Hanne var kun 52 år, da hun fik den brutale diagnose

54-årige Hanne Sundt gengiver lægens ord for to år siden roligt, næsten nøgternt, men stemmen bærer vægten af ordene.

Hun fortæller om, da hun fik den brutale diagnose. Den dag på hospitalet sad hun tæt ved siden af sin kæreste, 56-årige Jimmy Hunstad. De havde på forhånd talt om, at det kunne være demens.

– Vi havde forsøgt at forberede os. Beskeden ramte alligevel hårdt.

Kvinde trækker vejret dybt.

– Selvom vi vidste, at noget var galt, havde vi jo håb, tilføjer hun lavmælt.

Hænderne, der holder om vandglasset, er stabile. Vi sidder ved spisebordet hjemme hos kæresteparret i en lille by uden for Oslo. En lys og delikat villa, hvor alt har sin faste plads. Intet er tilfældigt længere.

– Sygdommen mærkes mindst herhjemme. Jeg kender jo hvert et rum, hver en hylde, hvert et skab og hver en lyd. Her og blandt mennesker, jeg kender godt, slapper jeg af.

I Norge er Hanne en af meget få, der har fået diagnosen Alzheimer i en erhvervsaktiv alder. Det er ikke arveligt i hendes tilfælde. Lægerne har ingen forklaring på, hvorfor hun blev ramt.

– De kalder det uheld, siger hun og trækker lidt opgivende på skuldrene.

– Det er mærkeligt at forholde sig til. Visheden om, at jeg gradvist vil blive dement.

Der er stille et øjeblik.

– Det kan være, at jeg ikke engang kommer til at kunne genkende mine sønner. Jeg har to voksne, flotte drenge, og jeg elsker at være mor.

Blikket er blevet sørgmodigt, men er stadig fast. Endnu er der kun lidt, der afslører, at Hanne bærer på en tikkende bombe.

– Jeg kæmper med at skrive. Det er ikke som den gamle mig. Ordene flyder heller ikke lige så let som tidligere. Og en dag, da jeg skulle klippe nogle blomster, kunne jeg ikke huske ordet potte.

Vi forsikrer trøstende, at "sådan noget kan ske for os alle". Hanne nikker med et smil.

Mod slutningen af sommeren måtte hun også parkere cyklen. Motorikken er ikke længere den samme.

– Jeg må koncentrere mig mere – om det meste.

Kunne ikke håndtere nyt job

Hanne har altid haft meget drive. Hun er uddannet psykiatrisk sygeplejerske. I mange år arbejdede hun på overgrebsmodtagelsen på skadestuen i Oslo. Et højt tempo, krævende situationer og mennesker i krise.

– Jobbet var en vigtig del af min identitet, fortæller hun.

– Jeg har altid kunnet finde hurtige løsninger.

For et par år siden blev hun leder for krisecentret i Oslo. Det var da de første tegn kom.

– På det gamle job bemærkede hverken jeg eller mine kolleger noget. Sandsynligvis fordi alle rutiner sad på rygraden. I det nye job kunne jeg ikke få opgaverne til at sidde fast. Jeg glemte møder og aftaler.

Hun tænkte først, at det skyldtes stress og alder.

– Jeg havde blandt andet læst, at overgangsalderen kan gøre kvinder mere glemsomme.

Kæresten Jimmy insisterede på, at hun opsøgte lægen. Der fik hun nogle enkle opgaver, hun skulle løse.

- Jeg bestod med gode resultater.

At "noget" var galt slap alligevel ikke taget.

Hjælp til selvhjælp

Gennem jobbet var Hanne vant til at holde foredrag og give interviews. Pludselig fungerede det ikke.

– Jeg begyndte at stamme overfor folk. Det var meget ubehageligt, fortæller hun.

Arbejdsdagene blev tunge. Usikkerheden større.

– Jeg forstod endnu ikke, at jeg var alvorligt syg, men følte, at jeg ikke længere var mig selv.

Hun opsøgte lægen igen, et halvt år efter det forrige besøg. Denne gang kunne hun ikke løse opgaverne, og blev henvist til Hukommelsesklinikken på Ullevål Sygehus.

– Den dag, vi fik diagnosen, mistede jeg både jobbet og kørekortet. Jeg forstod godt hvorfor, men oplevede det som meget brutalt.

Den dag blev et vendepunkt – en smertefuld bekræftelse.

– Hvad jeg pludselig mistede, sagde alt om, at dette desværre ikke er forbigående.

Hanne retter sig op i stolen.

– Jeg prøver at tænke positivt. Nu tager jeg offentlig transport og klarer mig fint. Jeg hjælper også til på et plejehjem en gang om ugen som en plejeassistent. At være der og mærke, at jeg stadig kan bidrage, er godt for mig. Det handler heller ikke om at gøre så meget. Nogle gange er det nok at holde en af de ældre i hånden. Eller sætte kaffe over og lytte til deres livshistorier. Jobbet har vist mig, at det er muligt at have gode dage, trods begrænsninger.

Vigtig støtte

Samtalen skifter mellem, hvad sygdommen stjæler – og hvad der stadig er det samme.

– I starten tænkte jeg meget på børnebørnene. Nej, griner Hanne.

– Jeg har ingen endnu, men drømmer om at få. Jeg vil gerne være til stede for dem, men vil jeg huske, at jeg er deres bedstemor?

"Hendes børn" er både Hannes to voksne drenge og kærestens voksne søn. De er alle meget tætte.

– Vores drenge er fantastiske, siger hun med moderlig stolthed.

– Det er jo svært for dem at forholde sig til dette også. Vi mangler ofte ord.

Hun bliver rørt, når hun nævner "børnene", og ikke mindst når vi beder hende beskrive Jimmy.

– Han er min tryghed, siger hun.

– Jimmy ser mig. Gåturene er de samme, vi holder i hånd som før.

De har talt meget om fremtiden.

– Han er god til at berolige. "Vi er sammen om det", siger han. Alle mine nærmeste viser, at de er der for mig. Det betyder mere end ord.

Hun roser også veninderne.

– De ringer. Tager mig med ud. Griner med mig. Jeg er trods alt meget heldig.

På en hylde over pejsen står indrammede billeder af hendes drenge.

– Når alt føles uoverskueligt, minder det mig om, hvem jeg er. Mor, veninde og kæreste til Jimmy. Det er de vigtigste roller i mit liv. Der er stadig så meget, jeg vil opleve med dem.

Stadig mig

Hanne ser eftertænktsomt ud af vinduet.

– Jeg prøver at se fremad, siger hun.

– At jeg kan sidde her og tale med jer, bidrage til at oplyse andre om, hvordan det er at få en sådan diagnose i en yngre alder. Det gør, at jeg stadig er en del af noget – selvom ikke alt fungerer som før. 

Der er kommet mange små, nye ritualer. De lister, hun skriver. De faste ture med Jimmy.

– Rutiner gør mig tryg, giver struktur og glæde. Jeg tror, det handler om at vælge livet. Ikke idealversionen – men det som faktisk findes omkring mig. Sådan som det er. Sådan som jeg er.

LÆS OGSÅ

Mange af os bærer virussen: Nu undersøges koblingen til demens

De fleste af os bærer virussen i kroppen uden at tænke over det. Nu undersøger forskere, om vaccinen også kan hjælpe mod demens.

Kvinder har en lidt højere risiko for Alzheimer end mænd. Hormonelle faktorer kan spille ind, men ingen har endnu sikre svar.

– Jeg er holdt op med at lede efter svaret på hvorfor.

Hun er mere optaget af åbenhed om det at være yngre og have demens.

– Mange tror, at vi bliver meget syge med det samme, men det sker i etaper. Jeg er stadig mig.

Hun deltager i en samtalegruppe for yngre personer med demens i kommunen.

– Det er befriende. Vi forstår hinanden.

Hun træner regelmæssigt, går ture og møder mennesker. 

– Selvom dybdesynet begynder at svigte, og jeg bliver lettere stresset, er jeg langt fra passiv. Mit råd er: Brug kræfterne på det, der giver dig og dine nærmeste bedst mulige dage.

Frygter at miste værdighed

Der er én ting, der skræmmer Hanne.

– At miste værdigheden. At sidde der og ikke genkende folk. Jeg vil behandles som et voksent menneske, helt til det sidste.

Hun er optaget af værdien ved at blive set, selvom vigtige funktioner har svigtet hende. Og selvom fremtidsudsigterne kan skræmme, er hun overraskende positiv i sit sind.

– Indtil videre har jeg undgået et ret almindeligt symptom: depression. Jeg ser ret realistisk på sygdommen. Måske hjælper det at have baggrund som psykiatrisk sygeplejerske?, spørger hun sig selv.

Hanne nævner, at nogle føler sig usikre på, hvordan de skal forholde sig til en person med Alzheimer.

– Jeg har oplevet, at nogle bliver lidt forsigtige. Til alle der undrer sig: Vær ikke bange for at tage kontakt. Spørg gerne, hvordan det går. Mere end nogensinde sætter jeg i hvert fald pris på, at folk tager kontakt.

Hver dag tager hun små, bevidste valg.

– Det kan være at mødes med en veninde til kaffe, tage i SATS for at træne, eller ringe til familie og venner. Alt der giver lys i livet. Som et charmerende smil fra Jimmy, tilføjer hun.

– De smil får jeg heldigvis mange af.

Hendes eget smil er også stort, når hun igen kommer ind på kæresten.

– Han er jo helt fantastisk, siger hun.

– Vi lever stort set som før. Set fra et positivt synspunkt: Der er jo også noget stærkt og smukt ved ikke længere at tage dagene for givet.

Hun ser på os med ro i blikket.

– Jeg er endnu i stand til at sige til mig selv: "Du har stadig samme personlighed, og i de allerfleste situationer føler du dig som den Hanne, du kender".

– Jeg er et helt menneske.

Og så siger hun, næsten som en eftertanke:

– Heldigvis står jeg op hver morgen med lyst til at gøre dagen hyggelig.

Når hun ser fremad, er det med nøgternhed – og optimisme.

– Takket være mine kære omkring mig, tror jeg livsglæden vil gløde længe. 

Denne artikel er publiceret første gang hos Klikk.no, som også er en del af Story House Egmont. Dette er en oversat og redigeret version.

LÆS OGSÅ

Hanne bruger en særlig metode i sit arbejde med demente – og den gør en stor forskel

Hanne Frost følte sig rådvild, da hun begyndte at arbejde med demente mennesker – indtil hun opdagede marte meo, en metode, der kan give mennesker med demens og deres kære en hverdag med meningsfuldhed og ligefrem glimt af lykke.