Screening: Bør vi kende vores risiko for at blive syg?

For faktisk har vi nu, takket være den medicinske og teknologiske udvikling, muligheden for at teste, scanne og undersøge raske mennesker for sygdom og risikoen for, at de udvikler sygdomme i fremtiden. Vi kan forebygge, behandle og i nogle tilfælde redde liv – længe inden, der overhovedet er opstået symptomer.

Du kan sige ja tak til sundhedstjekket på arbejdspladsen og få at vide, om dit kolesteroltal eller blodtryk er for højt. Hos patientforeninger kan du blive tjekket for din risiko for at udvikle alt fra hjerte-kar-sygdomme til knogleskørhed. Du kan lade dig screene for brystkræft for at opdage knuder i tide eller tage en gentest og få svar på, om du har forhøjet risiko for at udvikle kræft eller diabetes. Fantastiske fagre nye verden, mener nogle. Andre er mere skeptiske.

Syge af bekymring

Læge og medlem af Det Etiske Råd Lotte Hvas er en af dem, der er betænkelige ved, at man i stigende grad undersøger raske. Spørgsmålet er nemlig, om man nødvendigvis altid får et bedre liv af at vide, at man har forhøjet blodtryk eller kende risikoen for, om man bliver ramt af alvorlig sygdom som 70-årig.

Næppe, mener Lotte Hvas. Hun går ind for forebyggelse, men synes, at alt for mange raske mennesker bliver bekymrede, får skyldfølelse eller usikre diagnoser på grund af det stigende antal helbredstjek, screeninger og undersøgelser.

– Hvis det bare var så simpelt, at man fik mere viden om sit helbred, og så kunne man selv eller lægerne gøre noget, som kunne ændre datoen på ens dødsattest, men så enkelt er det langtfra. Vi ved rent faktisk ikke, om dødeligheden bliver nedbragt, og mange mennesker ender i en gråzone, hvor de føler sig syge – alene fordi de har fået en ny viden, siger Lotte Hvas og fortæller, at det heller ikke nødvendigvis fungerer sådan, at vi straks ændrer livsstil, når vi får besked om, at vi har risiko for at udvikle en bestemt sygdom.

– Der er rigtigt mange, som det ikke lykkes for, og de skal leve med dårlig samvittighed og fornemmelsen af, at de selv er ansvarlige, hvis de en dag bliver syge, forklarer hun.

LÆS OGSÅ: Arvelig brystkræft - Operation eller ej?

Som et horoskop

Flere og flere private klinikker tilbyder også at lave helbredsundersøgelser af raske mennesker. Da sundhedsredaktør på ALT for damerne, Christina Bølling, for et par år siden skulle skrive en artikel om fænomenet, lod hun sig bl.a. teste for risikoen for at udvikle brystkræft. Inden prøven blev sendt til undersøgelse, var hun ikke bekymret.

– Det føltes lidt for sjov, og jeg tænkte på det, ligesom når man læser sit horoskop: Hvis det er godt, tror man på det, og hvis det er skidt, tænker man: Det passer jo heller ikke, forklarer Christina Bølling.

Da resultatet kom tilbage efter tre uger, fik hun en mail med en indkaldelse til en samtale.

– Bare måden, den var formuleret på, gjorde mig nervøs. Det viste sig, at jeg havde en stærkt forhøjet form for dårlige østrogener, som kunne give brystkræft, og det var meget ubehageligt at få at vide. Bagefter kom jeg til at tænke på, at min mormor også havde haft brystkræft, og i tiden efter var jeg ked af svaret.

Bekymringen varede dog ikke længe.

– Jeg fik at vide, at jeg skulle spise en hel masse kål, og det gjorde jeg også i den første uge efter, og så glemte jeg alt om det. I dag tænker jeg faktisk ikke på det. Nu lever jeg også et forholdsvis sundt liv, og det ville da være tåbeligt ikke at tænke over det og ændre livsstil, hvis man levede meget usundt, men jeg har faktisk kunnet slippe det. Det vil selvfølgelig være individuelt fra person til person, hvordan man håndterer sådan en viden, men man skal overveje, om man kan leve med det svar, man får, før man bliver testet, siger Christina Bølling.

Kend din risiko

I dag kan man ved at sende en spytklat til et udenlandsk firma få kortlagt sine gener og derved få svar på, om man er disponeret for en række sygdomme. Endnu er metoden ikke særlig udbredt herhjemme, men i fremtiden bliver genetisk information ganske almindeligt i sundhedsvæsnet, fortæller videnskabsjournalist Lone Frank. Hun er ph.d. i neurobiologi og en af de få danskere, der har fået kortlagt sin genetiske profil. Et projekt, hun beskriver i bogen "Mit smukke genom".

– Jeg synes, det var dødhamrende interessant at få mere information om min biologi. Det var ikke, fordi jeg var specielt bange for nogle sygdomme, men mere et forsøg på at finde ud af, hvad man får ud af at kende risikoen, forklarer hun.

Testen viste, at Lone Frank har en forhøjet risiko for at få tarmkræft, lungekræft og hudkræft. En besked, der ville have gjort mange forstemte og bange, men Lone Frank forholder sig rent rationelt til resultatet.

– Svaret har givet mig en grundlæggende viden om min sygdomsrisiko. Det betyder jo ikke, at jeg er dømt til at få de sygdomme, men at jeg måske skal være mere opmærksom på min livsstil. Når jeg ikke ryger, er risikoen for lungekræft ret lille, og jeg går ikke ud i solen, så hudkræft bekymrer mig heller ikke. Jeg har risikoen for tarmkræft i baghovedet, og jeg ved, at den slags kan forebygges med kikkertundersøgelser, så det skal jeg nok have foretaget, siger hun.

Derudover viste hendes genetiske profil, at Lone Frank er særligt disponeret for angst, depression og stress. Den viden kom dog ikke som nogen overraskelse for hende, efter at hun havde haft flere depressioner. Faktisk var det lidt af en befrielse at høre, at der var en genetisk forklaring på de sorte huller, fortæller Lone Frank.

– Det gav mig en forståelse af, hvorfor jeg er, som jeg er. Jeg kan lettere tilgive mig selv nogle af mine psykologiske brist, nu hvor jeg ved, at jeg er født med nogle særlige følsomheder. Ved at tænke, "Det er bare biologi", har det gjort det lettere for mig at distancere mig fra det, når jeg er ved at ryge ned ad en sort sliske eller bliver stresset.

En tikkende bombe

Hvad nu hvis? Enhver, der har prøvet at vente på svar fra en helbredsprøve kender fornemmelsen. Ventetiden giver usikkerhed, og måske er resultatet ikke så entydigt, som man havde håbet på, påpeger Lotte Hvas.

– Man må forberede sig på, at man kan få en masse "måske-viden", når man undersøger raske, for måske har man en forhøjet risiko for et eller andet, eller måske har man tegn på noget, lægerne ikke kan gøre noget ved. Man er ikke egentlig patient, men "fejler" en risiko, som ikke er stor nok til, at lægerne vil behandle, og nogle mennesker oplever sådan en viden, som om de lever med en tikkende bombe i kroppen, siger hun.

Kan man så ikke bare sige nej til undersøgelse, hvis man ikke ønsker at blive bekymret?

Så let er det langt fra, mener Lotte Hvas.

– Der ligger et pres i samfundet for at tage imod tilbuddene, for ellers opfattes det i sidste ende som ens egen skyld, hvis man bliver syg. F.eks. tager næsten alle gravide imod tilbuddet om fosterscanning, selvom undersøgelser viser, at der er mange kvinder, som slet ikke har lyst til at kende resultatet, men stort set ingen tør sige nej.

Det koster mange penge at opspore uopdagede sygdomstilfælde, og det handler ikke kun om kroner og øre, men også om fordeling af ressourcer, forklarer Lotte Hvas.

– Problemet er, at man kommer til at bruge meget tid i sundhedsvæsnet på at berolige og forklare raske mennesker i stedet for at behandle syge. Og jo mere ressourcestærke folk er, jo bedre en forklaring kræver de, så det kan i sidste ende gå ud over samfundets svageste.

LÆS OGSÅ: Få overlægens bedste sundhedstip

Vi går ind for screening

I Danmark bliver raske kvinder tilbudt screening for brystkræft, så man på et tidligt tidspunkt kan opdage en knude i brystet og behandle den. Mange takker ja til tilbuddet, og generelt er befolkningens holdning til screening positiv. Sidste år viste en undersøgelse fra Aarhus Universitet, at ni ud af ti mener, at screening for brystkræft kan mindske risikoen for at dø af brystkræft. Det samme gjaldt for tarmkræft.

Men Lotte Hvas peger på, at tilbuddet rejser et etisk dilemma:

– Spørgsmålet er, hvor mange hundrede man skal gøre bekymrede eller risikere at give falske diagnoser for at redde én fra at dø? spørger hun.

– Der er helt sikkert nogle, som vil blive reddet af screeningsprogrammer, men det er formentlig meget få. Samtidig vil nogen blive behandlet for en kræft, de ville have levet med, indtil de døde af noget andet uden at kende til den, fordi den vokser så langsomt, plus at der måske er hundredvis af kvinder, som får at vide, at de måske er syge, selvom de ikke er det.

Lær at leve med det

Ifølge Lone Frank kan vi lige så godt vænne os til, at både gentests, sygdomsinformationer og risikovurderinger bliver mere og mere almindelige i fremtiden. Så almindelige, at hun mener, det burde være en del af biologiundervisningen i folkeskolen, så flere ved, hvordan de skal håndtere de mange informationer om vores helbred.

Og ja, medgiver Lone Frank: For nogle vil det betyde mere bekymring, men for andre vil det være en motivation til at ændre livsstil eller blive undersøgt nærmere. En vigtig del af diskussionen handler også om, hvordan vi får overleveret den nye viden, understreger hun.

– Vi ved, at mennesker forstår statistik og risikoinformationer forskelligt. For én person vil en risiko på 25 procent for at udvikle brystkræft lyde af kolossalt meget, mens det for en anden ikke lyder af meget. Derfor har det også stor betydning, hvordan man bliver præsenteret for informationen. Er der f.eks. tale om 25 procents risiko for at få en given sygdom eller 75 procents chance for ikke at få den?, siger Lone Frank, der mener, at jo mere risikoinformation, vi får, jo mere vil vi også vænne os til at leve med den. På godt og ondt.

– Man kan vælge at se det som en trussel, der gør raske bekymrede og nervøse, men vi befinder os jo allerede i et risikosamfund, hvor vi har en masse viden om mange faretruende ting, som vi lever fint med. Tænk i stedet på, at vi har nogle fantastiske muligheder, som vi aldrig har haft før.Lær at leve med det

Ifølge Lone Frank kan vi lige så godt vænne os til, at både gentests, sygdomsinformationer og risikovurderinger bliver mere og mere almindelige i fremtiden. Så almindelige, at hun mener, det burde være en del af biologiundervisningen i folkeskolen, så flere ved, hvordan de skal håndtere de mange informationer om vores helbred.

Og ja, medgiver Lone Frank: For nogle vil det betyde mere bekymring, men for andre vil det være en motivation til at ændre livsstil eller blive undersøgt nærmere. En vigtig del af diskussionen handler også om, hvordan vi får overleveret den nye viden, understreger hun.

– Vi ved, at mennesker forstår statistik og risikoinformationer forskelligt. For én person vil en risiko på 25 procent for at udvikle brystkræft lyde af kolossalt meget, mens det for en anden ikke lyder af meget. Derfor har det også stor betydning, hvordan man bliver præsenteret for informationen. Er der f.eks. tale om 25 procents risiko for at få en given sygdom eller 75 procents chance for ikke at få den?, siger Lone Frank, der mener, at jo mere risikoinformation, vi får, jo mere vil vi også vænne os til at leve med den. På godt og ondt.

– Man kan vælge at se det som en trussel, der gør raske bekymrede og nervøse, men vi befinder os jo allerede i et risikosamfund, hvor vi har en masse viden om mange faretruende ting, som vi lever fint med. Tænk i stedet på, at vi har nogle fantastiske muligheder, som vi aldrig har haft før.

Gode råd, når du overvejer en undersøgelse – uden at have symptomer:

• Overvej grundigt, hvad du vil bruge svaret til

• Vær klar over, at hvis du lader dig undersøge for at få tryghed, kan resultatet ende med at blive det stik modsatte

• Hvis der er en høj risiko for en sygdom i familien, kan det være en god ide at lade sig undersøge

Hvad er screening?

Screening betyder, at man undersøger en befolkningsgruppe for at opspore sygdom eller for at finde personer, der har en øget risiko for at blive syge.

I 2007 blev der indført et nationalt screeningstilbud for brystkræft. Kvinder i alderen 50-69 år tilbydes hvert andet år en mammografiundersøgelse. Fra 2014 indføres screening for tarmkræft for alle danskere i aldersgruppen 50-74 år.

Hvad er en gentest?

En gentest kan afsløre, om du har en genetisk forhøjet risiko for at få en række forskellige sygdomme. På internettet tilbyder private udenlandske firmaer at undersøge dine gener.

Forudsigelse af sygdom på baggrund af sådan en undersøgelse er stadig meget usikker. Blandt andet fordi man stadig mangler megen viden om sammenhængen mellem gener og sygdom.

Pludselig var jeg hjertepatient

Da Rebecca Vang Jessens mor fik konstateret en hjertesygdom, blev Rebecca og hendes søskende tilbudt en scanning. De sagde ja, og for Rebecca betød det et overraskende svar og lang tids bekymring. Alligevel ville hun takke ja til undersøgelsen den dag i dag.

Efter beskeden måtte Rebecca ned at ligge. Ellers var hun besvimet. Det eneste hun hørte var ord som "operation" og "hjertefejl". Ellers husker hun intet fra den samtale. Heller ikke hvordan lægens kontor så ud, eller hvad han mere sagde. Hun havde taget sin kæreste med på Rigshospitalet den dag, for hun vidste på forhånd, at hun blev utilpas af at være på sygehuse, men hun havde ikke regnet med at få et svar, som betød, at hun i de kommende år skulle få mange flere besøg netop her. Hun var 29 år og følte sig sund og rask. Indtil den dag.

Rebeccas mor havde kort forinden fået konstateret en fortykket hjertevæg. En alvorlig sygdom, der kunne være arvelig, og derfor blev Rebecca og hendes to søskende tilbudt en hjertescanning.

– Selvom jeg ikke regnede med, at der var noget i vejen, tænkte jeg, at det var meget godt at få tjekket, så lægerne kunne gøre noget, hvis der nu rent faktisk var noget galt. Jeg havde ikke rigtigt tænkt til ende, hvilke konsekvenser svaret kunne have, før jeg tog beslutningen om at blive undersøgt, fortæller Rebecca.

På trods af at ingen af de tre søskende følte sig syge, viste scanningerne, at alle tre led af forskellige hjertetilstande. Kun én mindede om moderens. For Rebeccas vedkommende sad der en lille tap foran det sted, hvor blodet løber fra hjertet, hvilket betyder, at blodet har sværere ved at løbe væk.

– Lægen sagde, at det højst sandsynligt var noget, jeg var født med, men han glemte at berolige mig, og bagefter var jeg vildt ked af det. Samtidig med at jeg skulle forholde mig til, at min mor havde en alvorlig hjertefejl og skulle opereres, var jeg nu pludselig også selv syg.

Et sygt hjerte – pludselig

Rebecca har hele livet dyrket motion på højt niveau. Hun har været danmarksmester i badminton og levet livet i fuld fart. Uden problemer. Efter hun havde fået den fatale besked, begyndte hun pludseligt at føle sig forpustet og blev bekymret over smerter i brystet.

– Jeg havde rigtig svært ved at slippe tanken om, at der var noget galt med mit hjerte. Det er, som om netop det organ er forbundet med liv eller død, og der er knyttet mange følelser til.

Hun blev udstyret med en blodtryksmåler i en periode. Fik piller, som hun skulle tage med til tandlægen, hvis der var risiko for at indgrebet begyndte at bløde, fordi det kunne forværre hendes tilstand, og flere gange i tiden efter fortrød hun, at hun overhovedet havde sagt ja til at lade sig undersøge.

– Pludselig var jeg hjertepatient. Det var virkelig svært at kapere en viden om noget, som slet ikke havde været et problem for mig tidligere.

Når hun spurgte lægerne, om hun selv kunne gøre noget – spise anderledes, motionere mere eller mindre – var svaret nej. Hun kunne ikke gøre andet end at vente.

– Jeg fik blot at vide, at min sygdom ville udvikle sig og kunne risikere at ende med en operation, men det kunne også være, at hjertefejlen ikke udviklede sig.

Ufølsomme læger

Da Rebecca nogle år senere blev gravid, tog nervøsiteten til. Når der står hjertepatient i vandrejournalen, udløser det automatisk ekstra undersøgelser, og hendes søns hjerte blev scannet allerede i fosterstadiet. Samtidig var lægerne i tvivl om, hvorvidt graviditeten ville forværre hendes hjerte. Og ikke alle læger gav en lige blid forklaring.

– Jeg kan huske en læge, som tog et lille hjerte af plastic frem og begyndte at vise på det, hvordan man kunne operere. Det var bare lige et lille snit med en skalpel, fortalte han, og man kunne høre, at han fandt operationen virkelig spændende, men det var ikke lige det, jeg havde brug for. Jeg græd og var ved at besvime. Jeg ville bare vide, at det barn, jeg havde i maven, havde det godt, siger Rebecca, der undervejs i forløbet flere gange har undret sig over lægernes måde at kommunikere på.

– Faktisk blev jeg først beroliget, da jeg efter fødslen fik en scanning, som viste, at mit hjerte ikke havde forandret sig som følge af graviditeten, fortæller Rebecca.

Sønnen fejlede intet, og kort efter fødslen havde hospitalet fået nyt måleudstyr, som viste, at Rebeccas hjertefejl var mindre end først antaget. Den årlige kontrol blev derfor reduceret til et tjek hvert tredje år, og operation var nu ikke længere på tale. Noget, der betød en kæmpe forskel.

– I forhold til, hvor meget jeg bekymrede mig i de første år, fylder det ikke ret meget i dag. Jo, jeg bliver rystende nervøs, når jeg skal til kontrol, eller når jeg mærker smerte i brystet. Jeg vil også være bekymret, næste gang jeg bliver gravid. Men selv med den viden, jeg har i dag, ville jeg ikke have valgt tilbuddet om scanning fra. Jeg mener, man skal udnytte, at vi har muligheden for at få kendskab til sygdom, så man kan behandle i tide, men læger og sygeplejersker skal virkelig tænke over, hvordan informationerne bliver præsenteret, for ellers skaber det mere frygt end tryghed, siger Rebecca, der ved den seneste undersøgelse fik endnu en overraskende, men beroligende besked.

– Lægen sagde, at hvis alle danskere fik gennemtjekket deres hjerte, ville man finde noget ved hver tiende. Det var jo præcis sådan noget, de skulle have sagt, da jeg i sin tid fik at vide, at der var noget galt.

Rebecca Vang Jessen, 33 år.

Projektchef på dagbladet Politiken, gift og mor til Alfred på to år.