Den alvorlige sygdom kommer snigende: Jo tidligere man opdager den, jo bedre

Lungefibrose er en sjælden kronisk lungesygdom, hvor lungerne bliver stive og dårlige til at ilte blodet, fordi der  dannes arvævsforandringer i lungeblærerne.

– De mest almindelige symptomer er kortåndethed ved anstrengelse og tør hoste. Kortåndetheden starter gradvist og øges, når sygdommen udvikler sig videre, siger specialist i intern medicin og lungesygdomme Olav Kåre Refvem.

LÆS OGSÅ

Sygdommen tager flest liv - alligevel er den stadig tabubelagt

Omkring 400.000 danskere har KOL, men der mangler stadig viden omkring både behandling og symptomer, da meget af den tidligere forskning er baseret på mænd. Det har forskere fra Aalborg Universitet sat sig for at ændre ved.

Den tørre hoste kan være et tidligt symptom og fortsætter også i sygdomsudviklingen.

– Ofte vil den være fremtrædende og generende i det daglige. Forværringen i vejrtrækningen kan blive betydelig efterhånden og kan være til stede også i hvile, siger han.

LÆS OGSÅ

Norske Mette-Marits tilstand forværret: Lungetransplantation nødvendig

Kronprinsesse Mette-Marits kroniske sygdom lungefibrose har udviklet sig i en negativ retning.

Symptomerne kommer næsten altid snigende. Efterhånden får man nedsat lungefunktion og kortåndethed selv ved små anstrengelser og under hvile.

– Den udbredte arvævsdannelse gør det sværere for hjertet at pumpe blod gennem lungevævet. Den øgede modstand mod blodstrømmen forplanter sig bagud i systemet, så blodet står i kø foran hjertet, forklarer specialisten.

Varierende forløb

Lungefibrose er en alvorlig lidelse. Når der først er dannet arvæv, kan det ikke forsvinde igen. Jo tidligere man opdager sygdommen, desto større er sandsynligheden for, at man kan behandles, så lidelsen bremses og udviklingen går langsommere.

LÆS OGSÅ

Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten - og lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

Man behandler lungefibrose med medicin, som kan dæmpe betændelsen og bremse forværringen af lidelsen. Hvor effektiv medicinen er, afhænger af typen af lungefibrose. I nogle tilfælde kan medicin stoppe, at der dannes mere arvæv. I andre tilfælde bliver det gradvist værre til trods for behandling.

Forløbet med hensyn til funktionsevne vil variere med graden af fibrose/ardannelse i lungerne, fordi det bestemmer, hvordan vejrtrækningen påvirkes. Ved stærk stigning i generne vil dette reducere fysisk kapacitet.

– Det medfører, at man ikke kan følge andre raske, når man fx går, der opstår store vejrtrækningsproblemer ved trappegang, og når man bærer noget, siger Olav Kåre Refvem.

LÆS OGSÅ

Malene fik en fødselsdepression: ”Jeg følte, at det sagde noget om min kærlighed til min søn”

Undersøgelser viser, at kvinder med ADHD har en større sandsynlighed for at udvikle fødselsdepression. Malene Kisum nåede at få to børn og kæmpe med en fødselsdepression, før hun blev udredt for ADHD. I dag har hun et klart budskab; vi skal tale højt om, at det også kan være svært at blive mor.

Nogle må efterhånden bruge kørestol for at undgå de værste vejrtrækningsproblemer ved anstrengelser.

– Brug af ekstra ilt hele eller dele af døgnet er ikke usædvanligt, fortæller lungespecialisten.

Selv lette forkølelser kan forværre vejrtrækningen væsentligt. Derfor bør man så vidt muligt undgå at blive smittet af mennesker med almindelige luftvejsinfektioner.

– Tilpasset fysisk træning bidrager til, at man bruger kroppen rigtigt og ilten mest muligt økonomisk. Når lungefibrosen kommer så langt, at lungefunktionen bliver alvorligt påvirket, øges dødeligheden, forklarer lungespecialisten.

Ukendt årsag

Ardannelsen i lungevævet kan blive så betydelig, at hjertet får problemer med at pumpe blodet gennem lungerne, og dermed opstår en form for hjertesvigt, som blandt andet kan give hævede ankler og hævelse af leveren.

– De fleste vil nok have fået så mange symptomer længe før dette opstår, at de vil have søgt læge, før det kommer så langt, siger Olav Kåre Refvem.

LÆS OGSÅ

Ekspert om opsigtsvækkende fund om demens: Sådan opbygger du din hjernehelse

Nogle menneskers hjerner fungerer helt normalt - på trods af at de har en demenssygdom. Her er de bedste måder at opbygge hjernens modstandskraft.

Der er mange forskellige former for lungefibrose, hvis man inddeler efter årsager til tilstanden.

– Der foreligger dårlig statistik for dette, men den idiopatiske, det at årsagen er ukendt, er nok den, vi støder mest på, fortæller Kari Lise J. Eidjar, som er medicinsk ansvarlig læge.

Diagnosen idiopatisk lungefibrose forudsætter, at kendte årsager til fibrosen er udelukket.

– Diagnosen bør derfor stilles på et hospital med høj kompetence på tilstanden, og i praksis indebærer det, at det sker i samråd mellem specialister fra flere fagområder, siger hun.

Behandling af lungefibrose

De mediciner, vi har i dag, kan bremse udviklingen, men ikke standse den.

– I dag har vi altså ikke kurativ behandling af sygdommen. Nye medikamenter er under afprøvning, og flere af disse er der knyttet forsigtig optimisme til, siger Kari Lise J. Eidjar.

LÆS OGSÅ

Da Marias mor blev syg, flyttede hun hjem: "Det er noget af det hårdeste, jeg har gjort - men også det vigtigste"

Maria Grabowski er vokset op i en familie, hvor alkohol spillede en stor rolle. Da hendes mor blev syg med kræft, flyttede Maria hjem og plejede hende den sidste tid. Nu har hun skrevet en roman, som bygger på hendes erfaringer og oplevelser som bodegabarn.

Ifølge Olav Kåre Refvem bliver patienterne opfordret til at undgå stressende hverdage, overvægt, rygning, støv og irriterende gasser. Ikke mindst er hvile kombineret med kontrolleret fysisk aktivitet vigtig.

– Derudover er det vigtigt at lindre generende hoste. Nogle vil også have gavn af ekstra ilttilførsel, siger lungespecialisten.

Muligt med lungetransplantation

For nogle patienter kan det være aktuelt med lungetransplantation.

LÆS OGSÅ

"Hvem skal have min nyre – min mand eller mine døtre?"

I Danmark har kun hver fjerde dansker taget stilling til organdonation, selvom det er en beslutning, der kan være med til at redde liv. Her kan du møde familien Salling, hvor tre ud af fem er ramt af nyresygdom, der kan resultere i fatale konsekvenser.

– Forløbet er meget forskelligt fra person til person. Forventet levetid ved lungefibrose er meget forskellig og uforudsigelig. Ved et aggressivt sygdomsforløb kan levetiden fra tidspunktet for påvist sygdom være fra under et år og opefter, forklarer Olav Kåre Refvem, og han understreger, at mange vil leve meget længere, men forløbet og livslængden afhænger af årsag/type fibrose og individuelle faktorer, sandsynligvis betinget meget af genetik.

Denne artikel er første gang udgivet hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.