Mor med handicappet datter
Foto: Cristina Lykke/Skovdal Nordic Mød Louise og hendes familie her.

Mor til svært handicappet barn: "Jeg er den bedste mor for alle mine børn, fordi Fisen bor på bosted"

Der er blevet sendt utallige luftkys gennem vinduerne på bostedet Fenrishus, siden coronakrisen lammede landet. I flere måneder har Louise Lillelund Toftegaard, hendes mand og tre øvrige børn mere eller mindre måttet undvære 12-årige Fisen, der er svært handicappet og derfor særligt udsat.

OBS: Denne artikel blev udgivet i magasinet Vores Børn i juni 2020.

Louise har stort set ikke set sin ældste datter, Alberte Sofia på 12 år, i snart to måneder. Fisen (som hele familien kalder hende) er svært handicappet og derfor en af coronakrisens særligt udsatte. Hele familien har været afskåret fra hendes bosted, der ellers kun ligger små fem minutter væk.

Men nu har de lige ringet fra Fenrishus og givet besked om, at hun nu endelig må få besøg. Det er godt nok kun forældrene indtil videre. Det foregår i et udendørs varmetelt, og man skal booke sig ind en time ad gangen. Fisens tre mindre søskende må kun komme med, hvis Louise får overtalt personalet til, at de alle sammen må gå en tur. Men når man har savnet sit barn i så lang tid, så er det eddermame et fremskridt, som Louise formulerer det.

"Det har ikke været nemt. Vi er vildt glade for at kunne se Fisen nu, men i takt med, at samfundet åbner op, er Jakob og jeg jo farligere end nogensinde. Vi skal være meget opmærksomme på, hvordan vi har det og ikke komme, hvis vi har det det mindste dårligt. Samtidig har vi et ben i begge lejre, fordi vi har et firma. Vi er ramt på både følelser og økonomi. Jeg har virkelig modsagt mig selv undervejs i det her og kæmpet for både op- og nedlukning."

Jakob og Louise ejer og driver sammen tøjbutikken STOY i Aarhus og er i kraft af den og deres tilstedeværelse og personlige stil på Instagram household names i byen og modeverdenen. Corona har selvsagt påvirket hele familien både professionelt og privat. Fisens bosted har været gode til at sende billeder, og hun har responderet overraskende godt på Facetime, som de har brugt på livet løs. Men det er selvfølgelig ikke det samme.

"I begyndelsen af den her lockdown kørte vi derud og kiggede ind gennem vinduerne", fortæller Louise.

"Med tiden fik vi lov til at gå en enkelt lille tur med hende, hvor hun grinede, og vi plukkede blomster, og ungerne var så stolte. Vi fik også en time udenfor til Nova Villas fødselsdag, fordi hun bare VILLE fejre den med Fisen. Nova Villa kom til at kysse hende på kinden og blev helt ked af det bagefter. Nu skal de også gå at tænke på, om de smitter hende. Men de accepterer det.

Vores børn er ikke skrøbelige. Vi har været ved at miste Fisen mange gange og tit tænkt, at nu skulle hun herfra, for mennesker med hendes handicap bliver typisk ikke særligt gamle. Men hun er ikke parat til at give op. Hun er den vildeste fighter."

Fisens hjerne svarer til en tre måneder gammel babys. Indtil hun var seks år gammel, boede hun hjemme, nu tager et bosted sig af hendes daglige pleje.
Fisens hjerne svarer til en tre måneder gammel babys. Indtil hun var seks år gammel, boede hun hjemme, nu tager et bosted sig af hendes daglige pleje.

En hård start på livet

For 12 et halvt år siden vågner Louise op på sin terminsdag og har det, som om hun har fået en slem influenza. Hende og Jakob venter deres første barn, og hun er utålmodig efter at føde det. Kun et par år forinden slog de to pjalterne sammen i København, hvor de begge boede på det tidspunkt.

Louise var 23 og som sådan ikke på udkig efter en kæreste, for hun skulle på en lang rejse rundt i Asien med en veninde. Men hun flyttede ind hos Jakob, så snart hun kom hjem, og det er imens, han er i Aarhus for at se på butikslokaler og en ny bil, at hun tilfældigt opdager, at hun er gravid.

"Jeg ringer med det samme til ham og siger, at han ikke kan købe en bil på gule plader alligevel", griner hun.

Louise og Jakob flytter til Aarhus, åbner en butik, og Louise bliver gravid. Alt sammen inden for et halvt år. Men det er først på terminsdagen, at noget pludselig føles forkert. Hun kan ikke mærke liv i maven. Fødeafdelingen tror, Louise er gået i fødsel og siger, hun skal komme. Ingen går i panik, for det har været en uproblematisk graviditet indtil nu.

Læs også: Kære mor, husker du at passe på dig selv?

"Jeg bliver scannet, og der kommer en overlæge ind og konstaterer, at barnet kun får blod til de vigtigste organer, og det betyder, at der skal laves akut kejsersnit med det samme", husker Louise.

"Jeg er stadig helt rolig og tænker, at hun bare skal ud. Hun skriger slet ikke, da hun kommer, og de tager hende i al hast med ind i et rum ved siden af, hvor Jakob får besked på at varme det blod, hun skal have, op i sine hænder.

Jeg kan huske, at jeg siger til Jakob, at han da ikke havde behøvet at blive klippet, når nu han skulle have den grimme hospitalshat på. Det er mærkeligt, som mennesker reagerer, når de er ude af kontrol. Ingen havde nået at fortælle mig kønnet på mit barn, og da jeg spørger, svarer en fortravlet læge: “Du må ikke hænge os op på det, men vi tror, det er en pige”."

Jakob og nyfødte Alberte Sofia bliver overført til børneafdelingen, mens Louise kommer sig på opvågningen og får skrevet til sine forældre, at de har fået et barn, der ikke har det godt. Første gang Louise endelig rører ved Fisen, er hun i kuvøse og går i så slem krampe, at hun bliver overført til intensiv, hvor hun ligger i respirator i tre dage.

Herefter giver hun sig til at sutte, så snart hun bliver lagt til Louises bryst. Lægerne siger, at det er et virkelig godt tegn. Alberte Sofia bliver scannet flere gange, men uden et klart resultat. Der er skygger på hjernen, men lægerne kan ikke svare på, om de er vedvarende eller forbipasserende. Louise husker mest de første dage som en choktilstand.

"Da vi har været på hospitalet i tre dage, opdager jeg, at jeg har haft det samme hospitalstøj på hele tiden. Jeg spørger Jakob, hvorfor han ikke har sagt til mig, at jeg gerne måtte skifte til mit almindelige tøj. Men vi havde begge to kun fokus på vores barn." 

vb2.jpg
Alle billeder er blevet taget, efter Danmark og bostedet Fenrishus atter lukkede op.

Hjerneskadet

Da den lille familie endelig vender hjem, skriger Alberte Sofia konstant og er ofte helt utrøstelig. Det varer faktisk stort set, til hun er to år, men de første tre måneder er de værste. Det er en rigtig god nat, hvis den byder på halvanden times søvn i streg.

"Vi havde jo en masse forvirrende følelser, da vi var på hospitalet, men da vi først er hjemme, slipper vi dem. Det skal nok gå, tænker vi. Hun lever! Men jeg var meget fokuseret på, at hun ikke selv kunne holde sit hoved. Andre mødre blev ved med at sige til mig, at det kunne deres babyer heller ikke, men der var noget ved Fisen, der gjorde, at jeg blev ved med at være nervøs. Mit første store nederlag som mor kommer en dag, vi er hos sundhedsplejersken.

Efter at have målt, vejet og tjekket Alberte Sofia, siger hun, at vi bør smile noget mere til hende. For hendes kontakt er ikke så god. Så jeg går hjem til Jakob og siger til ham, at det nok er os som forældre, der er problemet. Det var en vild tid. Nyåbnet butik, en ny by uden nogle nære relationer eller familie tæt på, og en lille pige, der viste sig at være rigtig syg."

"En dag, da Fisen er tre måneder gammel, får hun et alvorligt krampeanfald. Da vi kommer på hospitalet, er det første, lægen siger, da han ser hende, at hun nok er alvorligt hjerneskadet. Hendes hoved er overhovedet ikke vokset siden fødslen. Scanningen viser, at hele hendes hjerne er hullet som en si. Inden for det sidste døgn, inden hun blev født, er der højst sandsynligt sket en voldsom blødning fra hende over til mig igennem navlestrengen.

Det var derfor, jeg fik influenzasymptomer på terminsdagen, fordi jeg fik masser af hendes blod. For at overleve har hun lukket ned for blodtilførslen til alt andet end de allervigtigste organer, også til hjernen. Det sker stort set aldrig, det her. Det er så sjældent et fænomen.

Fra da af er vi indlagt hele tiden, de kan ikke stoppe hendes krampeanfald, vi er på alt muligt medicin, på alle mulige forskellige diæter. Det er en lang, lang udredning. Men Alberte Sofia får stemplet: Svært handicappet."

"Vi gik helt i sort, da vi først fik beskeden. Det værste, vi havde forestillet os, var, at hun blev ordblind. Men vi har givet plads til hinanden, Jakob og jeg. Jeg havde brug for at snakke og græde. Jakob havde brug for at arbejde sindssygt meget. Vi har aldrig sagt, at der var rigtige eller forkerte måder at reagere på. Det har hjulpet, at det ikke var nogens skyld. Der var ikke nogen at bebrejde. Det var bad luck. Og megauretfærdigt, det kan vi stadig synes. Men det hjælper os ikke. Sådan er livet."

"En morgen, da Alberte Sofia er seks år, vågner jeg op og tænker, at nu skal hun ikke være hjemme længere. Jeg kunne bare ikke mere. Jeg græd og græd og græd. Jakob og jeg havde lovet hinanden, at den dag Fisen ikke længere kunne være en del af familien på en måde, så det ikke ødelagde den, skulle hun bo fast på Fenrishus. Jakob havde lettere ved den beslutning, men gav mig rum til min proces og pressede aldrig på. Det er jeg ham evigt taknemmelig for, og jeg er helt sikker på, at det er derfor, vores forhold i dag stadig er så stærkt."

"Vi havde droppet al hendes epilepsimedicin på det tidspunkt, fordi det ikke hjalp hende, og der var alt for mange bivirkninger. Hun var endelig begyndt at få det godt. Det var først der, jeg kunne slippe hende lidt, og det var en kæmpe forløsning. Det var også først der, jeg var parat til at gå til psykolog og give mig selv lov til at bearbejde, hvor pisse hårdt det egentlig havde været."

vb3.jpg

En god forælder

Da Alberte Sofia flytter på bosted er hendes to mindre søstre Nova Villa og Ingebjørk henholdsvis fire og to år. Nogle ville måske have ventet med at få flere børn, men Jakob og Louise har altid vidst, at de ville have flere børn og helst tæt på hinanden aldersmæssigt.

"Det var vigtigt for os at få noget tilbage og få oplevelsen af, at vi godt kunne lykkes som forældre. Derfor fik vi flere børn hurtigt. Kognitivt vurderes Fisen til at være tre måneder, hun er det dejligste lille puttemenneske, og vi elsker hende jo ubetinget, men vi gav og gav og gav.

De første år var vi konstant indlagte, vi var vågne, fordi hun skulle overvåges, vi noterede anfald, vejede hendes mad, målte hendes bleer, trænede med hende. Jeg kan stadig få lyst til at tage hende med hjem, selvom hun er et fantastisk sted. Men jeg ved, at jeg er den bedste mor for alle mine børn, fordi hun ikke bor hjemme.

Det overskud, Fisens pleje ville kræve, har vi brug for til at være gode forældre for vores andre børn, så de kan komme på legeplads og blive kørt til svømning, gymnastik og håndbold. Så de andre børn får et normalt børneliv, hvor anfald om natten og akutte indlæggelser ikke er en del af deres hverdag, siger Louise og fortæller, at en af sidegevinsterne ved at have en søster, der er anderledes, er, at ungerne fra en tidlig alder har lært en masse om tolerance og ligeværd."

"De ved virkelig, at mennesker er forskellige, at ingen er mindre værd end andre, og at rigtigt og forkert kan se ud på mange måder. Jeg bliver så rørt over den kærlighed og omsorgsfuldhed, de har over for Fisen. De plager altid om at få hende med hjem, og når hun er her, lægger de madrasser ud på gulvet og sover sammen alle fire. Vi har formået at gøre deres forhold sundt og ikke til en byrde. De var helt elektriske over at se hende igen bare den time, vi fik til Nova Villas fødselsdag sidst i april."

"Jeg er glad for, at Fisen var mit første barn. Både Jakob og jeg er gået glip af den der ‘Fuck, hvor er det fedt at blive mor eller far for første gang-oplevelse’, men børnene har aldrig oplevet, at hun ikke var der og er, som hun er. Ingen af os har mistet hende – vi har i hvert fald aldrig vidst, hvad vi mistede. Jeg skulle ikke give slip på en, jeg har set løbe rundt og lege", siger Louise.

"Ingen er herre over, hvordan ens liv bliver, det forsøger vi at lære vores børn. Men vi har et ansvar for at fokusere på det positive, komme videre og få det bedste ud af det. Der kan være masser af nederlag, og man må gerne være ked af det, siger vi til dem, men man kan ikke skyde skylden på alle andre. Vi har selv et ansvar for at få et godt liv."

Læs også: 10 ærlige ting, der giver mig følelsen af at være en god mor

Det gode liv

Og hvad er et godt liv egentlig? Hvad er det for mig og for os? Hvad er det for vores børn? Det spørger alle forældre sig selv om fra tid til anden. Svarene er givetvis lige så forskellige, som mennesker er det. Louise og hendes familie er imidlertid mere konstant og praktisk konfronteret med den type eksistentielle overvejelser. ”Vi har dem up front hver dag”, som hun siger.

Den sværeste beslutning i alt det her har til hendes egen overraskelse ikke været, om Fisen skulle flytte, men om hun skal genoplives, når det en dag kommer dertil, at hun stopper med at trække vejret.

"Da de spurgte om det på hendes bosted, tænkte jeg først: “Hvad fanden bilder I jer egentlig ind at stille det spørgsmål?” Det er jo fuldstændig sindssygt at skulle tage stilling til. Men det er vi selvfølgelig nødt til. Vi har besluttet, at hun ikke skal genoplives, for vi kan simpelthen ikke bære, hvis hun skal igennem en nedgradering og de samme smerter, som hun skulle som lille.

Hendes liv skal give mening for hende. Og for os. Fisen skal ikke kæmpe unødvendigt. Det har vi hvisket til hende mange gange. Hun skal fighte videre, hvis hun kan, men vi forstår den dag, hun ikke kan mere. Den dag vil vi være der for hende."

"Her under covid19 har vi været igennem nogle af de samme tanker, fordi hun jo tit får lungebetændelser og er sårbar. I starten besluttede jeg mig for, at jeg hellere ville undvære hende end miste hende, men efterhånden som vi ikke vidste, hvor lang tid det her ville tage, begyndte jeg at tænke over, hvad der gør livet værd at leve. Hvis hun skal herfra, vil jeg så ikke hellere se og kramme hende end at bruge den sidste tid på at gå og savne?"

Et par dage efter interviewet ligger der et billede på Louises Instagram af hende selv og hendes fire børn. De er ude at gå under en blå himmel. To af dem har hver en enhjørningebamse i favnen. Yngste lillebror, BJ, sidder på skødet af Fisen i kørestolen.

Teksten lyder: Mit hjerte helede i dag. 2 måneder med afstand. 2 måneder med savn. 2 måneder med konstant bekymring. Min krop er mærket. Det har gjort ondt. Måske mere end jeg har vidst. Fisen, you are still our perfect work of art.

Om familien:

  • Louise Lillelund Toftegaard, 37, @ltoftegaard, gift med Jakob Støy, 38.
  • Forældre til Alberte Sofia på 12, Nova Villa 11, Ingebjørk 9 og Bendix Jordan 4 år.
  • Louise og Jakob ejer og driver den eksklusive tøjbutik STOY på Store Torv i Aarhus og det online modeunivers Stoy.com
Se, hvad vi ellers skriver om: Børnesygdomme, Børnepsykologi, Familieliv og Mor