Da Lotte blev ramt af Alzheimers, lavede hun en særlig aftale med sin datter

Du kommer til at glemme mig. Det var Rikkes allerførste tanke, da hendes mor fortalte, at hun netop havde fået konstateret Alzheimers. En diagnose, som chokerede hele familien, for Lotte var kun 57 og meget yngre end gennemsnitsalderen for at få en demensdiagnose. Derfor troede de fleste – både familie og sundhedsvæsen, at det jo måtte skyldes stress, at Lotte var blevet mere og mere glemsom.

I dag er Lotte blevet 63 år. Hun er netop kørt fra sit hjem i Farum ind til sin datter Rikke, som bor på Islands Brygge. De to børnebørn er i institution, så mor og datter sidder omkring køkkenbordet med kaffe og kage. Selvom Lotte har haft diagnosen Alzheimers i fem år, lever hun stadig et så almindeligt liv som muligt – og så har hun lige siden den hårde besked valgt at tale åbent om sin sygdom.

– Jeg er en meget udadvendt person, og jeg skammer mig ikke over min sygdom. Men jeg er ked af, at flere ikke ved noget om den.

Og det er netop, hvad hun håber, at hendes historie kan gøre op med.

LÆS OGSÅ

Mille Dinesen har fået en uønsket natlig vane: ”Det er så tarveligt”

Mille Dinesen har underprioriteret sin egen sundhed, siden hun for fem år siden blev mor til ønskebarnet Eddie. Men det skal der laves om på. Hun har indset, at hun er nødt til at sætte egenomsorg i kalenderen på linje med arbejde, for kroppen har for nylig sendt hende et tydeligt SOS, og hun mistænker også overgangsalderen for så småt at have meldt sin ankomst med dårlig søvn og heftigt svingende humør.

Tror det er stress

For fem år siden mærkede Lotte nogle symptomer, hun ikke rigtigt kunne placere.

– Det år gik jeg flere gange til lægen, for jeg kunne mærke, at der var noget galt, uden at kunne sætte en finger på, hvad det var. Jeg sagde selv til lægen, at jeg syntes, at jeg var stresset, og at det nok var derfor, at jeg ikke huskede så godt. Der var heller ingen af de tests, som lægen tog, der viste, at noget var galt, så det blev forklaret med, at jeg nok bare havde lidt for travlt, fortæller Lotte.

– Dengang talte vi slet ikke om sygdom. Jeg var overbevist om, at min mor var stresset, og at det påvirkede hukommelsen, siger Rikke.

På det tidspunkt arbejdede Lotte i et storrumskontor. Hun havde ellers i mange år været vant til et arbejde, hvor hun havde siddet afskærmet, men efter en omstrukturering sad hun i daglig larm og støj, og det betød, at hun ikke havde det særligt godt på sit job.

– Jeg er én, der opfanger alt. Så da jeg fik en opsigelse efter et år i den stilling, blev jeg ikke specielt ked af det.

Da Lotte mistede sit arbejde, fik hun tilbudt at komme på et excel-kursus, som hun så som en mulighed for at lære nyt.

– Men når du arbejder med et excel-ark, skal du lave koder, som du er nødt til at huske. Og det kunne jeg simpelthen ikke, så det var ikke en succes. Jeg var mere blank, da jeg gik ud, end da jeg gik ind, siger Lotte, og Rikke supplerer:

– Det var seks timer, hvor du oplevede nederlag på nederlag på nederlag.

Efter kurset brød Lotte sammen hos lægen. Symptomerne var ikke længere til at overse.

– Jeg var sekretær i vores beboerforening, hvor jeg bl.a. stod for at skrive referater, og jeg havde været vant til at skrive 350 anslag i minuttet i mit arbejde, men det begyndte at tage mig længere og længere tid. Jeg havde også svært ved at håndtere støj omkring mig, og mine veninder begyndte at kommentere på, at jeg allerede havde fortalt dem den historie.

– Stortudende sagde jeg, at nu måtte de altså finde ud af, hvad der var galt. Jeg kunne ikke passe mit arbejde, jeg kunne nærmest heller ikke passe mit liv, så der måtte gøres noget. Og så fik jeg en henvisning til hukommelsesklinikken.

På hukommelsesklinikken tog de både en hjernescanning og en lumbalpunktur, som er en rygmarvsvæskeprøve.

– Det er en meget smertefuld procedure, men jeg tænkte, at vi var nødt til det, selvom det ikke var sjovt. Men jeg overvejede stadig slet ikke, at det kunne være noget alvorligt, siger Lotte.

– Det var der ingen af os, som gjorde. Jeg tænkte, at det var godt, at du blev henvist, for så kunne de måske give dig nogle måder og teknikker til at blive bedre til at huske. Vi var jo alle overbeviste om, at de skyldtes stress, siger Rikke.

Men svaret var noget helt andet. Lotte har en alzheimersygdom i en let grad, og lægerne ville derfor indstille hende til en førtidspension. For sygdommen ville betyde, at Lotte gradvist mister sin hukommelse, sin evne til at huske ord og sin personlighed.

Glemt i morgen

På det tidspunkt, hvor Lotte fik diagnosen, var Rikke i gang med sin kandidatuddannelse og var derfor i skole, da telefonen ringede.

– Min mor spurgte, om det var et dårligt tidspunkt, men jeg var netop gået til pause, så jeg svarede nej, og der fortalte du, at du havde fået en alzheimerdiagnose, og så blev vi begge helt stille. Jeg kendte intet til den diagnose, så min eneste tanke var, at du kommer til at glemme mig – og nu bliver jeg helt rørt ved at tale om det, siger Rikke og sunder sig et øjeblik.

– Jeg blev helt vildt ked af det. Jeg forestillede mig lige der, at du ville have glemt mig i morgen. Men jeg blev klogere, for det gør du jo ikke. Der kommer selvfølgelig et tidspunkt, det ved vi, men det er ude i fremtiden.

Lotte var selv glad for endelig at få en afklaring på, at der var noget galt, men diagnosen kom som et chok, og den efterfølgende tid var meget sorgfuld.

– Din reaktion kom lidt senere, hvor du blev rigtig ked af det. Jeg husker, at til familiearrangementer kom de tit hen og spurgte mig: "Rikke, hvordan har din mor det?". Hvor jeg måtte svare: "Du kan spørge hende selv". Hun er stadig min mor, og hun kan stadig selv snakke og fortælle, hvordan hun har det, siger Rikke, og Lotte fortsætter:

– Demens er meget tabubelagt, og folk tør ikke rigtigt spørge mig om det. Jeg vil så gerne have, at de bare er åbne og ærlige, for det er jeg jo selv, men det er der ikke ret mange, der er. Det har jeg været lige siden, jeg fik diagnosen. Jeg kan huske, at jeg kort tid efter, jeg havde fået stillet diagnosen, luftede vores hund, hvor jeg mødte en nabo, som også har hund. Jeg fortalte hende, at jeg lige var kommet hjem fra hospitalet, for jeg havde fået Alzheimers. Og hun svarede, at sådan en diagnose havde hun også selv.

Lotte er stålfast på, at hun ikke vil lade sygdommen diktere hendes liv, men i tiden efter hun fik diagnosen, oplevede hun flere nederlag. Hun ville gerne stadig have et aktivt arbejdsliv indenfor de rammer, hvor det kunne lade sig gøre, så hun forsøgte sig med forskellige fleksjobs, men korttidshukommelsen spillede hende et puds.

– Jeg arbejdede blandt andet som frivillig i en genbrugsbutik, hvor jeg skulle hænge tøj på bøjler efter bestemte farver og priser, men når ejeren var gået ind for at passe butikken, havde jeg glemt, hvad hun havde sagt, så det fungerede desværre ikke. Jeg deltog også i bestyrelsesarbejde for vores forening, hvor jeg skulle dele indkaldelser ud til en ekstraordinær generalforsamling, men endte med at stå tilbage med en stak, som jeg ikke vidste, hvor hørte til. Så måtte jeg jo bare begynde fra en ende og banke på for at høre, om de havde fået indkaldelsen i deres postkasse.

– Jeg var så ked af det, for jeg ville sindssygt gerne have et arbejde, hvor jeg kunne tjene mine egne penge, og at det bare var lidt ligesom før, siger Lotte.

– Vi snakkede meget om, hvilke succesoplevelser du kunne få, hvis du skulle have et fleksjob. Men det har været en af de største udfordringer at finde noget. Det var først, da du kom med i "Demenskoret", at tingene vendte til det positive. Det blev vores lyspunkt, hvor du fik et mere positivt livssyn – og i dag har du gjort det til din nye levevej.

Sang gør en forskel

I 2023 så Lotte et opslag om, at Danmarks Radio ville lave en dokumentarserie om et demenskor, og de søgte deltagere med forskellige demenssygdomme og deres pårørende. Der gik ikke mange minutter, før hun havde meldt sig selv og Rikke til, og Lotte blev en af de 17 danskere, som danskerne kunne følge i serien "Demenskoret", hvor en korleder skulle gøre koret klar til at holde en stor koncert i DR Koncerthuset. At være med i demenskoret blev et vendepunkt for Lotte, men det har også været et vendepunkt for Lotte og Rikkes forhold. Selvom optagelserne for længst er ovre, eksisterer demenskoret stadig, og Lotte synger stadig med.

– Demenskoret betyder, at jeg har to dage om ugen, hvor jeg kan storglæde mig til noget – og endnu mere, fordi Rikke og hendes yngste datter var med undervejs, og du kommer jo også stadig, når det er muligt sammen med Sofine.

– Demenskoret har betydet, at vi er kommet tættere på hinanden, mor. Det var dejligt at være med, og at vi fik de oplevelser sammen. På et tidspunkt kan vi kigge tilbage og se det i fjernsynet sammen. Ofte tænker jeg, at det her er lige til mindebogen. Om det er fysisk, at vi får en mindebog sammen, eller om det er i fjernsynet, ser jeg som en kæmpe gave for min mor og mig, at vi kan lave det her sammen og få den oplevelse.

For Lotte har "Demenskoret" været en af de største oplevelser i hendes liv, hvor hun også har fået nye gode venskaber og store oplevelser – og så er hun blevet glad for at synge. Derfor har hun også tilmeldt sig endnu et kor på det nærmeste plejehjem.

– Jeg går altid rundt og synger. Man kan ikke være sur, når man synger, og det gør mig bare glad at synge. Det skaber en masse godt, siger Lotte.

Noget andet godt, som kom ud af Lottes medvirken i programmet, var, at hun mødte nogen fra Alzheimerforeningen, så Lotte i dag er blevet talsperson og er med til at udbrede viden om sygdommen og demenssymbolet – et symbol, hun har fået tatoveret på venstre håndled.

– Jeg møder så mange, der ikke ved, hvad det betyder at leve med demens. Og jeg ved, at det kan være svært, fordi der findes så mange forskellige diagnoser indenfor demens. Derfor holder jeg bl.a. oplæg på SOSU-uddannelsen, så de kan få et indblik i, hvad det vil sige at have diagnosen, og jeg kan komme med mit bud på, hvordan man passer og plejer mennesker med en demens-sygdom. For jeg kan blive så skuffet over den manglende viden, jeg oplever, der er – både i samfundet generelt, men også i sundhedssystemet. Derfor er det vigtigt for mig at informere om sygdommen.

– Jeg er også et snakkehoved – og jeg ved, at de er trætte af mig i Netto, for det er de samme mennesker, der sidder i kassen, som skal høre mig snakke om demensnålen, og om de kender den – og det gør de jo efterhånden, griner Lotte.

– Jeg beundrer, at du gør det her og viser alle, at det ikke behøver være jordens undergang at få en demensdiagnose. Det, synes jeg, er en megaflot ting. Og jeg beundrer din måde at gå til det på og se det som din styrke fremfor din svaghed, siger Rikke.

Lotte har endda taget skridtet videre og er blevet en aktiv ambassadør for demenssagen. Hun sidder i flere netværk og paneler, som arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med demens. Hun optræder i en kampagnefilm for Demensvenligt Danmark og deler sin historie i flere podcast og artikler.

– Det betyder rigtig meget, og det giver værdi og mening for mit hoved, at jeg kan fortælle, hvordan jeg har det, og hvordan det fungerer for mig, fortæller Lotte, der også drømmer om at holde foredrag om sin sygdom – der skal bare lige være tid til at skrive det.

– Der er rigtig meget viden og perspektiv at få som pårørende, men der er ikke så meget perspektiv til dem, som har sygdommen. Og du har været med til at brede det ud, hvordan det føles at være hende med demens. For du er stadig min mor, og du har jo ikke glemt mig.

– Nej, jeg er stadig Lotte, der er gift og har to voksne børn og er både mormor og farmor til en lille flok skønne børnebørn. Men en gang imellem kan jeg ikke lade være med at kigge på, at den forventede levetid er fem til syv år, når du har fået diagnosen. Men så tænker jeg, at det ved jeg ikke noget om, og det gider jeg heller ikke tænke for meget over, siger Lotte.

– Lægerne på hospitalet har sagt, at man kan leve 20 år med diagnosen. Man kender jo ikke sygdommens udvikling. Nu har det stået stille i lang tid, men det er desværre det, man ikke ved med den sygdom. Om det går hurtigt de næste fem år, eller om vi har dig 15 år endnu, siger Rikke.

Kan de tage vare på mig?

Lottes gode humør og livsglæde smitter, men der er også bekymringer for fremtiden, som kan skræmme – og som hænger sammen med det, hun holder oplæg om, nemlig hvordan vi passer og plejer vores syge.

– Der er den usikkerhed for fremtiden, om jeg vil blive behandlet ordentligt, og om de kan tage vare på mig. Vi bor 200-300 meter fra et plejehjem, hvor jeg har mødt en person i jakke og sutsko, som var på vej den forkerte vej. Så parkerede jeg hunden og hjalp vedkommende tilbage. Det var trist, og jeg håber aldrig, at jeg skal bo der, men det ender det nok med, siger Lotte.

Hun tager i dag forskelligt medicin mod sygdommen, og hun kan løbende følge med i sin journal, hvordan hun klarer sig i de tests, som der bliver taget for at følge udviklingen.

– Jeg hader, når jeg skal testes og lave opgaver, der kan sige noget om sygdommens udvikling. Det er som en forfærdelig eksamen, jeg skal til hver gang, forklarer Lotte, og Rikke supplerer:

– Jeg synes godt, at man kan fornemme, at der er sket noget indenfor de sidste par år. Vi ved, at det går én vej. Da vi fik diagnosen, snakkede vi meget om, hvad jeg kan gøre for at hjælpe dig. Og der aftalte vi, at jeg ikke skal fortælle dig, når du allerede har fortalt en historie, så lytter jeg bare og snakker med. Der var f.eks. en anden journalist, der sagde: ”ej, hvor er det fedt, du lader din mor selv snakke”. ”Hvad mener du”, spurgte jeg. Det er desværre så tit, at du har været ude for det. Som om de pårørende skal snakke på den syges vegne. Og du kan jo sagtens selv snakke.

– Det er jo lidt skægt, at de fleste tager fat i den pårørende til den syge, men jeg er her altså stadig. Snak til mig i stedet for at trække den pårørende væk for at snakke om den syge. Der kan jeg blive nervøs, for hvornår det bliver for meget for nogen, at jeg ikke kan huske? Det ved jeg ikke, siger Lotte, og fortsætter:

– Jeg bryder mig ikke om at få at vide, at den historie har de allerede hørt. Det føles faktisk værre, efter jeg er blevet diagnosticeret, fordi den er som en hammer i hovedet på mig. Min mand gør det også, og så siger jeg, at du behøver ikke at skælde ud én gang til. Jeg vil gøre det igen og igen, og jeg kan spørge om det samme 10 gange, men så lad som ingenting, fordi ellers vil jeg føle mig forkert.

– Jeg kan jo snakke med nogen, der siger: "Husk at sige det til Frank". "Jeg skal prøve", svarer jeg så, for jeg kan jo nok ikke huske det. Derfor har jeg det bedst med at skrive det ned på min telefon eller indtale beskeder, hvis der er noget, jeg skal huske. Ellers plejer jeg at lade det være op til den anden at sende mig en besked, hvis det er noget, som jeg bare skal huske.

En forkert cyklus

At være datter til en mor med demens har selvfølgelig medført bekymringer, men Rikke har også lært en vigtig ting af sin mor: Ikke at tænke alt for meget ind i det, der kommer til at ske.

– Indtil videre synes jeg ikke, at vi er stødt på noget af det svære. Vi ved, at det kommer, men vi har snakket meget om, at det må vi tage til den tid. Det er lidt uvirkeligt, at det menneske, der har opfostret mig, kommer til at glemme mig. Det er en cyklus, som er forkert. Tanken var, at hun skulle huske mig hele livet og så dø. Men sygdommen gør jo noget andet, og der er mange ting, hvor jeg tænker, mon hun oplever det her? Min kæreste og jeg er forlovet, og vi skal holde bryllup på et tidspunkt, og jeg tænker selvfølgelig, hvor længe skal vi vente? Jeg vil jo gerne have, at du er med til brylluppet. Og det kommer du, men kommer du til at kunne huske det, for du vil helt sikkert være med på et billede, men er du mentalt til stede?

– Det håber jeg da, så må vi tage et hastebryllup, siger Lotte, og fortsætter:

– Du behøver ikke at tage sorgerne på forskud, fordi de kommer, når de kommer. Der er mange, som taler om ventesorg – jeg hader det ord. 

– Det er et lidt forfærdeligt ord, men jeg kan godt forstå det. Min mor er bare ikke så syg endnu, at jeg ser det som en ventesorg. Jeg tænker stadig på alle de minder, vi kan få skabt sammen, og det er ikke for at være egoistisk, men det er jo nogen, jeg kan give videre til mine piger, for du vil jo ikke være klar over det, du mister, mor. Og det er måske også det gode for dig.

– Nej, jeg kan ikke gøre noget ved det, og jeg kommer ikke til at mærke det – det bliver jo dig, Rikke, der mærker det. Men sådan er det, lige meget hvem der går bort. Lige nu kan jeg engagere mig i alt det, jeg har lyst til. For mig er det en gave at sidde her nu, for jeg elsker at fortælle og bidrage til noget om min sygdom, som jeg heller ikke selv ved, hvor ender. Men i momentet er jeg her. Jeg kan ikke lade sorgen tynge mig og sætte mig til at tude, så er der lang vej endnu, siger Lotte.

– Jeg vil heller ikke tage det som en sorg på nuværende tidspunkt, siger Rikke, og Lotte bryder ind:

– Vi lever livet.

– Livet er nu, som du siger, mor. Og så må vi tage hver dag, som de kommer. Og det er ikke, fordi vi ikke vil snakke om det svære. Jeg tror bare, det er vores måde at gribe livet an på, at se på det positive, og det, vi har nu, skal vi være glade for og værdsætte. Og i morgen vil det være anderledes. Og om tre dage vil det være noget andet.

LÆS OGSÅ

Szhirley troede hun var alvorligt syg - indtil en kvinde fortalte hende om perimenopause

Da Szhirley begyndte at få symptomer på perimenopausen, anede hun ikke, hvad der skete med hendes krop, og hun frygtede, at hun var ved at få alverdens sygdomme.