377 kvinder dør årligt af den: ”Det er en overset og underprioriteret kræftform”
Æggestokkræft er en af de mest dødelige sygdomme blandt kvinder herhjemme. Alligevel står læger tilbage uden tilstrækkelig viden og behandling. Derfor efterspørger overlæger mere forskning i det, de kalder en "overset" og "underprioriteret" kræftform.
"Selvom jeg ikke får gavn af den forskning, der bliver igangsat nu, så er jeg der for dem, der kommer efter mig. Det handler om mine medsøstre, som også har æggestokkræft, men det handler også om dem, der kommer efter. Vores døtre, børnebørn, kusiner, veninder. Det er så vigtigt at få gjort noget ved det her."
58-årige Mette Fogh Skouboe har æggestokkræft i stadie IV og ved, at hun kommer til at dø af det. Hvornår ved hun ikke, men hun har allerede brudt statistikken og levet med sygdommen i 3,5 år.
Med en gennemsnitlig levetid på 18 måneder fra diagnosen bliver stillet, er æggestokkræft en af de mest dødelige kvindelige kræftformer herhjemme. Hvert år bliver 550 danske kvinder diagnosticeret med den aggressive kræftform, hvilket svarer til 1,5 kvinde om dagen.
377 kvinder dør årligt af den.
Alligevel er det en af de kræftformer, lægevidenskaben ved mindst om og har sværest ved at behandle.
Det skyldes, at den i de fleste tilfælde først opdages, når det er for sent, lyder det fra overlæge på Rigshospitalet og professor ved Københavns Universitet, Bente Klarlund.
"70 procent har stadium III eller IV, når de bliver diagnosticeret. Hvis man sammenligner med brystkræft, kan man mærke, hvis man har en knude på en centimeter, men hvis man har en kræftsvulst i æggestokkene på en centimeter, giver det ikke nogen symptomer. Det giver først symptomer, når kræftsvulsten er rigtig stor, og den begynder at påvirke bughulen og give væskeansamling," siger hun.
Det bakkes op af Henriette Svarre Nielsen, professor og overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital og medstifter af OvaCure, den eneste organisation herhjemme, hvis fokusområde er forskning i forekomsten og behandling af æggestokkræft.
Hun mener, at de ofte usynlige og diffuse symptomer er skyld i den sene diagnosticering og hermed den høje dødelighed.
"Rigtig mange kvinder oplever, at de spiser mindre, og i virkeligheden føler de, at de taber sig, mens deres mave bliver stor, og de ikke rigtig kan lukke bukserne. Når man opdager sygdommen, kan der være flere liter væske i maven," forklarer hun.
Uforklarlige smerter
Også Mette Fogh Skouboe oplevede, at smerterne var diffuse og uforklarlige. Det var særligt smerter ved samleje, rygsmerter og vægtøgning, der fik hende til at kontakte lægen. Men der gik flere måneder, fra hun havde opsøgt lægen, til at diagnosen blev stillet.
"Min læge sendte mig videre til en gynækolog, som sagde, at hvis jeg huskede at bøje godt i hofterne og smøre mine kønsdele med lidt økologisk mandelolie, så skulle det nok holde op med at gøre ondt. Den næste gynækolog, jeg blev videresendt til, sagde, at jeg skulle gå hjem og træne min mørbradmuskel," siger hun og fortsætter:
"Jeg ved ikke, om du ved, hvor din sidder henne, men det gjorde jeg ikke… Hvis jeg ikke kunne finde ud af det, skulle jeg opsøge en fysioterapeut, der kunne massere den indefra," fortæller Mette Fogh Skouboe.
Mette Fogh Skouboe er blevet talskvinde for OvaCure: "Der er alt for få kvinder med æggestokkræft, der ved, at organisationen findes," siger hun. Foto: Per Lindorf
Det, der i dag frustrerer hende allermest, er, at der ikke var ”en lille klokke, der ringede” hos de to gynækologer, der dengang tilså hende. Med de symptomer, hun beskrev, og med deres ekspertise i det kvindelige underliv, burde de have reageret, mener Mette Fogh Skouboe.
"Set i bakspejlet tænker jeg, at det var utroligt, at gynækolog nummer to ikke reagerede lidt hurtigere. Jeg kunne være kommet i gang en måned før med operationer og behandlinger, og på den tid sker der altså meget med ens kræfttal. De stiger lynhurtigt. Mit CA-125 (en markør for at diagnosticere ovariecancer, red.) lå på 150, da det blev opdaget, men bør være under 25. Og da jeg blev opereret, var tallet steget til 1500," siger hun.
"Det var en simpel blodprøve, der skulle til. En simpel blodprøve."
6 tegn på æggestokkræft
- Tendens til vedvarende oppustet mave eller en følelse af tyngde i maven og/eller ryggen
- Opspilet mave og uforklarlig vægtstigning eller -tab
- Daglige smerter nedadtil i maven eller i den nedre del af ryggen
- Problemer med hyppig vandladning, blærebetændelse, besvær med at holde på vandet eller ændret afføringsmønster
- Træthed, utilpashed, manglende appetit, kvalme eller hurtigt mæthedsfølelse
- At nogen i din familie har haft kræft i æggestokke, bryst eller tyktarm
Kilde: OvaCure
En overset kræftform
Professor og overlæge på Hvidovre Hospital, Henriette Svarre Nielsen, efterspørger også større viden og opmærksomhed indenfor området.
Hun forklarer, at for størstedelen af patienterne med æggestokkræft er tilstanden så akut, når sygdommen opdages, at de sjældent når at råbe op og gøre opmærksom på den. Deres fokus er udelukkende på egen overlevelse.
Derfor mener Henriette Svarre Nielsen, at det er vigtigt, at andre – medier og læger, foreninger og politikere – sætter æggestokkræft på dagsordenen. Hun kalder det en ”overset” og ”underprioriteret” kræftform og ser gerne, at denne kræftform får samme bevågenhed som brystkræft har haft gennem de seneste 20 år, lyder det fra professoren.
Det er nemlig det, der skal til, for at ændre de nedslående statistikker.
"Da jeg startede med at læse medicin, var brystkræft en sygdom folk døde hurtigt af, men det er blevet ændret på de her 20 år. I dag er overlevelsen god for folk med brystkræft, og det er den, fordi der har været nogle patientforeninger og fonde, der har sagt, at de vil reducere dødeligheden. Det er lykkedes sindssyg godt. Der er kommet gode behandlinger, og de fleste kvinder lever længe med brystkræft," siger hun.
"Men det er også vigtigt, at vi finder nogle behandlinger til det her (æggestokkræft, red.). Det er ikke nok kun at finde ud af, hvordan vi kan diagnosticere ovariecancer tidligere. Der er også behov for at finde ud af, hvordan vi behandler det, når vi finder det. Det er en sygdom, kvinder dør af."
Også overlæge og professor, Bente Klarlund, mener, at det er på tide, at opmærksomheden rettes mod denne ”oversete” kræftform.
"Der vil nok være nogen, der siger, at 550 kvinder ikke er så mange, i forhold til hvor mange der bliver ramt af brystkræft, som næsten rammer hver 9. kvinde. Men det, mange glemmer, er, at der procentuelt er flere, der dør af æggestokkræft, end af de andre kræftformer," siger hun.
Flere forskningsmidler
At forskningsverdenen har underprioriteret kræft i æggestokkene i forhold til brystkræft, bekræftes nu af nye tal fra Aarhus Universitet.
Fra 2004 til 2016 er forskning i brystkræft procentuelt blevet tildelt langt flere midler end æggestokkræft.
Mens forskning i brystkræft har fået 6 procent af de årlige forskningsbevillinger, er kun 1 procent gået til forskning i kræft i æggestokkene – og det er på trods af, at dødeligheden og sygdomsbyrden, dvs. hvor meget og hvor lang tid patientens liv er påvirket af sygdommen, procentuelt er højere blandt patienter med æggestokkræft end brystkræft.
For mens 3,4 procent af patienterne årligt dør af brystkræft, ligger dødeligheden på 15,6 procent blandt patienter med æggestokkræft, viser de nye tal.
Ifølge seniorforsker på Aarhus Universitet og medforfatter til rapporten ”Fordeling af forskningsbevillinger i Danmark”, Jens Peter Andersen, vidner tallene om, at der er en skævvridning mellem bevillinger og den reelle sygdomsbyrde herhjemme.
"Det er ikke så overraskende, at bevillingssummen for brystkræft er så høj, da det er en af de mest prævalente kræftformer. Men hvis man skulle sige, at alle sygdomme skulle have lige meget, i forhold til hvor stor en sygdomsbyrde de objektivt set er for patienten, og hvor mange der rammes af sygdommen, så skulle ovariecancer have væsentlig flere penge for at komme op på samme niveau som brystkræft," siger han.
Om kræft i æggestokkene
- Ovariecancer er den mest dødelige gynækologiske kræftform
- Af alle cancere er det den femte mest dødelige cancerform for kvinder i Danmark
- Danmark har den højeste forekomst af ovariecancer i verden
- Hvert år får over 550 danske kvinder konstateret ovariecancer
- De fleste kvinder er i overgangsalderen, når de bliver ramt, men ca. ¼ af er under 50 år
- Kvinder med ovariecancer bliver i 70% af tilfældene diagnosticeret i de seneste stadier – altså når kræften har spredt sig til andre organer og derfor er svær at få bugt med
- 81% af disse kvinder er døde indenfor de første 5 år efter diagnosen
Kilde: OvaCure
Ifølge professor og overlæge Henriette Svarre Nielsen er det ikke overraskende, at brystkræftsforskning stadig får størstedelen af bevillingerne, men hvis kurven for patienter med æggestokkræft skal knækkes, er en massiv forskningsindsats vejen frem, understreger hun.
"Hvis ikke vi forsker i det, ved vi heller ikke, hvad der virker og ikke virker. Så det er den måde, vi bliver klogere på. Hvis ikke der er nogen, der interesserer sig for det forskningsmæssigt, er der ingen behandlinger. Vi er nødt til at prøve behandlinger af, vi bliver nødt til at kende de grundlæggende mekanismer bag denne her sygdomme, så vi kan give den bedst mulige behandling," lyder det fra professoren.
Mette Fogh Skouboe er heller ikke i tvivl: Forskning er altafgørende for, at kvinder fremover ikke skal stå i samme situation som hende og vide, at kampen er afgjort på forhånd.
"Jo mere jeg har sat mig ind i det, jo mere rystet er jeg over, hvor mange kvinder der dør af æggestokkræft. Det vigtigste for mig er at bruge min stemme til at gøre opmærksom på denne her sygdom. Der skal forskes i den, så den kan diagnosticeres tidligere, og der skal findes behandlinger til kvinder, der, ligesom jeg, er blevet syge," siger hun.
"Jeg er ikke bare et nummer i statistikken, jeg er et menneske af kød og blod. Jeg er kvinde, jeg er mor, jeg er mormor, Hennings kone, min søsters søster. Jeg er et levende bevis på, at det er nødvendigt at forske mere i det her."
Hvad er OvaCure?
- OvaCure er en NGO der blev stiftet i 2014 af entreprenørerne Juliane Meulengraht Bang og Caroline Heering samt dr.med., speciallæge i gynækologi og obstetrik Henriette Svarre Nielsen.
- OvaCure ønsker både at forebygge og finde en helbredende behandling til kvinder med kræft i æggestokkene
- OvaCure samler førende forskere fra hele verden og er katalysator for, at de udvikler nytænkende forskning på tværs af de medicinske specialer; gynækologi, onkologi og immunterapi.
- Til januar 2020 afholder OvaCure en stor international Innovation Challenge (konkurrence) i København, hvor 30 førende forskere fra hele verden mødes for at udvikle nye banebrydende forskningsprojekter, der kan igangsættes med det samme. Det mest innovative projekt vinder OvaCure Award’en som overrækkes af sundhedsminister Magnus Heunicke.