Ingen ville lytte til Michelle, da hun søgte hjælp: ”Han græd, som om han prøvede at sige, at noget gør ondt”

"Jeg ammede i halvandet år min førstefødte datter, så jeg var sikker på, at det her også ville gå glimrende. Men der går nogle uger, og så kan jeg mærke, at amningen slet ikke kører. Han kan ikke få fat, og når jeg lægger ham ned i mine arme, så han er i stilling til at blive ammet, skriger han fuldstændig hysterisk. Som om jeg er ved at kvæle ham. Det var virkelig voldsomt," husker hun.

Hendes søn Elias kommer til verden i maj i år, og den nybagte mor får hurtigt følelsen af, at hendes dreng har ”et eller andet”. Men hun aner ikke hvad.

Michelles søn lå i toppen af vægtskalaen med runde kinder og "elastikker", da han kom til verden. (Foto: Privat)

Det er først langt senere, at hun finder ud af, at han er født med en lidelse, som rammer et sted mellem 2.400 og 6.600 nyfødte danske børn hvert år.

LÆS OGSÅ: Ayla fik fire spontane aborter – så hørte hun om en bakterie, der måske kunne være årsagen

"Han kan ikke få fat"

Familien skal dog igennem mange fagpersoner, før de finder én, der har viden på området.

"Jeg prøver ALT af. Alle ammestillinger. Jeg forsøger også konstant at sætte min mælkeproduktion op, fordi den bliver ved med at falde. Fra at jeg kan have enormt meget lige efter at have pumpet, forsvinder det. Han kan overhovedet ikke stimulere det ordentligt. Jeg har hele tiden følelsen af, at han gør noget forkert. Det er slet ikke som med min datter, hvor jeg nærmest måtte sætte en finger ind for at prøve at få hende hægtet af. Han kan ikke danne et vakuum eller få fat," forklarer Michelle Taarnberg.

I de første uger efter fødslen står Elias’ vægt stille. Da han runder én måned, begynder den at falde. Hver uge taber han sig mere og mere.

Michelle Taarnberg søger råd hos sundhedsplejersken, der kommer ugentligt i hjemmet, fordi det nybagte forældrepar er bekymret for deres drengs drastiske vægttab.

"Hun bliver ved med at sige, at min mælkeproduktion falder, fordi jeg stresser for meget. At jeg skal tage det med ro og slappe af. Men jeg ligger i sengen hele dagen med ham, hud mod hud. Jeg gør alt, hvad man skal. Drikker hvidtøl og amme-te og spiser en særlig ”müsli-bombe”. Jeg køber samtlige pumpesystemer. Det her har ikke noget med stress at gøre. Der er noget, der ikke fungerer," siger Michelle Taarnberg.

Det begynder at blive tydeligt synsmæssigt, at Elias ikke længere er en lille, tyk baby, men at ribbene er kommet frem, og elastikkerne forsvinder så småt. (Foto: Privat) 

Hos lægen føler hun sig heller ikke hørt, da Elias er til otte ugers-tjek.

"Det bekymrer hende slet ikke, at han bliver ved med at tabe sig. Han ser sund og rask ud, siger hun. Jeg siger, at der er noget med munden, der ikke er rigtigt. At han har svært ved at bruge den og sutte ordentligt. Hun fejer mig af og siger, at børn udvikler sig og kan være så nysgerrige, at de ikke kan koncentrere sig. Men jeg ved godt, hvordan det er at have et nysgerrigt barn. Det her er noget andet," gentager den bekymrede mor.

Elias har også meget svamp i munden, som de forgæves prøver at behandle.

Et nederlag 

Hverdagen er præget af en dreng, der spjætter af gråd og skrig. Når Michelle Taarnberg er ude, begynder hun at føle, at andre kigger på hende som om, at hun gør noget, der gør ondt på drengen.

"Jeg har en følelse af at blive bebrejdet. At det hele tiden bliver lagt over på mig. Jeg prøver at sige til fagpersonalet, at jeg virkelig fornemmer, at der er noget fysisk med ham. Han har det ikke godt. Jeg tror jo, at det er maven, siden han ikke kan lide at ligge eller sidde," forklarer Michelle Taarnberg.

Til sidst rækker hun ud efter hjælp i et fællesskab for mødre på Facebook. Og det er her, hun for første gang hører om noget, der måske kan forklare hendes babys problemer.

"Jeg kender flere i gruppen og skriver, at det faktisk er lidt af et nederlag for mig at skulle sige, at jeg ikke kan trøste mit barn. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre med ham, og det er hårdt, når alle fagpersoner siger, at alt er, som det skal være. Det er virkelig frustrerende som mor at føle, at jeg aldrig kan gøre mit barn tilfreds. Han er bare hele tiden ked af det og urolig," siger hun.

Så er der én i gruppen, der svarer, at de har oplevet præcist det samme, fordi deres barn led af stramt tungebånd. De måtte tage til Holland for at blive opereret, forklarer kvinden.

Hun skriver også, at de skal være opmærksom på, at hvis det er et stramt tungebånd bag til, kan man ikke se det med det blotte øje ved at kigge tungen. Man skal have et instrument, så man kan løfte op og se ind til det bagerste stykke af tungen.

"Du leder efter problemer"

Michelle Taarnberg begynder at læse mere om lidelsen og opdager, at hendes søn har 36 ud af 41 symptomer på stramt tungebånd.

Hun ringer straks til sin sundhedsplejerske og beder hende komme og undersøge, om Elias’ måske har det.

Men da hun kommer, undersøger hun ham ikke. Hun kigger i stedet på Michelle.

"Min sundhedsplejerske siger, at nu skal jeg passe på ikke at lede efter et problem, der måske ikke er dér. Det rammer mig som en hammer i ansigtet. At jeg får at vide, at jeg prøver at opdigte noget, fordi jeg synes, at det er lidt hårdt at have et spædbarn. Det værste er, at jeg føler mig så ensom i det, fordi ingen tager mig seriøst," mindes hun.

Sundhedsplejersken foreslår, at de prøver at give drengen flaske. Hun gentager også flere gange, at hun mener, at problemet er hos Michelle.

"Hun synes, at jeg skal slappe mere af i det. At jeg skal smække benene op og lade de beskidte kopper stå. "Jeg har aldrig været i så rent et hjem hos en nybagt mor,” nævner hun flere gange. Dén smøre, kan jeg til sidst mærke, er værre for mig og stresser mig nærmest endnu mere," siger Michelle Taarnberg.

Da Elias er to måneder gammel, vælger familien derfor at tage en uge i sommerhus. Det skal være en hyggelig tur, hvor Michelles mor og far er også med. Målet er at komme ned i gear og slappe af.

De har også besluttet, at de vil give drengen flaske.

"Men den vil han heller ikke, da vi prøver med flasken til sidst, fordi jeg simpelthen bliver så desperat. Det løber ud af mundvigerne og ned, så han er sjaskvåd på hele brystkassen. Fordi han kan ikke sutte af flasken," forklarer hun.

Mælken løber ud af Elias' mund, da de prøver at give ham sutteflaske. (Foto: Privat). 

Og så græder Elias hele tiden.

"Det bliver bare værre og værre. Min mor nævner på et tidspunkt: ”Armen, han er jo ikke til at trøste!” Jeg var selv kolikbarn, og hun siger, at den måde, han græder på, ikke er almindelig gråd. Det er en høj, skrigende lyd. Som om han prøver at sige, at noget gør ondt. Han vil helst hænge lidt oprejst indover en, som når man bøvser en baby af. Ellers vil han være i en bæresele eller slynge. Han kan ikke ligge eller sidde tilbagelænet, hvilket undrer mig meget," understreger Michelle Taarnberg.

Under turen i sommerhus er Elias meget ked af det og kan ikke sidde eller ligge. (Foto: Privat).

Da de kommer hjem, kontakter hun igen sundhedsplejersken. Hun viser hende, hvordan Elias heller ikke kan drikke af sutteflaske. Det får sundhedsplejersken til at foreslå, at de ser en behandler, da deres dreng ifølge hende måske har spændinger i nakken eller ryggen.

LÆS OGSÅ: Ditte Julie udskammet: ”Folk går helt amok, når min søn på fire har sut i munden”

"Som at blive kvalt"

Over telefonen fortæller de behandleren, hvor langt nede på vægtskalaen deres søn på ni uger nu er. De får straks en akuttid.

"Han siger med det samme: Jeres dreng har den sværeste type stramt tungebånd bag til, der kaldes type 4. Han forklarer, at det bliver vi nødt til at få klippet, fordi hans tunge falder tilbage, når han ligger ned. Det vil sige, at den nærmest lukker for hans luftveje. Når han spjætter og skriger, er det, fordi han tror, at han bliver kvalt," husker hun om behandlerens besked.

Fordi tungen er så stram, kan den heller ikke komme rundt i munden og rense den, når Elias har spist. Det er derfor, han også lider så meget af svamp i munden.

"Det er bare en kæmpe lettelse, at der er én, der sætter ord på og ser problemerne. Men jeg bliver også enormt ked af det, fordi det er skrækkeligt, at han har gået og haft det sådan i over to måneder. Jeg føler, at det kunne være opdaget meget før, hvis nogen havde taget mig seriøst," siger Michelle Taarnberg i dag.

"Hans tunge falder tilbage, når han ligger ned," forklarer behandleren. (Foto: Privat).

Hun har selv måtte søge viden på forskellige netværk på nettet. På siden stramttungebaand.dk, som drives af frivillige fra patientforeningen ’Foreningen for Orofasciale, Myofunktionelle Problemer’, fandt hun en behandlerliste, som viste, at der fx på Sjælland er tre-fire behandlere.

På stramttungebaand.dk kan hun også læse, at forskning på området er relativt nyt:

I Danmark bliver klip af tungebånd foretaget af øre-næse-halslæger. Der findes desværre endnu ingen læger i Danmark, som har specialiseret sig i at diagnosticere og behandle stramt tungebånd, og vores erfaring med de danske ØNH-læger er, at de sjældent laver fuldstændige klip (hvor hele tungebåndet løsnes, red.).

I Europa ser vi lige nu de bedste resultater fra speciallæger (tandlæger og ØNH-læger) i Holland, Tyskland, Norge og England, men der findes også specialiserede læger i andre europæiske lande.

Michelle Taarnberg mener, at det understreger, hvor yderst begrænset muligheder der er for at få hjælp til lidelsen herhjemme, hvis den kræver et indgreb.

Stigning i stramt tungebånd

Hendes lille dreng har siden været igennem to indgreb for sit stramme tungebånd. Første gang blev de behandlet hos en øre-næse-halslæge i København, der langt fra klippede dybt nok.

"Det er dét, der er skrækkeligt. I Danmark klipper og behandler vi typisk kun stramt tungebånd af type 1 og 2, som er det forreste stykke af tungen og et mindre indgreb. Men type 3 og 4 har man afvist at have noget at gøre med. Det er derfor forældre er taget til Holland og Tyskland for at få deres børn behandlet. Herhjemme har man vurderet, at det har været et for stort indgreb at klippe så dybt i munden, fordi vi ikke har meget viden om den type behandling," fortæller hun om de informationer og erfaringer fra andre, som hun har i dag.

Stramt tungebånd hedder på fagsprog ankyloglossi, og gennem de senere årtier har der i den vestlige verden været en stor stigning af spædbørn med ammeproblemer, hvor årsagen tilskrives denne lidelse.

Hvert år fødes mellem 4 og 11 procent af alle børn i Danmark med lidelsen. Når tallet svinger på den måde, skyldes det blandt andet, at der blandt fagfolk hidtil ikke har været konsensus om definitionen af ankyloglossi.

Ny national retningslinje

Fagpersoner har derfor arbejdet på en ensretning på området, og i august i år udgav en ekspertgruppe på vegne af Sundhedsstyrelsen en ny officiel national retningslinje på området.

Her anbefaler de blandt andet ét bestemt diagnosticeringsværktøj til at vurdere tungens udseende og mobilitet, hvor man tidligere har anvendt flere forskellige.

"Vi har set en stor stigning i antallet af børn, der bliver behandlet for stramt tungebånd i Danmark. De sundhedsprofessionelle har efterlyst mere viden og retningslinjer på området. Forældrene har efterlyst en mere ensartet vejledning fra de sundhedsprofessionelle," lyder det i et skriftligt svar til ALT.dk fra Marianne Busck-Rasmussen, der er sundhedsplejerske og specialkonsulent i Komiteen for Sundhedsoplysning. Hun er også talsperson for gruppen, der har udarbejdet den nye retningslinje.

"De nye retningslinjer har derfor til formål at bidrage til en mere ensartet og evidensbaseret undersøgelse og behandling af lidelsen hos spædbørn med ammeproblemer," forklarer hun videre.

Forbedringen: Billedet til venstre er taget efter, at Elias har været gennem to indgreb (frenotomi), så han nu kan bruge sin tunge normalt. (Foto: Privat) 

Flere behandles

Tallene viser, at der er sket en kraftig stigning af behandlingskrævende stramt tungebånd. I 2015 blev der 2.929 gange udført en frenotomi, som er en operation af tungebåndet, mens det tal var steget til 5.986 i 2019. Hovedparten af disse er foretaget på spædbørn.

Der findes ingen videnskabelig forklaring på stigningen, og i forbindelse med udarbejdelsen af den nationale retningslinje skriver eksperterne, at de er bekymret for, at der kan være tale om overbehandling.

Da kirurgiske indgreb sker med en risiko, anbefaler de, at man altid inden et eventuelt klip bør forsøge at løse ammeproblemer ved professionel ammerådgivning.

Hvis det ikke hjælper, kan man overveje det operative indgreb på spædbørn op til fire måneder med ankyloglossi af typerne 1-4. Ekspertgruppen skriver, at deres anbefaling af dette er svag på grund af få studier på området og deraf svag evidens for effekten af indgrebet.

Sjældne komplikationer fra indgrebet kan være blødning, infektion og arvævsdannelse ifølge Dansk Selskab for Otolaryngologi, Hoved og Halskirurgi. 

Savner fokus på området

Hos Michelle Taarnberg har en af de mest frustrerende ting ved oplevelsen været, at manglende forskning på området gør, at hun har mødt fagpersoner, der er uenige om den rette behandling. Hun føler, at meget af ansvaret derfor bliver lagt over på forældrene, om deres barn skal opereres.

"Nogen siger at det er overgreb og unødvendigt, mens andre siger, at det er virkelig godt at få gjort. Man skal selv vurdere, om man udsætter sit barn for noget unødigt, eller om det er godt for barnet. Jeg kunne bare så godt have ønsket, at der var nogen, der havde kunnet fortælle os præcis, hvad vi skulle gøre. Hvis nogen havde gjort det allerede efter én måned, kunne vi måske have reddet amningen," siger hun.

Michelle Taarnberg håber derfor, at der kommer langt mere forskning på området. Hun er glad for de nye nationale retningslinjer på området, men hun frygter, at de mest har fokus på diagnosen og ikke nok på behandlingen.

"Min bekymring er: Hvem skal man så gå til, når det er konstateret? En ting er, at vi bliver bedre til at konstatere det, men vi har jo ikke nogen behandlere, der klipper det. Spørgsmålet er, om vi gode nok til at få uddannet specialister til at klippe i tungebåndet? Er der også fremover forældre, som er nødt til at rejse - for egen regning - til udlandet, når man står med så lille et barn," spørger hun retorisk.

Vi mangler viden og fagpersoner, der kan behandle alle fire typer af stramt tungebånd herhjemme, mener Michelle Taarnberg. (Foto: Privat)

Første indgreb gik galt

Efter Elias’ første indgreb (frenotomi) læser hun inde på en dansk støttegruppe for stramt tungebånd, at man i dagene efter skal opleve, at det bliver lidt bedre. Det bliver det langt fra. Elias får det faktisk værre.

Derfor må hun selv søge efter en ny behandler. På grund af corona kan familien ikke tage til udlandet. Men de får forslået en klinik i Vejle, hvor de som nogle af de eneste herhjemme behandler med laserkirugi, hvilket gør, at de kan tjekke og behandle sønnens tungebånd meget dybere.

Det er først herefter, at hendes søn bliver rask.

Elias, som han ser ud i dag, hvor han er dreng på et halvt år. (Foto: Privat)

I dag er Elias seks måneder. Han har det godt og kan spise normalt.

Hans kampvægt lyder nu på 7,7 kilo, hvilket er på gennemsnittet for sin alder. Han tager på hver gang og følger sin vægtkurve, lyder det fra den stolte mor.

Ovenpå den voldsomme oplevelse håber Michelle Taarnberg nu, at der kommer langt mere fokus på området, så andre forældre i denne situation kan få hjælp til, hvilken retning de skal gå i.

"Jeg kunne ikke spørge min læge eller sundhedsplejerske til råds. Altså de mennesker, som jeg stolede på. De havde ikke noget viden om det. Det har både min sundhedsplejerske og læge erkendt fuldt ud. De har sagt direkte ordret til mig, at de ikke har vidst nok om det. De har ikke vidst, hvad de skulle kigge efter. Det var ikke fordi, de ikke ville hjælpe mig, men de har ikke kunnet hjælpe mig."

Elias med sin storesøster og med sin mor. Michelle Taarnberg er til daglig location manager på et kontorhotel, hvor hun styrer driften. Hun bor i Roskilde med sin mand. De har datteren Alma på 3 1/2 år og Elias på seks måneder. (Foto: Privat)