Hjertebarn med livsgæde

Lille og fin er hun, som hun hopper omkring i den blomstrede kjole. Mathilde på tre år viser glad sine bamser frem, snakker, griner og løfter rundt på den lille kurvestol, så hun kan nå op til hylder, der ellers er for høje. Godt nok er Mathilde en splejs på kun 10 kilo, men det er ikke umiddelbart til at se, at den lille spilopmager er alvorligt syg.

Mathildes hjerte er spejlvendt og sidder i højre side af kroppen i stedet for i venstre. Som om det ikke var nok, blev hun også født med to huller i hjertet, og pulsåren, der skal lede blod fra hjertet og ud i kroppen, var næsten helt forsnævret, da Mathilde var spæd. Heldigvis har to operationer rettet op på det mest akutte, så Mathilde i dag kan gå i børnehave og hele familien leve et mere almindeligt liv. Selv om der stadig er en masse hensyn at tage.

“Mathilde elsker at være sammen med andre børn. Men hun er mere modtagelig for bakterier og vira, og så snart hun får den mindste feber, bliver jeg ringet hjem fra arbejde. Børnehaven tør ikke tage ansvaret, og det er også helt i orden,” siger Mathildes mor Dorte.

Hun har selv passet Mathilde hjemme indtil sidste forår og har fået helt styr på, hvornår der er brug for at tage til lægen eller hospitalet.

Stærk på overfladen

Da Mathilde blev født, ringede ingen alarmklokker. Som helt lille lød hendes vejrtrækning godt nok som en kaffemaskine, der trængte til afkalkning, men det kom som et voldsomt chok, da lægerne på Rigshospitalet fortalte forældrene til den dengang fire måneder gamle pige, at deres datter var meget alvorligt syg.

“Den dag står helt klar for mig. Det var, som om vi var i en helt anden verden. Jesper tudbrølede, mens jeg tog det mere roligt. I hvert fald på overfladen. Jeg skulle jo være der for Mathilde, så det er faktisk først nu, reaktionen kommer, og jeg kan føle mig stresset, sur og ked af det, uden der rigtig er nogen grund til det,” fortæller Dorte.

Siden den dag med diagnosen har Dorte været indlagt med Mathilde adskillige gange. Jesper, der er selvstændig, har for det meste måttet passe sin slagterbutik og har derfor kørt i pendulfart mellem butikken, hjemmet og hospitalet.

Mange gange er Dortes søster trådt til og er taget med for at støtte ved undersøgelser og indlæggelser. Dortes mor har undersøgt alt det praktiske omkring Dortes orlov og lønrefusion, og så har morforældrene taget sig rigtig meget af storebror Casper, der er seks år.

“Den opbakning, vi har fået fra familien, betyder alt. Min far har for eksempel lavet køkkenhave med Casper og skrevet en udførlig dagbog over hele Mathildes sygdomsforløb. Det ville vi slet ikke have haft overskud til at gøre selv, og den dagbog er guld værd for os at have.”

Undervejs har Dorte også haft glæde af at komme i Børnehuset Siv – et dagtilbud for familier med børn, der er livstruende syge. Her kunne Mathilde lege med andre børn, og Dorte kunne komme lidt ud af familiens eget hus i Bagsværd.

“Mathilde måtte ikke gå i en almindelig vuggestue, fordi hun så nemt kunne blive syg. Så jeg var tvunget til at gå hjemme, og det var jeg ikke særlig vild med. Derfor var det skønt at komme i Siv, og en gang om ugen kunne jeg endda efterlade Mathilde med husets pædagoger og selv gøre noget andet. Så tog jeg i svømmehal, på café eller i fitnesscenter. Det var skønt, men også meget underligt pludselig at have fire timer helt for mig selv.”

Venner faldet fra

“Det var nemt for mig at tale med de andre forældre på Siv om følelser og oplevelser med Mathilde, nok fordi de selv var i samme situation og vidste præcis, hvad jeg talte om. Til gengæld synes jeg, det har været svært med andre venner, og flere af dem er vi gledet fra, i den periode Mathilde havde det sværest.”

Dorte har oplevet, at nogle af de gamle venner selvfølgelig har været kede af, at Dorte og Jesper havde et sygt barn, men har haft svært ved at tale om det. De har ikke haft lyst til at komme på hospitalet og er stille og roligt holdt op med at ringe. Og Dorte og Jesper har ikke selv haft overskud til at holde kontakten med folk.

“Det har også været svært for os at tale om Mathildes sygdom, fordi det var så følsomt. Og man vil heller ikke gøre andre kede af det. Men det havde betydet meget bare at få en sms indimellem med, at de tænkte på os. For jeg har godt nok følt mig alene nogle gange.”

Livet i en osteklokkeDerfor husker Dorte også tydeligt, den dag hun selv sendte en sms til en veninde om, at hun sad på hospitalet og kedede sig. Fem minutter senere stod veninden i døren til Mathildes hospitalsstue.

“Det var bare så dejligt. Men ellers har vi nærmest levet i en osteklokke i lidt over to år, hvor alt drejede sig om Mathilde, Casper og hospitalet.”

“Jeg tror også, mange lod være med at fortælle os om deres egne dagligdagsproblemer, fordi de syntes, det virkede så banalt i forhold til det, vi tumlede med. Men jeg ville gerne høre om det almindelige hverdagsliv, og selv om Mathilde har været gennem to store operationer, kan jeg da stadig godt huske, hvor vildt jeg syntes, det var, dengang Casper var lille og skulle have lagt dræn.”

Lige nu er Mathilde frisk og frejdig, men hun kan se frem til at skulle opereres med jævne mellemrum, så længe hun er i voksealderen. Og hjertefejlen betyder, at der er masser af ting, hun ikke kommer til at gøre. Som for eksempel at være med til gymnastik i skolen. Eller selv få børn.

Ikke så underligt har det at få et barn med så alvorlig sygdom rykket ved Dorte og Jespers egen livsopfattelse.

“Hvor det før handlede mere om at tjene penge, synes vi nu, det er fedt bare at være raske. Og tiden med børnene kommer ikke igen, så vi prøver at leve mere i nuet og hygge os sammen. Derfor har vi netop besluttet, at Jesper skal sælge butikken, så han får mere tid til familien. Det skulle vi måske have gjort før, men nu skal det altså være.”

LEGEPLADS FOR SYGE BØRNI Børnehuset Siv mødes børn med alvorlige sygdomme til leg og hygge. Husets pædagoger hjælper blandt andet børnene med at lære sociale spilleregler, for det kan være svært at vide, hvordan man aftaler en leg, når man ikke er sammen med andre børn til daglig.

“Når et barn får cancer eller en anden alvorlig sygdom, bliver det fra den ene dag til den anden revet ud af sit normale børneliv. Ja, hele familiens hverdag ændres med ét slag,” fortæller Jeanne Skjødt Pedersen.

Og Jeanne ved, hvad hun taler om, for som pædagog i Børnehuset Siv møder hun hver dag de syge børn og deres familier.

Børnehuset Siv er et dagtilbud, som børnene må bruge, når de ellers skal leve isoleret, fordi sygdommen eller behandlingen svækker deres immunforsvar så meget, at helt banale forkølelsesinfektioner eller almindelige børnesygdomme kan være livstruende.

“Børn, der skal være isoleret, får ikke øvet sig i at være sociale med andre børn, og det er en meget væsentlig kompetence at miste. Når de bliver raske og skal ud blandt andre børn igen, er det vigtigt, at de kender de almindelige sociale spilleregler,” siger Jeanne Skjødt Pedersen.

Derfor lægger det pædagogiske personale i Børnehuset Siv stor vægt på at udvikle børnenes sociale kompetencer.

“Hos os kan de være sammen med andre børn, der er i isolation, og de kan opleve, hvordan det er at blive taget med i en leg. Ligesom de kan opleve at blive afvist. Det er ikke specielt nemt for børnene, men vi hjælper dem og kan jo se, hvor meget de får ud af det, når legen lykkes.”

Også forældre, bedsteforældre og barnets søskende kan komme i Børnehuset Siv. For når et barn bliver alvorligt sygt, rammer det hele familien, og det kan være rart at tale med andre i samme situation. Eller bare lave noget helt andet end at passe barnet for en stund.

Seje børn

Syge børn er seje børn, oplever Jeanne Skjødt Pedersen. Selv om børnene kan have øv-dage, hvor medicin og sygdom fylder meget, liver de for det meste op og leger, når de er i Børnehuset Siv.

Og det bliver naturligt for dem at se andre børn, der får mad gennem en sonde eller har tabt håret.

“Børnene har så meget kampgejst, når man tænker på, hvad deres små kroppe udsættes for. Selv på dage, hvor de får det skidt på grund af deres behandling, rejser de sig og leger videre Små børn lever jo meget i nuet og er gode til at glemme deres sygdom. Og de har rigtig meget livsenergi, selv om de er alvorligt syge.”

Børnehuset Siv ligger i Farum, men kan bruges af familier fra hele landet. Børn og forældre, der kommer langvejs fra, kan blive og overnatte i op til en uge i træk.

Læs mere om Børnehuset Siv på www.bhsiv.dk