Giv et blad i julegave. Priser fra 149 kr. Klik her →

Stine Bloch Jørgensen
Foto: Privat

23-årige Stine: Hvorfor skal jeg hele tiden tale om at være kronisk syg?

Hvordan lærer en 23-årig pige at skulle være syg for altid? Læs Stine Bloch Jørgensen klumme om at få diagnosen Multipel Sclerose.

Jeg var til bachelorfest i København hos min veninde Silke om lørdagen, og af frygt for at gå glip af noget havde jeg også sagt ja til at tage med mine søskende i Djurs Sommerland om søndagen kl. 10:00. Jeg satte en alarm til kl. 4:30 på dansegulvet, så jeg kunne nå et GoMore lift fra København til Aarhus kl. 5:00.

Jeg faldt selvsagt hurtigt i søvn i bilen, og da jeg vågnede i Aarhus tre timer senere, var det, som om min venstre arm sov. Jeg tænkte egentligt ikke mere over det, jeg var jo godt klar over det faktum at sove i en bil halvbedugget ikke ligefrem er de bedste præmisser for kroppen.

I løbet af dagen i Djurs Sommerland spredte denne sovende og lammende fornemmelse sig ned i gennem hele venstre side af min krop, og jeg begyndte ikke at kunne mærke min hud længere. Det kan bedst beskrives som en følelse af, at du godt er klar over, at du har tøj på, men ikke er i stand til at kunne mærke det.

Jeg kørte med min storebror hjem til Esbjerg ,hvor mine forældre bor, og jeg aftalte at mødes med min far på skadestuen.

Fra denne dag, hvor jeg mærker mit allerførste symptom, til jeg får stillet diagnosen ’Multipel Sclerose’, går der fem dage. Fem dage. Hele min verden vælter på fem dage.

Jeg har alle dage været det, man vil betegne som en træningsnarkoman. Motion, sund kost og performance har altid fyldt meget i min hverdag, da jeg har spillet fodbold lige siden, jeg kunne gå. Det er også det, folk forbinder mig med. At jeg er dén pige, og at dét er min identitet.

Nu skulle jeg i løbet af fem dage vænne mig til tanken om at være kronisk syg. At have sclerose. For altid. At det nu var, hvem jeg er.

Hvordan gør man det? Hvordan skal en 23-årig pige nogensinde kunne acceptere at skulle være syg for altid? Ingen læger var i stand til at fortælle mig prognoserne. Jeg kunne være lammet og følelsesløs for evigt, det kunne aftage en smule, og jeg kunne imod al forventning ikke mærke noget til det, når attacket var slut.

Jeg er overvældet over, hvor mange, der har tilbudt deres hjælp. Veninder, veninders veninder, folk, der kender nogen og folk, der kender nogen, som kender nogen. Men jeg imødekommer ingen. Jeg føler, at der er noget galt med mig. Et par stykker med sygdommen har kontaktet mig og fortalt, hvordan det har hjulpet dem at snakke om det. Gerne med andre sclerose-ramte. Flere har rådet mig til at opsøge en psykoterapeut eller anden form for professionel hjælp. Sygehuset har bedt mig opsøge en psykolog syv gange.

Men hvorfor vil jeg ikke snakke om det? Hvad er der i vejen med mig, siden jeg ikke har det behov? Det burde jeg jo have – det er i hvert fald normen. Normen. Normen om, at hvis der er noget galt med dig, så skal du opsøge hjælp.

Jeg benægter ikke længere, at jeg er syg, og jeg har så vidt muligt også accepteret, at jeg har sclerose. Det er endvidere heller ikke, fordi jeg føler min situation bliver mere virkelig af at italesætte det. Som person er jeg ekstrovert og imødekommende, så det kan også hurtigt konkluderes, at det altså ikke er, fordi det er uvant for mig at åbne op for folk. Jeg tror på, at dialog er den bedste terapi i alle henseender. Men er det faktisk muligt, at jeg ikke har et behov for denne terapi?

Jeg sætter pris på al den hjælp. jeg bliver tilbudt både fra nær og fjern, og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at det er tilbudt i den bedst tænkelige mening. Men min imødekommenhed er stadig ikke-eksisterende. Jeg er sikker på, at det bunder i, at jeg føler en identitetskrise i en eller anden udstrækning.

Jeg vil gerne have, at folk ved, at jeg har sclerose. Det er en del af mig nu, og det ønsker jeg ikke skal være et tabu. Men det er ikke min mening at lægge op til, at folk skal have ondt af mig. Jeg vil ikke specialbehandles, og det sidste jeg ønsker er, at folk ændrer syn på mig. Jeg har ikke lyst til at modtage medlidenhedsudstrålende øjne på den anden side af fortovet fra bekendte.

Jeg ved godt, at det er en stor omvæltning for mine nærmeste og min omgangskreds, at jeg har fået denne diagnose, og var det en veninde af mine, havde jeg sikkert også presset på med at opsøge noget hjælp. Men det giver mig ikke noget at tale om det. Tværtimod.

Selvfølgelig går jeg med en bekymring dagligt om, hvornår jeg skal rammes igen. Men jeg kan ikke forhindre det. Hvad jeg ikke kan styre, skal ikke styre mig. Det lyder let og kynisk. Det er det langtfra. Men det er sådan jeg har valgt at tackle det på. Jeg tror ikke, at der findes nogen rigtig eller forkert måde at tackle det på, og jeg bør ikke føle, at der er noget galt med mig, blot fordi jeg ikke ønsker at snakke om det.

Efter tre ugers indlæggelse på henholdsvis Esbjerg- og Odense Sygehus, blev jeg udskrevet, og min krop begyndte langsomt at komme sig igen.

I dag kan jeg gøre stort set alt det, jeg kunne, før jeg blev syg. Der er få ting, der har ændret sig. Jeg mærker blandt andet en summende fornemmelse i mine hænder. Men den største ændring er den, der er sket i mit sind. Følelsen af enorm uret, at ingen læger kan besvare, hvorfor det netop er mig, der skal rammes af denne sygdom.

Denne følelse af uhåndgribelig vrede er vendt til en følelse af taknemmelighed. En manifesteret følelse af at være ovenud taknemmelig for hver eneste dag, jeg får, hvor jeg er sund og rask – for det er nemlig dét, jeg er, når jeg ikke har et attack. Så er jeg Stine, som kan træne, løbe og spille fodbold. Så er jeg helt normal.

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom, Klumme og Psykologi