"Jeg havde kun én tanke i hovedet: Jeg kommer til at dø nu"
Foto: Ida Schmidt Læs Louises bedste råd til at tackle alvorlig sygdom her.

"Jeg havde kun én tanke i hovedet: Jeg kommer til at dø nu"

Sidste sommer fik Louise Nabe-Nielsen pludselig synsforstyrrelser på det ene øje. Hun troede, hun måske skulle have nye briller og gik til optiker for at få foretaget en synstest, men det viste sig at være meget mere alvorligt.

Louise Nabe-Nielsen sad i hospitalsengen på Aarhus Universitetshospital og legede med sin yngste søn, Robin Holger, da hendes neurolog og en sygeplejerske kom ind på stuen. Louise lagde mærke til, at de lukkede døren bag sig. Det havde de ikke gjort på de andre stuer under deres stuegang.

– Vi har fundet en tumor i højre side af din hjerne, forklarede neurologen.

Derfra hørte Louise ikke et ord mere af, hvad han sagde. Alt omkring hende gik i stå, og hun havde kun én tanke i hovedet: Jeg kommer til at dø nu, og jeg har to små børn … Louise oplevede pludselig, hvor skrøbelige, vi egentlig er som mennesker, selv om vi tror, vi er sunde og raske.

Hun havde på det seneste døjet med synsforstyrrelser på det ene øje, men hun havde ikke regnet med, at der var noget alvorligt galt. Og hjernetumorer er forholdsvis sjældne. Der bliver kun fundet omkring 1.500 hjernetumorer om året i Danmark, men nu sad en af dem altså inde i Louises hjerne.

En mistænkelig skygge

På det tidspunkt havde 31-årige Louise lige holdt sommerferie med sin mand Magnus og deres to drenge, Vincent på 3 år og Robin på 2 år, hvor de havde kørt meget i bil. Louise havde under ferien oplevet nogle synsforstyrrelser på sit venstre øje, så hun havde svært ved at fokusere på bilerne i venstre side af vejen.

Derfor havde hun bestilt en tid til en synstest hos sin optiker. Hun bruger læsebriller, og troede, at hun måske skulle have en anden styrke i sine glas.

– Da optikeren undersøgte mine øjne, så alt fint ud, og han mente ikke, der var noget galt. Jeg tænkte, at det var da mærkeligt, for jeg havde en følelse af, at der var et eller andet, forklarer Louise.

Hun var også kun lige nået ud af butikken, da optikeren ringede og spurgte, om hun ikke lige ville komme tilbage. Han synes, han kunne se en skygge, og ville gerne lige tage nogle billeder og sende videre til deres netværk af øjenlæger for en sikkerhedsskyld.

– Jeg fik at vide, at jeg ville blive kontaktet direkte af en øjenlæge, hvis der var noget, men det troede han ikke, der var. Bortset fra synsforstyrrelserne havde jeg det fint, så jeg havde ikke en følelse af, at der var noget alvorligt galt, forklarer Louise. Da hun forlod optikeren, havde hun derfor ikke regnet med, at hun to dage senere ville være indlagt på hospitalet.

Læs også: Stroke blodprop i hjernen hjerneblødning

På størrelse med golfbold

Lørdag eftermiddag er Louise ved at give sine to børn et bad, mens hendes kæreste laver mad. Pludselig ringer telefonen.

– Stemmen i telefonen præsenterede sig som en øjenlæge, der havde kigget nærmere på mine billeder, og jeg tænkte bare: Fuck! De ville kun ringe, hvis det var noget alvorligt.

Øjenlægen ville gerne have, at Louise tog hen på Aarhus Universitetshospital med det samme, så det gjorde hun. Her fik hun at vide, at hun skulle indlægges. Hun blev dog først scannet dagen efter, hvorefter neurologen kom med den nedslående besked, at de havde fundet en hjernetumor.

På det tidspunkt kunne de ikke sige, om tumoren var godartet eller ondartet, men de ville scanne Louise igen dagen efter.

– Fra jeg fik beskeden gik der 14 timer til næste scanning, og jeg følte, at hele mit liv passerede revy. Alt gik i stå. Det var noget af det værste ikke at vide, om jeg var købt eller solgt. Enten kunne jeg dø eller leve videre, fortæller Louise.

Hun ringede til sine forældre og sin bedste veninde, men hun havde ikke rigtig lyst til at få besøg. Heldigvis viste scanningen, at der var 99 procent chance for, at det var en godartet tumor.

Tumoren voksede cirka 2 mm om året, og Louises tumor var på størrelse med en golfbold, så den havde siddet der i mange år – måske var hun blevet født med den. Indtil nu havde hjernen bare tilpasset sig, men det kunne den ikke mere, så den dannede væske, der pressede på synet.

Fakta om hjernetumorer

  • Tumorer i hjernen er forholdsvis sjældne. Der bliver fundet omkring 1.500 hjernetumorer om året i Danmark.
  • En hjernetumor er celler, der deler sig og vokser hurtigere end normalt væv.
  • Tumoren kan enten være godartet eller ondartet (kræft).
  • Man kender ikke den nøjagtige årsag til, at hjernetumorer opstår.
  • Nogle bliver helt raske, efter svulsten er fjernet. Andre får komplikationer som synsforstyrrelser, epileptiske anfald, talebesvær, lammelser eller psykiske forandringer.

Kilde: Sundhed.dk

– Typisk ville en tumor som min give talebesvær, hukommelsestab eller lammelse i den ene side, så det var vildt, at jeg ikke havde det værre. Jeg følte mig ikke syg. Jeg havde det fint og løb og legede med min ældste på gangen, men samtidig var jeg også meget bange, husker Louise.

Lægerne gav hende en binyrebarkhormon-kur resten af august, der skulle få væsken til at sænke sig, inden lægerne ville operere tumoren væk. 

– Vi havde stadig sommerferie, så jeg fik lov til at tage i sommerhus med familien. Det var en mærkelig boble, hvor jeg egentlig havde det fint, men også vidste, at der sad den her tumor i min hjerne. En måned senere var hun klar til operation.

Læs også: Jeg havde ikke været i live i dag, hvis jeg ikke havde gjort det

Bange før operation

Den 5. september 2018 lå Louise og ventede på at skulle ind på operationsstuen. Hun var bange for, om det lykkedes lægerne at fjerne tumoren og især om hun ville vågne op som sig selv igen.  Lige inden hun skulle ind, kiggede den forberedende læge hende i øjnene og sagde: "Én ting er sikkert. Du vil vågne op som dig selv".

– Så tænkte jeg: Ok. Jeg er i de bedste hænder, så jeg er nødt til bare at give slip og håbe på det bedste, fortæller Louise.

Lægerne åbnede hendes hjerneskal op i højre side, hvor tumoren sad lige uden på hjernehinden. De fjernede tumoren, og lukkede hjerneskallen sammen igen. Hele operationen tog fem timer, og da Louise vågnede, var hun enormt lettet. Alt var gået, som det skulle.

– Mit hår var smurt ind i størknet blod, jeg havde et kæmpe ar fra midten af hovedet og ned til øret, og de havde barberet alt mit hår af i den ene side af hovedet, men det var en billig pris i forhold til, hvor galt det kunne være gået.

Efter operationen var Louise sygemeldt i otte uger med samme symptomer som ved en hjernerystelse. Hun skulle holde sig i total ro. 

hjernetumor2.jpg
Efter operationen havde Louise et kæmpe ar fra midten af hovedet og ned til øret, og de havde barberet alt håret af i den ene side.

Tæt på sine børn

I dag er det over et år siden, at Louise fik fjernet sin tumor.

– Det er helt surrealistisk at tænke på, for i dag mærker jeg ikke rigtig noget til det længere, fortæller hun.

I starten var hun følelsesløs i højre side af hovedet på samme måde som når din arm sover, og det kløede helt vildt. I dag har hun fået følelsen tilbage i hovedet, da hun er så ung, at hendes nervebaner har kunnet finde hinanden igen.

– Jeg er simpelthen så taknemmelig over, at jeg ikke har fået nogle alvorlige men. Jeg kan godt få hovedpine, hvis jeg sidder meget foran en skærm, og hvis jeg bliver følelsesmæssigt påvirket og for eksempel bliver meget vred eller ked af det, får jeg ondt lige dér, hvor de har opereret, men det er jo bare småting, fortæller Louise.

Generelt har oplevelsen fået hende til at sætte mere pris på de små ting, og hun har også fået et behov for at være tæt på sine børn hele tiden.

Læs også: Stina fik ny lever: Jeg er min donor evigt taknemlig

– Det er fuldstændig irrationelt, for jeg ved jo, at de har det godt, men da jeg skulle ind og opereres følte jeg, at jeg sagde farvel til dem og forlod dem, og den følelse sidder stadig i mig. Selv hvis jeg bare skal være væk på en weekendtur, forklarer hun.

Ellers tænker Louise ikke længere over det i sin hverdag. Hendes hår er vokset ud, så arret er skjult, og nu ved folk kun, hvad der er sket, hvis Louise selv fortæller det. Hun tænker indimellem på, hvad der kunne være sket, hvis optikeren ikke havde kaldt hende tilbage, og hun har flere gange været i kontakt med ham siden.

– Jeg føler, han har reddet mit liv. Hvis han ikke havde været ekstra grundig, kunne jeg have gået i meget længere tid, før det blev opdaget – og så kunne jeg have fået hukommelsestab, talebesvær og lammelse i den ene side. Det ville have krævet et meget længere genoptræningsforløb, hvor jeg ikke nødvendigvis ville få det hele tilbage igen.

Louises bedste råd: Sådan tackler du alvorlig sygdom

  1. Tro på dine instinkter – Jeg havde selv en følelse af, at det var vigtigt, jeg kom til den optiker – og jeg fik ret. Lyt til din krops signaler og reager på, hvad den fortæller dig.
  2. Brug din familie og venner – Snak med dem om det igen og igen og igen, hvis du har behov for det. Vid, at ikke alle er lige gode til at håndtere det og kan tage afstand.
  3. Din reaktion er helt normal – Intet er rigtigt eller forkert, og du kan få hjælp til at håndtere dit sygdomsforløb og eventuelle efterreaktioner.

Vær obs på faresignalerne

Symptomerne varierer alt efter, hvor i hjernen tumoren sidder. Du skal være opmærksom på følgende symptomer:

  • Hovedpine
  • Kvalme og opkastninger
  • Synsforstyrrelser
  • Talebesvær og lammelse
  • Unormal træthed
  • Psykiske ændringer

Kilde: Sundhed.dk

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom, Interview og Hovedpine