Carl har cerebral parese og drømte om at gå til spejder – med morens hjælp lykkedes det

Når 13-årige Carl skal fortælle, hvor gammel han er, siger han 14.

– Carl kan ikke lide tretaller, forklarer hans mor Kirsten Malte Iversen.

LÆS OGSÅ

Søs Fenger og Thomas Helmig startede som pennevenner: "Det var surrealistisk at være mig"

De to musikere var et af 80’ernes hotteste par, men i dag kan Søs Fenger se, at ægteskabet mellem dem var mere et venskab.

Hun smiler til sin ældste søn, der har diagnosen cerebral parese. En hjerneskade, der betyder, at Carl har fysiske handicaps og kognitive udfordringer. Han har brug for støtte, og at han i dag er spejder, er en sejr for både Carl, hans mor og de andre børn med handicaps, som denne søndag er mødt op ved Blå Spejderes hytte i Hørning. 

Det er nemlig ikke altid nemt at forene et handicap med en fritidsinteresse.

– Her skelner vi ikke mellem handicaps. Alle er velkomne, erklærer Thomas Larsen, der er gren-leder hos spejderne i det østjyske.

Han var hurtig til at byde ind, da Carls mor eftersøgte et tilbud, hvor hendes søn kunne få lov at have en fritidsinteresse, sådan som hans yngre søskende uden handicap har:

– Vi sad hjemme og talte om, hvad man kan gå til. Jeg nævnte spejder for Carls søster eller bror, og så lød det fra Carl, "Det vil jeg gerne”. Og så måtte mor jo i gang, som Kirsten smilende siger.

Via Facebook kom hun i kontakt med Thomas, der sammen med to andre spejderledere bød ind og selv stiller op hver anden søndag, når børnene i grenen Specialspejd kommer. Altid fulgt af en voksen.

– De har fokus på børnenes udfordring, mens vi laver det, der er fedt. De voksne var nervøse for, at deres børn skulle ud at sejle i kano, men det gik jo godt nok, og det kan være en befrielse, at vi ikke ved noget om deres handicaps, mener Thomas, der har været spejderleder i 20 år.

At vinde venner

Carl har sejlet i kano tre gange, og det kunne han godt lide, og på spørgsmålet om, hvad han godt kan lide ved at være spejder, svarer han:

LÆS OGSÅ

Da hun mødte Jeppe, vidste hun ikke, der gemte sig en syg narcissist bag hans smil

Jeppe var charmerende, omsorgsfuld og sådan en mand, de fleste kvinder drømte om at møde. Mine venner og børn forgudede ham da også, men de vidste heller ikke, at så snart de var ude af døren, så var den charmerende Jeppe en ganske anden.

– Jeg kan godt lide at være udenfor.

Carl går på en specialskole, og der er også andre børn derfra på denne søndag i det sene efterår. Flokken med børn og voksne mødes i bålhytten og synger et vers af en sang om at få venner. "Det er en fin ting at vinde venner", lyder en linje, og det er netop, hvad der sker her. 

Trods stor aldersforskel børnene imellem kan de mødes om aktiviteter som nu, hvor de skal lege minefelt og træde på de rigtige felter på den presenning, som er lagt ud.

Her er bedsteforældre, som er kørt meget langt med deres barnebarn, for at hun kan være med, for som Carls mor siger:

– Det her er en spejdergruppe med rummelige og fantastiske ledere og en bestyrelse, der bakker op om det, og det er virkelig vigtigt at føle sig velkommen, så folk er villige til at køre længere end for deres normale børn. Carl glæder sig til, at han skal til spejder, og han har fede oplevelser, som han ellers ikke kunne få, siger hun.

Opereret i hjernen

Carl bor med sine forældre, sin lillesøster og lillebror i nærliggende Skanderborg. Ingen ved, hvorfor Carl blev handicappet. Lægerne har ikke kunnet finde en forklaring på, at graviditeten ikke udviklede sig, som den skulle.

– Det skete bare, som Kirsten siger.

Før Carl var fyldt et år, var han blevet opereret i hjernen to gange. Selvom lægerne funktionelt måtte fjerne en stor del af Carls hjerne, (den er der fysisk endnu) så fjernede de også den epilepsi, som gjorde hans liv uudholdeligt, så hans mor ser det som en gevinst.

– Han har fået langt større livskvalitet, snakker og giver udtryk for meninger. Carl er fysisk handicappet og kognitivt bagefter, men han kan lære små regnestykker og læse små ord, så hjerneoperationen endte med at være den helt rigtige løsning. 

LÆS OGSÅ

Andrea lærte en vigtig lektie, da hun flyttede hjemmefra: Hvorfor taler vi ikke mere om det

Du kender måske den tomme, sørgmodige følelse, forældre får, når børnene flytter hjemmefra - bunkerne af beskidt vasketøj bliver mindre, og larmen fra teenagefesterne forsvinder. Men hvornår skal vi tale om den omvendte Empty Nest Syndrome? For kære mor og far, jeg savner faktisk også jer.

Carl er en megapositiv dreng, der vil have det bedste ud af livet. Han ser ikke sit handicap som begrænsning og oplever ikke sig selv som handicappet på en måde, hvor han er ked af det.

Siden han kom med sin mor og sin hjælper Marc denne dag, har Carl smilet og været i hopla. Han kan ifølge sin mor godt være lidt genert, når han møder nye mennesker, men svarer kækt nej på spørgsmålet om, hvorvidt han synes, det er sjovt at snitte i træ.

"Lyver du lidt nu?", spørger Marc, næsten retorisk, og Carl griner da også.

– Jeg kan godt lide gak og gøgl – og at være udenfor i mørke, erklærer han.

Nogle gange kan det hele også blive lidt for overvældende for Carl. Så skal han sidde i familiens bil i ti minutter.

– Og vi behøver ikke sige noget. Vi går bare lige, for det er der plads til her, siger Carls mor og tilføjer:

– Når vi kommer her, så bliver vi rummet, og jeg får lov til at være mor. De står for alt det andet, og det er virkelig lækkert.

Freja sagde straks ja

En af lederne for Specialspejd-truppen er Freja Gram Henningsen (bagerst tv. på billedet herunder), der er 19 år, går i 3.g. og har været spejder siden hun gik i første klasse. Freja sagde straks ja, da Thomas Larsen spurgte om hun kunne tænke sig at være med til at lave et hold for specialspejdere.

– Jeg synes, det er megafedt, at de børn også får mulighed for at gå til spejder, og for mig er det spændende og sjovt at være til spejder med nogle, der har udfordringer. Jeg havde aldrig troet, at der ville komme så mange, og at de ville komme langvejs fra, siger Freja.

Sammen med Thomas og John styrer hun Specialspejd hver anden søndag kl. 10-12.

Se mere på ddshorning.dk