Rikke Nielsen: Dét lærte jeg af min nedtur

"Og så har hun Downs syndrom", sagde lægen som det mest naturlige. Jeg mistede al luften. Jeg blev nødt til at tage fat i bordpladen for at kunne stå op. Jeg rystede, jeg kunne slet ikke kapere det. Lægerne kiggede på mig for at se, hvordan jeg tog det. Jeg kiggede på min mand, han begyndte at græde. Jeg forstod intet af det, fortæller Rikke Nielsen om den dag, hun fik at vide, at hendes nyfødte datter havde Downs syndrom.

Knuden på halsen

Mens der var masser af drama i hendes professionelle liv, var der mere ro på i privatlivet. Da Rikke var skadet, forberedte hun sit bryllup, parret skulle i gang med at bygge drømmehuset, og Rikke opdagede, at hun var gravid. Alt gik efter bogen, lige indtil den dag i juli 2008 hvor Rikke og Lars sad på en café, og Lars kom til at kigge nærmere på sin kommende bruds hals. "Skat, hvad er det, du har på halsen?", spurgte han og pegede på en udposning på Rikkes hals.

– Jeg mærkede efter, og jeg syntes, det var MEGET hævet. Når jeg trykkede på bulen, gjorde det ondt, så jeg ville bare hjem og ringe til lægen. Lars troede ikke, det var så slemt, men det var jeg nu overbevist om, siger Rikke. Næste dag kunne hendes læge fortælle hende, at hun havde forhøjet stofskifte. Hun blev sendt videre til endokrinologisk afdeling, hvor lægerne var overbevidst om, at knuden hang sammen med hendes graviditet. Det beroligede Rikke, der dog ikke kunne lade være med at læse om skjoldbruskkirtlen. Hun kunne se, at én procent får kræft af det, men gik ud fra, at det ikke ville ramme hende. Beskeden var, at hun ikke fejlede noget, men Rikke var stadig ikke helt glad. Hun havde en dårlig fornemmelse omkring knuden. Lægen kunne mærke, Rikke ikke havde det godt med knuden i halsen, og tilbød hende at få den fjernet af kosmetiske årsager efter fødslen.

Selvom knuden sad i halsen, havde forskellige prøver også tjekket andre områder igennem. Her blev det opdaget, at barnet i Rikkes mave ikke tog på i vægt, som det skulle, derfor blev fødslen sat i gang fire uger før terminsdatoen. Der gik en uge, før Rikke kunne byde sin datter Magda velkommen til verden. Men der var mere i vejen med den lille ny end lav fødselsvægt.

– Da Magda kom ud, kunne alle med det samme se, at der var noget galt. Alle andre end jeg kunne se det. Jeg var så optaget af hende. Hun var lille, fin og utroligt lækker. Lars tog mig om skulderen og sagde: "Det skal vi nok finde ud af alligevel". Alligevel? Hvad er det for noget pjat at sige? tænkte jeg. Magda trak vejret, og jeg talte fingrene, de var der alle sammen.

Læs også: "Før voldtægten var jeg den sjove pige"

Fornægtelsen

Lægerne gik med det samme i gang med prøver, da de mente, Rikkes nyfødte datter havde Downs syndrom, men det troede Rikke ikke på. Nakkefoldsscanningen havde ikke vist tegn på, at der skulle være noget galt.

– Noget talte for, at hun ikke havde Downs syndrom. Jeg valgte at være positiv og troede ikke på det. Jeg fornægtede det. Jeg kunne ikke overskue konsekvenserne og ville ikke tænke tanken til ende. Jeg var sammen med min svigermor, da sygeplejersken var inde til første stuegang. Min svigermor mente, jeg skulle prøve at forholde mig til Downs syndrom, hvis nu Magda havde det. "Hold da kæft," tænkte jeg, det har hun da ikke. Min mor havde lige været der og sagt, at Magda ikke fejlede noget, og når min mor sagde det, var det rigtigt. Jeg gik fuldstændig i fornægtelse angående sygdommen.

Kort tid efter blev det dog bekræftet: Magda havde Downs syndrom. Lægerne havde opdaget nogle mislyde på hjertet, så efter beskeden til forældrene tog de Magda med til undersøgelse, heldigvis var der ikke noget galt med hjertet.

– Da lægerne sagde, at Magda faktisk havde Downs, røg det sidste håb. Lars og jeg stod bare og holdt om hinanden i en halv time. Vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre, eller hvordan vi skulle begribe det. Jeg ringede til min søster og græd i telefonen. Jeg græd så meget, at hun troede, Magda var død. Da jeg fik fremstammet, at hun havde Downs syndrom, spurgte hun, hvad det nu lige var. Jeg gik hen til computeren og skrev Downs syndrom ind. Der kom børn op med pagehår, "hinkesten" og små fingre. Der stod ting som retarderet og aflastningsmuligheder. I min verden stod der: Dit liv er forbi. De havde sat en kæmpe lænke om min fod. Alt var slut, fortæller Rikke. Da sandheden gik op for hende, blev hun meget overbeskyttende over for Magda, men kæmpede samtidig med sine egne tanker.

– Det barn, jeg havde haft inde i maven, var jo Magda, men det var ikke hende, jeg havde snakket med. Det lyder mærkeligt, når man siger det. Hun levede ikke op til de forventninger, jeg havde. Jeg havde et glansbillede af hendes første skoledag, konfirmation og gymnasiefester i mit hoved, og nu kom der pludselig en handicappet ind i det billede. Under graviditeten havde vi hele tiden fået af vide, at hun var sund og rask. Jeg havde ikke set det komme, at jeg skulle få et handicappet barn.

Rikke kæmpede med forbudte følelser, følelser som hun ikke selv var glad for at kæmpe med, og som hun ikke vidste, hvordan hun skulle håndtere.

– Jeg var helt vildt glad for at blive mor og glad for, at det var overstået, men det var slet ikke det, jeg havde forventet. Det er så grimt at sige, at jeg var skuffet. Men jeg tror, jeg var det i starten. Det var en sorg at skulle sige farvel til det, jeg troede, jeg skulle have.

Efter diagnosticeringen sendte lægerne Rikke og Lars til psykolog for at bearbejde det hele. "Gå hjem og nyd hende", var det råd, som Rikke tog med hjem, selvom det var svært i starten.

– Hele vejen hjem sagde det DOWNS, DOWNS, DOWNS i mit hoved. Men da vi kom hjem og fik en hverdag med hende, kunne jeg ikke lade være med at tænke over, hvor lækker hun var. Lars var rigtigt god til at sige, "kom, vi skal vise hende frem", men det var jeg ikke rigtigt klar til. Alle de andre fik bare deres satans normale børn, så at vise hende frem var jeg ikke rigtigt klar til. Men jeg besluttede mig til at være modig. Jeg tog til svømning med hende og levede, som jeg altid havde gjort. Det er den bedste beslutning, jeg nogensinde har truffet. Hun er jo ikke noget problem. Jeg tror bare, at jeg lige skulle vende i mit hoved, at jeg havde noget, andre ikke havde. Hun er fantastisk, og nu kan jeg slet ikke forestille mig et liv uden hende. Der er punkter, hvor hun skal have ekstra opmærksomhed, men hun er sød og glad og helt vidunderlig, siger Rikke. I dag ser hun ikke nogen problemer ved at have et barn med Downs syndrom.

– Det er ikke livets undergang at få et barn med Downs syndrom, det sætter bare livet i perspektiv. For mig er det vigtigt at fokusere på, hvad hun kan, i stedet for hvad hun ikke kan. Der er så mange andre sygdomme, som det kunne være værre, at ens barn led af. Jeg kan slet ikke forestille mig et liv uden hende.

Vågnede med en slange i halsen

Der gik et halvt års tid, inden Rikke blev helt sig selv igen, men da der var kommet ro over feltet i det lille hjem, gik Rikke til lægen og fik lavet en biopsi på knuden i halsen. Prøven viste endnu engang, at Rikke ikke fejlede noget, men hun fik lov til at få knuden fjernet af kosmetiske årsager. Det skulle ske fire måneder senere i februar, hvor det passede ind i familiens skema. I februar 2009 blev Rikke kørt ind på Aalborg sygehus for at få fjernet halvdelen af skjoldbruskkirtlen, men her gik det helt galt.

– Pludselig fik jeg ondt i hovedet og kunne ikke trække vejret. Jeg lå og bankede på sengehesten. Lægen kom ind og sagde, at det hele var gået lige efter bogen. Så kan jeg ikke huske mere, kun at jeg ikke kunne få luft. Det bankede sådan i hovedet, og jeg ville bare gerne have noget, der kunne hjælpe på det. Det var den mest skrækkelige oplevelse, jeg nogensinde har haft. Der var en masse blod i halsen, så de kørte mig ind på operationsstuen igen. Da jeg vågnede, havde jeg en slange i halsen. Det stod der ikke noget om i brochuren, tænkte jeg. Jeg blev kørt op på en firesengsstue, hele vejen spurgte jeg om slangen i halsen. Lægerne vidste det ikke, så dagene gik med at spørge, hvornår jeg kunne komme hjem igen. K-ordet var slet ikke i luften. Jeg tænkte bare, at jeg var uheldig igen. Jeg var i en periode, der var megatræls, men det måtte jeg bare komme igennem. Drænet kom ud, jeg kom hjem, og jeg brugte ikke et minut på at tænke over, hvad der var galt, siger Rikke. Hun skulle et smut på ambulatoriet for at få svar på prøverne og blev helt overrasket, da sygeplejersken næsten vredt spurgte hende, hvor hendes mand var. Det vidste sig, at knuden, der ikke skulle være noget i, var en tumor på fem centimeter, som var vokset ud af sin kapsel og havde bredt sig til blodet.

– Jeg følte ikke, at gulvet forsvandt under mig, eller jeg skulle dø, for jeg bliver jo ikke syg. Jeg er uddannet sygeplejerske, så jeg er jo den, der passer på andre, siger Rikke.

Allerede dagen efter skulle hun opereres, fordi sygdommen var så fremskreden.
– Det var næsten det værste at skulle ringe og fortælle det. Selvfølgelig var det mig, som det gik ud over, men det at skulle ringe til sin mor, far, søster og bror var svært. Da de hørte ordet kræft, tror jeg, at de tænkte, deres lillesøster skulle dø. Det gik op for mig, at kræft er noget, man dør af. Min mor blev meget praktisk og spurgte, hvornår jeg skulle opereres, mens hun blev mere og mere stille. Min far begyndte straks at græde, han kunne slet ikke klare det og ville bare have mig hjem. Min fætter og onkel var lige døde af kræft, og nu var jeg ramt af det.

Ved operationen fik Rikke fjernet anden halvdel af skjoldbruskkirtlen. Operationen gik godt.

Vil du gamble med dit liv?

Kræften var ikke det eneste, Rikke kom til at kæmpe med i sin sygdomsperiode. Hun blev gravid igen, men den store drøm kunne være endt helt galt.

– Jeg vidste godt, at det ikke kunne lade sig gøre at beholde barnet, men jeg håbede så meget, at livet kunne gå videre. Jeg ville ikke af med barnet. Børn var min og Lars' drøm. Da jeg kom ind til onkologen, spurgte han mig, om jeg virkelig havde lyst til at gamble med mit liv? Det første stykke tid ventede jeg bare på, at nogen ringede og sagde, at det var en fejl. Jeg mangler måske to procent realisme en gang imellem. Hvis en anden havde stået i min situation, ville jeg have sagt: Tag dig sammen. Jeg tænkte meget over, hvordan jeg skulle komme gennem en abort også. Jeg havde aldrig troet, at jeg skulle have en abort, vi ønskede os børn. Jeg følte, at ondskaben blev ved og ved.

For at redde sit eget liv måtte Rikke få en abort, så hun kunne gå gennem sin behandling. Hun skulle ikke have kemoterapi, men jodpiller, som gjorde hende radioaktiv, derfor skulle hun i isolation. Inden hver behandling fik hun frataget medicinen, der styrede hendes stofskifte, da hun ikke længere havde en skjoldbruskkirtel.

– Jeg blev som en gammel kone. Jeg kunne næsten ikke gå en tur, fordi jeg var så træt. Magda og jeg brugte oceaner af tid på at sidde og gøre tegn og snakke. Men hvis hun skulle sidde op, skulle hun støttes af nogle puder. Jeg kunne ikke bare lade hende lege selv. Det var skidehårdt at være der for Magda, fordi jeg var så sindssygt træt. Min familie var gode til at tage sig af hende i den tid. Det mest barske var at se kroppen gå i forfald, jeg kunne for eksempel ikke gå ned til fjorden med vores hund. Jeg blev opmærksom på, hvor afhængig af medicin jeg er. Det allerværste var magtesløsheden. Fra håndboldbanen er jeg vant til, at man altid præsterer. Når man får kræft, kan man ikke gøre noget. Man er 100 procent afhængig af lægerne, siger Rikke.

Midt i at de var blevet forældre til Magda og kæmpede med Rikkes sygdom var ægteparret også i gang med at bygge drømmehuset.

– Jeg havde brug for at synke ned. Om aftenen havde vi brug for at sidde og holde om hinanden og ikke sige noget. Nogle gange savnede jeg, at Lars sagde, det var synd for mig. Jeg har aldrig haft lyst til at bruge det om mig selv, for ser man først sig selv som et offer, så bliver man et offer. Jeg kunne mærke, at jo mere jeg tænkte de tanker, jo mere kom jeg ned og var ikke mig selv. Jeg tænkte på, at jeg har så mange andre ting at være taknemmelig for. Der havde jeg et lille håb. Men jeg var mega presset. Fuck, jeg var presset, siger Rikke.

Når Rikke var i behandling, opholdt hun sig fire dage i et isolationsværelse på sygehuset på grund af de radioaktive piller og kunne først til sidst få besøg i 25 minutter ad gangen.

– Jeg kunne godt fornemme, at folk ikke turde være i rummet på grund af strålingsfare. De ville bare ud igen. Når jeg lige havde fået pillen, stod den på engangsbestik, da ingen måtte komme i berøring med tingene. Jeg måtte ikke engang have biblioteksbøger med derind, for så var der strålingsfare hos den næste læser. Det gav en modbydelig kvalme, og det var hårdt at være alene og væk fra familien, især Magda. Men hvis jeg listede mig ud på gangen efter et par dage, så jeg dem med dropstativer og terminalpatienter, og så stopper man med at have ondt af sig selv. Jeg fik sat tingene i perspektiv, fortæller Rikke.

Med familiens hjælp

I dag er Rikke fuldstændig rask og bor sammen med familien tæt på Aalborg. Sidste år fik de datteren Tilde, og endnu en familieforøgelse er på vej. Hun er ikke i tvivl om, hvad der hjalp hende til at overvinde kræftsygdommen.

– Min familie og mine venner har været der meget for mig. Det har været vigtigt, at jeg kunne snakke om tingene. Desuden har min positive indstilling hjulpet. Jeg kunne godt se, at man bliver nødt til at sætte de skrækkelige ting op imod hinanden, og man har ikke noget valg, når det kommer til stykket. Jeg stillede mig selv spørgsmålet: Vil jeg være her, eller vil jeg ikke være her?

– Jeg har lært at sætte pris på, når tingene går godt. Magda lærer ting, familien har det godt, det går godt på arbejdet. Jeg nyder det, for det kan hurtigt vende. Jeg er blevet bedre til at sætte pris på nuet og ikke tænke så meget på klokken, eller hvad jeg burde gøre, siger Rikke.