Johanne Louise Wirgenes. Spastisk Dysfoni

Da Johanne blev ramt af sjælden sygdom, blev botox hendes redning

Da Johanne Louise Wirgenes' stemme pludselig forsvandt, forstod ingen hvorfor. Hjælpen kom først efter flere år, da en specialist anbefalede en uventet behandling.

klikk logo

– Da jeg gik i gymnasiet, vågnede jeg en morgen og opdagede, at min stemme var helt væk. Jeg havde haft forkølelse og luftvejsinfektion forinden, så jeg troede, at det var årsagen. Først troede jeg, at det snart ville gå over, og jeg var ikke særlig bekymret.

Sådan fortæller Johanne Louise Wirgenes på 33 år, der bor i Stokke i Norge med sin mand og to døtre på 14 og 3 år.

Da hendes stemme ikke blev bedre med det samme, gik Johanne til lægen. Hun fik at vide, at det sandsynligvis var en virus på stemmebåndene, og at det ville gå over af sig selv.

– Det var ubehageligt at være uden stemme. Især fordi jeg lige var startet på en ny skole og i en ny klasse med mange mennesker, jeg ikke kendte, siger hun.

Efter et stykke tid kom Johannes stemme tilbage, men den var ikke som før. I stedet var den anstrengt, og Johanne måtte nærmest tvinge ordene ud af munden. Det fik hende til at føle sig anderledes.

– Jeg forsøgte at berolige mig selv med, at det ville blive bedre langsomt, men sikkert. Derfor ventede jeg et stykke tid, før jeg gik til lægen igen. Da jeg kontaktede ham igen, kunne lægen ikke finde ud af, hvad der var galt. I de følgende år vendte jeg tilbage mange gange i håb om at få et svar, men uden succes, siger Johanne.

"En stor lettelse"

I sin søgen efter at finde svar på, hvad der havde plaget hende i så mange år, googlede Johanne forskellige symptomer.

Efter at have fået en stærk mistanke om, hvad det kunne være, besøgte hun sin læge med en anmodning om at blive henvist til en specialist på Lovisenberg Diakonale Hospital i Oslo.

– Jeg havde knap været i rummet i to minutter, før han fortalte mig, at jeg led af spastisk dysfoni, en tilstand, der forårsager ufrivillige spasmer i stemmebåndsmusklerne. Det var en stor lettelse endelig at få min mistanke bekræftet, siger Johanne, der med en diagnose endelig kunne begynde behandlingen.

I dag får hun Botox-injektioner i stemmebåndene cirka hver tredje måned. Denne behandling lammer hendes stemmebånd og stopper de ufrivillige sammentrækninger, der får hendes stemme til at lyde anderledes.

Behandlingen har gjort Johannes liv meget lettere.

– Min stemme er helt normal, når jeg får behandling, og det har virket godt. Hvis jeg er så uheldig at blive forkølet lige efter, kan det forstyrre behandlingen, så den ikke har så god en effekt, siger Johanne.

Spastisk dysfoni

  • Spastisk dysfoni er en stemmeforstyrrelse forårsaget af ufrivillige spasmer i stemmebåndsmusklerne. Den mest almindelige type involverer spasmer i musklerne, der lukker glottis. Dette får stemmen til at blive hakket og krampagtig.
  • De fleste forskere mener, at årsagen til fokal dystoni, herunder spastisk dysfoni, er en forstyrrelse i den del af hjernen (basalganglierne), der koordinerer forskellige muskelbevægelser.
  • Over 90 procent af patienter, der er diagnosticeret med spastisk dysfoni, har ufrivillige spasmer i de lukkende muskler (adduktormusklerne) i glottis.
  • Symptomerne kan opstå pludseligt eller udvikle sig gradvist over tid. Spastisk dysfoni debuterer ofte i forbindelse med psykisk belastning og stress. Stress forværrer stemmekvaliteten hos de fleste patienter.
  • Det er almindeligt at være tilbageholdende med at tale med fremmede og at føle sig nervøs ved at tale offentligt. Mange patienter oplever også stramme halsmuskler og ubehag, en følelse af en »klump« i halsen.
  • Spastisk dysfoni er mere almindelig hos kvinder end hos mænd. Alderen for debut kan variere, men forekommer normalt mellem 40 og 50 år.
  • Tilstanden behandles med små mængder botulinumtoksin (Botox), der injiceres i stemmebåndsmusklerne. Stemmebåndsmusklerne bliver mindre spændte, og stemmen normaliseres inden for 1-3 dage efter behandlingen.
  • Behandling af spastisk dysfoni udføres af en øre-, næse- og halsspecialist med særlig ekspertise på dette område.

Kilde: Norsk Dystoniforening/Jens Øyvind Loven

På trods af injektionerne føler hun stadig, at hendes stemme begrænser hende til tider.

– Jeg planlægger ikke aktiviteter og andre ting, når jeg ved, at der er lang tid til min næste behandling, eller når jeg ved, at min stemme vil være dårlig, forklarer Johanne.

Håber på operation

I perioder, hvor hendes stemme er dårlig, undgår den 33-årige nordmand at påtage sig arbejdsopgaver, hvor hun skal bruge sin stemme. Hun trækker sig også fra sociale sammenkomster.

– Heldigvis er det sjældent, at nogen kommenterer min stemme negativt, men det sker, at nogle mennesker er nysgerrige efter at vide, hvorfor den er sådan. De undrer sig for eksempel over, om det gør ondt, siger Johanne og uddyber:

– Det gør ikke ondt, det er bare ubehageligt og trættende. Det kan beskrives som at være meget hæs eller have mistet stemmen efter en aften til koncert.

Johanne har sagt sit faste job op og fokuserer nu på sin egen karriere som content producer. Hvis hendes stemme havde fungeret 100 procent hele tiden, ville hun have været i stand til at påtage sig mange flere opgaver og give endnu mere af sig selv – både i arbejdsmæssig sammenhæng og privat.

– Jeg har ansøgt om at få en operation i Helsinki og håber, at jeg får tilladelse til det, siger hun.

Ifølge Johanne kan det tage noget tid at få svar på en sådan ansøgning om operation i udlandet, da hendes tilfælde ikke betragtes som kritisk.

– Som jeg forstår det, vil de fjerne en del af stemmebåndet – sandsynligvis den del, der trækker sig sammen ufrivilligt. En sådan procedure kan genoprette min stemme til normal, og så er der intet, der forhindrer mig i at gøre det, jeg vil i livet, siger hun.

Denne artikel er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.