Bodil Jørgensen mistede sin mor til demens

Der er meget man ikke længere kan dele med sine nærmeste, hvis de rammes af demens. Det har Bodil Jørgensen, der blev mor til sit tredje barn som 47-årig, måttet sande på den hårde måde.

Her fortæller hun med hjerteskærende ærlighed om årene med den frygtelige sygdom demens, som ramte hendes mor, som hun også har taget med ind i sit arbejdsliv med hovedrollen i Erik Clausens nye film, der også har demens som omdrejningspunkt.

Bodil Jørgensens forældre mødte hinanden første gang i forsamlingshuset ved Stenderup Kirke. De sneg sig til det første kys bag kirkens mure, og senere blev de gift. I selvsamme kirke. I dag ligger de på en høj under en fælles sten på Stenderup kirkegård. Frede Jørgensen og Rigmor Jørgensen, født Eskesen, står der på stenen. Der er kun halvanden måned mellem dødsdatoerne. Frede døde først, og det var slet ikke sådan, det skulle have været, for det var Rigmor, der var syg. Demensen havde langsomt, men sikkert spist sig ind på hende igennem 11-12 år, men hun gav først endeligt op, da hun mistede sin elskede.

Når hjernen bliver til en Legokasse, der er vendt på hovedet
Når Bodil Jørgensen fortæller om sine forældre, lyser hendes kærlighed til dem gennem sorgen over at have mistet dem. Hendes stemme er indtrængende, næsten hviskende, og indimellem løber tårerne ned ad hendes kinder. Bodil er aktuel i Erik Clausens film "Mennesker bliver
spist", som handler om, hvordan demens spiser et menneske op for øjnene af de pårørende. Filmen viser på smertelig vis, hvordan det først er hukommelsen, der svigter, og hvordan den demente derefter ændrer personlighed.

Udenpå ligner vedkommende selv, men indeni er det, som om hjernen er blevet til en kæmpe Legokasse, der er vendt på hovedet. Alle klodser ligger spredt ud på gulvet, og den demente kan ikke finde ud af at samle klodserne til noget, der giver mening. Sådan var det også for Bodils mor – og før hende, Bodils mormor – og derfor har det givet god mening for Bodil at medvirke i en film, der netop sætter fokus på, hvor frygtelig en sygdom demens er.

Boodil voksede op i Vejen. Forældrene var lærere på skolen, der lå lige i nærheden, og både Bodil og hendes to søskende gik på den samme skole. Til huset derhjemme hørte en stor, struttende køkkenhave, som gjorde familien næsten selvforsynende med alt det grønne.

– Mor syltede altid og lavede stikkelsbærgrød og blommegrød. Alt muligt. Jeg havde meget respekt for min mor. For alt hvad hun kunne. Men hun havde også travlt, for hun havde store ambitioner både som lærer og som husmor, så hun var spændt hårdt for. Det var ikke så tit, man sad oppe hos sin mor og funderede. Det tog far sig mere af. Han var mere omsorgspersonen. Men når mor så gjorde noget – hvis jeg for eksempel var syg, og hun kom op med kakao eller mælk – så blev jeg meget rørt og glad. Nok fordi jeg savnede det lidt. Jeg har altid gerne villet min mors kærlighed. Hvis der var noget, hun havde mistet, kunne jeg bruge timer på at lede efter det. Og hvis jeg så fandt det for hende, blev jeg kaldt "sveske" og "perle" – det var dejligt.

Begyndte at undre sig over sin mor
Den trygge, jordnære opvækst har altid betydet meget for Bodil, og hun siger, at hun til hver en tid hellere vil gå på jorden end på en rød løber. Alligevel trak den kreative og lidt mystiske teaterverden kraftigt i hende, og hun søgte inde på Statens Teaterskole. Hendes forældre forstod ikke helt, hvorfor hun ikke hellere ville være skolelærer og så få afløb for sine teaterdrømme ved lave skolekomedier, men de accepterede – og blev stolte af – at hun klarede sig så godt.

Bodils mor blev ved med at vise sin kærlighed gennem maden og sendte små Tupperwarebøtter med for eksempel røget flæsk eller hybenmarmelade over til Bodil i København. Og når Bodil lavede forestillinger på skolen, troppede forældrene op med hjemmebagte småkager og en termokande med kaffe og kiggede på. Da Bodil fik sin første søn, Johannes, i 1996, tog Rigmor og Frede med rundt i landet, når Bodil var på turne. De nød dagene sammen og passede Johannes om aftenen, når Bodil stod på scenen. Men omkring 2001 begyndte Bodil at undre sig lidt over sin mor.

– Hun begyndte at spørge om det samme igen og igen. For eksempel kunne hun spørge Johannes: "Hvor gammel er det nu, du er?" Han svarede, og så kunne hun spørge en halv time efter: "Hvor gammel er det nu, du er?" I begyndelsen var jeg lidt på Johannes' side, og jeg blev irriteret på hende. "Hør nu efter, hvad han siger, mor", sagde jeg til hende. Han var fem år og skulle svare på det samme hele tiden, og han kiggede jo mærkeligt på hende til sidst. Hun kunne også blive ved med at spørge, hvad det nu var, jeg var i gang med på arbejdet i øjeblikket, og efterhånden begyndte vi alle at synes, at det hele var lidt mærkeligt med mor.

Svært at erkende sygdommen
Bodils mor blev gradvist dårligere, og en scanning på Esbjerg Sygehus viste, at hun havde en demensform, som lægerne kaldte en "afsmalning af hjernebarken".

– Far havde en fase, hvor han ikke ville se, at der var noget galt med mor, han tog bare over og dækkede over hende eller svarede for hende, men efterhånden måtte han jo også indse, at hun var syg. Han passede mor hjemme i fire-fem år, men efterhånden gik det ret stærkt ned ad bakke. På et tidspunkt faldt far ned ad en stige og måtte ligge i sengen nogle dage, og der blev det hele endnu værre. Mor begyndte at stå op om natten og sætte kaffemaskinen i gang, eller hun gik ud i haven midt om natten, fordi hun troede, at hendes mor var derude. Hun flyttede rundt på alting og lagde ting og mad i æsker, som hun stillede de mærkeligste steder.

– På et tidspunkt blev far nødt til at få hjemmeplejen til at komme og give mor medicinen, han kunne ikke få den i hende, for hun kunne ikke forstå, hvorfor hun skulle have de piller. I 2006 sagde hjemmeplejen, at de syntes, at mor skulle på plejehjem. Først på noget aflastning, siden i en permanent lille stue med køkken og sovegemak. I begyndelsen var hun ude af sig selv over ikke at skulle være hjemme hos far. Hun spurgte igen og igen: "Hvorfor siger I, at jeg skal være
her?" Det var så hårdt at høre hendes stemme i telefonen. Panikslagen. Og fortvivlet.

– Heldigvis nåede mor og far da at få nogle år sammen, hvor de kom af sted på nogle ture og sådan, men det blev jo ti andre år, end det kunne have været. Jeg tænker tit på mor og far, når jeg ser andre ældre par vandre ned ad Strøget eller rundt på et museum hånd i hånd. Mennesker, der i en høj alder stadig kan lave ting sammen. Men ikke EN gang beklagede far sig over det. Aldrig. Mange af hans venner og bekendte tog på busture til Hartzen og den slags, men far kunne ikke drømme om at tage væk fra mor. Nej, han var der bare. Han sagde altid: "Det kunne bare lige mangle" og "Jeg følger mor den sidste vej". Det var så stærkt, synes jeg.

Kom i kørestol
I 2007 faldt Bodils mor og brækkede lårbenet, og derefter sad hun permanent i kørestol. Bodils far besøgte hende hver eneste dag på plejehjemmet.

– Han tacklede det virkelig så fint. Hvis det havde været en rigtig god dag, kunne han ringe til mig og helt lykkelig fortælle om det. Det kunne for eksempel være, at han havde sagt til mor: "Uh, jeg er så glad for dig, Rigmor", og så havde hun nikket op til ham på en måde, så han havde kunnet mærke, at hun ville sige, at hun også var så glad for ham.

Sådan nogle små bitte glade ting. Han bevarede glæden i livet. Om sommeren sad de i solen i anlægget med en is eller gik hen til bageren og købte en bikube. Det var sådan nogle kager, vi som børn kun fik om fredagen, hvis vi var heldige. Og så sad de uden for bagerbutikken og spiste den her flødekage sammen. Sådan noget var han så god til at gøre. Han sørgede også for, at hun hørte musik altid. Mor elskede musik. De kunne også finde på at tage brillerne af og bare sidde lige så stille pande mod pande og kigge på hinanden. Det var så sødt.

– Jeg forsøgte at komme på besøg så tit som overhovedet muligt, i hvert fald en gang om måneden med børnene, men det var svært at få det til at passe sammen med teateret, som tit var om lørdagen. Far var god til at tage over til København på et hurtigt besøg og så hjem igen, og så havde han noget nyt, han kunne fortælle mor. Når jeg var på besøg hos mor, prøvede jeg at gøre det så godt, som jeg kunne. Vi gik tur, og jeg fortalte om, hvad vi så. "Nej, se den lille fugl", eller "Se, hvor grønt græsset er". Mor kunne også godt lide, hvis jeg vaskede op og gav hende et viskestykke og en kop, så hun kunne tørre af. Hun elskede også at lægge ting sammen, så tit foldede jeg en bunke viskestykker ud, og så lagde hun dem sammen.

– Vores datter, Rigmor, er opkaldt efter mor, og de to holdt meget af at sidde sammen. Demente har et kæmpe omsorgsgen, og mor elskede, når Rigmor sad på skødet af hende. Når vi ikke var der, sad mor tit med en af min søsters eller mine gamle dukker på skødet. Hun sov også med dem.

– Selvom mor sad i kørestol de sidste år, kunne hun sagtens bevæge sig rundt og række ud. Så vi skulle altid passe på, hvad der var inden for rækkevidde, så hun ikke kom til skade. En jul spiste hun noget af en adventskrans. Hun troede, at det var en lagkage. Det var jo til at dø af grin over – og vi grinede altså også over det, når hun gjorde sådan noget, det er man nødt til – men tænk på alle de nåle! Hvordan fanden har hun klaret det nede i maven? Gavebånd spiste hun også engang. Vi skulle virkelig passe på.

Døden kom som et chok
Selvom Bodils far efterhånden var 82 år, så hun ham som den stærke og som en, der bare altid ville være der. Derfor kom det som et chok, da han pludselig en dag i november 2012 faldt om helt uden forvarsel.

– Han havde siddet og set "Deadline" om aftenen, tror vi, og da han skal til at slukke lyset, falder han om med en stor hjerneblødning. Ud af det blå. Naboen går forbi hans vindue næste morgen og undrer sig over, at far ikke vinker, som han plejer. Da naboen om eftermiddagen ser, at der stadig er rullet for hos far, ringer han til os, og vi beder Falck om at låse sig ind. Og der ligger han så.

Bodil slår over i en hvisken. Øjnene løber over.

– Det var så forfærdeligt. Tænk, at han havde ligget der på gulvet hele natten...

– Far kom på hospitalet, hvor han lå en uge. Vi var hos ham hele tiden, han kiggede på os, tog vores hænder og holdt dem ind mod sit bryst med den arm, der ikke var lammet. Jeg tror, at han prøvede at sige, at vi skulle passe på mor. Og det lovede vi. Hver gang vi sagde, at vi nok skulle tage os godt af hende, lukkede han øjnene, som om det gav ham fred. Der gik en uge, så var han død.

Personalet på plejehjemmet troede ikke, at det gav mening, at Bodils mor deltog i begravelsen. Men...

– Hvis der var en, der SKULLE med til den begravelse, så var det mor, siger Bodil med bestemthed i stemmen.

– Hun havde levet med ham i 60 år. Selvfølgelig skulle hun med i kirken. Mor forstod, at vi var til en begravelse, tårerne løb ned ad hendes kinder, mens Rigmor sad ved siden af hende på kirkebænken og aede hende. Indimellem hviskede Rigmor til mig: "Er det virkelig morfar, der ligger i kisten?", og så aede hun mor igen.

– Efter begravelsen opdagede mor jo, at far ikke kom mere. Hun sad tit med hans billede og spurgte: "Hvor er Frede henne?". "Han er jo død, mor", svarede jeg, og så sagde hun: "Uha. Uha". Og så, lige efter nytår 2012/2013, besluttede hun sig for ikke at spise mere. Sagde bare nej til sin elskede havregrød med kanel hver morgen. Spiste ikke, drak ikke. Der gik en uge, så døde hun, 86 år gammel. Jeg tror, at det var et valg. Hun ville op til ham, hun ville være sammen med ham. Hun døde af ulykkelig kærlighed, det gjorde hun. Hun savnede ham sådan.

Kom meget tæt på sin syge mor
Bodil savner også.

– Ja, jeg savner dem. Jeg savner især meget far. Men det er jo også, fordi han var forbindelsen hjem i mange år. Det der telefonnummer, jeg stadig har, men hvor ingen tager telefonen...

– Man bliver aldrig stor nok til at miste sin mor og far. Det gør man ikke. Men jeg er glad for, at de ikke oplevede ulykken, det ville have bekymret dem meget. Ulykken, som Bodil refererer til, er den meget omtalte traktorulykke i juni 2014, hvor hun var tæt på at miste livet, da en traktor væltede ned over hende under optagelserne til en "Far til fire"-film.

– Det er jo tilfældigt, om man kommer ud for en ulykke, men de tilfælde, man møder gennem livet, vækker også nogle kræfter i en. Noget håb, noget tro og noget overlevelse, som man ikke så tit bliver konfronteret med i livet. Jeg har det godt igen, men jeg skal sørge for at holde mig i gang, kan jeg mærke. Jeg har en ny krop med søm, skruer og skinner, og det skal man jo lige finde ud af. Jeg tager ikke smertestillende mere, men jeg har stadig ondt. Jeg håber, at det fortager sig. Jeg ville selvfølgelig helst have været ulykken foruden, men når det nu skal være, sætter jeg pris på, at jeg har fået livet tilbage. Det forpligter. Jeg har fået en chance til.

Bodil ville også helst have været sin mors sygdom foruden, for det er meget svært at miste et menneske, mens det stadig er der. Men når nu det var, som det var, synes hun, at der også kom noget godt ud af de år.

– Jeg kom utroligt tæt på mor i de år, hvor hun var syg. Hun kunne jo ikke hele tiden lige smutte ud i køkkenet og sylte eller ordne et eller andet. Vi havde nogle lange blikke ind i hinandens øjne. Jeg kan huske engang, hvor jeg begyndte at græde, og så aede hun mig. Det var så sødt. At hun stadig kunne trøste.

– På en måde blev vores roller byttet om i de år. Jeg tog mig af hende, som hun havde taget sig af mig som barn. Og sådan skal det være. I en familie må man gerne spille alle roller. Man må tage sig af hinanden, som det nu falder sig.

Demens i tal
I Danmark lever op mod 90.000 mennesker med demens, og
over 400.000 danskere er pårørende til en person med demens.
Det forventes, at der om 25 år vil være op mod 165.000
danskere med demens. Årsagen til stigningen er, at vi lever længere. Demens
Demens er den største dødsårsag blandt kvinder i Danmark.
Hver tredje time dør en dansker af demens. Det er dobbelt så mange, som der dør af diabetes.
I Danmark forventes de samlede udgifter på demensområdet at stige fra ca. 16 mia. kr. i 2015 til ca. 33 mia. kr. i 2040.
På verdensplan rammes hvert år ca. 44 mio. mennesker af demens. Tallet er stigende.
Der findes ingen kur mod demens – sygdommen er uhelbredelig. Kilde:

Demensalliancen, en sammenslutning af Ældre Sagen, FOA, PenSam, Alzheimerforeningen og Dansk Sygeplejeråd

LÆS OGSÅ: Bodil Jørgensen: Se livet som en gave

LÆS OGSÅ: Marie Tourell Søderborg: "Min krop kunne ikke følge med"

LÆS OGSÅ: Portræt af Arianna Huffington