Kim Fabers uhelbredelige sygdom ramte Janni som en mavepuster: "Vi er her på lånt tid"

Kim har egentlig altid rystet på hænderne, så da det langsomt tog til, var det i første omgang ikke noget, han selv eller familien tænkte yderligere over. 

Han nærmede sig de 70, så de tænkte, at det nok bare var en del af at blive ældre.

Men hans arbejde som forfatter blev en smule besværligt, da han til sidst kunne sidde i 15 minutter og ryste, inden hans fingre ramte rigtigt på tastaturet.

Kim: Jeg gik så til lægen med det, og han sagde, at det sandsynligvis var noget, der hedder essentiel tremor – man kalder det også rystesyge. Det er rasende irriterende, men det er ikke farligt. Og det er meget almindeligt, det får hver 10. over 40 år. Så i lang tid troede lægerne, at det var det.

Diagnosen lagde for en stund låg på tankerne om, om Kim faktisk fejlede noget andet. Der var flere forskellige behandlingsmuligheder, så chancerne for at symptomerne blev bedre, var også gode. Men langsomt begyndte andre symptomer også at dukke op.

De første tegn

Det var ikke noget, som hverken Kim eller hans hustru, Janni, selv lagde mærke til i første omgang. Det var deres svigerdatter, Laura, der i første omgang pointerede sin bekymring.

Janni: Da hun begyndte at nævne Parkinson til mig, tænkte jeg ikke, at hun havde ret. Jeg tænkte, at det jo bare var det der tremor, der fik ham til at ryste. Jeg tog det måske i virkeligheden ikke så alvorligt, som hun gjorde.

Men det var ikke til at komme udenom. Kims bevægelser blev lidt langsommere, og han trak sig oftere i sociale sammenhænge.

Janni: Vi tog til Afrika for to år siden med vores børn og børnebørn for at besøge en kvinde, som Kim har skrevet om, da han arbejdede på Politiken. Og der kunne jeg godt mærke, at der var sket noget. Det plejer at være ham, der har overblikket og har styr på alt, men han var sgu mere forvirret, end jeg lige havde regnet med.

Alligevel skubbede Jani tanken væk. Kort efter deres hjemkomst, holdt parret bogreception for at fejre udgivelsen af deres femte krimi. Da gæsterne var gået, tog de en flaske champagne under armen og satte sig overfor hinanden i lejligheden på Nørrebro.

Janni: Der talte vi lige præcis om det her, og Kim sagde: Kunne det tænkes, at jeg også selv er begyndt at slippe, fordi vores børn er blevet ældre? Og det synes jeg egentlig gav mening.

På turen til Afrika fandt deres fælles datter, Nana, ud af, at hun var gravid. Kims søn, Jon, var godt på plads med sin familie, så Kims tanke var, om han ubevidst var begyndt at give mere slip for at lade børnene tage over.

Et fremmed ansigtsudtryk

Månederne gik, og sommeren var endnu på sit højeste, da Kim og Janni drog mod Tønder Festival med deres venner. Humøret var højt, og imens musikken strømmede ud fra scenen, og festivalgæsterne og deres fyldte ølkrus hoppede omkring dem, vendte Janni sig om og kiggede overrasket på Kim.

 Janni: Jeg tænkte, hvad er der sket med ham? Er han bange for noget eller ked af noget? Jeg vendte mig om og spurgte, er der noget galt, Kim? Nej, nej, sagde han så.

Men i Kims ansigt så Janni noget, der ikke så ud, som det plejede. Hans mimik var fastlåst, og han så meget utryg og anspændt ud. Kims lillebror var også med på festivalen, og han fortalte Janni, at han var bekymret.

Janni: Min svoger tog efterfølgende fat i Kim og sagde, at nu skulle han altså udredes. Og så gik vi i gang, og ret hurtigt fik han tid til en undersøgelse.

Kim var også selv begyndt at undersøge symptomerne på Parkinson, for hans børn og svigerbørn havde snakket om det flere gange – også til ham.

Kim: Jeg begyndte selvfølgelig at Google, og jeg kunne læse mig til en lang række symptomer, som jeg også i perioder havde eller havde haft – blandt andet forstoppelse, dobbeltsyn og det her med at blive hurtigere træt i sociale sammenhænge.

Mentalt var Kim begyndt at vænne sig til tanken. Faktisk var han til sidst helt overbevist om, at det måtte være Parkinson, men han havde endnu ikke vendt tankerne med sin familie, da de troppede op på hospitalet til hans undersøgelse.

Kim: Jeg blev henvist til neurologisk afdeling, og der blev der lavet en CT-scanning af min hjerne, som viste, at den producerede for lidt af det stof, der hedder dopamin, som styrer en masse kropsfunktioner. Overlægen sagde, at hun var helt sikker på, at jeg havde Parkinson. Janni og min søn var med, og jeg tror, at de blev mere kede af det, end jeg selv gjorde.

Hjemme på Nørrebro samledes familien i Kim og Jannis lejlighed for at fortælle de resterende familiemedlemmer, hvad lægen havde sagt. Janni trak sig tilbage og gik en tur med deres hund, Donna, så Kim kunne få noget tid med børnene.

Janni: Da jeg kom tilbage, stod Jon, vores store dreng, og holdt sin far om skuldrene, og Nana sad og holdt ham i hånden. Det var meget rørende at se, at de tog hånd om deres far, for Kim har altid været førerhunden. Så at se ham sidde der, så skrøbelig, med sine unger, det betød meget.

Acceptfasen

Selvom Kim havde forberedt sig på den besked, som lægen gav ham, var der alligevel flere, modstridende følelser, der flød sammen inden i ham.

Kim: Det er svært at acceptere, fordi jeg har været rask hele mit liv. Jeg har aldrig haft nogen alvorlige sygdomme overhovedet, og jeg har stort set ikke været på et sygehus. Så det er jo underligt at få sådan en kronisk sygdom, som man ikke kan helbrede. Men på den anden side tænker jeg også, at det så bare er det, jeg har at slås med. Jeg møder mange parkinsonpatienter, der er langt hårdere ramt, end jeg er. Indtil videre er jeg sluppet billigt.

Som forfatter har Kim et arbejdsliv, der passer godt til livet med Parkinson. Han kan selv tilrettelægge sin dag og tage de pauser, han har brug for. Samtidig råder lægerne ham til at bevæge sig så meget som muligt, da det kan forsinke sygdommens udvikling.

Kim: Jeg går til boksning og gymnastik med andre parkinsonpatienter, og jeg spiller paddel med min søn. Jeg prøver virkelig at få gjort noget aktivt hver dag, det er helt klart vigtigere for mig nu. Motion er medicin, som lægerne siger.

På mange måder er Kims liv fortsat, som det altid har været. Han har det godt – men han kan også godt mærke sygdommen.

Kim: Jeg er for eksempel blevet dårligere til at håndtere stresssituationer, men det er ikke sådan, at jeg overhovedet ikke kan klare, at der kommer pres på. For eksempel tager Janni og jeg stadig ud og holder foredrag, og vi tager til krimimesser, hvor jeg er på hele dagen, og det går fint.

På sådan en dag kan han næsten glemme, at han har en alvorlig sygdom, fordi han kan alt det, han plejer at kunne.

Kim: Så tænker jeg, at det hele nok skal gå. Og så er der dage, hvor jeg er mere øm og mere stiv, og hvis jeg har ligget ned, eller jeg skal op at tisse om natten, så er de første fem skridt svære. Så tænker jeg, hold da kæft, gamle mand, hvad sker der for dig. Og jeg kan selvfølgelig godt blive lidt trist over at tænke på, at det er en sygdom, som udvikler sig, og som lægerne endnu ikke ved, hvordan man bremser.

Så der er ingen garantier for, at Kim kan blive ved med at holde symptomerne ude i strakt arm, men han får medicin, og indtil videre virker den godt.

Hvad gør man på de svære dage for at holde humøret oppe?

Kim: Drikker et glas rødvin. Ej, så tager jeg det stille og roligt. Jeg læser en bog, skriver et kapitel eller to, hvis jeg kan, og jeg går en tur med hunden. Der er jo ikke andet at gøre. Jeg har i hvert fald ikke tænkt mig at lægge mig hen og gå fuldstændig i sort. Sådan bliver det ikke.

Døre, der lukkes

Da Kim fik sin diagnose, ramte det Janni som en hård og uventet mavepuster. Frem til den endelige besked, havde hun holdt fast i håbet om, at det bare var rystesygen og den snigende alderdom, der havde været årsagen til Kims symptomer.

Janni: Som udgangspunkt tænker jeg altid, at tingene løser sig. Det har jeg også gjort i hele perioden op til, så da han fik diagnosen, der blev jeg simpelthen så ked af det. Det føles bare som en tung sten i maven.

Så snart Janni var tilbage på arbejde på TV 2, kunne hendes chef se, at der var noget galt. De aftalte, at Janni skulle gøre brug af den psykolog, hun kunne få stillet til rådighed gennem sin sundhedsforsikring.

Janni: Jeg tog lige seks ture hos en psykolog, så fik jeg sat det lidt på plads. Jeg tror, jeg havde brug for at snakke med nogen, som ikke afbrød mig eller havde egne følelser i det. Kim og jeg har talt meget sammen, men det er ikke alt, jeg kan vende med ham. For det er jo ham, der er syg, så jeg skal også beskytte ham. Jeg havde brug for at lette mine bekymringer og mine tanker – for der er nogle døre, der bliver lukket nu.

Længe havde parret snakket om at køre rundt i Argentina, og selvom det måske ikke er en stor drøm, som Janni har haft, så forsvandt muligheden for at gøre det, og det ramte hende.

Janni: Bekymringerne er der stadig, selvfølgelig er de det. Min største frygt er, at han bliver dement og ikke kan huske, hvem jeg er. Men jeg tror, at det er okay at have bekymringerne. Når de fylder for meget, så prøver jeg at forholde mig til, hvordan han har det nu og her. Jeg får mig selv tilbage til nutiden.

Tiden er blevet mere skrøbelig, og den har fået langt større betydning. Det oplever både Kim og Janni, og derfor har deres fokus også skiftet. Det er i højere grad rettet mod hinanden og mod deres familie.

Janni: Jeg har skruet gevaldigt ned for mit sociale liv, og jeg prioriterer mere at komme hjem til ham, end at gå ud og dele en flaske vin med en veninde. Vi er blevet mere indadvendte og bruger vores ferier i sommerhuset på Læsø, hvor vi bare er os og familien.

Kim har brug for at kunne trække sig. For han kører hurtigere træt, end han gjorde, før han blev syg.

Janni: Vi har talt meget om, at det er okay at trække sig og lægge sig hen på sofaen i stedet for at blive siddende ved bordet og lægge en dæmper på selskabet. Det er sådan nogle samtaler, der måske lyder nemme, men det, synes jeg, kan være svært, for Kim har altid været ret aktiv i sociale sammenhænge.

Kim fylder mindre i selskaber, end han plejer. Batterierne kører hurtigere døde, og det er Janni fuldt forstående overfor, men når hans gamle sider dukker frem, bliver hun glad.

Janni: Når han så lige kommer med sådan en lun, skarp bemærkning, som får os alle til at grine, så bliver jeg så lykkelig. Han er der stadig.

Nyforelsket igen

Selvom noget af den person, som Kim var engang, forsvinder, så ser Janni det ikke som et tab. For der træder noget andet i stedet, som næsten bringer hende tilbage til dengang, de mødte hinanden.

Janni: Min omsorg for ham er meget større, end den var for 3-4 år siden, fordi han også har været så pisse bezzerwizzer-irriterende. Noget af det, som jeg forelskede mig i, og som blev pisseirriterende efter fem år, fordi han kan fylde så meget og er så begavet – når det kommer frem nu, så bliver jeg så glad.

Til gengæld er der også områder, hvor Janni i højere grad skærer igennem i dag, end hun tidligere har gjort.

Janni: Jeg bestemmer mere, og jeg gider ikke at diskutere. Hvis vi skal til at diskutere, så står jeg fast og siger, sådan er det, det er ikke til diskussion. Det ville jeg ikke have gjort før, der ville jeg måske have givet ham ret. Men hans korttidshukommelse er ikke så god, som den var for nogle år siden, så derfor gider jeg ikke bruge tid på noget, fordi han har ikke kan huske nogle detaljer. Der er jeg mere kontant.

Da de for nyligt var i sommerhus, skulle Kim ud at købe ind. På vej ud ad døren, fik Janni sagt til ham tre gange, at han skulle huske at købe citroner, og til sidst kiggede Kim på hende og sagde: Stop dig selv, Janni. Er det eller mig, der har Parkinson? Du har sagt det tre gange nu.

Janni: Så kan vi heldigvis godt grine af det. Jeg har det fint med at have påtaget mig en lidt anden rolle. Jeg synes egentlig, det er meget spændende, at der kommer nogle andre toner i vores parforhold.

Jannis blik på sin mand er blevet mere blidt og kærligt. De seneste år har han tabt sig mere og mere, så Janni er i langt højere grad blevet opmærksom på hans krop, hvor tynd han er, og om han får spist nok.

Janni: Sådan noget som hans stemme, der er blevet mere hæs, det bliver på mange måder et symbol på, at han har en sygdom. Jeg kan huske, hvordan jeg kunne ringe til ham for lige at høre hans telefonsvarer, fordi han havde sådan en dejlig stemme. Så kunne jeg blive helt forelsket bare ved at høre den. Det er en stor kontrast til, at den er blevet gammel og hæs nu. Det er min mands stemme, og ham skal jeg passe på.

Sværest for dem på sidelinjen

Kim har også en følelse af, at de er tættere på hinanden end nogensinde. Selvom de har været sammen i 30 år, så skaber sygdommen en ny opmærksomhed på hinanden og nogle dybere snakke. Det har aldrig faldet Kim naturligt at lukke op for sine inderste tanker og følelser, men siden han har fået konstateret sin sygdom, er det som om, det er blevet en hel del nemmere.

Kim: Hvis der er noget, jeg virkelig har været dårlig til gennem mit liv, så har det været at tale om, hvordan jeg har det med min familie. Det er jeg blevet meget bedre til. En del af at have det godt med det her er også, at jeg har støtte og opmærksomhed fra min familie og venner, og det kræver selvfølgelig, at de ved, hvordan jeg har det, hvis de skal kunne hjælpe mig.

Skal han lukke op for følelserne, bor der også en bekymring inden i ham – men han insisterer også på, at den ikke må tage over.

Kim: Det er bekymrende, at det kan udvikle sig til demens og ødelægge ens fysik fuldstændig, men jeg bilder mig ind, at det ikke kommer til at ske for mig. Jeg er optimist, og jeg har tænkt mig at forsøge at forsinke symptomerne så meget, som jeg overhovedet kan.

Samtidig kan Kim tydeligt mærke, at det er svært for dem omkring ham, at han er syg. Faktisk tror han endda, at det er sværere for dem, end for ham selv.

Kim: Jeg tror, at det er hårdere at være pårørende, end at være den, der har sygdommen. Fordi jeg ved, hvad der sker, og jeg kan gøre noget. De kan ikke kæmpe imod det, så de er jo i langt højere grad passive.

Det påvirker Kim at vide, at dem, der er tæt på ham, går rundt med bekymringer og er bange på hans vegne. Men da han for nylig skulle hente sit barnebarn i børnehaven, blev han alligevel glad for, hvordan hans sygdom blev italesat.

Kim: Da vi sidder og tager kravledragten på, så siger hun til 3-4 af hendes små veninder, som sidder rundt omkring: Ja, farfar er syg, det er derfor han ryster på hænderne. Det synes jeg, var meget fint, at hun reagerede sådan. Det er bare et vilkår – og så er det heller ikke værre, ligger der også i det.

Efterfølgende tog hun sin farfar i hånden og snakkede videre om fredagsslik og andre vigtigere emner. Og netop dén håndtering satte Kim stor pris på. Generelt synes han, at han lægger mærke til, at folk er mere opmærksomme på ham.

Kim: Jeg bliver rørt over at mærke, at der er mange, der gør, hvad de kan for at hjælpe mig. Det er jo sådan med sygdomme, ligesom med alle mulige andre ærgerlige ting, der sker i livet, at det bringer os tættere sammen. Det er en reminder om, at vi er her på lånt tid, så det gælder fandme om at udnytte tiden bedst muligt, så længe man kan.

LÆS OGSÅ

Da Anjas mand blev alvorligt syg, tog de et valg, der fik kærligheden til at blomstre igen

Da Anjas mand fik konstateret Parkinsons sygdom, forestillede hun sig, at hun skulle stå ved hans side i medgang og modgang. Men modgangen tog hårdt på forholdet, og det fik parret til at tage en vigtig beslutning.