Maria måtte vælge den ene tvilling fra
Theodor bliver født i uge 34 ved akut kejsersnit og vejer 1.810 gram og er 40 cm lang. Selv om han blev født for tidligt, har han ingen særlige men. Foto: Maria Sattrup
Vores Børn

Maria måtte vælge den ene tvilling fra

‘Jeg måtte vælge mit ene barn fra, så det andet kunne leve’

Maria bliver gravid med tvillinger – men hun får at vide, at den ene er syg og vil dø kort efter fødslen. Maria står pludselig over for sit livs hårdeste beslutning.

Af Sofie Winther Askgaard 21.jul.2015 Børn
Faktaboks

Omkring en procent oplever at miste deres barn – enten ved dødfødsel eller hvor barnet dør, inden det fylder et år.

I 2012 blev der født 213 børn, som var døde ved fødslen.

Nogle af de mest hyppige årsager til dødfødsler er sygdom eller misdannelser ved barnet, infektioner, genfejl og for tidlig fødsel.

Kilder: Spaedbarnsdoed.dk og Danmarks Statistik.

Lægen havde et udtryk i sit ansigt, som jeg ikke havde set før. Hun trak vejret dybt, inden ordene kom ud af hendes mund: ‘Den ene tvilling er syg, og det er alvorligt’. Mit hjerte hamrede af sted i takt med uret, mens vi ventede på læge nummer to. Men det var rigtigt. Den ene tvilling ville ikke kunne overleve ret længe efter fødslen.

Sådan skriver 29-årige Maria Hejlmann på første side i den dagbog, hun klamrer sig til i det næste halve år for at holde styr på tankerne midt i alt det triste. Hun er efter et års ihærdig prøven endelig blevet gravid, og alt ser godt ud.

LÆS OGSÅ: Nakkefoldsskanningen gav dårligt nyt

Hun bliver rutineskannet i uge 6, fordi hun har diabetes, og her ser lægen et enkelt stærkt hjerteslag. Så det er med ro i sindet, at Maria og hendes mand Torben tager til nakkefoldsskanning i uge 12.

– Da lægen siger, at der er to børn, er det noget af en mavepuster! Men vi når kun lige at se på hinanden og tænke ‘jubi’ og ‘shit’ samtidig, før jeg kan fornemme, at noget er galt. Der går ikke engang et minut fra den glade besked om tvillinger til den forfærdelige besked, mindes Maria.

Den ene tvilling mangler nemlig hjerneskallen, så hjernen er misdannet, og det lille barn vil ikke kunne overleve ret længe uden for sin mors beskyttende mave. Både Maria og Torben er i chok, og Marias første tanke er ‘tag det ud nu, fjern det hele!’

Samme dag får hun foretaget en moderkagebiopsi, så lægerne kan finde ud af, hvad den syge tvilling fejler – og om den anden tvilling er sund og rask. Svaret kommer tre dage senere med brev.

– Jeg flåede brevet op. Læste det igen og igen. Det var enæggede tvillinger, to dejlige drenge. Den ene var tilsyneladende sund og rask. Den anden alvorligt syg. Det var en meget mærkelig følelse at ringe rundt til venner og familie og fortælle dem nyheden, fortæller Maria.

– Hej, nu skal I høre. Vi venter tvillinger! Men den ene er misdannet og kan ikke overleve …

En time eller fire dage

Maria skal vælge. Hun kan gå graviditeten ud med begge børn og lade naturen gå sin gang med den syge tvilling, som kan overleve alt fra en time til fire dage efter fødslen. Men der er en risiko for, at fødslen vil gå i gang alt for tidlig på grund af den syge tvilling. Oddsene er fifty-fifty, siger lægerne. Maria kan også vælge at fortsætte graviditeten med kun den raske tvilling. Gennem hendes maveskind kan lægerne klippe navlesnoren til den syge tvilling, så han ikke får næring og vil dø.

– Jeg skulle tage livet af det ene barn for at give det andet barn bedre chancer for at overleve. Men hvordan tager man det valg? Det er jo som at vælge mellem sine børn – også selv om den ene er alvorligt syg, siger Maria.

Jeg kan ikke slå mit barn ihjel. Jeg vil holde ham i mine arme, imens han ånder ud. Jeg vil nå at kysse ham og give ham min kærlighed, også selv om det kun er få minutter. Det er frygteligt at vide, at det eneste, der holder ham i live lige nu, det er mig.

LÆS OGSÅ: ”Mit barn er et kæmpemæssigt byggerod indvendig”

Maria er ikke i tvivl. Hun vil gå graviditeten ud med begge sine drenge, som de vælger at kalde Thomas og Theodor. Men Torben er imod. De diskuterer frem og tilbage i flere uger.

– Min mand var bange for, at Thomas led, og han ville hellere have, at han sov stille ind og slap for smerter. Men jeg kunne slet ikke holde ud, at der skulle være en dato og et tidspunkt for, hvornår vi skulle stoppe det lille liv, fortæller Maria, der har svært ved at
huske forløbet helt nøjagtigt, fordi det står som en sort tåge for hende.

Skæbnen ender med at tage beslutningen for Maria og Torben. For i uge 18 opdager lægerne, at tvillingerne har TTTS – Tvilling til Tvilling Transfusions Syndrom – hvor den ene tvilling får alt for meget næring, mens den anden får for lidt. Og det er den raske tvilling,
Theodor, der får for lidt næring, og nu er det begyndt at blive farligt.

– Det var blevet for risikabelt at fortsætte graviditeten med begge børn, og det gjorde selvfølgelig beslutningen nemmere for mig, for nu var der stor risiko for, at vi kunne miste begge børn. Men det var bestemt ikke nemt at sige ja til indgrebet, siger Maria.

I må gerne slå jeres barn ihjel

Dagen kommer tættere og tættere på. Timer, minutter og sekunder bliver talt. Alle følelser bliver lagt på hylden, for nu skal det bare overstås. Og hvor gør det bare ondt. Det er et ar for livet.

Maria og Torben skal igennem Etisk Råd for at få lov til indgrebet så sent i graviditeten. Noget, som Maria har det svært med. For hvem har ret til at bestemme, om det er okay?

– Vi skulle søge om tilladelse til at slå vores eget barn ihjel. Nogen gav os altså lov til at dræbe Thomas. Det var en forfærdelig følelse at få papir på, at det var okay. Og det ved jeg ikke, om jeg synes, det er. Men jeg kunne bare ikke bære at miste begge mine børn, siger Maria, der i uge 21 sætter kurs mod Rigshospitalet for at få foretaget en ‘clamping’ af Thomas’ navlesnor.

Med et langt instrument, en kikkert og en saks, går lægerne ind i Marias mave for at stoppe næringen til Thomas.

LÆS OGSÅ: “I min boble fejlede Sofie ingenting”

– Det gjorde ondt, både fysisk og psykisk. Jeg kunne ikke bære, hvad der skulle til at ske. For mig var han allerede et barn. Mit barn. Da jeg hørte dem sige, at der var hjertestop, stoppede mit eget hjerte næsten også. Jeg håber aldrig, at andre skal opleve den følelse. Jeg kan næsten ikke tale om det, hvisker Maria.

Indgrebet går som planlagt, og Maria har nu kun et levende barn i maven. Men tre dage senere går vandet. ‘Fuck’, tænker Maria, ‘mister jeg nu begge mine børn?’ Hendes ben ryster så meget, at hun ikke kan stå op. Når hun rejser sig, skvulper det ud med vand.

Turde ikke røre sig

‘Stue 4’ står der på døren. Loftet er grønt, lampen hænger skævt, men det er mit værelse, og det er blevet indrettet, så jeg kan leve og ånde her. Hvor længe, jeg skal kalde det her mit hjem, er der ingen, der ved.

Lægerne vurderer, at det kun er vandet fra den døde tvilling, der er gået, men risikoen for at gå i fødsel med den raske tvilling er stor, så Maria bliver indlagt på stue 4. På ubestemt tid.

– Jeg var i chok. Turde ikke røre mig. Men for hver uge så det lidt mere lyst ud. Da jeg endelig nåede til uge 24, hvor de ville forsøge at redde Theodor, hvis han blev født, fik jeg lov at komme hjem og ligge. Men jeg turde stadig ikke tro på, at jeg ville blive mor til et levende barn, fortæller Maria, der undgår babyforretninger og ikke køber babyudstyr eller tøj til Theodor.

LÆS OGSÅ: Kan man elske nogen, man ikke har mødt?

Hun føler stadig, at vandet siver, også selv om lægerne afviser det. Flere gange om ugen bliver hun kørt til skanninger, kontroller, lægesamtaler og jordemortjek, og hun ved aldrig, om hun kommer hjem igen eller ryger tilbage til stue 4.

– Det var psykisk belastende. Jeg vidste aldrig, hvad jeg vågnede op til dagen efter. Og det var voldsomt ubehageligt for mig, når Theodor bevægede sig. Han sparkede til sin bror, og det mindede mig bare om, at jeg ikke kunne mærke Thomas, for han var jo død, siger Maria.

‘Et rigtigt barn’

Theodor kommer til verden en mandag morgen i uge 34 ved akut kejsersnit, fordi presset på navlesnoren er blevet for stort. Han vejer flotte 1.810 gram og er 40 centimeter lang, og han kommer direkte på neonatal-afdelingen. Thomas bliver lagt i en vugge og sat på køl.

– Jeg rystede. Endelig var der andre, der kunne hjælpe mig med at holde øje med, om Theodor havde det godt nok. Men det var frygteligt at være opslugt af sorg og lykke på samme tid. Jeg kunne slet ikke rumme det, mindes Maria, der skriver i sin dagbog, at det er uvirkeligt at have sin døde søn liggende i en vugge på etagen ovenover, mens jeg sidder med min levende søn i armene.

Maria og Torben insisterer på at se Thomas, også selv om synet af den lillebitte dreng med ti fingre og ti tæer skæmmes af en grønlig farve og et deformt hoved.

LÆS OGSÅ: For tidligt født: ’Lucas vil nok aldrig blive som andre børn’

– Det var vigtigt for mig at se ham. Jeg var nødt til at se, at han virkelig VAR syg og ikke ville kunne overleve. Heldigvis var det tydeligt at se. Det har hjulpet mig meget, fortæller Maria, der må kæmpe for at få lov til at begrave Thomas som ‘et rigtigt barn’.

Hun vil nemlig ikke have begravet ham sammen med de andre dødfødte børn i en fællesgrav, hvor hun ikke ved, hvor han ligger. Og det ender med, at Thomas får både cpr-nummer og et fint gravsted.

– Men der er mange etiske spørgsmål i det, for hvornår er man et rigtigt barn? Det har bare betydet alt for mig, og det var nødvendigt for, at jeg kunne komme videre, siger Maria.

Altid mor til to

I dag, næsten et år efter fødslen, er Theodor blevet en stor og fræk dreng. Vi besøger tit Thomas, for Theodor skal vide, hvem han var. Han er lige så meget min søn, selv om jeg ikke kan give ham et kys og fortælle ham, hvor højt jeg elsker ham.

Sådan slutter Marias dagbog. Med en sund og rask dreng, som ikke døjer med nogen særlige følger af sin for tidlige fødsel. En dag skal han høre hele historien, siger Maria. For selv om hun er lykkelig for, at det endte med et levende barn, vil hun aldrig glemme sit andet barn.

– Jeg ser på Theodor og føler glæde og kærlighed. Og så ser jeg Thomas. Theodor lå i begyndelsen og græd hver aften med armene ud til siderne, som om han ledte efter noget. Jeg er sikker på, at han mangler noget, og det gør ondt langt ind i min sjæl, siger Maria, der går til psykolog for at få hjælp til at takle selvbebrejdelsen, sorgen og usikkerheden. Usikkerheden over den store beslutning, hun og Torben har taget om et andet liv.

– Jeg har stadig ikke fundet ud af, om det er okay. Jeg synes egentlig, det er forkert at gøre sig til herre over et andet liv. Men jeg er lettet over, at vi gjorde det. Se bare på dejlige Theodor, siger Maria og smiler.

– Heldigvis har alle støttet os i beslutningen, og vi har ikke mødt negative kommentarer. Jeg var tvunget til at vælge mellem mine børn, men jo ikke mellem to raske børn, og det gjorde det lettere. Det har stadig været mit livs hårdeste beslutning. Men den reddede Theodors liv. 

Faktaboks

Få mere information

Landsforeningen Spædbarnsdød er for alle, der mister et barn i graviditeten, under fødslen eller i det første leveår. Se mere på spaedbarnsdoed.dk – eller ring på 3961 2451, og tal med en rådgiver.

Nogle af landets fødesteder tilbyder sorggrupper, der ledes af jordemødre, sygeplejersker og sundhedsplejersker. Spørg om mulighederne på dit fødested.

Hvis du mister et barn efter udgangen af 19. graviditetsuge, har både mor og far ret til en henvisning fra egen læge til en psykolog med tilskud fra Sygesikringen.

Kilde: spaedbarnsdod.dk


Henter...