Beskeden fra overlægen kom som et chok - så tog forældrene en beslutning

Jakob er først og fremmest en livsglad, nysgerrig og varm dreng, der elsker at være sammen med andre. Han har en udstråling, der smelter hjerterne omkring ham. Han kan lide at synge, danse og lege – og han elsker at give kram, fortæller Dina Kopstad, som er mor til Jabob.

Hun bor sammen med sin mand Øystein og deres tre børn Jakob Eliah på seks, Mika Kristoffer på fem og 1-årige Ella Synnøve.

Graviditeten med Jakob var helt almindelig. Forældrene glædede sig meget til at tage imod den lille dreng i maven. Navnet var bestemt, værelset var renoveret, og de var meget klar til et nyt kapitel i livet.

LÆS OGSÅ

Da Ditte Okman blev skilt, lavede hun en aftale med sin eksmand – og den holder stadig

Når familien er samlet, er Ditte Okman særligt taknemmelig for den aftale, hun og eksmanden indgik for seks år siden.

– Hele vejen, fra tidlig ultralyd til et sidste tjek nogle timer før fødslen, så alt fint ud. På forhånd havde vi besluttet os for at tage imod barnet, uanset hvad der ventede, men vi blev jo naturligvis lettede, da ultralyden sagde, at alt var fint, siger Dina.

Fødslen var normal, og jordemoderen, som tog imod Jakob, fortalte, at han smilede to gange på vej ud.

– Han har med andre ord altid smilet til livet, siger Øystein.

Chokbeskeden

En mistanke hos jordemoderen gjorde, at børnelægen blev tilkaldt. Da hun efter fire timer kom ind på fødestuen, var det med mange på slæb. De undersøgte Jakob grundigt, før overlægen vendte sig mod Dina og Øystein med spørgsmålet:

– Har I tænkt over noget ved hans udseende?

– Ingen klokker ringede. For os var han helt perfekt, siger Dina.

Så kom sætningen, der har brændt sig fast i forældrenes hukommelse:

LÆS OGSÅ

Kæmper dit barn med night terror? Søvneksperten råder dig til at prøve dette

Vågner dit barn skrigende op om natten, hvor du ikke kan komme i kontakt med eller få lov at røre ham eller hende. Så kan det være, at dit barn kæmper med night terror, på dansk natterædsel. Vi har spurgt eksperten om, hvad du kan gøre som forælder – og hvad du ikke skal gøre.

"Jeg har set flere tusinde nyfødte, og jeres søn har nogle træk, der gør, at vi mistænker Downs syndrom."

– Beskeden kom som et enormt chok og en ubehagelig klump i maven. Først troede jeg, hun lavede sjov. Jeg kunne ikke forstå, hvordan hun kunne mene det. Men hun lavede ikke sjov. Da jeg forstod det, var det, som om alt revnede indvendigt, beskriver Dina ærligt.

Hun kastede et blik på Øystein, som stod på den anden side af alle lægerne. Han så chokeret ud – men lige så stabil som altid. Hans første tanke var, at det nok skulle gå fint, og samtidig var det vigtigt at være en støtte for Dina.

Uro for fremtiden

Så kom alle spørgsmålene som: Hvordan vil Jakobs liv blive? Vil han klare sig? Hvordan vil samfundet møde ham?

LÆS OGSÅ

På få måneder mistede Liam alle sine færdigheder - beskeden der ventede forældrene var brutal

På få måneder mistede Liam alle sine færdigheder. Forældrene ved, at de har deres søn på lånt tid – alligevel forsøger de at fokusere på den glæde, Liam spreder lige nu og her.

– Jeg tænkte på udfordringer som spisning, sprog, mobning og om Jakob nogensinde kunne leve et selvstændigt liv. Vi mistede lidt fokus på, at han jo bare var en bitte lille baby, som havde brug for præcis det samme som alle andre babyer, fortæller Øystein.

Der lå han – den smukke, lille dreng, som bare var helt perfekt. Samtidig følte forældrene en ubehagelig uro. De var så taknemmelige for at have ham hos sig, men det var svært ikke at lade tankerne blive fanget af diagnosen. Det føltes uretfærdigt: Hvorfor skulle netop de få et barn med Downs syndrom?

– Vi følte en dyb sorg, som ikke handlede om Jakob, men om diagnosen og alt det ukendte, den repræsenterede. En sorg, der var bygget på egne og andres fordomme, siger Dina.

LÆS OGSÅ

Katrine har det ”pænt stramt” over en besked fra sin søns skole: ”Den slags er noget værre fis”

Katrine Memborgs søn er begyndt i 1. klasse - men det er ikke kun ham, der er kommet på skolebænken. Forskellen er bare, at han er bedre til det. Især når det kommer til de tvungne, sociale fællesskaber.

De blev enige om, at de kunne bruge resten af den første dag på at sørge og være kede af det, men at de dagen efter skulle fokusere på at lære deres dreng at kende.

– Jakob var vores søn, og diagnosen skulle ikke få lov at definere, hvem han var, og hvordan vi så ham, fortæller Øystein.

Fuld af livsglæde

For forældrene har disse år med Jakob været en rejse med både udfordringer og store glæder. Hele vejen har det allervigtigste været at møde Jakob for præcis den, han er – med kærlighed, stolthed og accept. De seks-årige dreng har været heldig og har ikke haft nogen alvorlige tillægsdiagnoser.

– Vi har lagt vægt på at give ham gode hverdage med støtte til at udvikle sig på sine præmisser og inklusion der, hvor han er, fortæller Dina.

LÆS OGSÅ

Line og Bjørn havde besluttet ikke at få flere børn – en dag i Ikea skete det utænkelige

I 2016 blev Lines mand, Bjørn, steriliseret. De havde i forvejen to skønne børn, og de var enige om, at de ikke skulle have flere. Men en forårsdag i 2017 i Ikea blev der vendt op og ned på deres liv.

Jakob har en forsinket kognitiv og motorisk udvikling, og det gør, at familien fejrer hver eneste milepæl med endnu større iver.

– Det betyder også, at vi bruger mere tid på for eksempel sprogtræning i hverdagen, end man typisk ellers gør, siger Øystein.

At se al den glæde og livskraft, som Jakob bringer ind i familiens liv og i menneskene omkring ham, er det, som har overrasket forældrene mest positivt. Jakob har en smittende livsglæde, er tålmodig med både små og store, let at motivere og har en fantastisk evne til at knytte sig til andre.

– Mange fortæller os, at de bliver løftet af at møde ham.

Betingelsesløs søskendekærlighed

– Et stort lyspunkt har været at være vidne til forholdet mellem vores tre søskende: At se, hvor naturligt kærlighed og leg opstår mellem vores børn, uden forbehold eller betingelser, siger moren.

Hun beskriver, hvordan de har prøvet at give Jakob så meget frihed som muligt, samtidig med at de støtter ham, hvor han har brug for det. Det handler meget om at opbygge mestring, selvtillid og glæde i hverdagen.

LÆS OGSÅ

Louise var lamslået over en fødselsdag i datterens klasse: ”Da jeg kom hjem, begyndte jeg at græde”

Der var engang, hvor forældre ikke blandede sig synderligt i deres børns legeaftaler, fritidsaktiviteter eller venskaber – og plejede egne venner, frem for at dyrke de andre forældre i klassen. Sådan er det ikke længere, og det kan være vanskeligt at melde sig ud af det ræs, det sommetider udvikler sig til.

– Vi ønsker, at han skal opleve at kunne være med til det meste, og at han ikke skal begrænses af diagnosen. Men det er ikke altid så let, fortæller Øystein ærligt.

Mødte egne fordomme

At få Jakob betød, at Dina og Øystein virkelig blev klogere på dem selv. Forældrene blev konfronteret med deres egen usikkerhed og opdagede fordomme, de ikke var klar over, at de havde. Det har været, og er, en rejse at gå fra bekymring til at acceptere og elske Jakob præcis som den, han er. De må stadig arbejde med dem selv for at finde tryghed i rollen som forældre til et barn med en funktionsvariation.

– Vi kan selv være med til at forme, hvordan folk møder os ved at være åbne, ærlige og uformelle. Vi prøver at vise, at det er muligt at tale om udfordringer, uden at det bliver trist, og at det er muligt at vise stolthed uden at lade, som om alt er let, fastslår Dina.

LÆS OGSÅ

Emilie har en søn med infantil autisme: ”Jeg er ikke længere den mor, jeg var engang”

Et barns diagnose kan vælte en hel familie omkuld. Det ved Emilie Melgaard Jacobsen, der er mor til Knud med infantilautisme, og som kæmper en daglig kamp med sin dreng, systemet og det meste af tiden også sig selv.

Det at være en familie med et barn med Downs syndrom er rigt, krævende, stærkt og helt, helt almindeligt på én gang, påpeger forældrene.

– Vi har også erfaret, at det hjælper at møde fordomme med viden og tålmodighed. Derfor er vi taknemmelige for dem, der stiller spørgsmål. De, der tør at være nysgerrige uden at være fordømmende, siger Dina.

Forandret som mennesker 

Dina og Øystein er ikke i tvivl om, at sønnen har forandret dem som mennesker. Ikke til nogle andre, men til dem de var bestemt til at skulle være. De oplever at være mere tilstedeværende, mere inkluderende og mere reflekterede. Det har krævet, at de har måttet arbejde med dem selv med at slippe kontrol, at tåle usikkerhed og ikke have så travlt.

LÆS OGSÅ

”Føj, hvad er der sket med dig?” spurgte damen 6-årige Elena – svaret gjorde hendes mor stolt

Elena har svær kronisk eksem, som har præget hende i en stor del af hendes barndom, men så kom løsningen.

– Jakob har lært os utrolig meget om, hvad kærlighed, tålmodighed og accept virkelig betyder. Han har givet os et nyt syn på mangfoldighed og inklusion, og på hvad det betyder at se og møde mennesker på deres egne præmisser, siger Dina.

De har lært, at udvikling ikke er et kapløb – det handler ikke om fart, men om retning og indsats. At man skal værdsætte og fejre de små skridt, for det er dem, der fører os fremad.

– Alt, hvad vi har lært, handler om kærlighed. Om at blive set, hørt og elsket uanset hvad. Og om at se, at det største i livet ofte ikke kommer i den form, du måske havde forestillet dig, siger Øystein.

Stolthed og selvværd

Jakob elsker livet, og han stortrives i børnehaven. Nu er han skolebarn, og et stort og nyt kapitel for både ham og forældrene er begyndt.

Dina og Øystein har taget valget om at lade ham starte i almindelig skole, fordi de tror, han udvikler sig bedst i et miljø, hvor han får lov at være en naturlig del af fællesskabet.

– Han har Downs syndrom, men det definerer ikke, hvem han er. Jakob er først og fremmest en lærevillig, social og nysgerrig dreng, som har godt af at være sammen med jævnaldrende i et inkluderende miljø. Vi tror også, han vil bidrage positivt til klassemiljøet med sine perspektiver og kvaliteter, siger Dina.

Deres håb er, at Jakob skal få et godt og meningsfuldt liv med mulighed for at være selvstændig så langt, det lader sig gøre. Målet er, at han skal finde en tryg plads i samfundet, få gode venner og være i et miljø, hvor han føler sig hjemme.

– Vi drømmer om, at han skal opleve glæde og kærlighed, og at han skal have muligheden for at bidrage ud fra sine egne evner, siger Øystein.

De er optaget af at give sønnen en følelse af selvværd og stolthed over den, han er. Jakob skal vide, at han er elsket, at han kan klare meget, og at han ikke behøver at ændre sig for at blive accepteret.

– Vi håber at se ham møde verden med mod og glæde. Derfor er det så vigtigt for os at give ham de værktøjer, han har brug for, støtte ham i hans udvikling, og samtidig vise at vi altid vil være der for ham, siger Dina.

Artiklen er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.