“Hvis han bare døde, fordi shit happens, så bliver det for alvor meningsløst at leve i sådan en verden”

Esben Kjær sammenligner det at miste med et handicap: Det er som at få skåret sit ben af. Det gør vanvittigt ondt, men det vigtige er, hvad man vil stille op med sit handicap. Vil man blive bitter? Prøve at leve videre som om intet var sket? Eller vil man prøve at tage udgangspunkt i der, hvor man er nu, og forsøge at vende det til noget positivt? For Esben er svaret klart det sidste. Selvom det kan være svært.

For lidt over fire år siden fik hans søn Sebastian ­konstateret en yderst sjælden form for lungehindekræft. Så sjælden at sandsynligheden for at få den er en ud af 17 millioner, og lægerne gav ham kun en procents chance for at overleve. Det kolde, hårde tal kunne Esben og hans kone, Kirsten, ikke ­acceptere, og de rejste verden rundt efter diverse ­forskellige behandlinger. Et halvt år efter diagnosen blev stillet, døde ­deres søn en junimorgen i 2012 på Rigshospitalet. Sebastian nåede kun at blive 7 år.

– Efter Sebastians død blev jeg konfronteret med nogle store hvorfor'er: Hvorfor lige mig? Hvorfor lige Sebastian? Hvorfor skal han gå igennem det her, og hvorfor skal han dø i en alder af 7 år? Det er store og meget vanskelige spørgsmål at håndtere, og der er meget få tilfredsstillende svar.

Søgen efter svar på disse spørgsmål, og hvordan man i det ­hele taget kan leve videre med en stor sorg er noget af det, ­Esben tager op i sin bog "Min usynlige søn – kunsten at ­leve med sine døde resten af livet", hvor han fletter sin egen ­historie sammen med research og interviews med blandt andet ­sorgforskere, præster og antropologer.

Familien samlet i sofaen. Fra venstre ses Esben, sønnerne David og Jonathan og Esbens kone, Kirsten.

LÆS OGSÅ: ”Hvem skal redde verden, hvis jeg får nok i mig selv?"

Mening i det meningsløse
Man finder dog ikke konkrete svar på de store hvorfor'er i bogen, og for Esben opstod der også hurtigt et dilemma i sin søgen efter svar.

– Mit problem var, at jeg på den ene side ikke kunne holde ud, at der var en mening med det her. Jeg kunne ikke acceptere ideen om, at han skulle straffes, eller at vi skulle straffes. ­Omvendt kunne jeg heller ikke holde ud, at der ikke var en mening med det. Hvis han bare døde, fordi shit happens, så bliver det for alvor meningsløst at leve i sådan en verden her.

Esben fandt en vej ud af det store spørgsmål om meningen med Sebastians død i en snak med præsten, der både døbte og begravede Sebastian. "Der er ingen mening med det, der er sket, men du kan finde en mening i det," sagde han. Hvilket lidt anderledes sagt betyder, at selvom man ikke har kontrol over, hvad der sker, så kan man tage kontrol over, hvad man vælger at gøre med det.

– Det, man skal forstå med sorg, er, at det er en meget voldsom kraft, og den kan være enormt destruktiv. Ved at kunne se en mening i – og ikke med – det der skete, kan man pludselig give sorgen en retning. Det er forskellen på en tornado og en vind, der blæser fra en bestemt retning; en tornado smadrer alt, men en vind, der blæser en bestemt retning, kan du faktisk bruge til at sejle med. Det bliver en energi, der kan ­drive dig fremad.

For Esben har sorgen blandt andet fået retning i form af hans bog, som, han håber, vil kunne hjælpe andre – både dem, der har stået i en lignende situation med tab af en elsket, og dem, der endnu ikke har mistet.

– Det har været en måde for mig at finde en mening i det, der er sket på. Jeg kan godt lide ideen om, at jeg ærer min søn gennem den her bog. Jeg synes, det er en måde at lade ham leve videre på, og jeg synes, det er en måde at bruge hans kraft og sorgens kraft på til at hjælpe andre. Det er vigtigt for mig, at den kommer ud og gavner.

LÆS OGSÅ: Søren Sveistrup: "Det er næsten ikke til at holde ud at se sin ressourcestærke mor falme"

Et permanent selvudviklingskursus
At give sorgen en retning er ifølge Esben også vigtigt, fordi den uanset hvad kommer til at ændre en.

– Sorgen kommer til at transformere, hvad du tænker og tror om rigtig mange ting her i livet. Og det er egentlig det, jeg advokerer for, at vi tager ansvar for. Jeg vil ikke sige, at man skal få styr på den kraft, for det kan man ikke, men at man som minimum er bevidst om, hvad sorgen gør ved en. Man kan jo som efterladt sagtens ende med at blive et ret usundt menneske af at gå igennem døden.

I sin bog fortæller Esben, at Sebastians død har kastet ham ud i et slags "permanent selvudviklingskursus". Han er blevet mildere, mere rummelig og mere empatisk. Det kan være nemt at se forbi folk, der har det svært, men det er det ikke længere for Esben. Han ved, at folk i krise har behov for at vide, at man er der for dem, og at der er stor forskel på spørgsmålene "Kan jeg gøre noget?" og "Hvad kan jeg gøre?"

– Det, jeg selv oplevede, da min søn døde, var, at de fleste ikke gjorde noget i den anledning ud over at sende nogle pæne ord på e-mail og møde op til begravelsen. Jeg har lovet mig selv, at sådan vil jeg ikke være. Og jeg vil gerne understrege, at jeg ­ikke bebrejder dem, for sådan var jeg også selv før. Jeg tror ­bare, at når man går igennem sådan nogle ting, får man vakt sin empati, og man mister sin berøringsangst.

Esben har også mistet noget af sin tolerance over for overfladiskhed. Det er ikke nødvendigvis et charmerende træk, ­mener han, men han vil ind til kernen og kan kedes af mennesker, der ikke vil det samme. Tiden er blevet kortere, og det ­giver en anden sense of urgency.

– Det tilføjer noget dybde og nogle nye dimensioner til folk at opleve og overvinde modgang. Hvis man ikke bliver knust af det, så tror jeg, man vokser af det. Jeg synes, det er en fællesnævner, jeg har noteret mig ved folk, der har oplevet meget voldsom modgang. De er sjældent uinteressante, fordi de er blevet tvunget til at tænke over livet og deres måde at være til stede i det på, på en anden måde end folk, der bare er cruiset igennem.

Fik han valget, er der ingen tvivl om, at han ville smide sin personlige vækst langt væk, hvis det kunne give ham hans søn tilbage. Men at prøve at blive den bedst mulige version af sig selv, er for ham en måde at finde mening i det, der er sket.

Esbens yngste søn, Jonathan, får sig en gyngetur. Efter Sebastians død skrev Esbens ældste søn David en bog til Jonathan om at leve med en usynlig bror.

En berøringsangst kultur
For en, der ikke har været igennem noget lignende, kan det være svært at vide, hvad man skal stille op som pårørende til efterladte. Ifølge Esben er der kun en regel: Gør noget.

– Vi har en ide om, at folk, der i krise, er sådan nogle mingvaser, som bliver ødelagt, hvis vi siger og gør noget som helst. Det er jo ikke rigtigt. Det, de efterladte oplever, er 100 gange værre end det, man som tilskuer kan gøre ved dem. Det, der redder folk i krise, er fællesskabet, og det eneste, der er rigtigt sårende, er, når folk ikke gør noget. Eller hvis folk helt undgår at nævne den døde – at fortie er som at lade den afdøde dø en gang til.

For Esben er det ikke så vigtigt, hvad man gør. Det kan være noget så simpelt som at komme forbi med morgenbrød, som en af hans venner gjorde dagen efter Sebastians død. Han ville ikke trænge sig på, men kunne godt regne ud, at der nok ikke var så meget i køleskabet. Umiddelbart en lille gestus, men Esben husker det stadig som noget stort. For folk i krise har ikke overskud til selv at bede om hjælp, så det vigtige er selv at tage initiativ.

– Du drømmer ikke om, hvor mange der har sagt: "Nu må du endelig sige til, hvis vi kan gøre noget". Men man kommer aldrig dertil, for man kan ikke overskue det. Så det vigtige er, at folk selv sparker døren ind og siger: "Jeg vil enormt gerne have lov til at hjælpe, og jeg har lyst til at bidrage med det og det. Kan jeg få lov til det?" Så skal man selvfølgelig være klar til, at folk kan sige, at de sådan set bare har brug for fred lige nu – og så i øvrigt prøve igen lidt senere. Hvis du bare sidder og venter på, at den efterladte selv ringer, risikerer du at komme til at betale den pris, der hedder, at I får et dårligere forhold.

Esben fortæller selv, hvordan de, der var der for ham, er rykket tættere på, og de, der ikke var, er rykket længere væk. Der var generelt en tendens til, at hjælpen kom fra dem, der selv havde været igennem noget lignende og vidste, at bare det at møde op og være med de efterladte kan være en stor ting. Og så kom den også fra dem, der bare har en knap så berøringsangst kultur som den danske.

– Vores overboer, som kommer fra et andet land og en anden kultur, mødte op på dagen. Det var lidt overvældende i situationen, men jeg husker dem stadig for det på en positiv måde, fordi det var en slående kontrast til mine danske venner, som ikke mødte op. Det er bare en kulturel færdselsregel i deres liv, at det gør man. Vi burde også have den form for færdselsregel i vores kultur, der hedder "man møder fandeme op".

Det er en anden ting, Esben tager op og retter kritik mod i sin bog: Vi har en alt for berøringsangst kultur, når det kommer til døden. Andre kulturer er bedre til også at dele de store følelser og forholde sig til døden, mens vi i Vesten i højere grad har tendens til at pakke alt, der kan minde os om vores egen dødelighed væk. Men at gøre sig bevidst om livets skrøbelighed kan ifølge Esben også gøre en mere opmærksom på, hvad der er vigtigt i livet.

– Hvis man kan gå ud i verden uden at lade sig overvælde af det faktum, at alt muligt ubehageligt kan ske, men samtidig er bevidst om det, så er man måske i stand til at være i livet på en mere interessant måde. De fleste af os opfører os, som om vi skal leve evigt, og det, tror jeg egentlig, svækker livskvaliteten, fordi vi spilder tiden på alt for mange ligegyldige ting. Vi spilder tiden med at blive skilt, fordi vi ikke lige kan realisere os selv, spilder tiden på at se lort i tv, på at skændes med vores koner og børn. Vi har simpelthen ikke travlt nok som mennesker med at få det bedste og vigtigste ud af livet.

LÆS OGSÅ: “En nat så jeg fra mit vindue, at en af naboerne løb efter sine børn med en økse”

En usynlig dialogpartner
Bogens titel "Min usynlige søn" er inspireret af en bog, hans ældste søn, David, skrev ikke så lang tid efter Sebastians død. Egentlig blev den skrevet for at hjælpe hans yngste bror, Jonathan, til at forstå, hvad der var sket med Sebastian. Bogen kom til at hedde "Hvordan man har en usynlig bror" og indeholder tegninger og små forklaringer om, hvordan den døde bror altid er med en, som en usynlig engel. Det endte med at blive en måde at tale om Sebastian på, som hele familien tog til sig. Det var en måde at anskue verden på, som familien kunne leve videre med.

"Hvordan man har en usynlig bror" er titlen på den bog, Esbens søn, David, skrev til sin lillebror. Du kan læse mere om den og også købe den på DavidCozmo.com, hvor man også kan ændre teksten, så den passer til situationen – for eksempel hvordan man har en usynlig far eller bedstemor.

– Det var en lindring at begynde at tænke på Sebastian på den måde. Jeg ved, at min kærlighed til ham er lige så frisk, som den altid har været, og hans energi påvirker hele tiden mit liv, hver gang jeg tænker på ham. Når jeg skriver en bog som den her, når jeg tager ud og holder foredrag om det, når jeg snakker om ham med familien, når jeg spekulerer på, hvad han ville have tænkt om det, jeg nu har gang i... Han bliver sådan en slags dialogpartner, fordi jeg tænker så meget på ham.

I sin bog skriver Esben, at man skal "omfavne sine spøgelser". Hvis man selv lukker dem ind, kommer de ikke og hjemsøger en.

– Det handler om, at sorgen skal udleves. Sorg er jo ikke en sygdom, det er en ting, der er der, og den skal have sin plads. Den skal ikke fylde alting, men den skal have sin plads. Ellers går den og bliver indeklemt og indelukket, og så giver den sig alle mulige andre udslag. Det, der ikke kommer ud nu, kommer jo alligevel ud på et andet tidspunkt og ofte på uhensigtsmæssige måder.

Det er, ifølge Esben, endnu en ting, der er overset. Sorgen over at miste er ikke et terapeutisk problem, der handler om at afvikle forholdet til de døde. Det handler om, at vi skal videre med dem.

– De døde går ikke væk, som også sorgforskerne nu er begyndt at anerkende – nu mangler vi bare, at resten af samfundet også gør det. For uanset hvad man tror og ikke tror på, lever de døde videre inden i en som en energi, der bliver ved med at forme dig. Derfor skal de anerkendes, og vi skal omfavne dem. Uden at de styrer vores liv, selvfølgelig.

At omfavne sine spøgelser handler heller ikke kun om de svære ting, siger Esben.

– Jeg synes, der er noget smukt i, at de ting, der sker os, bliver ved med at forme os – både de gode og de dårlige. Jeg tænker stadig tilbage på mit eget bryllup som en fantastisk dag, som jeg kan hente energi fra, fordi det var sådan en stor ting. Det samme med mine børn, der blev født. De store ting skulle gerne blive ved med at forme os. Vi ser umiddelbart sorgen som noget negativt, og det er det selvfølgelig også, men det kan altså også være en konstruktiv kraft som al anden energi, der bliver sluppet løs, og den har vi et ansvar for at bruge til noget fornuftigt. 

LÆS OGSÅ: Sammen kæmper de for at give stemme til det ukendte Underdanmark

LÆS OGSÅ: “Stefans død er hele udgangspunktet for, hvor vi er i dag”

LÆS OGSÅ: Simon Jul: “Den komplette lykke er en forfærdelig løgn. Det er kun noget, hunde har, når de ser en pølse”