scroll-down
”Vi må ikke ende dér. Kræften har taget så meget, den skal ikke også tage det her”
I starten af 2020 fik Sine Valbjørn Schlüter konstateret en særlig aggressiv type brystkræft. Hun har sagt ja til, at ALT.dk følger hendes liv. Dette er Sines historie. Afsnit 5.
Sine Valbjørn Schlüter går glad ind i 2020: Hun er 35 år, bor i en dejlig lejlighed i København med sin kæreste, deres søn på to år og en lille nyfødt, som hun er på barsel med fra jobbet som souschef i et ministerium.
Men en massiv klump i hendes ene bryst viser sig ikke at være en brystbetændelse, som hun ellers tror. Det er i stedet en 10 centimeter lang kræftknude af en særlig aggressiv slags.
Sine har sagt ja til, at ALT.dk følger hende her og nu, mens hun er kræftsyg med en baby på armen. Med kemoterapi, hårtab og angsten for at dø fra sine børn – og pludselig også en verden ramt af corona.
Hvordan opleves et kræftforløb i situationen og ikke i efterrefleksionens klare lys? Hvordan vendes dødsangst til overlevelsesvilje? Og hvorfor kan Sine ikke finde andre, der har overlevet en knude så stor som hendes?
LÆS AFSNIT 1: Dagbog fra en kræftsyg: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft
LÆS AFSNIT 2: Dagbog fra en kræftsyg: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg
LÆS AFSNIT 3: Dagbog fra en kræftsyg: Sines kræft er arvelig
Dette er Sines personlige beretning. Afsnit 5.
16. juli – Vækket under operation
Lyset blænder mig. Jeg ligger på en briks i en kold operationsstue. Jeg har været væk i et kvarter af narkose, men lægerne har været nødt til at vække mig igen. Der er sket en fejl. De skal rykke mit drop med bedøvelsen, før de kan operere mig, forklarer de.
Det er skræmmende at blive vækket – for jeg troede, at jeg først skulle vågne, når det hele var overstået.
Endnu mere skræmmende, fordi de forinden allerede havde stukket forgæves adskillige gange i mig, da de skulle lægge drop på mig.
Først stak en sygeplejerske én gang i min højre hånd. Det lykkedes ikke, så de tilkaldte en narkoselæge. Hun forsøgte at stikke mig i hånden, så underarmen, så i den anden hånd og så i min fod. Ingen succes.
Der opstod et skænderi med en anden læge, som bad hende stoppe. Hun fortsatte. Uden held. Jeg lå og kiggede rundt og blev mere og mere utryg. På det her tidspunkt var der ret meget stress at føle på stuen.
De tilkaldte en, der hedder Bjørn. Han lykkedes endelig med sit stik. Altså indtil jeg nu er blevet vækket efter et kvarter. Det tager et stik eller to mere i min overarm, før de kan bedøve mig igen.
Da jeg vågner, kan jeg tælle 13 stik i min krop. Det er dog ikke det værste. Det er, hvad oplevelsen har efterladt inden i mig.
Narkoselægen kommer og undskylder efter operationen. Hvilket er fint. De tilbyder mig også krisepsykologhjælp, fordi det slags kan sætte sig i mennesker. Jeg takker nej til det. Men jeg kan mærke, at de mange stik har været en dårlig oplevelse. Heldigvis ser jeg, at narkoselægen skriver i min journal, at de skal tage ekstra hensyn til mig under de næste operationer. Det beroliger mig lidt. Jeg mangler jo stadig to store indgreb.
Selve operationen gik heldigvis, som den skulle. Fordi min behandling mod alle odds har fjernet al kræften via kemoterapi, gik de bort fra at ville fjerne mit syge bryst fuldstændig i denne omgang. De opererede i stedet i tre timer i brystet og fjernede alt derinde, hvor der har været kræft og lymfe-metastaser.
Nummer to operation bliver i det nye år, måske til sommer, hvor begge bryster skal fjernes og to kunstige bryster - måske med mine brystvorter - skal bygge op på ny. det kaldes en dobbelte mastektomi. Det er en stor operation, så sammenlignet hermed føles denne jo ”lille”.
3. august – Er jeg alene med min kræft?
I fredags gjorde jeg noget - på papiret - ret vildt.
Jeg mødtes med en kvinde, som jeg kun fysisk har set to gange før, og så bookede vi os ind på et hotel i Odense og snakkede hele natten.
Da jeg blev syg, følte jeg mig helt alene. Som den eneste, der var syg på denne måde. Når jeg søgte på nettet efter andre, der havde overlevet en knude så stor som min, var det forgæves. Jeg fandt kun tre artikler om kvinder, der alle var døde.
Det slog mig ud.
Jeg har aldrig været typen, der ”deler ud af mig selv”. Inden jeg fik konstateret kræft, lagde jeg kun noget på sociale medier under sjove ferier. Men jeg har ændret mig. For hvis andre syge føler sig alene som mig, kan det måske hjælpe at tale åbent om det.
I dag har jeg fået mange positive reaktioner på min åbenhed. Mange mails. Jeg bliver både glad og psykisk udmattet af det, men ikke på en negativ måde, mere at det er overvældende.
En mand ringede alene for at fortælle mig, at hans familie havde været gennem det samme. For ti år siden fik hans hustru en lige så stor knude, men overlevede. Dengang var hun nødt til at tage til både Frankrig og Houston i USA for at blive behandlet, hvor jeg i dag kan blive behandlet herhjemme.
I april var der en kvinde, der likede et af mine Instagram-opslag, som jeg havde tagget med #ungkræft.
Jeg bed mærke i hendes efternavn, fordi min morfars bedste ven havde det samme. Derfor klikkede jeg ind på hendes profil og kunne se, at hun nogle uger forinden havde skrevet: Sidder her med mine to børn og er lige blevet diagnosticeret med brystkræft. Jeg aner ikke, hvad jeg skal gøre...
Altså alle de tanker, som jeg havde tilbage i januar. Så skrev jeg til Mette og forsøgte at give hende lidt moralsk støtte. Hun svarede tilbage, og siden jeg sendte den første besked, har hun og jeg skrevet sammen hver dag. Ofte flere gange om dagen. Samtalen har bredt sig og handler om alting. Kræft, børn, mænd, arbejde, tanker, følelser og mere kræft.
Vi er meget forskellige, men også ens i den forstand, at vi begge har trippel-negativ brystkræft i stadie III og to små drenge – og dét venskab, som det har udviklet sig til, har virkelig fjernet noget af min ensomhed.
For jeg kan jo mærke, at når hun skriver til mig, tænker jeg: "Gud ja, sådan har jeg det også!" Der har ikke været én eneste gang, hvor jeg har tænkt, at hun var underlig – selvom vi skriver om ting, som ingen andre forstår. Fx når folk spørger, hvorfor jeg har dødsangst, når jeg lige har fået gode scanningsresultater.
Mette bor i Jylland. Så i fredags mødtes vi på ”halvvejen” i Odense. For tredje gang. Vi tog på hotel og havde booket bord til en god middag på en fransk bistro. Fra vi mødtes og cirka ét døgn frem, snakkede vi uafbrudt. Kun afbrudt af tiltrængt nattesøvn.
Under vores første møde - som var et par timers gåtur rundt om søerne i København - var det ret sjovt at mødes med en person, jeg aldrig har set før i mit liv, men hvor det føles som om, vi har kendt hinanden i 30 år. Vi sagde ”goddag, goddag”, og så gik snakken bare. Jeg havde aldrig troet, at jeg skulle få mig så nær en ven over Instagram. Det er lidt ligesom dating, bare med venskab.
Jeg kan huske, da jeg startede på et træningshold i Kræftens Bekæmpelse sidst i januar, var der én på holdet, der gav mig dét råd, at jeg skulle finde mig en ’kræftmakker’. Gerne en, der er cirka samme sted i processen – og så skal I følges ad.
Det føles rart at have Mette fra Brande "med i lommen". Jeg føler mig ikke så ensom mere, og jeg kan mærke, at de ting, jeg tumler med, dem tumler hun også med.
Vi har snakket om, at om 25 år skal dette være en sjov historie om, hvordan vi mødtes – og begge overlevede.
6. august – Risiko for tilbagefald
Kasper og jeg sidder overfor lægen. Vi snakker om tilbagefald.
Min kræfttype er særlig aggressiv. Nu skal jeg have svar på, om der stadig var kræft i det væv, de opererede ud af mit bryst for nogle uger siden.
Dengang i januar sagde de til mig, at det ikke var realistisk, at kemoterapi kunne fjerne al kræften, fordi jeg havde så mange og så store knuder, så resten ville de være nødt til at operere ud. I marts gentog manden foran mig nu, at knuden bag mit brystben realistisk ikke kunne fjernes alene med kemoterapi.
Nu kigger han på mig og fortæller, at de ikke har fundet noget kræft i vævet, de har opereret ud. Det er en god ting – på flere måder. Men først nu forstår jeg hvorfor.
Havde der været rester af kræft, som de så havde været nødt til at fjerne via operationen, ville min risiko for at dø af tilbagefald inden for fem år være 25 procent, forklarer han.
Fordi det er kemoterapien, der har fjernet min kræft, er risikoen for, at jeg er død inden for fem år af tilbagefald nu 5 procent.
Først bliver jeg glad. 25 procents risiko virker ekstremt højt. Set i dét lys er fem procent jo godt. Men det betyder også, at jeg stadig har en forøget risiko for kræft i de næste fem år sammenlignet med alle mulige andre. Der er med andre ord fem procents risiko for, at min kræft bare sover nu, og inden for fem år dukker den op i fx lungerne, og så dør jeg inden for 14 måneder i snit.
Så alle de lykkelige beskeder er også altid bare ret kontrastfyldte.
Jeg skal stadig have strålebehandling. Jeg skal også stadig have fjernet og rekonstrueret begge bryster og fjernet underlivet. De næste operationer skal ske inden for ét år, ellers er det 100 procents sandsynlighed for at kræften vender tilbage, fordi jeg har BRCA1-genet – og fordi jeg allerede har haft kræft.
Derfor kan det i min verden kun gå for langsomt med de næste operationer, men vi er nødt til at vente på, at min hud og mit væv er kommet sig ovenpå strålebehandlingen, som først starter om to ugers tid.
Vejen er lang endnu, men den vigtigste milepæl er nået: Jeg er kræftfri.
18. august – Savner den gamle Sine
Der er ’den gammel Sine’ og ’den nye Sine’. Sådan føles det i hvert fald.
Jeg har stået i køkkenet med Kasper og lavet mad, og så pludselig revet hovedet af ham, fordi der ikke var ærter på frost i fryseren. Som om det var en dødssynd, som han var skyld i. Eller et eller andet fuldstændig ligegyldigt, som jeg aldrig ville have brokket mig over før.
Sådan er jeg jo ikke normalt. Der har været en periode, hvor jeg ikke kunne genkende mig selv. Det er nok også derfor, det er svært at sige: ”Fedt, så det er ’den nye Sine’” – for hende kan jeg jo ikke lide...
Jeg har godt nok haft en rummelig mand. En mand, der roligt svarer, at det er da også træls, og så må vi bare bruge majs i stedet for ærter. Du kan ikke skændes med én, der ikke vil reagere tilbage.
Når jeg er kommet til mig selv igen, siger jeg altid undskyld. Han er god til ikke at gøre en konflikt ud af det. Han er min klippe, som ikke må fejle.
Vi har talt om det. Lige da jeg blev syg, begyndte jeg at følge andre kræftsyge kvinder på Instagram, der var længere i forløbet end mig.
Inden for den seneste tid er jeg stødt på flere af dem, der skriver, at nu er de blevet kræftfrie, men undervejs har de mistet kontakten til deres ægtefæller eller kærester, så de går fra hinanden.
Da jeg en aften så den tredje kvinde inden for en kort periode lave et opslag om, at hun skulle skilles og være alene med sine tre børn, ramte det mig bare.
Dér tog Kasper og jeg en snak om, at det ikke må ske for os. Vi må aldrig prioritere hinanden så lavt, at vi pludselig ikke kan finde tilbage, og jeg tror, at det har været en vigtig snak at have.
Vi må ikke ende dér. Kræften har taget så meget, den skal ikke også tage det her. Og vi har det heldigvis stadig rigtig dejligt sammen.
I morgen starter stråleterapien. Jeg skal have 15 gange. Og i næste uge starter jeg til psykolog, som jeg har fået via Kræftrådgivningen, så vedkommende ved noget om at skulle finde sin vej med og efter kræft.
22. august – Havefest og "kemoterapi-damen"
Jeg er taget til en havefest med Kasper hos nogle gamle studiekammerarter. Jeg har makeup og en gul sommerkjole på.
Jeg falder i snak med en kvinde, jeg ikke har mødt før. Hun spørger, hvad jeg arbejder med?
”Jeg er sygemeldt lige nu,” forklarer jeg.
”Nå, er det stress?”, lyder det fra hende.
Jeg tager mig selv i at blive ret glad for, at hun ikke automatisk går ud fra, at jeg er syg af kræft, selvom jeg mangler håret på mit hoved. At hun ikke med det samme har tænkt: ”Der kommer kemoterapi-damen gående!”
På alle hverdage får jeg lige nu strålebehandling. Det er en spøjs oplevelse. Jeg har stadig en fornemmelse af, at nogen driver gæk med mig, at det ikke er en rigtig behandling. Men det er jo kun positivt, at jeg (endnu) ikke mærker nogle bivirkninger på huden.
10. september – De sidste stråler
Kasper og jeg står i elevatoren på Rigshospitalet, fordi vi skal til et møde med en læge om de fremtidige behandlinger.
Ud af det blå mærker jeg en tåre trille ned ad min kind. Så flere tårer. Det er ikke på grund af mødet. Det er alene en fysisk reaktion på at stå i den elevator. Igen. At være på Riget. Igen. I min optælling over besøg på dette sted siden januar har jeg rundet 85 gange. Det er som om min krop siger, at nu gider den ikke stå i denne elevator mere! At blive kørt op og ned – og over. Jeg prøver at forklare Kasper, at jeg er okay.
Jeg er typen, der ikke vil have kram, for så græder jeg endnu mere. Så vi tager hinanden i hånden, og han giver min hånd et klem.
Vi går ind til mødet.
I tirsdags afsluttede jeg tre ugers intensiv strålebehandling. Det markerer afslutningen på mit aktive kræftbehandlingsforløb. Nu står jeg overfor de forebyggende indgreb.
Næste skridt en operation på Herlev Hospital i oktober, hvor gynækologerne skal fjerne mit underliv, altså æggestokke, æggeledere og livmoder.
10. september – Livet farer afsted
Dagene går med drengene, genoptræning og huslige sysler. Der sker ikke det store, men jeg har det godt. De sidste kemobivirkninger er ved at være væk, undtaget træthed. Jeg oplever kun minimale bivirkninger af strålerne. De skulle toppe i morgen, hvor det er to uger siden, at jeg fik den sidste behandling.
September er fødselsdagsmåned hos os.
Magnus blev 1 år i sidste uge, og om fire dage fylder Elias 3 år. Han har glædet sig i månedsvis. Hver dag siden midt på sommeren har vi hørt om, hvad han ønsker sig til sin fødselsdag. Vi giver ham en gigantisk Paw Patrol brandbil i gave.
21. oktober – ”Vil du have stomi?”
Jeg sidder forrest i vores ladcykel, som Kasper kører. Ingen af os har sagt ét ord de seneste 5-6 kilometer. Vi har netop været til samtale hos en ledende overlæge på Herlev Hospital. En meget dygtig kvinde, men vi kom ud i en ophedet diskussion.
Det var om min operation om en uges tid. Jeg skal have fjernet hele mit underliv. Eller det troede jeg.
Hun mente, at de kun skal fjerne mine æggestokke og æggeledere. Jeg ønsker også, at de fjerner min livmoder. Jeg har læst grundigt op på emnet på forhånd, og jeg ønsker naturligvis at udrydde alle farer for at få kræft.
Hun reagerede meget voldsomt på mit ønske om også at få fjernet livmoderen. Efter en lang, meget intens drøftelse, endte det med, at lægen med afsæt i min tidligere sygdomshistorik, hvor jeg to gange er opereret i tarmene (lyskebrok og blindtarmsbetændelse), konkluderede, at jeg ville have en større risiko for at ende med stomi end for at få kræft i livmoderen.
Det er svært for mig at blive så styret af en læge, som vil noget andet, end jeg egentlig selv vil. Patientens medbestemmelse på egen behandling var suspenderet på dét lægekontor.
Kasper brød stilheden på cyklen ved at konkludere, at lægen da effektivt fik lukket drøftelsen ved at konkludere, at jeg ville ende med stomi. Derefter kunne vi grine lidt af den intense oplevelse.
En anden ting er, at det har ramt mig, at jeg aldrig kommer til at kunne få et tredje barn, som jeg ellers gerne ville. Da vi sad i januar på Riget, var der ingen tvivl om, at overlevelse var vigtigere, naturligvis.
Nu går det op for mig, at min mulighed for at få flere børn ikke skyldes, at de fjerner underlivet. Hele min behandling har sat min krop i overgangsalderen. Så det var aldrig en mulighed. Selvom min overlevelse er vigtigst, rammer det mig stadig som en sorg. Nu. Mit valg blev taget fra mig.
16. november – Forfærdelig oplevelse på hospitalet!
For et par uger siden blev jeg opereret i underlivet. Min operation gik godt. Men selve oplevelsen på dagen var skrækkelig.
I dag var jeg fysisk til møde på Herlev Hospital omkring en klage, jeg sendte dem over min behandling.
Jeg oplevede blandt andet at skulle vente i 5 ½ time på stue med en anden kvinde, som ikke har fået svar på sin corona-test. Derfor skulle jeg have mundbind på. Jeg blev nægtet at få en seng at vente i, fordi jeg åbenbart var ”gående patient”. Det forstod jeg ikke meget af.
Jeg sagde til den ene sygeplejerskestuderende, som i mange timer var den eneste, jeg havde kontakt med, at de skulle være opmærksom på, at jeg var meget nervøs for narkosen på grund af den dårlige oplevelse under brystoperationen. At det står i min journal også. Hun ville sende en sygeplejerske ind og snakke med mig, svarede hun. Det skete dog ikke.
Jeg ventede og ventede i en (ubekvem) stol. Efter nogle timer fik jeg tigget mig til et tæppe, fordi der var drønkoldt på stuen.
Da min sygeplejerske efter nogle timer kom, forklarede hun sin forsinkelse med, at hun havde været til en lang MUS-samtale med sin chef. Hun fortalte også, at hun ikke havde kigget i min journal, for det var ikke procedure, så hun anede intet om mit kræftforløb, problemerne med narkosen i sommer – eller min efterhånden meget udtalte nervøsitet. Jeg græd og efterspurgte igen en seng, men fik den samme ikke-forklaring om, at jeg var gående patient, så jeg måtte vente i stolen.
Min medpatient på stuen fik flere gange besøg af læger og andre fagpersoner, som hver gang spurgte, hvorfor jeg ikke havde en seng. Hver gang blev jeg mere og mere skrøbelig og kunne flere gange ikke holde tårerne tilbage.
Efter planen skulle jeg have været til operation kl. 14. Da den var kvart over, ringede jeg efter sygeplejersken, som sagde, at der var forsinkelse.
Først kl. 14.58 fik jeg besked om at gå til operationsgangens venteværelse på 4. sal. Jeg var på 15. sal, så en tur ned af trappen var ikke en mulighed. Jeg stillede mig ved elevatoren.
Efter fem fulde elevatorer kunne jeg ikke mere.
Jeg bad personen i receptionisten om hjælp, men fik at vide, at jeg måtte vente på en ledig elevator. Så brød jeg sammen. Jeg kan ikke huske, hvad jeg sagde - eller nok råbte - men der kom meget, og det kom hurtigt.
Lynhurtigt kom en masse folk til, herunder en portør, som operationsgangen havde sendt op efter mig. Han spurgte som det første, hvor min seng var… Han aflæste med det samme mit blik! Og han skaffede i løbet af få sekunder en seng, reserverede en elevator, og så var vi på vej. Nu var jeg dog i full-scale nedbrud, så jeg vrælede hele vejen og kunne slet ikke få hold på mig selv. Selvom det var en virkelig flink portør.
På operationsstuen havde ingen af dem læst i min journal om den ubehagelige oplevelse med narkose. Men her kunne jeg i det mindste sætte ord på, og jeg blev lyttet til.
Jeg tog hjem straks efter operationen og sendte dagen efter en mail til afdelingen, fordi jeg håber, at det måske kan hjælpe, så andre ikke får en lignende oplevelse. Jeg synes selv, at jeg er en stærk person, men det var trods alt mere, end jeg kunne holde til.
Derfor var det også dejligt, at min klage blev taget seriøst. På mødet i dag på Herlev Hospital blev jeg heldigvis mødt af to kvinder, som grundigt havde læst min skrivelse og taget den til sig.
De beklagede dybt og lagde ud med at sige, at de godt kunne forstå, at jeg følte mig endog meget dårligt behandlet, og vi havde en god snak. Samlet set bød mødet på en række forklaringer på, hvorfor nogle ting er, som de er, hvor jeg var ramt af uhensigtsmæssigheder, og hvor jeg decideret havde været udsat for fejl.
Så er der min hverdag og mit liv nu her.
I morgen er det to uger siden, at jeg fik fjernet mine æggestokke og æggeledere på Herlev Hospital. Og det går godt!
Jeg har allerede to dage efter operationen kunnet gå (lange) ture – gerne i skoven.
Min krop er stille og roligt ved at finde tilbage efter kemoterapi, stråler og operationer. Med den fysiske bedring er der mere plads til det psykiske. Til tankerne om fremtiden, om job og karriere, om livet efter kræft. Og nøj, hvor er det svært.
Jeg vil bare gerne være mig selv igen. Hende Sine fra før. Hende, jeg savner. Det, selvom jeg godt ved, at hun er væk. For altid. Jeg er blevet en anden. Det er det næste kapitel, jeg står overfor.
Kommentar fra Herlev Hospital:
ALT.dk har fremlagt Sines oplevelse på operationsdagen for Herlev Hospital. Her er deres kommentar til Sines fortælling:
”På Herlev og Gentofte Hospital ved vi, at man som patient i et langt forløb kan have svært ved at finde overskud, energi og mod til at klage, når oplevelsen ikke er god. Vi er rigtig kede af, at Sine har haft den oplevelse her hos os, som hun beskriver, men dét, at hun har henvendt sig og haft en god snak med afdelingen, kan være med til at sikre, at vi kan lære af vores fejl og gøre en målrettet indsats for at forhindre, at det sker igen. Det sætter vi meget pris på. Vi ønsker Sine alt godt igennem sit videre forløb.
Mvh René Priess, Vicedirektør, Herlev og Gentofte Hospital”
.
Afsnit 1: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft
Afsnit 2: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg
Afsnit 3: Kræften er værre end forventet: "I virkeligheden bliver jeg dybt bekymret for min familie"
Afsnit 4: For et halvt år siden var Sines knude i brystet stor som en knytnæve: "På karakterskalaen er vi ude i et 13-tal"
Afsnit 5: Vi må ikke ende dér. Kræften har taget så meget, den skal ikke også tage det her
Om tilblivelsen af denne artikelserie
ALT.dks journalist Susanne Baden Jensen har talt med Sine Valbjørn Schlüter siden februar. Sine har genfortalt sin historie til os, som hun har oplevet den i situationen, og hun har desuden skrevet dagbog, som hun også deler åbent ud af undervejs i hendes forløb på kræftmedbaby.dk.
Sine Valbjørn Schlüter (Foto: Susanne Baden Jensen)