"Mit fokus var at hjælpe min søn"

Anette Kjærgaards søn var 13 år, da hans sygdom forandrede livet for hele familien.

I takt med at sønnen voksede op, voksede han sig også ind vanskeligheder med autisme, udviklingsforstyrrelser og psykiske problemer. Da måtte Anette Kjærgaard finde indre ressourcer frem, som hun aldrig havde forestillet sig, hun ville få brug for.

Det meste af tiden var hun bange, bekymret og fortvivlet. Lige indtil en dag, hvor det gik op for hende, at hun var nødt til bevidst at søge det positive, hvis hun ikke ville drukne i de mange svære stunder og tunge udfordringer.

Først og fremmest måtte hun lære for alvor at tage ansvar og se sin virkelighed i øjnene, før hun kunne se, at der også var et lys i mørket.

I dag er sønnen voksen, han har diagnosen atypisk infantil autisme og tre tillægsdiagnoser.

– De første par år handlede det bare om at overleve. Min søns far (Anettes eksmand, red.) og jeg røg ikke „bare" ind i, at vores søn fik en autismediagnose. Han fik også en dyb, dyb psykose. Den alvorligste sindslidelse overhovedet. Jeg reagerede med at blive meget handlingsorienteret, og mit fokus var at hjælpe min søn. Jeg var den, der skulle holde kursen for ham, fortæller Anette Kjærgaard, der i dag er selvstændig professionel coach med speciale i at hjælpe mødre med anderledes børn til et lysere og lettere liv.

Læs også: Ung kvinde måtte kæmpe i årevis for diagnose

Hendes mission er at vise andre den vej, der også har hjulpet hende selv.

– Det bliver ikke bare lige pludselig let at være mor til en autist eller et barn med en anden form for udviklingsforstyrrelse, men det kan blive lettere, og det er muligt som mor selv at leve et godt og glædesfyldt liv, siger hun.

Ud over sin autistiske søn har Anette en søn med sin nuværende mand, Jesper.

En anderledes dreng

Det begyndte, da Anettes søn skulle fra børnehaveklassen til 1. klasse. Læreren var lidt i tvivl, om han var moden nok til det.

Anette, hendes søns far og Jesper havde alle flere gange fornemmelsen af, at noget var anderledes ved sønnen, uden at de kunne sætte fingeren på det. Men at han på nogen måde skulle have autistiske træk, havde de hverken grunde eller fantasi til at forestille sig.

– Min søn er vokset mere og mere ind i sine vanskeligheder, derfor var det så svært at se dengang.

Skolepsykologen observerede ham i klassen. Hun sagde, at han bare var en dreng med krudt i røven, der ikke kunne sidde stille.

– Den åd vi, for det var jo dejligt. Men det blev mere og mere tydeligt især i forhold til kammeraterne, at noget ikke var, som det skulle være.

I slutningen af 2. klasse blev han udredt på børnepsykiatrisk afdeling i Risskov. Stadig ingen diagnose, men hospitalet slog fast, at han havde nogle store opmærksomheds- og koncentrationsproblemer. Han fik læsehjælp og fem støttetimer i klassen om ugen. I klassesammenhæng havde han svært ved at lære at læse, men havde ingen problemer, da han fik solohjælp. I modsætning til mange autister er Anettes søn fuldstændig normalt begavet.

En dyb bekymring og smerte begyndte at tage form i hende.

– Jeg kunne mærke, at min dreng var anderledes. For eksempel, når han til fodbold løb den forkerte vej på banen og ikke kunne orientere sig. Vennerne opsøgte ikke ham, men han var meget ivrig efter at få venskaber. Min bekymring voksede i takt med hans adfærd. Jeg kunne se, at han blev mere og mere hægtet af det sociale liv, fortæller Anette.

Dårlige tanker

I begyndelsen af 6. klasse skete der en grundlæggende ændring med ham. Han blev mere mut og indesluttet. Hans glæde forsvandt.

– At han var anderledes, blev meget tydeligt. Jeg forsøgte at lave forskellige ting for at få gang i det sociale, men det var meget svært.

Pludselig ville han selv gerne skifte skole. Han følte sig ensom. Anette var meget berørt af, at han var så trist.

– Jeg havde aldrig set ham sådan før. Han vidste ikke, hvad han skulle gøre og forsøgte jo at være sød og rar over for sine klassekammerater, men de kunne ikke tackle, at han var anderledes. Nogle reagerede med at mobbe ham, andre undgik ham bare. Det var virkeligt hårdt for ham.

Efter svære overvejelser besluttede forældrene, at han skulle skifte skole og gå 6. klase om for at få et forspring.

– I den bedste mening sendte vi ham nogle timer til en psykolog for at hjælpe ham i omstillingsprocessen, men nu er jeg tilbøjelig til at mene, at det var med til at udløse det hele. I første omgang var det ligesom at få en helt ny dreng. Han blomstrede op, tog selv bussen til skole. Og fik venner.

Men efter en måneds tid kom han en dag hjem og sagde: „Mor, jeg har haft en dårlig tanke." Han forklarede, at det var sådan en tanke, der blev ved og ved, som ikke ville gå væk.

– Det lød ikke rart, men på det tidspunkt lød der ingen alarmklokker hos mig. Dagen efter havde der været flere dumme tanker, som ikke ville gå væk. Da begyndte jeg at blive bekymret. Så var der pludselig mange dårlige tanker. Psykologen rådede os til at holde ham hjemme i et par dage.

Så begyndte det hele for alvor. De dårlige tanker var massive, han forandrede sig fuldstændigt.

– Han begyndte at virre med hovedet og sige lyde i smerte, fordi tankerne plagede ham. Han havde det helt forfærdeligt.

Deres egen læge henviste dem til den psykiatriske skadestue. Selv om det var soleklart, at han behøvede hjælp, fik Anette sønnen med hjem igen, for på grund af nedskæringer havde man ikke noget sted til ham før efter weekenden.

– Det var ligesom at komme ind i en centrifuge, hvor vi blev kastet rundt. Pludselig at stå med et barn, der var i så meget smerte, og overhovedet ikke kunne forstå det. Man forsøger bare at følge med og passe rigtig godt på ham.

Om aftenen og natten igennem eskalerede det helt vildt, og næste dag var de nødt til igen at køre ham til psykiatrisk skadestue.

– Det gik så stærkt. De kunne godt se, at der ikke var andre muligheder end at indlægge ham. Det er uden for ord, hvordan man som forældre har det i sådan en situation, forklarer Anette.

Læs resten af artiklen på næste side

En dag ad gangen

Sønnen viser sig at være på vej ind i en psykose.

– Hele min verden brast. Jeg havde på ingen måde set det komme, jeg forstod ingenting. Jeg havde hele tiden en forventning om, at det her går snart over igen, at han ville blive rask. Hvem forestiller sig, at ens barn er på vej ind i en psykose?

I dag ved Anette, at mennesker med autisme har forøget risiko for at få en psykose, og at hendes egen søn formentlig blev ramt af det, fordi han var for belastet i en hverdag, han havde svært ved at oversætte og forstå. Langt mere end nogen omkring ham anede.

Dengang på hospitalet var hun også selv et stort kaos indeni.

– Jeg kan huske, jeg ringede til min mor. Alvoren gik op for mig, da jeg skulle beskrive for hende, hvordan han havde det. Og vi blev nødt til at forlade ham, vi måtte ikke være der hele tiden. Det var svært at håndtere, for der var ingen, der kunne love os noget.

Forældrene anede ikke, om han ville blive rask igen. De måtte bare tage en dag ad gangen.

– Det gik op for mig, at det her ikke kun handlede om at få vores barn tilbage til livet igen, og selv at kunne klare det som forældre. Det handlede også om at skulle være advokat for ham på et helt andet niveau – kæmpe med systemet, for at han fik de bedste vilkår. Det forestiller man sig ikke.

Læs også: Mor til barn med Downs: Fravalg er for nemt

Anettes søn var indlagt i ni måneder.

– Min søn var meget syg og kunne ikke rumme noget som helst i sit sind. Han var gået ind i en dyb psykose. Psykose betyder, at hele ens jeg-struktur går i opløsning. Det er meget, meget uhyggeligt. Han havde eksempelvis en stor frygt for, at både vi og han blev lavet om. I en måned gik han praktisk taget med lukkede øjne, for han var bange for, at hvis han så på nogen af os, som han elskede, ville vi blive lavet om til noget slemt.

– Det er så voldsomt at være i. Du skal kunne rumme det. Jeg kunne ikke vise ham, hvordan jeg havde det. Jeg var nødt til at være stærk. Det handlede om ham, ikke om mig.

– Når det var allerværst, og jeg lukkede døren bag mig derhjemme om aftenen, skvattede jeg sammen som en karklud på gulvet og græd. Det var primalgråd – dybt nede fra. Så holdt Jesper bare om mig.

De første tre måneder var Anettes søn meget psykotisk. Derefter begyndte det at gå fremad. Hun besøgte ham hver dag i de ni måneder, han var på hospitalet. Selv havde hun orlov fra sit daværende job som journalist, fordi sønnens situation krævede alt hendes energi.

– Jeg har været tæt på at crashe mange gange undervejs. Men heldigvis har jeg et overlevelsesinstinkt, der er meget stærkt, og det har min søn også – ellers var han bukket under for længst.

Da han var syg, indgik vi i en pagt. At vi aldrig nogensinde giver op. På køleskabet har jeg en tegning af en frø i munden på en stork. Frøen tager kvælertag på storken. Under tegningen står der: „Never ever give up". Det siger vi også til hinanden i dag. Det er sådan, både min og hans tilgang til livet er. Og så har vi begge to heldigvis meget humor, som også har været med til at hjælpe os.

Udgangspunkt i virkeligheden

Det er meget svært at spå om fremtiden. Som det ser ud nu, har Anettes søn brug for støtte i sin hverdag og for at bo i en sammenhæng med ligesindede.

De seneste par år har han været på et bo- og uddannelsessted i Skive, hvor de ifølge Anette har en fantastisk anerkendende tilgang til de unge med autisme. Desværre har Århus Kommune flere gange undervejs forsøgt at hente ham hjem til egen kommune af økonomiske grunde, og det har krævet meget tid og energi at få omstødt.

– Vi kæmpede med alle midler blandt andet via det politiske system, og efter mange sværdslag endte vi med at få et år mere på skolen. Det er en evig kamp at skabe nogle ordentlige livsbetingelser for ham. Det er afgørende for hans udvikling, balance og livskvalitet, at han får den ro, han har brug for.

Indimellem har hun følt sig helt alene med den uendelige store smerte over sønnens vilkår, trods sin families kærlighed til dem begge.

– Det er ekstremt ensomt. Man bliver nødt til at træffe nogle valg. Vil jeg lade mig æde op af den bekymring, eller vil jeg gå efter også selv at have et godt liv og tage et ansvar for det?

Som både kvinde og mor kunne Anette have valgt at gøre det til sit livs tunge lod at have fået et barn med autisme – og lade alt i sit liv handle om det. Det har hun valgt ikke at gøre. Hendes egen vej med ikke at påtage sig en offerrolle begyndte for fem år siden, da hun begyndte at uddanne sig inden for psykoterapi og coaching.

– Jeg trådte ind i en grad af ansvarlighed, som jeg slet ikke havde kendt før. Jeg har haft stunder med mig selv, hvor jeg har forholdt mig til de grundlæggende livsbetingelser, jeg nu står med. Jeg er jo ikke kun mor, jeg er også et menneske med mit eget liv. Jeg kan huske en læge, der sagde til mig: „Nu skal du også huske, at du selv har et liv." Jeg blev virkelig vred. Hvad bildte hun sig ind? Det handlede da kun om min søn og ikke om mig. Det gjorde ondt – selvfølgelig fordi hun havde ret.

I dag har Anette specialiseret sig i at lære andre mødre til anderledes børn, hvordan de kan skabe sig et liv fyldt af lys og glæde trods deres daglige og livslange udfordringer. Det gør hun blandt andet i sin mentorguppe for mødre, hvor fokus er på at få viden, værktøjer og inspiration i et netværk af ligesindede, der også insisterer på et godt og balanceret liv.

Anette vil gerne understrege én ting:

– Jeg er på ingen måder en superwoman. Jeg siger ikke: „Hør her, jeg oplevede det værst tænkelige, og så gik jeg denne her vej, og nu går det rigtig godt, og lyset stråler på mig hele tiden!" Sådan er jeg ikke. Pointen er lige præcis den, at jeg også har mine mørke stunder, jeg har en iboende sorg og smerte, som aldrig forsvinder. Jeg vil altid føle sorg over, at min søn har så svært et liv, og alt det, jeg som mor ikke kan opnå og opleve sammen med ham.

– Det bliver aldrig let. Men det er en del af at acceptere virkeligheden. Det er så afgørende vigtigt at forstå. Jeg kan give andre mødre redskaber til, at hvordan de tænder lyset og får skabt balance imellem det tunge og det lette. Og på den måde lære dem, hvordan de skaber sig et godt liv på trods af deres udfordringer.

Hun pointerer, at rigtig mange i hendes position, som mødre til disse meget udfordrede børn, ender som ofre. Ikke fordi de ønsker det, men fordi virkeligheden bliver for overvældende. De kommer let til at hænge fast i, hvor svært det er, og hvor „synd" det er for dem.

Det forstår jeg godt, for jeg kender følelserne. Men i dag er mit budskab stik modsat. Du bliver nødt til at acceptere din virkelighed, for du kan ikke lave den om. Du har et barn, der kræver dig lifetime. Se det hellere i øjnene og tag et udgangspunkt, der hedder, „Jeg er fuldt bevidst om min situation, mit barns situation, vores livssituation, min opgave som forældre, jeg er ikke blind, jeg har ikke skyklapper på, jeg kender min virkelighed, men jeg insisterer på at have det godt alligevel!"

– Jeg siger ikke, at det er let – men det er muligt. Sådan lever jeg selv i dag. Jeg insisterer på at have en balance mellem det, der er så hamrende svært og udfordrende, og alt det skønne, som livet også byder på. Det gør mig til et gladere menneske og en langt bedre mor for min søn.

Artiklen har tidligere været bragt i ALT for damerne/2011.