”Nu ved jeg igen, hvem jeg er, og jeg kan genkende mig selv og mine børn”

Det er nytårsaften i 2015. Malene Børgesen og hendes daværende mand er sammen med deres to børn sprunget ind i det nye år.

Efter en festlig aften går de i seng. Pludselig vågner Malenes daværende mand ved, at hendes krop begynder at krampe. Malene Børgesen har ikke drukket alkohol den aften, fordi hun stadig ammer sin datter, og alt tyder derfor på, at det er et epileptisk anfald.

På sygehuset fortæller lægerne, at kramperne også kan skyldes dehydrering, fordi hun ammer. Malene og hendes mand undrer sig over, at lægerne ikke undersøger hendes hoved nærmere, mens hun er der, men konkluderer samtidig, at der må være styr på det, og de tager derfor hjem igen.

Artiklen fortsætter under videoen ...

Der går flere år, og Malene skænker ikke epilepsianfaldet mange tanker. Malenes daværende mand arbejder for rederiet Esvagt på Nordsøen og er derfor væk i en måned ad gangen, hvor hun klarer skærene i hjemmet. Hun er mor med stort M, som hun selv siger, og børnene – Andreas, som i dag er fyldt ni, og Ella på syv – er hendes et og alt. Derfor er det også kæmpestort, da hun en dag i august 2019 opdager, at de venter sig endnu en pige.

Igen går der syv uger, fra Lily er kommet til verden i marts 2020, til den nybagte mor får endnu et epileptisk anfald.

"Om det er en tilfældighed, at det var præcis den alder, min mellemste havde, da det skete første gang, det ved jeg ikke, men forløbene er mere eller mindre ens. Anden gang sker det igen, da min eksmand og jeg ligger i sengen og sover. Han vågner igen ved, at sengen ryster, fordi jeg er gået i kramper og har fråde om munden. Det er voldsomt at vågne til," fortæller Malene.

Der bliver tilkaldt en ambulance, og hun kommer på sygehuset med det samme. Hun skal undersøges for, om det er epilepsi, hun lider af, og får derfor både CT- og MR-scannet sin hjerne.

Lægerne ringer til Malene allerede samme dag, hun er blevet undersøgt, og svaret er i første omgang positivt. Der er ingen tumor. Til gengæld har de fundet et AVM i hendes hjerne. Spørgsmålene står i kø. Hvad er det? Og kan der gøres noget?

Hun får at vide, at det er en medfødt misdannelse af nogle af hjernens blodkar. Lidt som en åreknude, man kan få i benet, bare i hjernen. Den er medfødt, men ikke arvelig.

"Det er en form for byggesjusk, kan man sige. Det er en infiltration af blodkar; en form for garnnøgle af blodkar, som har viklet sig sammen. Lægerne kan se, at den står og pulserer, og det er venerne ikke bygget til, så med fare for at blodkarrene brister skal der gøres noget," forklarer Malene og fortsætter:

"Jeg får at vide, at de, så vidt det er muligt, helst vil undgå at fjerne AVM’et ved en åben operation, men at de i stedet vil forsøge at lukke for blodtilførslen til de sammenfiltrede blodkar indefra via hovedkranspulsåren."

"Jeg når at få tre emboliseringer (vævsklister sprøjtes ind i de blodkar, hvor der skal lukkes for blodtilførslen, red.), hver med to måneders mellemrum. Den første får jeg den 23. juni 2020. Og det lykkes faktisk at lukke af for 95 % af de sammenfiltrede kar. Problemet er bare, at hver gang du lukker for nogle af blodkarrene, så ændres trykket i de resterende blodkar, og risikoen for, at de brister, højnes," forklarer Malene med alvor i stemmen.

22 dage i kunstig koma

Efter den sidste embolisering er Malene blevet flyttet fra OUH til Esbjerg Sygehus, for operationen ser umiddelbart ud til at være gået, som den skal.

"Jeg har det egentlig fint efter operationen. Altså, jeg har lidt ondt i hovedet, men tænker egentlig bare, at det er fordi, de har været inde og rode. Jeg bider det i mig. Min sidekammerat kan godt fornemme på mig, at jeg har virkelig mange smerter, så hun trykker på kaldeknappen. Omkring midnat begynder jeg pludselig at kaste op, og jeg kan huske, at jeg er flov over det. Derfra har de så åbenbart – og det husker jeg ikke selv – tjekket op på mig én gang i timen frem til næste morgen," fortæller Malene.

I løbet af natten ser Malenes tal fine ud, men det ændrer sig drastisk i løbet af morgenen.

"Jeg kan huske, at jeg vågner af, at der er nogen, der står og kalder mit navn. Jeg drejer hovedet og kan se, at en sygeplejerske står og niver mig blidt i armen, men jeg kan intet mærke. På det tidspunkt er jeg blevet lam i hele min venstre side, og så ryger jeg i scanneren. Derfra bliver det hele lidt sløret, og tiden hopper for mig. Jeg kan faktisk kun huske sporadiske billeder."

På scanningsbillederne kan man se sorte plamager af blod fra det AVM, som er bristet. Malene skal opereres hurtigst muligt. Hvis ikke der bliver åbent for kraniet, går trykket kun én vej, og det er ned gennem hjernestammen, og så dør man, forklarer hun.

Malene bliver derfor hastet fra sygehuset i Esbjerg til OUH, og samme dag får de stoppet blødningen. På daværende tidspunkt har Malene mistet 1,6 liter blod. Blod, som står inde i hovedet på hende og skaber et enormt tryk.

Selv efter blodet er fjernet, har lægerne svært ved at få styr på det høje tryk, og de vælger derfor at fjerne 75 % af kranieknoglen i Malenes baghoved, og hun bliver udstyret med en speciel hat, som skal sikre, at der ikke sker noget med hendes hjerne, som nu er ekstra udsat.

"De borer en trykmåler og et dræn ned i min pande, de syer smertelindring ind i hovedkranspulsåren på min hals, og så lægger de mig i kunstig koma."

Her ligger hun i 22 døgn.

”Under stjernerne”

Efter en omfattende operation og lidt mere end tre uger i koma, hvor Malene svæver mellem liv og død, handler det ikke kun om at kæmpe sig tilbage på benene, men også om at forstå, hvor tæt på det egentlig har været.

"Følelsesmæssigt, socialt, økonomisk og i forhold til mit familie- og arbejdsliv var jeg sat helt ud af spillet det første lange stykke tid efter, jeg var vågnet igen. Og jeg satte pludselig spørgsmålstegn ved min identitet: Hvem er jeg nu i min nye krop? Hvad kan den? Og samtidig forsøgte jeg at forstå, hvor tæt på det havde været."

En tanke, der kan være virkelig svær at tage ind og forstå til fulde. Alligevel er tanken ikke helt fjern for Malene.

Tilbage i 2005, da hun var 22 år, mistede hun sin mor. Det var første gang, hun for alvor blev konfronteret med døden og de tanker, der følger med.

"Da jeg mistede min mor, gik det for alvor op for mig, at man kan miste et menneske, man har helt tæt på, til døden. Det var helt forfærdeligt og mærkeligt at mærke, hvordan livet fortsatte for andre; de handlede ind og fortsatte som normalt, mens jeg havde mistet en kerneperson i mit liv. I mellemtiden er jeg selv blevet mor, og nu handler det ikke så meget om, at jeg selv kan dø, men mere om, at jeg kan dø fra mine børn før tid," fortæller Malene og fortsætter:

"Det er måske en form for dødsangst – det er i hvert fald en bevidsthed om, at man kan miste dem, man holder af."

På mange måder er tiden i koma også med til at gøre, at Malene vender tilbage til livet, forklarer hun – og særligt én oplevelse gør indtryk.

"Jeg har mange minder med min mor, fra da jeg lå i koma. Blandt andet et, hvor jeg sidder sammen med min mor ved livets træ. Jeg beskæftiger mig lidt med clairvoyance i min fritid, og min åndelige vejleder er også til stede i min drøm. Min mor sætter sig bag mig i græsset og vugger mig, mens hun synger ”Under stjernerne på himlen” af Rasmus Seebach. Jeg tager min vejleder i hænderne og fortæller hende, at jeg gerne vil blive ved mine børn. Jeg kan mærke min mors energi, som er fyldt med fred og kærlighed. Det er ikke, fordi jeg er bange for at dø, men jeg vil gerne blive ved mine børn."

Det næste, Malene husker, er, at hun åbner øjnene og fortæller det til sin søster, som er der for at besøge hende.

"Da jeg fortæller hende om oplevelsen, begynder hun at græde og siger, at hun har noget, hun skal vise mig. Det er en video af min ene niece, som sidder med min yngste datter og vugger hende frem og tilbage, mens hun synger ”Under stjernerne på himlen”. De var i Esbjerg, og jeg lå i Odense. Der må være mere mellem himmel og jord," fortæller Malene.

Små skridt

Da Malene vågner fra kunstig koma, er hun stadig lam i hele sin venstre side, men hendes hjerne har ikke taget skade.

"Jeg har heldigvis stadig min fornuft, da jeg vågner, og jeg forstår også alt det, jeg ikke rigtigt forstår. Første gang jeg ser en T-shirt igen, kan jeg godt se, at det er en T-shirt, men jeg forstår ikke, hvordan jeg skal tage den på. Pludselig kunne jeg heller ikke længere sætte en hårelastik i – noget, jeg tidligere bare gjorde uden at tænke over det. Men det var, som om mine arme ikke ville samarbejde med mig mere. Jeg følte mig helt fremmed i min krop, men faktisk også i mine tanker og sjæl. Der er så mange lag i det – det handler ikke bare om, at man skal lære at gå. Jeg var 38 og følte mig pludselig virkelig dum. Heldigvis er jeg stædig, og jeg ville bare hjem til mine tre børn, så jeg trænede og trænede og trænede."

Det er både fysisk og psykisk, Malene skal genoptrænes. Det foregår først på Regionshospitalet Hammel Neurocenter uden for Aarhus og siden på Rehabilitering for Hjerne- og Nervesygdomme i Grindsted.

"Jeg havde sådan et gåpåmod, og jeg forsøgte at få det bedste ud af det. Det handlede ikke om at lukke øjnene for, hvor syg jeg havde været, men jeg kunne jo ikke blive ved med kun at kigge tilbage – jeg skulle fremad."

Alligevel er det ikke altid lige let for Malene at holde hovedet højt, når intet er, som det plejer.

"Jeg kan huske en følelse af afmagt fra, da jeg sad i Hammel og ikke kunne få min krop til at reagere på den bevægelse, jeg ville lave. Mit hoved intenderede en bevægelse, men min fod lå bare helt stille. Det var så surrealistisk, og jeg følte mig så afmægtig, for jeg kunne ikke gøre noget og heller ikke mærke berøring. – Jeg havde også neglekt (mistet fornemmelsen af en kropshalvdel, red.) af venstre side. Så i en periode havde jeg glemt, at den del af mig fandtes. Det er altså virkelig voldsomt at vågne i sin sygehusseng og tænke: Hvad er det for en mærkelig arm, der ligger der? Det føltes, som om der lå en fremmed arm i min seng, indtil jeg så, at den sad fast på mig. Så måtte det jo være mig. Det er så mærkeligt at skulle gå ned ad en trappe med et ben, som du kan se, du har, men du forstår samtidig ikke helt, at det ér dit ben. Der løber tårerne altså ned ad dine kinder, for det er angstprovokerende. Du er jo så bange for at falde. Og har samtidig svært ved at forstå sammenhængen," fortæller hun.

Men en dag sker det. Malene kan gå igen. Faktisk lærer hun at gå samtidig med sin yngste datter, Lily.

"Jeg husker lige så tydeligt, at vi kommer gående ned ad gangene i Grindsted sammen. Det er der jo faktisk noget poetisk over," siger hun eftertænksomt.

For Malene har det krævet hårdt arbejde at komme til, hvor hun er i dag.

En dag kommer hendes søster forbi med en bog. Tanken er, at Malene skal bruge de blanke sider til at skrive alle sine tanker og følelser på. Stort som småt.

"I starten ligger den bare på hylden, for jeg er ikke klar til det. Jeg har rigeligt at bakse med. Alene det at skulle læse en sms og forstå det, der står, og samtidig tænke over, hvad jeg skal svare, formulere en sætning og så skrive den – ja, og så i øvrigt huske at trykke send – er en bedrift. Det kan tage mig halvanden time at skrive fire linjer, fordi mit hoved ikke hænger sammen."

Men på et tidspunkt begynder Malene så småt at skrive i bogen.

"Da jeg går rundt i Grindsted til genoptræning, kan jeg huske, at jeg nogle gange tænker, at det er virkelig træls, at jeg er den eneste, der er så hårdt ramt. Jeg kan mærke, at jeg er jaloux på de andre, og jeg synes, det er skamfuldt, at jeg tænker sådan, for de har jo deres egne problemer. Og måske er der faktisk andre, der har de samme tanker og også føler sig skamfulde. Derfor beslutter jeg mig for at skrive alle de tanker ned, så andre måske kan spejle sig i dem. For det er okay, at vi har de tanker – de gør os ikke til ringere mennesker. Vi er alle sammen i proces – på hver vores rejse," fortæller hun.

Selvterapi

Det bliver nærmest terapeutisk for hende at skrive sine tanker og følelser ned på papir. Og de tanker, hun i første omgang skriver ned for sin egen skyld, bliver nu udgivet i en bog med titlen "Under stjernerne, lille sommerfugl". Til gavn for andre, der har været igennem en lignende proces, men også til pårørende – og naturligvis til Malenes egne børn, som kan læse den, når de er klar eller får brug for en dag at vide mere.

"De skal jo ikke have mere at vide, end de kan gå med – de er jo forskellige aldre – men hvis de en dag har spørgsmål og har brug for at bearbejde det, men ikke har lyst til at gå direkte til mig, kan bogen måske give dem nogle svar."

"Bogen er også et forsøg på at hjælpe og inspirere andre, som måske har sværere ved at rejse sig og synes, livet er ondt og uretfærdigt, for det kan livet virkelig være, men det kan også være smukt og vidunderligt. Kan jeg give dem et boost, så gør jeg gerne dét."

Malene er stadigvæk sygemeldt i dag, men spørger du hende, hvordan hun har det, svarer hun kort og uden tøven.

"Jeg har det godt."

Hun har stadig nogle timer hos en fysioterapeut indimellem, og hun skal huske sig selv på at bruge venstre hånd, ellers klarer hun alt med den højre. Og selvom hun ikke altid kan overkomme præcis de samme ting, som hun kunne før, og hurtigere bliver træt, så er og føler hun sig rask.

"Nu ved jeg igen, hvem jeg er, og jeg kan genkende mig selv og mine børn. Jeg ved, hvem de er, og de ved, hvem jeg er – og vi kan kysse og kramme hinanden, og så er alt det andet lige meget. Alt det andet er småting."

Børnene har hele tiden været Malenes et og alt – og årsagen til, at hun har kæmpet så hårdt. Og ligesom hun selv skal om på den anden side, skal børnene det også, fortæller hun og uddyber:

"Det var jo lidt, som om jeg havde forladt dem. Selvfølgelig vælger man ikke selv sygdom, men det kan man ikke forklare til børn, der er så små. Jeg kan huske første gang, Lily kom og besøgte mig i Grindsted. Hun skulle over til mig i sengen, men det ville hun ikke. Jeg var jo nærmest en fremmed for hende. Det var det værste. Jeg havde det lidt som en løve i et bur, der ikke kunne komme ud til sine børn. Det var virkelig hårdt og gjorde ondt i mit moderhjerte, men det har vi heldigvis genfundet; båndet mellem os. Vi er tilbage."

Malenes to store børn ser ambulancen hente hende, da hun får sit andet epilepsitilfælde, og er også forbi sygehuset for at se hende, da hun ligger i koma. De skal se deres mor, og der er ting, som skal afmystificeres, fortæller hun og uddyber:

"Det er klart, at vi efterfølgende har snakket om alt det, der er sket – og om hvorfor jeg var væk i så lang tid. Deres far arbejdede på Nordsøen dengang, så jeg var i perioder deres primære omsorgsperson, og pludselig var jeg væk. Mine to ældste børn har gået til trivselssamtaler og fået tilknyttet voksne på deres skole, som de kan gå til og snakke om stort og småt med."