'Det er ikke et handicap'

”Det er ligesom om, at hjernen bare stopper”

Lise Bendixen er mor til to, arbejder og sidste år blev hun Iron Man. Og så lever hun på 21. år med en hjerneskade.

Som hun sidder der på stolen i sin lyse og flot indrettede lejlighed, ligner hun en ganske almindelig 46-årig. Godt nok en meget veltrænet, smuk og stilet en af slagsen, men der er intet andet, der falder en i øjnene. Men Lise Bendixen er ikke som alle andre. Hun er mor til to, arbejder og sidste år blev hun Iron Man. Og så lever hun på 21. år med en hjerneskade.

Ulykken

Det er sommer, og året er 1992. Lise Bendixen er 25 år, nyuddannet og arbejder som salgskonsulent og promoter. Et job hun har masser af talent for, og som hun elsker. Men Lise har også en anden passion. Nemlig falskskærmsudspring. Hun er vild med sporten og er efterhånden en meget erfaren dame til trods for sin unge alder. Den 8. Juni er det 154. gang Lise sidder i flyet og gør sig klar til at springe. Det er gået perfekt alle de andre gange, men denne gang går det galt.

- Jeg springer, som jeg skal. Forlader flyvemaskinen i den højde som jeg skal, og udløser faldskærmen som jeg skal, og af en eller anden ukendt årsdag, får jeg ikke landet faldskærmen op i mod vinden, som man ellers skal med en firkantet faldskærm. Jeg har højst sandsynligt fået et ildebefindende efter, at jeg har udløst min faldskærm, for jeg styrer den ikke. Så faldskærmen styrter mod jorden, drevet af min egen kropsvægt plus vinden, og så går det altså stærkt.

Med næsten 100 km. i timen rammer Lise jorden. Heldigvis er Lises medspringer udannet portør, og har derfor en grundlæggende forståelse for førstehjælp. I kontroltårnet i lufthavnen har man også spottet, at der er noget rivende galt, så der er allerede ringet efter en ambulance. Men Lise Bendixen er hårdt kvæstet. Hun har åbent kraniebrud og lårbensbrud, plus andre mindre kvæstelser. Og inden ambulancefolkene får genoplivet hende, er Lise klinisk død i otte minutter. På hospitalet bliver hun opereret og ligges derefter i koma i 10 dage. Siden følger fire måneders indlæggelse, inden hun overføres til et genoptræningshospital, hvor hun skal lære at gå igen og bruge sin krop på ny. Den fysiske genoptræning suppleres af psykologsamtaler. Efter et halvt år bliver Lise endeligt udskrevet. Hun flytter hjem til sin egen lejlighed og skal fortsætte med både psykologsamtalerne og genoptræningen. Men Lise har svært ved at overholde sine aftaler, og kan ikke længere få et liv til at fungere alene.

- Jeg var som et barn. Jeg flyttede hjem til mine forældre, og de tog sig af mig og sørgede for, at jeg kom til min genoptræning. De endte med at købe et lille andelshus til mig tæt på dem, så de hele tiden kunne holde øje med, at det gik bedre med mig.

Lise har udover de fysiske mén pådraget sig en hjerneskade. Hun kan ikke længere holde styr på selv de simpleste ting, eller finde ud af at få struktur i sin hverdag. Hun er impulsstyret, og siger og gør præcis hvad der falder hende ind uden hensynstagen til andre.

- Jeg følte ikke selv, at jeg havde ændret mig. Jeg ville faktisk ikke engang tro på, at det var sket. Jeg kunne ikke forestille mig, at verden kunne fortsætte med at eksistere uden mig. Jeg havde ingen selverkendelse. Jeg kunne ikke forstå, at livet kunne gå videre uden mig. Jeg kunne ikke fatte, at den branche som jeg arbejdede i, kunne fortsætte uden mig. Inden ulykken havde jeg en sælgerposition. Det kunne jeg jo ikke bagefter, for jeg kunne jo ikke finde ud af at behandle kunder ordentligt.

Lise starter på Center for hjerneskade, og her får hun den hjælp, hun har brug for til at få sit liv til at hænge sammen igen. Lise opnår en forståelse og en form for accept af sin situation. Og ikke mindst får hun nogle helt enkle tips og redskaber, som kan hjælpe hende i hverdagen.

- Alt blev skrevet ned. Helt ned til mindste detalje, der stod f.eks. i min kalender, hvornår jeg skulle vande blomster. Og så kunne jeg få det til at fungere.

At leve med en hjerneskade

Der er gået over tyve år siden ulykken. Lise Bendixen er i dag 46 år, har et job, er fraskilt og mor til en pige på 18 og en dreng på 13. Altså tilsyneladende et helt normalt og velfungerende liv. Men sandheden er, at Lise lever med en hjerneskade, der stadig og for altid, vil have en stor indvirkning på den måde, hun lever sit liv. Og for Lise er det stadig et stort tabu, og noget hun helst undgår at dele med omverdenen. Faktisk skulle der en ironman og en rejste til Sydafrika til, før hun fortalte sine børn, at hun har en hjerneskade.

- Da de var små spurgte de til arret på mit lår, og jeg svarede, at det var en faldskærmsulykke. Og så har vi ikke talt mere om det. Der blev aldrig nævnt ordet hjerneskade i vores hjem, aldrig. Ikke engang når mine forældre eller venner var på besøg. Da Ann-Marie skulle konfirmeres tænkte jeg, at jeg blev nødt til at fortælle om det. Men jeg fik det alligevel ikke gjort, fordi jeg var så flov over det. Jeg tænkte, at de ville synes, at jeg var en dårlig mor.

-Vi skulle til Kalundborg for et års tid siden, og jeg gik hen og købte billetterne dagen inden. For jeg ville ikke have, at børnene skulle høre, at jeg købte en pensionistbillet. En af mine kollegaer sagde til mig, at det simpelthen ikke gik længere, og at jeg måtte gøre noget ved det. Og det lovede jeg så.Jeg blev ironman og jeg havde lovet mig selv en tur til Sydafrika som belønning. Jeg inviterede børnene med, og tænkte, at jeg fortæller dem det dernede, for der kan de ikke stikke af fra mig. De bliver nødt til at blive hos mig. Jeg fortalte det i flyveren på vej derned. Min søn reagerede ikke rigtigt på det, han spurgte bare, om han måtte spille videre på det spil, han var i gang med. Min datter sagde, at hun da troede, at jeg havde fri, fordi jeg gerne ville. Jeg tror, at hun var lidt skuffet og følte, at det kunne jeg sgu godt have delt med hende noget før. Men det behøver jo ikke at tage tyve år, tårer og en tur til Sydafrika at fortælle omverdenen, at man har en hjerneskade. Men jeg var så bange for, at de kom til at tvivle på mig som mor. Jeg var flov.

Hvorfor var er du flov over det?

-Jeg ved godt, at jeg, et eller andet sted, skal være stolt. Jeg er kommet meget langt. Jeg lærte at gå igen som 25-årig. Og det var jo en ulykke og ikke noget, jeg selv kunne gøre for. Men jeg er så flov. Jeg er flov over, at mine børn har en hjerneskadet mor. Jeg er flov over, at jeg ikke kan det samme som andre og skal konfronteres med det. Jeg er flov over, at jeg bliver nødt til at købe en pensionistbillet. Jeg er flov over, at jeg ikke kan bidrage mere til verden. At jeg ikke kan bruge min uddannelse. Det er jo aldrig sjovt at være uden for fællesskabet.

Hvordan begrænser din hjerneskade dig?

- Jeg har ofte sagt ja til for mange ting. Det har været så svært for mig at kigge folk i øjnene og sige, "det kan jeg ikke. Jeg kan ikke planlægge en børnefødselsdag". Så har jeg sat mig på mit køkkengulv med tårerne trillende, og tænkt, hvad fanden skal jeg gøre? Jeg har lovet at bage boller, købe en kage, samle ind til en gave og finde ud af, hvilken bus vi skal tage. Alt sammen inden for kort tidsrum. Og det kan jeg bare ikke rumme i mit hoved. Heldigvis har jeg en god familie og nogle gode veninder, der samler mig op, når jeg har sagt ja til for meget. Og jeg ved jo godt, når jeg gør det, men jeg kan ikke overskue at fortælle folk, at jeg har de her vanskeligheder.

-Jeg er min egen værste fjende. For jeg vil gerne vise, at jeg kan det hele. Men det kan jeg ikke. Jeg har simpelthen ikke plads inde i min hjerne. Jeg kan ikke holde tingende adskilt for så at samle dem igen. Der sker en blokering og så bliver jeg ked af det. Og så stopper det hele for alvor. Det er ligesom at hjernen bare stopper. Så snart opgaver bliver for komplekse, så står jeg af.

Hvorfor har det været så svært for dig, at fortælle om din hjerneskade?

-Hjerneskade er jo ikke et lækkert ord. Det er ikke alle hjerneskadede, der sidder i en kørestol uden et sprog. Der er forskellige grader. Og så er det bare et tabu. Det blev aldrig sagt. Der var ingen der nævnte ordet hjerneskade efter ulykken. Det hed sig "Lise har været ude for en faldskærmsulykke, og vi er i gang med genoptræningen, så hun kan komme tilbage til livet".

-Hvis jeg vil lære nye mennesker at kende, kan det tage mig meget lang tid at fortælle om min situation. Jeg kan sagtens komme uden om det. Jeg kan alle kneb i bogen. Jeg fortæller at jeg har et job, hvilket jo er rigtigt. Men jeg fortælle, ikke at det er et skånejob. Når de spørger, hvordan jeg får tid til al min træning, siger jeg at jeg er god til at strukturere mig. Og det er jo også rigtigt nok. Og så fortæller jeg, at jeg har en ugentlig fridag, fordi jeg og min eksmand vedtog det for mange år siden pga. børnene. Og det er jo løgn. Jeg har to fridage om ugen, og jeg arbejder kun 18 timer om ugen. Der er meget få mennesker, der ved, at jeg har to fridage. Jeg finder en måde at komme uden om at fortælle, hvordan mit arbejdsliv reelt ser ud. Og det gælder også dem, jeg dyrker sport med, og forældrene til mine børns kammerater. Der er ingen, der kender min historie. Til gengæld bruger jeg uendelige mængder af tid på at få alting sat i system. For at jeg kan gå ud af døren, og møde verden som en "almindelig" Lise. Alting bliver noteret, og alt bliver 100 procent struktureret.

-Det er absolut ikke alle mine kolleger der ved det. Kun min nærmeste leder og de kolleger, jeg arbejder eller har arbejdet tæt sammen med. Jeg er bange for, at folk begynder at tage unødige hensyn.

Hvilke fordomme har du mødt?

-Jeg har mødt den der med, at jeg jo ser meget godt ud og kan mange ting. Derfor kan folk ikke forstå, at jeg kan have en hjerneskade og have brug for masser af hjælp.Jeg tror, at vi er for gode til at dømme på udseendet.

Men man skal måske også passe på at fremstå bedre end man er, og det har jeg jo hele tiden gerne villet. Fordi jeg ikke ville riskikere, at omverdenen ikke kan lide mig. Jeg vil gerne være Lise med en hjerneskade, og ikke en hjerneskade, der kommer med Lise.Men jeg har mærket, at folk ikke forstår, at jeg ikke kan arbejde mere, når jeg nu har et velfungerende hjem, børn og kan gå ud og lave så mange sportspræstationer og træne 10 timer om ugen. At de ikke synes, at det er fair.

Hvorfor har du valgt, at fortælle om din hjerneskade nu?

-Jeg vil gerne have, at det ikke behøver at tage 17 år og en flyvebillet til Sydafrika, for at fortælle sine børn, at man har en hjerneskade. Jeg vil gerne sige, at selvom man har en hjerneskade, så kan man godt få et godt liv. Jeg har det jo super godt. Det skal være legalt at sige, at man har et godt liv, selvom man har en hjerneskade. Når man ser en med armen i gips, så ved du at, der er noget galt. Nogle gange ville det være rart, hvis man gik rundt med bind om hjernen, så folk kunne spørge, hvordan det går eller hjælpe os.

"Det er ikke et handicap"

Selvom over en halv million danskere har et fysisk eller psykisk handicap, hersker der stadig fordomme og sociale barrierer på området. Folk med et handicap oplever ofte at blive talt ned til, udstødt eller helt ignoreret, og det problem sætter Socialstyrelsen nu fokus på med kampagnen "Det er ikke et handicap".

Ca. 17 procent af alle danskere mellem 15 og 74 år lever med et handicap, og kampagnen har et mål om at øge bevidstheden om evner og rettigheder hos personer med handicap. Kampagnen består blandt andet af Facebooksitet Facebook.com/deterikkeethandicap, der skal samle og formidle de mange gode og virkelige eksempler på personer med et handicap.