Britts mand lider af Parkinson: ”Når den gamle Nils titter frem, husker jeg, hvad jeg faldt for”

Før Nils blev syg levede vi et udadvendt og aktivt liv. 

Han var selvstændig, og vi ejede flere sommerhuse, blandt andet et, han selv havde bygget, og vi altid har holdt meget af at rejse ud i verden. 

Det hele stoppede, da Nils fik den forbandede sygdom, Parkinson.

På en rejse til Mallorca i 2005 opdagede jeg, at Nils var begyndt at ryste på hænderne. 

Først tænkte jeg, at han måske frøs. Men da vi kom hjem og skulle til lægen i andet ærinde, kom den triste besked: Nils lider af Parkinson.

Heldigvis gik der mange år, før sygdommen for alvor brød løs. 

Men for fire år siden, i forbindelse med en øreinfektion, tog den alvorligt fat – og så er det gået ned af bakke. 

Hvor Nils før var festens midtpunkt, der elskede sociale sammenkomster, ja, lidt af et festfyrværkeri, er han i dag en skygge af sig selv. Han er træt det meste af tiden og sidder med lukkede øjne, når vi snakker – til min store frustration. 

Han er mere stille og indadvendt, han går ikke så godt længere, og han har svært ved at finde ordene. Alting foregår i slowmotion, og det udfordrer min tålmodighed.

Det er svært, at han ikke er, som han plejede at være. 

Og jeg får dårlig samvittighed, når jeg bider af ham eller bliver utålmodig, når han ikke kan finde ordene. Men så husker jeg, at jeg diskuterer med Mr. Parkinson og ikke Nils. 

LÆS OGSÅ

Sabine var 25 år, da hendes far blev dement – og hun passede ham, til han døde fire år senere

Sabine Rytz var kun 25 år, da hendes far fik diagnosen demens. Hun passede ham indtil hans død fire år senere, men mødte tavshed fra systemet og i faderens omgangskreds. Derfor holder hun nu foredrag for at få viden og åbenhed på banen.

For det er jo ikke ham, jeg er sur på; det er sygdommen, som jeg forbander langt væk.

Jeg har en stor medlidenhed med Nils. 

Han sidder der, passiv, og kan ikke det, han plejede, for eksempel at dyrke sport. Mens jeg kan det hele. Der er en stor sorg for mig i at se den før så aktive og stærke mand sidde og sygne hen i en lænestol. 

Samtidig med at vi kan blive så irriterede på hinanden, at én af os kan finde på at sige “nu går jeg!”, så elsker vi hinanden så højt, at vi ikke kunne forestille os et liv uden hinanden. 

Kærligheden er der stadig, men den har ændret karakter. Vi har et mere praktisk forhold i dag – jeg er blevet Nils’ plejer i højere grad end hans kone.

Jeg plejer og passer ham, så meget som min 80-årige krop tillader. 

Jeg har Nils i bad et par gange om ugen som supplement til hjemmeplejen, og det er mig, der handler, gør rent, laver mad, betaler regninger og holder vores sociale liv intakt. Det er et fuldtidsjob at være pårørende til en mand med Parkinson.

Jeg bruger ikke så meget tid på at gruble. 

Over, at det er sådan, vores liv er blevet – et liv, hvor jeg står for det meste, og alt handler on Nils. 

Jeg accepterer bare, at det er sådan, det er, og Nils fortæller mig, at han ville have gjort det samme for mig.

Af og til titter “den gamle Nils” frem. 

Så husker jeg, hvad det var, jeg faldt for engang. Som da vi forleden så håndbold sammen med hjemmehjælperne, der blev en kort stund og røg en cigaret sammen med os – så liver Nils op, og hans gode humør kommer frem. 

Når jeg ser ham smile og grine, genkender jeg den mand, han engang var, og som han stadig er inderst inde bag sygdommen, nemlig mit livs største kærlighed.

LÆS OGSÅ

Kenneth troede, han havde fået stress - men da han fik sin diagnose, ændrede livet sig for altid

Hverdagen kørte i højeste gear for Majbritt og Kenneth, da han pludselig begyndte at glemme ting og lave fejl på arbejdet. På trods af sin unge alder afslørede en scanning, at han var ramt af vaskulær demens. I dag lever parret et helt andet liv.