Mathilde har gigt: "Jeg er tit blevet mødt af folk, der ikke troede på mig, når jeg fortalte, at jeg var syg"

"Det var en meget ubehagelig oplevelse," husker Mathilde, der i dag er 28 år, og nu har diagnoserne rygsøjlegigt og psoriasisgigt.

"Det at et voksent menneske, der burde tage mig alvorligt, ikke gjorde det, men ligefrem grinte, har sat sig i mig efterfølgende. Det var frustrerende ikke at blive taget alvorligt og ikke vide, hvad der var skyld i mine smerter."

Episoden hos kardiologen var Mathildes første møde med sygehusvæsenet i forsøget på at finde ud af, hvorfor hun var plaget af smerter døgnet rundt.

Smerter i hofterne, lænderyggen, skuldre, knæ, fingre og tæer – toppet med følelsen af en slem omgang influenza og stædigt blivende træthed.

"Jeg kan slet ikke huske, at der har været et tidspunkt i mit liv, hvor jeg ikke har haft ondt. Derfor har jeg også besøgt min praktiserende læge en del gange gennem årene for at blive undersøgt. Men det blev slet ikke taget alvorligt. Jeg fik at vide, at det var overtræning, at jeg var hypokonder, og at jeg nok bare havde en lav smertetærskel. Derfor begyndte jeg på et tidspunkt at tænke, at det måske bare gjorde ondt at leve. At det var et slags livsvilkår, som alle mennesker levede med."

Men det var ikke bare ømme overtrænede muskler eller en lav smertetærskel, der var årsagen til, at Mathilde havde ondt. Som årene gik, tog smerterne nemlig til, og det blev tydeligere og tydeligere, at der var noget, der ikke var, som det skulle. Til sidst var det næsten helt umuligt for Mathilde at komme ud af sin seng selv.

"Jeg kunne fysisk ikke rulle mig ud af sengen."

Jeg sov op ad en væg, så jeg blev nødt til at kravle ind over sengen for at komme ud, og det kunne nærmest ikke lade sig gøre. Min mand, Jesper, har derfor virkelig måttet hjælpe mig meget på det tidspunkt, for mine smerter begyndte klart at sætte fysiske begrænsninger for mig.

Begrænsninger, der også blev helt tydelige en dag, hvor Mathilde og hendes mand havde taget bussen fra deres hjem i Viby ind til Aarhus. Da de kom retur og steg ud af bussen ved stoppestedet, kunne Mathilde ikke rykke på sine ben. 

"Min krop sagde bare stop. Jeg kunne ikke flytte mig, fordi det gjorde så ondt i hele min krop. Så stod vi der, og det endte med, at Jesper blev nødt til at bære mig resten af vejen hjem. Det er vildt at tænke på i dag."

Usynlig sygdom

For fire år siden, da Mathilde var 25 år, lykkedes det endelig at finde ud af, hvad hun fejler. Inflammatorisk kronisk gigt. Hun har to forskellige former, hvoraf den ene er rygsøjlegigt, som er en gigtbetændelse, der bl.a. sætter sig i ryghvirvlerne og hofterne. Det er derfor ikke en sygdom, som man kan se med det blotte øje, men den giver store smerter.

Den rette medicin kan hjælpe lidt på smerterne, samtidig med at den bremser sygdommens udvikling. Men Mathilde kan aldrig kureres helt eller fjerne de skader, som sygdommen allerede har forvoldt, dengang den var aktiv. Hun skal leve med sygdommen resten af sit liv.

"Det var selvfølgelig en hård erkendelse, fortæller Mathilde om det øjeblik, hvor hun fandt ud af, at hun ikke kunne kureres."

"Og jeg havde da heller ikke den erkendelse fra start. Det tog tid. Selvom jeg langt om længe havde fået min diagnose, gik jeg stadig efter, at jeg skulle kunne det hele. Det var sådan en enormt stædig drivkraft i mig. Min krop skulle ikke bestemme, hvad jeg kunne – og hvad jeg ikke kunne. Og sådan er det jo selvfølgelig ikke.

For det, at jeg bare kørte på, gjorde det hele meget værre. Jeg insisterede f.eks. på altid at cykle rundt og på aldrig at tage en sygeeksamen. Jeg mødte op til alle eksaminer ligegyldigt, hvor dårlig jeg var. Det er åndsvagt at tænke på, at jeg også hev mig selv ned i fitnesscenteret flere gange om ugen, fordi jeg havde det sådan: ”det her skal du fandme kunne”. Men jeg lyttede slet ikke til mig selv."

Derfor var Mathilde heller ikke i tvivl om, at hun skulle have et studiejob, præcis som de fleste af hendes medstuderende.

"På det tidspunkt havde jeg også et job i et køkken for at supplere SU’en. Sådan et havde de fleste af mine studiekammerater – men det var jo det helt forkerte job til mig. For jeg havde svært ved at følge med på arbejdet, og jeg kunne næsten ikke gå, når jeg kom hjem derfra, fordi jeg havde så ondt, husker Mathilde, der endte med at blive opsagt fra jobbet."

"I den periode gjorde jeg rigtig meget i trods. Jeg ville ikke anerkende og acceptere, at jeg var syg. Selvom det havde været det sundeste for mig. Men jeg havde ikke lyst til, at jeg ikke kunne det samme som alle andre, og jeg havde ikke lyst til, at folk skulle tænke, at jeg var syg. Jeg fortalte det f.eks. heller ikke til min arbejdsgiver, da jeg arbejdede i køkkenet. Og det gjorde jeg nok ikke, fordi jeg er blevet mødt med så meget skepsis igennem årene. Både fra læger og sygehuspersonale, som ikke har troet, at jeg rigtig fejlede noget.

Men også fra andre mennesker. Jeg er tit blevet mødt af folk, der ikke troede på mig, når jeg fortalte, at jeg var syg. I stedet grinte de bare og sagde: ”så syg kan du heller ikke være”. I de situationer havde det klart været nemmere at have en synlig sygdom, hvor man helt tydeligt kunne se, at jeg fejlede noget. F.eks. hvis jeg havde haft mit ben i en skinne eller en slynge om min arm."

Mathildes alder gør det heller ikke lettere, når hun skal forklare, at hun er syg af gigt.

"Det vækker tit stor forundring, at man kan være så syg, når man kun er i 20’erne. Det er de færreste, der tænker, at man er ramt hårdt af gigt på det tidspunkt i livet. Men vi er altså nogen, og derfor er det vigtigt, at vi begynder at tale mere åbent om det. For det kan være meget svært at være den, der står i det, når man ikke føler, at der er nogen forståelse for ens sygdom."

Ændrede planer

I dag har Mathilde accepteret, at hun er syg. Hun har accepteret, at hun ikke kan det samme som andre. At hun ikke har den samme energi og det samme overskud. Men det har krævet ændrede ambitioner og planer for fremtiden.

"Kender du det, når man har nogle bestemte visioner for sig selv, om hvad man skal med livet", spørger Mathilde retorisk og følger op.

"Sådan havde jeg det. Lige pludselig måtte jeg indse, at jeg alligevel ikke kunne de ting, som jeg havde tænkt. Og det er bare en megahård erkendelse."

Mathildes første store drøm var at få en karriere i militæret. Men allerede inden hun vidste, at hun havde kronisk gigt, blev hun nødt til at punktere den. De fysiske begrænsninger var en naturlig bremseklods. I årene efter begyndte en ny drøm at lure. Nemlig drømmen om at blive en ”badass-business-kvinde”, som hun selv beskriver det. Hun ville gerne være advokat. Stå i en retssal og procedere med stakkevis af dokumenter og bevismateriale foran sig. Præcis som hun havde set i film. Men den drøm blev hun også nødt til at lægge fra sig.

"Jeg skulle være benhård advokat. Men i dag ved jeg godt, at det kommer jeg nok ikke til. Når jeg tænker på det, så niver det stadig en lille smule i mig, for jeg kunne da godt tænke mig det, men det er bare ikke realistisk. Det vil kræve, at jeg arbejder alt for meget, og det kan min krop ikke holde til. Når jeg ser på de af mine studievenner, der er gået den vej, så ved jeg, at jeg aldrig ville kunne klare det. Det kræver mange timers arbejde, så hvis jeg gjorde det, ville jeg overhovedet ikke have et liv udover, fordi min energi ville være opbrugt.

Hvis jeg ikke accepterede, at det var realiteterne, kunne jeg bruge resten af mit liv på at kæmpe imod sygdommen – og det er jo en kamp, som jeg aldrig ville vinde. Jeg ville derimod slide mig selv op i forsøget på at overbevise andre om, at jeg kan det hele, når jeg i virkeligheden ikke kan. Det har jeg lært på den hårde måde. Så nu tilpasser jeg mit liv til min sygdom og de begrænsninger, som den sætter. Ellers bliver jeg mere syg. Hvis jeg overgør tingene, betaler jeg ved kasse 1 dagen efter."

De første karriereplaner blev lagt på hylden, og Mathilde har fået nye ambitioner for fremtiden. Ambitioner, der forholder sig til hendes begrænsninger og muligheder. Mathilde passer nu hver dag sit job som jurist hos en offentlig instans, og til jobsamtalen var hun helt åben om sin situation og sygdom. Så selvom det er langt til både militærterræn og retssal, er jobbet det helt rigtige, fordi der både er plads til Mathilde og gigten.

"Jeg arbejder med sundhedsjura, og det har været det helt rigtige for mig. Det kan jeg se i dag. Der er bare så mange ting, som er lykkedes, fordi jeg valgte at være ærlig om, hvad jeg kan og ikke kan – også overfor omverdenen. Det har været en helt ny måde at blive grebet på. Og så tror jeg også bare, at jeg er kommet til den erkendelse, at hvis folk ikke vil tro på min sygdom, er det også fint – for så tror jeg heller ikke, at det er nogen mennesker, som jeg behøver at have i mit liv.

Man må godt være selektiv i, hvem man omgås med, og hvor man har sin hverdag. Man må også godt være selektiv i, hvilke jobs man tager. Og man kan sige, at hvis min arbejdsplads ikke forstod mit behov, var det måske heller ikke en arbejdsplads for mig. Jeg tror, at hvis man begynder at kigge på mulighederne fremfor begrænsningerne, så er der rigtig mange døre, der åbner sig."

Det har ikke været et nederlag for Mathilde, at tingene ikke helt gik, som hun havde planlagt – tværtimod.

"Hvis den karriere, som jeg havde sat mig op til, var blevet en realitet, ville det have gjort mit liv til et fysisk og psykisk helvede. Så hvad var det egentlig for et liv, jeg stilede efter? Det hele blev bedre, da jeg begyndte at være ærlig overfor mig selv og andre i forhold til min sygdom. Jeg skulle sige det højt og forsøge at manifestere det på en eller anden måde. Jeg besluttede, at det var okay at have et job i det offentlige, hvor jeg havde gode vilkår og mulighed for hjemmearbejde og flextid."

For med de muligheder ville det rent faktisk kunne lade sig gøre for mig at have et fuldtidsarbejde på trods af de begrænsninger, som min sygdom sætter for mig. Og det har vist sig at være den bedste beslutning. Derfor kan det altså godt betale sig at lægge sine drømme en smule om. For man kan sagtens have nogle drømme, hvor man desværre kan være nødt til at komme til den erkendelse, at det er uopnåeligt, men så må man bare finde nogle nye.

Familielivet

Selvom jobbet er – og altid har været – vigtigt for Mathilde, har sygdommen også rykket ved hendes prioriteringer i hverdagen.

"Jeg er kommet til den konklusion, at mit liv ikke kun skal bestå af arbejde."

Der skal også være plads til kærlighed og de mere bløde ting, som jeg har lært at vægte meget højere nu. Nogle gange tror jeg, at det er sundt at lave et lille puslespil og skrive de fem ting ned, som man virkelig gerne vil med sit liv. Det har jeg gjort før, men når jeg gør det nu, så ender karriere aldrig øverst længere. Der står min familie og min mand, for det er jo dem, der gør mig lykkelig. Det er ikke mit arbejde, der gør mig lykkelig. Jeg kan godt lide at arbejde, men det er ikke det, der skal skabe grundlaget for mit liv.

Netop Mathildes familie vil snart blive lidt større. Hun og hendes mand, Jesper, venter nemlig deres første barn til sommer. Det var en glædelig nyhed, som de ser meget frem til. Mathilde glæder sig til at skulle gå tur med barnevognen, lege i skoven og tumle i stuen. Men hun ved også, at hendes sygdom igen vil sætte nogle begrænsninger.

"Dengang jeg blev syg, var jeg rigtig bekymret for, om det betød noget for, om jeg kunne være en god mor, når jeg en dag skulle stifte familie. For hvis jeg ikke kunne være noget for mig selv, hvordan skulle jeg så være noget for andre – og så især et lille spædbarn. For børn kræver jo meget energi og overskud, og på det tidspunkt havde jeg ingen af delene i min hverdag."

Men heldigvis ser hverdagen noget anderledes ud for Mathilde i dag, nu hvor hun både har diagnose og medicin. Derfor er hun klar på at skulle være mor – også selvom hun ved, at det bliver med begrænsninger, præcis som med meget andet i hendes liv.

"Selvfølgelig er jeg nervøs omkring det. Jeg har jo lyst til at være den bedste mor, man kan være for sådan et lille barn. Jeg mødte for nylig en kvinde med gigt, som har et fuldtidsjob, der aktivt havde fravalgt få børn. Hun mente ikke, at hun ville kunne varetage et fuldtidsjob samtidig med, at hun skulle være syg og mor.

Jeg kan godt følge hende, men jeg er bare kommet til den erkendelse, at jeg også vil have lov til at udleve mine drømme. Mit liv har nok begrænsninger i forvejen, og jeg håber og tror på, at det nok skal gå. Jeg ved, at jeg helt sikkert kommer til at være en anderledes mor, men jeg tænker ikke, at jeg bliver en dårligere en af slagsen. For der er lige så meget kærlighed hos os, som der er hos alle mulige andre familier. Så vi skal nok klare det, er jeg sikker på."