Annette Kilsgaard
Foto: Les Kaner Annettes datter, Emma, lider af skizofreni.

Annettes datter har skizofreni: "Jeg var nødt til at få Emma på afstand"

Har du overvejet som mor at skulle overlade det til fremmede at køre dit barn til lægen og tage hånd om hendes hverdagsproblemer? Her fortæller Annette Kilsgaard om den dag, hun fandt ud af, at hendes datter Emma hørte stemmer og skar i sig selv. Og om det svære valg at lade Emma flytte ind på et psykiatrisk behandlingshjem.

I det fjerne går et par geder og tygger lidt på et par frosne græstotter i en indhegning. Ved juletid blev grisene slagtet og spist, men planen er, at der skal etableres en minizoo med kaniner og pony-er i foråret. Der er nemlig noget meditativt over at klappe en pony, når det er svært at samle tankerne, fortæller forstanderen på det psykiatriske behandlingssted Dyssegården. I hovedkøkkenet står store suppegryder stablet, og en lærredssæk med gulerødder og kartofler hviler på flisegulvet. Her serveres der måltider morgen, middag og aften. Fra gårdspladsen er der adgang til Dyssegårdens specialskole, hvor langt de fleste unge, der bor her, tager deres folkeskoleeksamen. Bag de okkerrøde længer på den anden side af gårdspladsen ligger en ud af tre boliger, der er udstyret med topmoderne fælleskøkkener, tv-stuer og akvarium. I en af dem er der et fuldt udstyret fitness-rum.

Herude på landet blandt de åbne marker i Avderød tæt på Kokkedal har 28 psykisk syge unge og 100 pædagoger, psykologer, skolelærere og køkkenfolk skabt deres eget lille samfund. I hver bolig bor mellem 7-9 psykisk syge unge permanent. En af dem er 19-årige Emma. Hun lider af skizofreni og har boet på Dyssegården, siden hun var 16 år. Fra hun var 14 år, har hun on and off hørt stemmer og skåret i sig selv.

– Det kom gradvist, at vi godt kunne mærke, at hverdagen ikke fungerede. Og vi kunne også mærke det på Emma. Hun havde behov for, at andre kom indover. Det der med at være ung og betro sig til sin mor, det er ikke holdbart. Jeg skulle jo ind og rode i det allerinderste og allerdybeste inde i hende. Hendes tanker om sin krop og sine følelser, og det blev bare for meget. Hun kunne ikke lukke mig derind. Det var for tæt på, fortæller Emmas mor Annette Kilsgaard.

– Det første, man tænker, er jo ikke, at ens datter skal bo uden for hjemmet. Man tænker: "Hvordan får vi hverdagen til at køre herhjemme?" På et tidspunkt gik jeg hjemme med tabt arbejdsfortjeneste, men det blev for hårdt. Hvis Emma havde en dårlig dag, kunne jeg ikke lufte hunden, for jeg kunne ikke gå fra hende. Jeg kunne ikke tage ned at handle, og nogen gange sov jeg ikke om natten, fordi jeg var bange for, at hun kunne finde på at gøre noget ved sig selv, og så sover man jo ikke trygt. Jeg var oppe flere gange for at kigge til hende. Er hun faldet i søvn? Hvad laver hun? Er hun der? Det kaos blev i overkanten, og det blev udslagsgivende for, at vi begyndte at tale om, at Emma måske skulle bo et sted, hvor de vidste, hvordan man tager sig af psykisk syge unge som hende.

LÆS OGSÅ: Skal vi vaccinere vores børn mod menigitis?

Nedtursdage og selvmordstanker

Det var først omkring 14-årsalderen, det gik op for Emmas forældre, at det var mere end bare teenagesløvhed, der tyngede deres datter. Hun kunne ikke overskue at gå i skole, fik nedsat skema og begyndte at tabe sig rigtig meget. I starten kastede hun maden op, senere begyndte hun at regulere portionsstørrelserne. En dag opdagede en pige fra Emmas klasse, at Emma havde vandrette snit på indersiden af sine arme. De første snit skjulte hun i armhulen og under buksekanten, men i takt med, at hun fik det værre og værre psykisk, begyndte hun at skære sig mere åbenlyse steder, så sår på arme og ben blev blottet. Og der gik det op for Emmas forældre, at det var alvorligt.

– Vi henvendte os til vores egen læge, som ikke var til nogen hjælp overhovedet. Det var faktisk et ret hårdt møde, for når han snakkede med Emma om de ting, hun gjorde, bl.a. at hun skar i sig selv, så kiggede han bare på hende og sagde: "Sådan noget pjat. Det kan du godt holde op med!". Og til mig sagde han: "Når vi ser børn med det reaktionsmønster, er det typisk familiens skyld". Det var barskt. At række ud for at få hjælp i en situation, hvor man selv er dybt presset og frustreret. Det sidder stadig i mig. Jeg kan godt mærke, at jeg bliver berørt af at tale om det nu. For det er jo et forløb, hvor man er inde at overveje: "Er det os? Har vi gjort noget forkert? Hvorfor har vores barn det svært? Har vi ikke støttet hende ordentligt? Har vi presset hende? Der var også dengang, hvor jeg gjorde hende sur, da hun var lille...". Man bevæger sig ud i alle mulige afkroge.

Emmas forældre valgte selv at betale for, at Emma kunne komme til psykolog, men selvom det hjalp at få sat tankerne lidt i system, var det ikke nok.

– Det kom til et punkt, hvor hver gang hun havde en af sine nedtursdage, kørte jeg hende på psykiatrisk skadestue og sagde: "I må hjælpe os". De dage kunne hun ikke komme ud af sengen. Hun lå bare derhjemme og græd, og vi fandt ud af, at hun havde skåret i sig selv igen. Efter at have kørt af sted flere gange fandt vi også ud af, at hun gik med selvmordstanker, og så bliver man virkelig forskrækket som forælder.

Efter fire-fem besøg på psykiatrisk skadestue besluttede personalet endelig at indlægge hende. Denne gang akut. Efter et fire måneder langt udredningsforløb gav lægerne hende en autisme-diagnose. Men allerede tre måneder senere var den gal igen. Psykoserne ramte for fuld kraft. Stemmerne i hovedet tog over, og hun begyndte at se ting, der ikke var der. Og så blev hun endnu engang indlagt akut. Denne gang i tre måneder. Her blev hun rediagnosticeret med skizofreni.

LÆS OGSÅ: Mette har et skjult handicap, som kun de færreste kan forstå

Pusterum

Emma har, ligesom mange andre unge med skizofreni, autistiske træk og har derfor brug for faste rammer og regler. Det sørger Dyssegården for, hun har. I fælleskøkkenet hænger en stor tavle, hvor alle husets beboeres aktiviteter for den kommende uge er skrevet ind. Netop de faste rutiner kan være svære at forene med et familieliv, måtte familien sande.

– På Dyssegården står aftensmaden klar på bordet kl. 18. Inden da havde vi tænkt, det kan vi da godt klare herhjemme, men er du godt klar over, hvor svært det er at ramme præcis kl. 18? Det skulle ikke være fem minutter før, ikke fem minutter efter.

– Emma har også en lillesøster, Sigrid, som syntes, det var rigtig svært, at vi ikke kunne tage på ferie mere. Emma kunne slet ikke overskue det. Der var mange af de ting, vi plejede at gøre, som vi ikke kunne længere. Hvis vi skulle have gæster, var vi nødt til at aftale, at de kom fra 18-20, for det var, hvad Emma kunne overskue. Hun skulle vide, hvornår de gik. Hvis vi var ude et sted, kunne vi pludselig blive nødt til at tage hjem, hvis Emma ikke kunne holde ud at være der længere. Så hverdagen blev bare meget anderledes. Og det bliver rigtig hårdt som familie. I starten tænker man: "Vi gør det! Det har Emma brug for". Og det gjorde vi også, men med Dyssegården i ryggen har vi også kunnet sige til hende: "Vi skal sådan og sådan. Rammerne er sådan og sådan. Vil du med eller ej?". Det har gjort det lettere. For Sigrids skyld var vi nødt til at finde tilbage til vores liv igen. Vi var nødt til at skabe en hverdag og rytme, som også tog højde for hende. Vi kunne ikke lade Emmas sygdom fylde det hele. Det hele foregik på Emmas præmisser, og det skulle det også i starten, men det kan man ikke fortsætte med i årevis.

– Vi kom langsomt til den erkendelse, at vi også var nødt til at være lidt glade engang imellem. Det var faktisk en lidt svær proces. De første gange, vi tog i Tivoli og på ferie med Sigrid uden at have Emma med, var forfærdelige. Det tog os lang tid at finde ud af, at det var okay at grine af en vittighed og hygge sig.

Undervejs i forløbet har Annette deltaget i flere terapimøder for pårørende til unge med psykisk sygdom. Her har hun fået hjælp til at forstå sin rolle og håndtere alle de svære følelser, der er forbundet med at have et psykisk sygt barn.

– Jeg var til et møde, hvor psykiateren gjorde det klart for mig, at jeg både har været advokat, sagsbehandler og behandler for Emma. Samtidig har jeg skullet tage mig af min øvrige familie og mit arbejde. Så det med at være sig selv, det svandt ind til ingenting. Det satte tingene lidt i perspektiv. Jeg var nødt til at finde mig selv igen. For at kunne være noget for andre, er man nødt til at have nogle pusterum til sig selv. Psykiateren sagde, at hvis man skulle hjælpe sit barn på bedst mulige måde, så var man nødt til at være medfølende frem for medlidende. Og der kunne jeg godt se, at jeg havde været medlidende. Jeg prøvede hele tiden at sætte mig ind i, hvordan Emma havde det. Det fyldte så meget, at jeg næsten ikke kunne være i det. Jeg var nødt til at sætte hende lidt mere ud på sidelinjen. Have hende lidt på afstand. Det lyder lidt hårdt, når jeg siger det højt. Men det hjalp os og faktisk også Emma, for det blev også for omklamrende for hende, at vi hele tiden stillede alle de spørgsmål. Vi havde allesammen brug for lidt albuerum.

– Det slider også på et parforhold, når man har et psykisk sygt barn. Så man skal være gode til at passe på hinanden og sig selv. Det har været super hårdt, men det har også bundet os sammen. Vi har besluttet, at det her vil vi bare klare. Og så har vi talt meget om, at vi har tacklet det forskelligt og også accepteret, at vi gør det. Min mand har bearbejdet det ved at være meget handlingsorienteret og se fremad, og jeg har været mere navlepillende og har haft brug for at snakke om, hvordan jeg havde det.

LÆS OGSÅ: "Min bror døde pludseligt i 2014, og min verden styrtede sammen i et kaos af smerte, savn, sorg, frustration og magtesløshed"

Lys fremtid

Efter næsten to års kamp for at få familielivet til at gå op med Emmas særlige behov, traf familien en fælles beslutning om, at Emma skulle flytte ud af hjemmet og ind på Dyssegården, hvor hun kunne få professionel hjælp til at arbejde med sit sind og forhåbentligt på sigt blive fri af sine psykoser.

– Vi følte ikke, vi slog til som forældre. Men da beslutningen var taget, og hun fik plads herude, så var det også en lettelse. Nu var der nogen, der hjalp os, og det gjorde os trygge. Før var det lidt som at have sand mellem fingrene. Vi havde ikke situationen under kontrol. Sandet løb gennem sprækkerne i fingrene. Vi kunne ikke holde på det.

– Det var grænseoverskridende at aflevere hende på Dyssegården første gang. Jeg måtte også lige sikre mig, at hun var helt sikker på, at vi ikke gav slip på hende, fordi vi ikke ville have hende. Det vil vi jo hjertens gerne. Det var bare nødvendigt. Når vi har Emma her, betragtes hun faktisk som en frivilligt anbragt ung. Det betyder, at de kører hende til lægen og giver hende lommepenge. Det skulle jeg lige sluge. Jeg er jo stadig moren. Men der bor unge på Dyssegården, som har familier, der bor langt væk, så dem er de nødt til at køre til lægen og frisøren, og her behandler man alle ens.

– Nogen gange har Emma hjemve, og det stikker i moderhjertet, når hun siger det. Jeg har jo bare lyst til at sige: "Du kommer bare hjem. Jeg henter dig!". Men både hun og jeg ved jo, det ikke ville være godt for hende. I stedet snakker vi om, om vi kan gøre det på en anden måde. Kan hun have flere dage, hvor hun kommer hjem? Skal vi besøge hende mere?

Emmas forældre og søster bor kun et kvarters kørsel væk, så de ses ofte. Hver onsdag spiser Emma aftensmad hos sine forældre, og de fleste weekender tilbringer hun hjemme i sine forældres hus i Allerød. Siden hun flyttede ind på Dyssegården, har hun fået antipsykotisk medicin og haft flere ugentlige psykologsamtaler, og behandlingen virker så godt, at der i dag er langt imellem Emmas psykoser. Hun hører sjældent stemmer længere, og for nylig var hun ude at rejse med sin familie for første gang i fem år.

– Nu mærker vi næsten ikke, at Emma har skizofreni. Hun får medicin, som tager toppen af psykoserne. Men det depressive kan du ikke medicinere dig ud af. Manglen på lysten til at leve, til at stå ud af sengen, manglen på energi og glæde – det kan du kun arbejde dig ud af. Men for at kunne arbejde med det er du nødt til at have ro i hovedet. Derfor gik vi med til, at Emma skulle have anti-psykotisk medicin. Hvad pokker var alternativet? Det betyder, at hun i dag er kommet så langt så langt.

Snart er Emma for gammel til at bo på Dyssegården, men flyttekasserne med pladespiller og kunstplakater skal kun bæres få hundrede meter. Emma flytter nemlig ind i "Slusen", som er Dyssegårdens udslusningshus for unge op til 25 år. Her skal hun bo sammen med tre andre psykisk syge unge i et lille kollektiv.

– Jeg har en større tro på, at Emma nok skal blive helt rask. Før var det svært at tro på, at vi kunne komme ud over det her, for der sad hun i en stol og rystede og kunne ikke overskue, at der kom gæster juleaften. Men der er løbende god udvikling, og når hun falder ned i et hul, tager hun kun et kortvarigt dyk. Hun finder altid tilbage på sporet igen. Dét, der er kunsten lige nu, er, at Emma skal lære at justere sig i forhold til resten af verden. Hun skal lære at være derude uden at knække. 

Emma Kilsgaard, 19 år, om...

...at skære i sig selv
– Jeg har skåret mig selv på armene, benene og maven. Lidt over det hele for at kunne skjule det. Jeg blev nødt til at gøre et eller andet for at håndtere de ting, der var svære, og så prøvede jeg at skære i mig selv, og det virkede. Det fik tankerne væk fra alt det, jeg tumlede med, og de stemmer, jeg hørte. Jeg har været rigtig afhængig af det i perioder. Det gav mig en følelse af kontrol, at jeg selv kunne bestemme, hvor det skulle gøre ondt. Der er et stof i kroppen, der bliver udløst, når man skærer i sig selv, som gør en afhængig. Så der var ikke altid en grund til, at jeg gjorde det. I perioder gjorde jeg det hver dag, men det gør jeg ikke mere.

...at høre stemmer
 For det meste siger stemmerne til mig, at jeg ikke er god nok. De bekræfter mine egne tanker om mig selv. For mig er det jo ligesom om, at der sidder nogen og snakker til mig, som jeg bare ikke kan se. Nogle gange er de flere, der taler sammen om mig. Det gør det meget svært at koncentrere sig. De perioder, hvor jeg har været rigtig psykotisk, har jeg ikke haft overskud til noget. Mit humør bliver meget påvirket af det. Jeg bliver trist og sover meget. Det er meget udmattende. I de perioder er det svært at tale med andre mennesker, fordi der er så mange andre, der taler til mig inde i mit hoved. Men jeg hører dem ikke så tit mere.

...at flytte væk hjemmefra
 Det var en hård beslutning at tage. Men jeg havde det rigtig svært, da jeg var derhjemme, og det var svært for mig at tage imod hjælp fra min mor og far. Når man er 16 år, har man en alder, hvor man faktisk gerne vil lægge lidt distance til dem. Og det var for voldsomt for mig have dem så tæt på. Det var nemmere for mig at tage imod hjælp fra andre.

...sin udvikling
 Der er sket meget, siden jeg kom til Dyssegården. Dengang gik jeg ikke rigtig i skole. Det kunne jeg ikke overskue. Og jeg kunne ikke finde ud af at sige til, når jeg havde det svært. I starten sad jeg bare og spillede kort med de voksne og fik en masse medicin, men lige så stille begyndte jeg at gå lidt i skole, og for et års tid siden skete der et stort ryk. Der fik jeg en tanke om, at nu ville jeg ikke være syg mere. Og så mødte jeg min kæreste. Det gjorde, at der var lidt mere at kæmpe for. Jeg har haft rigtig mange succeser her på det sidste. Sidste år var jeg til afgangseksamen i 9. klasse og til eksamen i dansk og samfundsfag på nogle forberedende kurser til HF, hvor det også er gået rigtig godt. Hver gang jeg får sådan en succesoplevelse, sætter kampgejsten ind.

...sin fremtid
 Målet er at komme ud og bo for mig selv og få en uddannelse. Jeg vil gerne være sygeplejerske. Det troede jeg ikke på kunne lykkes for fem år siden, men det gør jeg i dag. Min selvtillid er blevet styrket. Det har været rart at opleve, at der fandtes andre, der havde det ligesom mig, men også at se, at det faktisk lykkedes nogen at komme ud af det. At der er nogen, der bliver raske nok til at flytte i egen bolig. Det gør det lettere at tro på.

Skizofreni...

...forekommer hos én ud af 100 danskere. 5.307 børn og unge mellem 0-24 år var diagnosticeret med skizofreni mellem 2010-2012.

...er en psykosesygdom, der skaber forstyrrelser i ens virkelighedsopfattelse. En person med skizofreni hører f.eks. stemmer, føler sig forfulgt eller ser syner.

...behandles i de fleste tilfælde med medicin, som fjerner eller dæmper vrangforestillingerne og/eller angsten.

...bryder typisk ud i ungdomsårene.

...kommer ofte til udtryk tidligt i livet som kognitive, sproglige, motoriske og sociale vanskeligheder.

Kilder: Psykiatrifonden og Landsforeningen Sind

Emma og Annette Kilsgaard

Annette Kilsgaard, 44, er børnehaveklasseleder og mor til Emma, 19, som lider af skizofreni.

Annette bor i Allerød med sin mand og yngste datter Sigrid.

Emma bor på det psykiatriske behandlingssted Dyssegården og er på besøg hjemme i Allerød flere gange om ugen.

Se, hvad vi ellers skriver om: Psykologi og Interview