var jeg meget selvcentreret og tænkte på, hvad Kayas handicap kom til atbetyde for mig og mit liv og mit image. Jeg havde opbygget mit eget reklamebureau og havde et liv, som mange måske misundte, hvor Mikael og jeg rejste flere gange om året og købte, hvad vi gerne ville – og så kom det her uperfekte barn, som jeg ikke kunne forholde mig til.

„Til at starte med så jeg Kaya som en straf, men nu ser jeg hende som en kæmpe gave.“FEJLET SOM KVINDE

Lægernes besked sender Charlotte ned i et sort, kaotisk hul. Chokket er så stort, at hun støder Kaya fra sig. – Jeg ville hverken se eller røre hende og tænkte bare, at hun skulle skride ad helvede til. Jeg kunne slet ikke være sammen med hende. Jeg kendte kun noget til Downs syndrom fra tv-programmet „Er jeg da helt gak, mor?“ med Morten og Peter og fra bybilledet, hvor man indimellem så et menneske med Downs. Jeg troede, mit liv var ødelagt, og at jeg skulle rende rundt med en sinke på slæb resten af livet. Jeg skammede mig, og jeg var bange for at skulle gå ud og for, at folk ville glo på mig og Kaya. Jeg var meget fokuseret på, at jeg var fejlet som kvinde – at jeg ikke kunne give mig selv og min familie det barn, som vi havde drømt om, men produceret noget helt andet. Jeg var også meget undskyldende over for Mikael, der var meget mere løsningsorienteret og tog beskytterrollen på sig. Han ville ikke have, at Kaya skulle lide under min reaktion, så han puslede om hende og gav hende omsorg, for det kunne jeg ikke. Jeg kunne kun fokusere på, at mit liv var ramlet. Der går en lille uge, før Charlotte magter at holde Kaya i sine arme igen. I den periode taler hun med en psykolog og en præst, der fortæller hende, at hun reagerer lige efter bogen. At det er normalt at tage afstand til sit barn, og at Charlotte skal igennem en sorgproces, hvor hun tager afsked med det barn, hun troede, hun fik, og så begynde at lære det barn, hun har fået i stedet, at kende.

– Folk sagde, at de forstod, hvordan jeg havde det, men det gjorde de ikke. Jeg tænkte bare, at „du sidder der med dit perfekte barn, du ved ikke, hvordan jeg har det.“ Jeg havde så ondt af mig selv – det var så åndssvagt og selvcentreret.

Vendepunktet kommer, da Charlotte taler med en sygeplejerske fra sygehuset.

– Hun sagde til mig: „Prøv at se på dit barn – der ligger en lille guldklump, som aldrig nogensinde vil gøre noget for egen vindings skyld.“ Det blev en åbenbaring for mig. Jeg følte mig så egoistisk, mens der lå en lille pige foran mig, der kun ville give. Jeg skulle bare tage imod hendes kærlighed. Så jeg tog Kaya op og gik ned til Mikael på vores stue. Derfra begyndte det langsomt at lysne.

Godt et år efter Kayas fødsel kom lillesøster Rosa til verden.

DER ER ET LIV EFTER KAOS

I dag er Charlotte helt afklaret med at være mor til et barn med Downs syndrom. – Som et lyn fra en klar himmel gik jeg fra at være karrierekvinde med overskud til overhovedet ikke at kunne overskue noget som helst, da vi blev ramt af et helt uforudset kaos. Til at starte med så jeg Kaya som en straf, men nu ser jeg hende som en kæmpe gave. Man får så meget energi ud af at være sammen med Kaya, og i dag forstår jeg ikke, hvorfor jeg havde så mange bekymringer over at få et barn med Downs syndrom. Jeg føler, at jeg er blevet et rigere menneske, der har lært at leve i nuet. Jeg er blevet mere rummelig og sætter pris på nogle andre ting. Før gik jeg op i karriere, penge og det perfekte liv. Så kom det uperfekte liv, der var et stort wake up call og lærte mig, hvad der betyder noget. Man finder også en kraft, man ikke anede, man havde, og man lærer sig selv at kende på ny på godt og ondt. Jeg synes f.eks. ikke, at det har været særlig sjovt at opleve, at jeg kunne tænke så onde tanker om mig selv og Kaya, som jeg gjorde i starten. Nu har jeg det sådan, at Kaya er den drøm, jeg ikke vidste, jeg havde. Og så har jeg oven i købet også fået Rosa. Jeg føler mig meget heldig at have fået både et almindeligt barn og så Kaya, der er noget helt specielt.

Hvad vil du sige til andre, der står over for at skulle have et barn med Downs syndrom?

– Det er på alle mulige måder overvældende at få et barn med Downs syndrom, men der er ikke noget at være bange for. Selvfølgelig er der bekymringer og udfordringer, men der er et liv efter kaos - og det er et rigtig dejligt liv.

– Jeg var bange for, om jeg ville elske Rosa mere, fordi hun var helt perfekt, men sådan er det slet ikke.SÅDAN ER RISIKOEN

Downs syndrom opstår ved en fejl under celledelingen i befrugtningsøjeblikket, hvor der dannes 47 kromosomer mod normalt 46. Hvorfor fejldelingen sker, vides ikke med sikkerhed. I Danmark fødes ca. et ud af 1.000 børn med Downs syndrom. Risikoen for at føde et barn med Downs syndrom er relativt konstant før kvindens fyldte 35. år – ca. 0,05%.

Fra 35 år stiger risikoen og er ca. 0,5% ved 37 år, 1% ved 40 år og 5% ved 45 år.

Gravide i visse amter kan få tilbud om en risikovurdering, som er en blodprøve og en skanning af fostret. Prøven kan alene sige noget om risikoen for, at fostret har Downs syndrom eller enkelte andre ting, der undersøges for. En endelig afklaring sker i form af en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve.

Kilde: Landsforeningen Downs syndrom.