15 danskere med en dødelig diagnose fortæller: Disse 7 ting er dem, der VIRKELIG tæller i livet
Foto: PR/presse Stine Buje har talt med 15 uhelbredelig syge om livet.

15 danskere med en dødelig diagnose fortæller: Disse 7 ting er dem, der VIRKELIG tæller i livet

Frygter du, at det først er på dit dødsleje, du for alvor vil forstå, hvad du burde have brugt mere tid på i livet? I en ny bog fremhæver 15 uhelbredeligt syge danskere, at det hverken er arbejde, penge eller materielle ting, som fylder hos dem på kanten af livet – det gør derimod disse 7 særlige indsigter.

Det er sjældent, at man sidder med en bog i hånden, hvor flere af de medvirkende er døde under tilblivelsen af den.

Men sådan er det med "Bogen om livet – hvad uhelbredeligt syge kan lære dig om at leve".

Her har 15 danskere med en sygdom, der gør, at de kun har kort tid tilbage at leve i, valgt at dele, hvad der VIRKELIG betyder noget for dem på kanten af livet.

LÆS OGSÅ: Charlotte Bøving: ”Jeg er ikke mere syg i dag , end jeg var i går”

– Jeg oplever tit, at det først er, når vi står i en skilsmisse eller fyring, en person omkring os dør, eller vi selv bliver syge, at vi for alvor er i stand til at kigge på vores liv, og hvordan vi vælger at leve. Men mit håb med bogen er, at vi ikke behøver at komme helt derud, før vi er i stand til at stoppe op og kigge på vores prioriteter. For vi har faktisk et valg allerede nu i forhold til, hvordan vi vælger at leve, siger bogens forfatter Stine Buje til ALT.dk.

Det er hende, der har haft individuelle samtaler med bogens 15 hovedpersoner om, hvordan mødet med sygdom har ændret deres livssyn. Ud fra disse samtaler har hun samlet de syv ting, som går igen hos dem alle.

– Jeg bliver fuldstændig overvældet af, at selvom de jo er syge - nogle af dem går til kemo hver dag, og flere er også døde under bogskrivningen - så har de alligevel alle følt, at de indsigter, de har fået, er så vigtige, at de gerne ville bruge deres dyrebare tid på at dele deres fortællinger for at inspirere andre til at få det bedste ud af livet. Dét, synes jeg, har været virkelig slående og tankevækkende.

Oplevelser på dødslejet

Stine Buje har selv haft døden tæt inde på livet, da hendes mor fik konstateret uhelbredelig kræft i 2012.

– Min mor var karrierekvinde med stort K, og derfor satte hun mange andre ting til side, altså hendes hobbyer og tid med familie, fordi hun prioriterede at arbejde meget. Der var det først hen imod slutningen af hendes liv, at hun kunne sætte ord på, at det ville hun gerne have gjort anderledes. Og netop dét oplever jeg hver eneste gang, at jeg møder sygdomsramte på deres dødsleje: at de fortryder de ting, som de ikke fik gjort. Og jeg bliver simpelthen så trist, hver gang jeg hører det.

De medvirkende i bogen spænder fra 25 til 77 år i alder. Nogle er singler, andre er i forhold. Nogle har børn, andre får aldrig den mulighed. De fleste af dem lider af en uhelbredelig form for kræft, blandt andet medvirker politiker Ritt Bjerregaard og tv-læge Charlotte Bøving, der begge har en kræftdiagnose. Men der er også 25-årige Steffie, som lider af kronisk nyresvigt, og folkeskolelæreren Lasse, der lå dødeligt syg med ALS, en sygdom han fik konstateret, mens hans hustru ventede deres fjerde barn.

Hvad var det største lighedspunkt på tværs af forskellighederne?

– Den indsigt, som handler om at være autentisk og stå ved sig selv. Det er noget, som har været virkelig slående i alle samtaler. At de ikke længere går på kompromis med, hvem de er. De står 100 procent ved sig selv, og når de gør det, så oplever de, at de tiltrækker de mennesker omkring sig, som ser og hører og rummer dem – præcis som de er. Uanset om de er 25 år og hedder Steffie, eller 77 år og hedder Ritt. De fremstår SÅ autentiske og så klart, at det faktisk er ret trygt at være sammen med dem, fordi man er slet ikke i tvivl om, hvem de er. Det, tænker jeg, at vi andre kan lære noget af; hvor meget forløsning der ligger i at turde at være sig selv og ikke spejle os i hinanden hele tiden.

Mere natur, færre ydre symboler

I 2011 udkom den internationale bestseller "Top five regrets of the dying" (på dansk: De 5 ting døende fortryder mest, red.) af den australske sygeplejerske Bronnie Ware, der afdækkede de fem ting, som hun i sit job oftest havde oplevet, at døende fortrød på deres dødsleje. En bog, som Stine Buje også har skelet til i sit arbejde.

– Jeg har dog ønsket at vende det på hovedet, så i stedet for at have historier om, hvad de fortryder ved deres liv, har jeg 15 historier om, hvad de døende har lært, er det vigtigste. Det, synes jeg, at der er noget mere positivt og konstruktivt i, som vi andre kan tage med fra dem og bruge til at tage stilling til vores eget liv – og vurdere, om det også er noget, som kunne være vigtigt for os?

Under samtalerne i bogen er der flere ting, der går igen på tværs af de medvirkende, som Stine Buje har talt med, og det har hun samlet i en liste med syv fælles indsigter, der tæller på kanten af livet. Her taler ingen af de medvirkende om, at de gerne ville have arbejdet endnu mere, tjent flere penge eller købt flere ting.

– Det er faktisk noget af det, som mange af dem snakker om i bogen. At de ydre symboler er blevet ret definerende for vores tid, og at det ofte er det, der er drivkraften i vores liv. Men altså, de her 15 mennesker vurderer i hvert fald, at de ydre symboler ikke er det, der tæller, når de står på kanten af livet, forklarer forfatteren.

Derimod fremhæver de 15 danskere ting som at prioritere familie og venner, dyrke naturen og være bevidst om, hvordan de taler og tænker om sig selv.

– Nogle af indsigterne kan måske virke åbenlyse, som at de nære relationer er fornuftigt at prioritere. Men for mig var andre af indsigterne mere overraskende, eksempelvis naturens betydning. Jeg synes selv, at jeg har brugt indsigterne til at lave justeringer i mit eget liv, lyder det fra Stine Buje.

– Jeg har altid haft det meget rart i naturen, men efter at jeg har mødt de medvirkende i bogen og virkelig fornemmet på dem, hvad det er, naturen gør ved dem, er jeg begyndt at dyrke den mere, og jeg kan selv mærke, at den giver en stor ro i mig. Når jeg får hovedet væk fra skærmen, og jeg giver tid til bare at være nærværende, til tankerne og til "nuet". Det kan naturen på en måde, som ingen andre og intet andet kan. Uanset om det er ro eller rusk, jeg har behov for, så kan naturen give det, jeg søger, siger hun og understreger:

– Det kan jo være den største anke imod bogen: om vi andre overhovedet er i stand til at omprioritere vores liv, før vi selv står dér på kanten? Men det mener jeg virkelig, at vi er.

Bliv klogere på de syv indsigter på kanten af livet her:

1. At prioritere de nære relationer

De nære relationer spiller en afgørende rolle i de medvirkendes liv. For mange af dem består de nære relationer af den nærmeste familie, men de kan også bestå af venner, som er helt tæt på. Netværket af bekendte har også en værdi for dem, men når det virkelig gælder, så er det de nære relationer, der tæller mest.

-----

Fie: Familien er kommet til at betyde meget mere for mig. Vi har altid været tætte, men nu er vi bare blevet endnu tættere. Jeg har aldrig mærket en større kærlighed. Det er forfærdeligt, at der skal en eller anden livstruende sygdom til at opleve det, men jeg har aldrig oplevet en større kærlighed til de mennesker, jeg har omkring mig.

Charlotte: Hvis jeg skal give folk et godt råd, som ikke bare er floskelagtigt, så er det at mærke efter, hvem der beriger dit liv. Man skal ikke kun mærke efter, når man står med en diagnose eller står ude på kanten. Man skal mærke efter hver dag. Man kan blive flået fra hinanden i en trafikulykke, eller den, man holder af, kan blive ramt af en blodprop eller en hjerneblødning. Vi er jo uendelig sårbare. Se at sprede kærlighed ud, alt det man overhovedet orker, for der kommer kun kærlighed retur.

2. At have en rolig tilværelse

De medvirkende har fokus på at skabe ro i deres liv. For en del af dem handler den rolige tilværelse om at fravælge konflikter og drama. For andre handler den om at skære ned på mængden af aftaler eller at bosætte sig i omgivelser uden støj. De kan mærke, at de fungerer bedst, når de husker at restituere og slappe af.

-----

Rikke: Selvfølgelig har min dreng været udsat for nogle svigt med hensyn til nærhed, da jeg arbejdede røven ud af bukserne, men det er han ikke længere. Nu er jeg hende, der har hjemmebagte boller klar, når han kommer hjem fra skole. Alle de ting, jeg ikke nåede, da jeg arbejdede, fordi jeg ikke prioriterede det.

Gunnar: Der er måske noget meget godt i dronningens råd om, at det er sundt at gøre noget andet eller ufornuftigt, for det kan også inspirere til, at man kan fortælle folk noget andet, end at man har travlt. Man kan fortælle dem, at man har gået en tur i skoven. Den rene luft og stilheden betyder noget. Du hører ikke mange lyde heromkring, og om natten er der ro.

3. At bruge tid i naturen

De medvirkende har en tæt tilknytning til naturen. De oplever, at kroppen og sindet slapper af, når deres sanser bliver aktiveret i naturlige omgivelser. Der er en næsten evolutionær genkendelse på spil, som kan være svær for dem at forstå og beskrive med ord. De oplever, at naturen favner og rummer dem som ingen andre.

-----

Janni: Det er fuldstændig ligegyldigt, om det er efterår, vinter, forår eller sommer. Det er lyset og farverne, der betyder noget for mig. Når himlen er orange, eller når månen er stor, så kan jeg mærke det i hele kroppen. Så sidder jeg derude med min jakke på og glor og suger til mig. Det er magisk.

Ritt: Da jeg havde æbleplantagen, brugte jeg den som afslapning fra det politiske pres og stress. Jeg fandt noget ro i det grønne, varme og dejlige. Da vi solgte den, købte vi med vilje et sommerhus, der var helt anderledes. Det ligger ud til vandet, hvor der er vestenvind, så der er sus og salt. Det barske vejr passer mig godt, og det er jo nok, fordi jeg føler, at jeg er ved kanten af mit liv. Så passer det mig godt, at det raser og rusker.

4. At fokusere på de positive tanker

De medvirkende har fokus på at præge deres humør i en positiv retning. Ligesom alle andre oplever de tristhed, vrede og afmagt, men de ønsker ikke at lade de negative tanker definere for meget af deres tid. Derfor er de opmærksomme på at give plads til de små og store ting i hverdagen, som gør dem glade.

-----

Fie: Hver eneste dag øver jeg mig i at være taknemmelig for de bittesmå ting. Man snakker meget om, at folk stræber efter lykken, men jeg føler, at jeg har lykke hver dag, fordi jeg finder lykken i de små ting. I bund og grund tror jeg, at alle har lykken, hvis de hver dag gad øve sig i at være mere taknemmelige.

Mona: Jeg skal ind og rydde op i det, der fylder. Hvis jeg er i dårligt humør, får jeg gjort noget ved det og kommer videre. Jeg sørger for at rydde de små sten af vejen. Jeg sidder ikke og venter på, at tingene sker. Jeg er blevet opmærksom på, at hvis der er noget, jeg trænger til, så skal jeg gøre noget ved det.

5. At behandle andre godt

De medvirkende tager ansvar for, hvordan de behandler og påvirker andre. De siger fra, hvis de oplever, at deres grænser bliver overskredet, men de hidser sig ikke op uden grund, ligesom de ikke bruger tid på brok og sladder. De kan mærke, at de løfter stemningen i deres eget og andres liv, hvis de behandler andre, som de gerne vil behandles selv.

-----

Steffie: Jeg prøver at behandle andre, som jeg selv ønsker at blive behandlet. Jeg er meget bevidst om, hvad jeg siger, for jeg vil helst ikke træde på nogen, og jeg gider ikke noget drama. Før kunne jeg godt gå ind i en debat på Facebook, men det er jeg stoppet med, for det gør mig bare ked af det, at folk er så modbydelige mod hinanden. Det handler om at finde ud af, hvad der er godt for en, og så omgive sig med det.

Charlotte: Vi har fået en mig først-kultur. Jeg oplever den, når jeg kører i min bil på vejene, hvor folk dytter af hinanden. Der vil jeg altså godt opfordre til, at vi er bare en lille smule mere følsomme, en lille smule mere overbærende og en lille smule mere eftertænksomme.

6. At drage omsorg for sig selv

De medvirkende er bevidste om, hvordan de taler og tænker om sig selv. Det kan være frustrerende, når kroppen sætter begrænsninger for dem, men de øver sig i ikke at dømme sig selv for hårdt. De har fundet ud af, at medfølelse, omsorg og eftergivenhed skaber mere livskvalitet end fordømmelse og frustration.

-----

Rikke: Det er først nu, når jeg kigger tilbage, at jeg kan se, at jeg fuldstændig har glemt mig selv, fordi jeg altid gerne har villet hjælpe og være noget for andre. Kræften har været med til at huske mig på, at inde i hende den store, stærke rødstrømpe sidder der en lille pige, og hende er vi også nødt til at passe på.

Leo: Man stiller så mange krav til sig selv hele tiden, så man skal overveje, hvordan man passer bedre på sig selv. Det bruger jeg meget i relation til børnene. Jeg prøver at være mere eftergivende over for mig selv og sige, at jeg er så god en far, som jeg overhovedet kan være, og at det også er godt nok. På den måde belønner jeg mig selv.

7. At være autentisk

De medvirkende står ved sig selv. De har en holdning til det meste, og de tøver ikke med at give udtryk for den. For mange af dem er det først i mødet med sygdommen, at de har lært at være ærlige og autentiske. Nu beskriver de, hvilken lettelse det er at leve et liv, hvor de står ved sig selv over for sig selv og andre.

-----

Fie: Jeg er blevet meget bevidst om, hvem jeg er, og jeg er stolt. Jeg var ikke stolt før. Nu vil jeg gerne stå med ret ryg og sige, hvem jeg er. Det har jeg virkelig fået øje på med den her sygdom, men det er ikke bare kommet af sig selv. Det er en øvelse for mig hver dag at være ærlig over for mig selv.

Pia: Vi bliver alle sammen programmeret rent holdningsmæssigt og med overbevisninger af vores familier og det samfund, der omgiver os. Hvis jeg ikke havde været ude i denne her kæmpe krise, så var jeg aldrig begyndt at kigge på det. Så havde jeg bare levet videre på de præmisser. Men jeg stoppede op og begyndte at spørge mig selv om, hvad det egentlig er, jeg går og tror på.

Om Stine Buje og "Bogen om livet"


Stine Buje (Foto: PR/presse)

Stine Buje (f. 1982) er uddannet cand.comm fra Roskilde Universitet og arbejder som forfatter, foredragsholder og kommunikationsrådgiver. Efter hendes mors død skrev hun bogen "Snak på livet løs" (2015), som giver inspiration til, hvordan man som pårørende kan tage hul på de nære samtaler, når man skal tage afsked med et familiemedlem eller en anden nærtstående.

"Bogen om livet – hvad uhelbredeligt syge kan lære dig om at leve" udkommer på People's Press den 28. september 2018.  (280 sider, vejledende pris 249,95 kr.)

Se, hvad vi ellers skriver om: Interview, Bøger, Døden, Sygdom, Kræft, Psykologi og Sorg