"Vi er sygt stærke - og kronisk syge"

Foto: Skovdal Nordic Tre kvinder med tre forskellige historier om at blive uarbejdsdygtig midt i en velkørende karriere.

"Vi er sygt stærke - og kronisk syge"

Lilian Pars, Anne Marie Egetoft Ehlers og Diana Skovgaard Larsen har alle prøvet at være den bedste til sit job. Indtil sygdommen ramte, og de måtte finde en ny identitet og en ny mening med resten af livet.

Duften af kaffe og rengøringsmidler rammer os, da Lilian Pars lukker os ind i entreen. Vi bliver hurtigt vist gennem køkkenet ind i en lavloftet, lang hyggelig stue. Der er dækket op med hjemmebagte boller, oste, frugt, citrontærte, mørk chokolade og stempelkandekaffe. Opdækningen er et Instagram-billede værdigt, og skulle man komme med en kender-du-typenagtig kommentar, ville man sige ”her bor en kvinde i kontrol”. Men ikke alt er, som det ser ud.  

"Jeg har ikke sovet ordentligt i 2 dage, fordi I skulle komme. Det er så åndssvagt, men det er den gamle stress, der kommer igen, og jeg vil gerne have at alt ser pænt og ordentligt ud, fortæller Lilian. Lilian har inviteret to andre kvinder til kaffe", Anne Marie Egetoft Ehlers og Diana Skovgaard Larsen.

De tre har det til fælles, at de har haft succes i arbejdslivet. Men dét, der binder dem sammen, er, at de har måttet opgive det liv, de kendte: De blev ramt af kronisk sygdom og har skullet finde en ny mening – og ny identitet.

"Jeg har boet i Grønland og været souschef i et kæmpestort møbelfirma og været indretningskonsulent. Det var en fed tid, men det er faktisk ikke det, jeg stræber efter længere", fortæller Diana. Alle har de været stræbsomme karrierekvinder med den klare overbevisning, at man bliver, til festen er forbi, og opvasken er taget, som Anne Marie forklarer det.

"Jeg arbejdede på et privathospital under finanskrisen og oplevede, at alle blev fyret omkring mig. Til sidst var jeg alene på 400 kvadratmeter uden receptionist eller klinikassistenter. Men jeg blev ved. Lige indtil jeg faldt om."

Lilian var sælger med lange dage på landevejen og en evig målsætning om at bevise sig selv. Også efter hun var blevet opereret for en svulst i nakken.

"Fordi jeg gjorde alt for at være normal og passe mit arbejde, fik jeg det faktisk kun værre. Jeg ville gerne vise, at jeg kunne, selvom jeg havde den her sygdom. Jeg var rigtig god til det, jeg lavede, og havde succes med det. Men man kan sige, at den succes og styrke, jeg havde i forhold til mit arbejde, var også min værste fjende, for jeg kunne jo ikke tåle det med min sygdom."   

Læs også: Karla og 'Kroniske Influencers' vil nedbryde fordomme: "Vi har også ret til at leve og give den gas"

Anne.jpg
Anne Marie Egetoft Ehlers blev ved med at arbejde under en enorm stress- belastning, indtil hun faldt om. I dag har hun diagnosen posttraumatisk arbejdsbelastining med fysiske stress-symptomer.

Sygdommen rammer

Her ved kaffebordet i en landejendom uden for Odense spoler de tre tiden tilbage til dét øjeblik, hvor deres liv ændrede sig. For Diana skete det på et splitsekund.

"Jeg skulle bare hoppe over en vandpyt på gulvet i min blomsterbutik, fordi jeg lige havde vasket gulv, og så landede jeg forkert og brækkede lårbenet og ødelagde både ledbånd og korsbånd. Det resulterede i en meget lang periode i kørestol og en efterfølgende fejloperation, der gør, at jeg nu er lam fra knæet og ned på venstre ben. Jeg har virkelig været bitter og negativ og tænkt ”hvorfor skulle det ramme mig?”. Det har været en meget hård rejse, og jeg ønsker ikke for nogen, at de skal igennem noget lignede", fortæller hun. 

Anne Maries diagnose er posttraumatisk arbejdsbelastning med fysiske stress-symptomer. Hun bemærkede sin sygdom for første gang for 10 år siden, mens hun var på arbejde.

"Det kom pludseligt. Det begyndte at snurre i fingerspidserne og løb op ad armen. Man kan jo godt tåle at have travlt i en periode, men jeg havde simpelthen bare alt for travlt. Så en dag faldt jeg bare pludselig om, og alt blev sort. Det er ti år siden nu, og i vinteren mellem 2010 og 2011 havde jeg omkring 11 lignende situationer. Al den stress, jeg havde oplevet, var gået direkte på mit hjerte."

Lilian har også oplevet at være stressramt, men for hende er stress en følgevirkning af hendes anden sygdom – kombineret med hendes manglende erkendelse af alvoren af den. 

"Jeg mærkede min sygdom første gang, lige før jeg havde termin med min yngste søn. Pludselig fik jeg feber, og jeg skulle have akut kejsersnit. Fra min søn kom ud, faldt min temperatur som ved at have trykket på en knap, men i stedet begyndte symptomer som følelsesløshed på min hud, og jeg fik problemer med at gå. Jeg mistænkte selv, at jeg havde sklerose. En dag til babygymnastik kunne jeg simpelthen ikke tage min nyfødte baby og rejse mig op. Jeg brød helt sammen", siger Lilian og lukker øjnene i. 

"Efterfølgende blev jeg scannet, og selvom jeg så scanningsbilleder, og der viste sig at være en stor tumor i nakken, havde jeg stadig svært ved at forstå alvoren i situationen."

Lilian.jpg
For Lilian Pars er det en svulst i nakken og efterfølgende operationer med komplikationer og stress, der har gjort hende uarbejdsdygtig.

Et nyt liv

Her stod de: Tre kvinder skrællet ind til kernen og uden en jobtitel at læne sig op ad. De har alle tre været tæt på at give op, men midt i elendigheden begyndte de at arbejde med sig selv og på at finde en mening i deres ændrede liv.

"Jeg tror kun, at man har to valg. Enten lægger man sig ned og giver op, eller også kan man forsøge at finde en ny vej, der giver mening", siger Diana. 

"Når man slipper kontrollen og er sårbar, så vælter kærligheden ind i dit liv fra søde mennesker, som også tør være sårbare. Det er ret befriende", siger Lilian.

"Men det er vanvittigt, hvad man skal bruge af ressourcer, når man allerede er ressourcetom. Man er i sorg, for man har mistet noget af sig selv. Alt det, jeg troede, jeg var, og alle andre troede, jeg var, har jeg haft rigtigt svært ved, at jeg ikke kunne møde folk med", forklarer Diana.

"Ja, det kræver en bevidst handling at finde sig selv på ny, for man møder hele tiden nogle mennesker, der regner med, at man er den helt samme person som før", uddyber Anne Marie.

Lilian tilføjer:

"Man skal også selv finde ud af, hvem man er blevet. Man ændrer sig jo, når man har været nede og ligge. Det har jeg da i hvert fald gjort. Jeg er jo stadig Lilian, men jeg har ændret mig. De har måttet omlægge deres liv i forhold til arbejde, men de har også måttet acceptere, at de ikke længere kan de samme ting som før. Det har betydet, at de har skulle turde at åbne sig op og tage imod hjælp udefra."

Noget, de alle tre fortæller, at de har haft svært ved førhen. 

Hvordan har I ændret jer?

"Det er klart, at hvis man er en stræber hele livet, ligesom jeg har været, så er det et kæmpe wakeupcall at finde ud af, hvad der i virkeligheden betyder noget i livet. Jeg har simpelthen haft så travlt med arbejde, at jeg ikke har været til stede i mig selv eller med folk omkring mig."

Lilian stopper op, holder vejret og kigger op i loftet. 

"Det er derfor, at jeg er i sorg nu. Jeg bliver berørt, fordi jeg er så ked af, hvor meget jeg er gået glip af i al den tid, jeg har haft fokus på det forkerte. Det var først, da jeg kom helt ud over kanten, at det gik op for mig, hvad der var vigtigt for mig."

"Man kommer igennem en oprydning, hvor man er nødt til at sortere i relationer blandt andet", fortæller Diana, der har måttet tage afstand til nogle personer tæt på hende i sin proces med at komme ovenpå igen.

"Hjernen fortæller en masse ting, som vi burde gøre, men den har ikke altid ret. Du kan mærke det, når det er forkert. Det kan mærkes i maven, og så vil hjernen prøve at kontrollere det. Den kan overbevise dig om, at du skal gøre det alligevel, og hvis man glemmer at lytte til maven tit nok, så bliver man simpelthen syg af det. Det er ganske enkelt", siger Lilian.

For at de tre kvinder kunne genfinde en form for mening med livet, peger de alle tre på, at det har krævet en accept af ”et nyt jeg”. De taler om at rydde op i relationer og stå ved sine ændrede prioriteter.

"Nu kan jeg pludselig glæde mig over min hortensia, fordi der er mange blomster på den. Eller når jeg kan dufte mine lavendler. Eller når min yngste søn kan gå ud og hive en tomat af planten og spise den. Jeg føler, at jeg lever meget mere nu. Jeg bemærker dufte omkring mig, fordi min hjerne har plads til det, og den ikke kun er tunet ind på arbejde", fortæller Lilian.

"Ja, men man har jo også stadig nogle af de gamle sider. For eksempel kontrolgenet, det kan være svært at slippe helt", supplerer Diana.

Læs også: Julia kan ikke tåle vand: "Jeg lader ikke allergien forhindre mig i at leve"

Diana.jpg
Diana Skovgaard Larsen har været ude af stand til at arbejde, siden hun hoppede over en pyt vand i sin blomsterbutik og brækkede sit ene lårben.

Man kan ikke rejse sig alene

De tre har fundet hinanden undervejs i deres sygdomsforløb, og deres fællesskab har gjort en forskel.

Hvordan har I kunnet bruge hinanden?

Diana: "Man kan ikke rejse sig, hvis ikke man har nogen at spejle sig i. Du kan jo ikke spejle dig i nogen, der kører derudaf med 280 kilometer i timen, hvis du selv kører i bakgear. Det er en livskrise at blive ramt af sygdom og selv skulle lære at finde vej. Man kan hurtigt føle sig ensom."

"Ja", siger Lilian og kigger på Anne Marie:

"Hold op, hvor det har været en stor hjælp at kunne tale med dig, der havde været igennem hele det her stressforløb før mig. Frygten for at tabe kontrollen havde gjort, at jeg ikke havde forholdt mig til min sygdom før, og det var virkelig afgørende."

Anne Marie: "Da du skulle opereres, blev jeg så hårdt ramt, at jeg fik migræne som sympatismerter. Vi har en slags forbindelse, og jeg havde den dybeste respekt for det, du skulle igennem. Og det at hjælpe hinanden gør også noget godt for én selv. Det virker overlegent, men det gik pludselig op for mig, at jeg kunne bruge det helvede, jeg selv havde været igennem, til noget, for du var lige netop på vej ind i det."

De tre kvinder smiler til hinanden.

"Jeg synes, at det er stærke kvinder, der kan komme ud af sygdom og formår at finde lyset i livet og kan hjælpe hinanden. Du er ikke kun en powerwoman, hvis du har en god karriere", mener Lilian.

De to andre kvinder stemmer i.

"En stærk kvinde er også en, der giver sig selv kærlighed, kender sig selv oprigtigt og ved, hvad der er godt for hende selv", siger Anne Marie.

"Ja, og som bare tør at være sig selv. Det er dét, der gør en person stærk. Mand som kvinde", siger Diana.

alt_1.jpg
Diana, Lilian og Anne Marie har alle været nødt til at rydde op i deres relationer og stå ved deres ændrede prioriteter for at finde en ny mening med tilværelsen.

Nye drømme og værdier

Før var deres udgangspunkt et liv, hvor de fleste vågne timer blev brugt på arbejdet. I dag er deres fokus vendt indad, og det har affødt både nye drømme og værdier.

Hvad er jeres drømme for fremtiden?

Anne Marie: "Jeg tror bare, at jeg drømmer om at have værktøjerne og redskaber til at klare det, der nu måtte blive sendt i min retning."

Lilian: "Min drøm er at være den absolut bedste udgave af mig selv. Jeg drømmer om at finde balance i livet og kunne stå fuldstændig ved mig selv, selvom jeg er anderledes nu. På mange måder kan jeg bedre lide mig selv i dag. Jeg ville selvfølgelig helst være rask, men jeg mener, at jeg har kunnet bruge sygdommen til noget positivt. Og jeg vil rigtig gerne have, at andre mennesker også kan bruge det her budskab til noget, for det er så vigtigt at vide, hvad livet handler om. Det er så sårbart. Så jeg ønsker at følge mit hjerte i alt, hvad jeg gør fremover."

"Vi ønsker alle tre at være i stand til at arbejde og bidrage, måske har vi villet det for meget, for det er jo det, der har gjort, at vi står her i dag. Men når nu det ikke kan være anderledes, så er jeg bare glad for at have haft styrken til at rejse mig. For det er ikke alle, der kan det eller har ressourcerne til det", uddyber Diana.

"Jeg kunne rigtig godt tænke mig at skrive en bog om mine oplevelser. Jeg er gået i gang, men jeg har lidt svært ved at færdiggøre den. Jeg vil gerne skrive den for selv at kunne finde ro ved det, jeg har oplevet, og forhåbentligt hjælpe andre i lignende livskriser", tilføjer hun.

Lilian nikker: "Jeg siger altid til mig selv, at jeg har tillid til fremtiden, for den sætning giver mig ro." 

"Jobbet er vores visitkort"

Det er et alvorligt vendepunkt, når man bliver kronisk syg og uarbejdsdygtig, siger ekspert i forandringsprocesser.

En tredjedel af Danmarks befolkning er ramt af en eller flere kroniske sygdomme, og Lone Nørgaard, psykolog med erfaring i kronisk sygdom og arbejdsliv, arbejder til dagligt med forandringsprocesser, som når man går fra at være sund og rask med et fuldtidsarbejde til pludselig at skulle indse, at man er kronisk syg og uarbejdsdygtig.

"Man nævner altid sit job eller sin uddannelse som det første, hvis folk spørger, hvem man er. For det siger noget om, hvem vi er, uden at sige så meget om vores personlighed. Det er dit visitkort ude i verden, og hvis det bliver revet over, hvem er du så, og hvordan skal du så præsentere dig? Det er et vendepunkt, når først folk accepterer, at deres situation er forandret. Først der kan de begynde at få det bedre", siger hun.

Psykologen peger på, at den livskrise, der kan ramme en kronisk syg, dels kommer fra vores samfundsstrukturer.

"Det er smadderærgerligt, at man helt fra skolealderen satser så meget på hovedet, og kroppen bliver et appendiks, som vi bare skal have til at fungere. Vi er jo i virkeligheden dybt afhængige af vores kroppe. Vi kan lægge nok så mange planer om morgenen, når vi står op, men dagen kommer sjældent til at foregå, som vi havde forestillet os. Det glemmer vi tit, og jeg tror, at det er fordi, vi har så travlt. Vi løber alle sammen stærkt i det her samfund, fordi der er så mange ting, vi skal nå, og vi bliver presset til at gøre en masse ting, så vi på den måde kommer lidt væk fra os selv. Så det der med at stå stille, søge indad og mærke sig selv, det er meget vigtigt for ens trivsel på længere sigt."

Diana Skovgaard Larsen, 43 år

Tidligere selvstændig i blomsterbutik, indretningskonsulent og souschef i et møbelfirma. Bosat i Hørning, gift og mor til tre. Brækkede sit venstre ben og ødelagde kors- båndene for seks år siden, blev opereret og endte i kørestol og på smertestillende medicin. Har haft store komplikationer og blev genopereret sidste sommer, hvor kirurgen kom til at skære en nerve over, hvilket gjorde hende lam fra knæ til fod.

Diana mødte Lilian på et genoptræningsforløb sidste år.

Lilian Pars, 50 år

Tidligere kørende sælger, bosat i Odense, gift og mor til to. Blev for 12 år siden diagnosticeret med en svulst i nakken, der sidder for kompliceret til, at den kan fjernes helt, og Lillian er blevet opereret hvert fjerde år – hver gang med nye nerveskader som konsekvens. Hun fortsatte med at arbejde og har været stresssygemeldt tre gange. Under den seneste operation var der komplikationer, der resulterede i diagnosen kemisk meningitis.

Lilian mødte Diana på et genoptræningsforløb.

Anne Marie Egetoft Ehlers, 49 år

Tidligere selvstændig optiker og ansat på en øjenklinik. Bor i Odense, er gift og mor til tre. Efter en voldsom stressbelastning på hendes arbejde under finanskrisen led Anne Marie af flere blackouts over vinteren 2010-2011 med besvimelser og svingende blodtryk og hjertestop. Hun har diagnosen posttraumatisk  arbejdsbelastning med fysiske stress-symptomer.

Anne Marie kender Lilian gennem fælles bekendte.

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom og Interview