På få måneder mistede Liam alle sine færdigheder - beskeden der ventede forældrene var brutal

Liam er en fantastisk dreng med masser af omsorg, latter og kærlighed. Han er også en rigtig lille bølle, fortæller 33-årige Andrea Pihl. 

Hun bor i Norge sammen med sin mand Tobias og deres tre børn Liam på seks, Leah på fire og Leon på to.

Helt frem til omkring 2-års alderen havde deres ældste søn en normal udvikling. Sproget var tydeligt og veludviklet, og i børnehaven var han en populær legekammerat med mange venner. Forældrene bemærkede dog, at han havde udfordringer med at gå.

– Han var dårlig til at gå. Da gangfunktionen hos børn udvikles i et individuelt tempo, blev vi beroliget med, at dette var inden for normalen. Vi havde dog ikke helt ro i maven omkring det, og sommeren, da han var fyldt to år, blev vi henvist til børneafdelingen på hospitalet, siger moderen.

LÆS OGSÅ

Line og Bjørn havde besluttet ikke at få flere børn – en dag i Ikea skete det utænkelige

I 2016 blev Lines mand, Bjørn, steriliseret. De havde i forvejen to skønne børn, og de var enige om, at de ikke skulle have flere. Men en forårsdag i 2017 i Ikea blev der vendt op og ned på deres liv.

Allerede efter en time fik forældrene besked om, at det kunne være noget alvorligt. Liams far, Tobias, som er læge, frygtede en sjælden sygdom. Børnelægen frygtede det samme. De første blodprøver, der blev taget, var negative, og forældrene åndede lettet op.

– Det blev til mange ture til hospitalet for videre udredning. Der blev testet for en række genetiske sygdomme. I mellemtiden holdt Liam sig stabil. Lægerne tænkte, at det måske var musklerne, der var problemet, så han havde jævnligt fysioterapi og bassintræning, siger Andrea.

Den dårlige besked

Nogle måneder efter udredningen startede, blev der lavet en MR-scanning af Liams hoved. Billederne viste noget, der kunne være normalt, men som også kunne være tegn på alvorlig sygdom.

LÆS OGSÅ

Louise var lamslået over en fødselsdag i datterens klasse: ”Da jeg kom hjem, begyndte jeg at græde”

Der var engang, hvor forældre ikke blandede sig synderligt i deres børns legeaftaler, fritidsaktiviteter eller venskaber – og plejede egne venner, frem for at dyrke de andre forældre i klassen. Sådan er det ikke længere, og det kan være vanskeligt at melde sig ud af det ræs, det sommetider udvikler sig til.

Testen viste ingen tegn på sygdom, og endnu en gang kunne Andrea og Tobias sænke skuldrene. Seks uger senere besluttede lægerne sig for at tage den samme test igen, da de var i tvivl om, det forrige resultat var korrekt.

– En januardag i 2022 ringede Tobias til mig, mens jeg var på arbejde. Jeg hørte med det samme på hans stemme, at det var noget alvorligt, han skulle fortælle. I det øjeblik stoppede alt op. Han fortalte mig, at Liam var ramt af den dødelige og mest aggressive form for MLD (metakromatisk leukodystrofi), en genetisk arvelig sygdom, der gør, at han ikke bliver voksen, fortæller Andrea eftertænksomt.

Andrea var hjemme på barselsorlov med datteren, da den utænkelige besked kom. Inden for kort tid var de omgivet af nær familie. På hospitalet ventede en læge, der kom langvejsfra for at møde dem. Al informationen, der blev givet, var overvældende.

– Testen var jo kommet tilbage negativ to gange, så vi var på ingen måde forberedte på så brutal en besked. Da sygdommen er arvelig, fik vi besked om, at Leah også skulle testes hurtigt. Lægerne kunne snart forsikre os om, at hun ikke var ramt af sygdommen.

LÆS OGSÅ

Emilie har en søn med infantil autisme: ”Jeg er ikke længere den mor, jeg var engang”

Et barns diagnose kan vælte en hel familie omkuld. Det ved Emilie Melgaard Jacobsen, der er mor til Knud med infantilautisme, og som kæmper en daglig kamp med sin dreng, systemet og det meste af tiden også sig selv.

– En eventuel behandling skal starte, før symptomerne viser sig. For Liams vedkommende var det allerede for sent. Sommeren 2024 blev behandling for MLD godkendt i Norge, og fra januar 2025 blev sygdommen en del af nyfødtscreeningen, siger Tobias.

Andrea beskriver, hvordan hun og hendes mand reagerede meget forskelligt, da de fik den dårlige besked: Mens hun er den, der forsøger at se fremad og tilrettelægge så godt som muligt, er Tobias den, der vil vide, hvad der sker, og hvornår det skal ske.

– Vi supplerer hinanden godt. Jeg ville leve i nuet, mens Tobias havde et stærkt behov for at vide alt om diagnosen og prognoserne fremadrettet. Vi har været sammen længe og kender hinanden godt, så vi har hele vejen igennem givet den anden mulighed for at håndtere situationen på sin egen måde, fortæller hun.

Et liv med glæde

Da beskeden havde fået tid til at synke ind, gik der ikke lang tid, før parret tog et bevidst valg: Liams liv skal fyldes med positive ting, som han elsker. Livet bliver ikke så langt, men det skal blive et utroligt godt og dejligt liv. Det skal fyldes med kærlighed og gode oplevelser.

LÆS OGSÅ

Marie skal være solomor: ”Tvivlen har føltes ret skamfuld for mig"

Marie Hougaard skal være solomor, selvom hun i mange år har tvivlet på, om hun overhovedet vil have børn. Nu er hun aktuel med en ny bog, der sætter fokus på den tvivl, der er forbundet med at få et barn alene.

Det indebar blandt andet, at de valgte at afslutte behandlingen hos fysioterapeuten i den form, det havde været hidtil. Fra nu af skulle alt være lystbetonet, leg og sjov.

– Gradvis mistede Liam alle færdigheder. I løbet af bare syv-otte måneder blev han helt lam, fik en knap på maven for fuld ernæring, mistede sproget og blev til sidst blind. Efterfølgende har han også fået epilepsi. Helt fra starten har vi bevidst valgt at tage en dag ad gangen og håndteret udfordringerne, når de er opstået.

– For os har det hele tiden været vigtigt at give Liam ros for det, han har klaret, og hjælpe ham, når tingene er blevet svære. Liam selv har håndteret alt, der er sket, på en utrolig god måde, fortæller Andrea.

Hun lægger ikke skjul på, at livet blev fuldstændig vendt på hovedet, efter de fik diagnosen. Andrea, der tidligere arbejdede som sygeplejerske på hospitalet, er nu hjemme på 100 procent plejeorlov. Tobias arbejder stadig, da det er meget vigtigt for hans trivsel og psyke.

LÆS OGSÅ

”Føj, hvad er der sket med dig?” spurgte damen 6-årige Elena – svaret gjorde hendes mor stolt

Elena har svær kronisk eksem, som har præget hende i en stor del af hendes barndom, men så kom løsningen.

Familien får assistance udefra næsten 24/7, og Andrea er arbejdsleder for de omkring 11 personer, der indgår i teamet af hjælpere. De er alle sammen håndplukket af parret efter interviews, og det er helt afgørende, at de passer godt sammen med Liam og med familien som helhed.

– Deres tilstedeværelse gør, at vi kan tilbringe en masse tid sammen med Liam, og de giver ham ro og afskærmning på værelset, når der bliver for meget stimuli i hverdagen. Samtidig er jeg den, der har ansvaret for bestilling af medicin og udstyr, koordinering af aftaler og dækning af lister for vagtplanen.

– At have hjælpere hjemme døgnet rundt er noget, vi gradvist har vænnet os til. Vi nåede et punkt, hvor vi indså, at vi faktisk havde brug for hjælp, hvis vi skulle kunne fungere som forældre og kærester. Det betyder ikke, at de er i samme rum som os hele tiden, men de er altid let tilgængelige, fortæller Andrea.

6-årige Liam er i dag nonverbal og kommunikerer kun gennem kroppen og ansigtet. Familien er helt afhængige af at have mennesker, der kender ham godt omkring sig. For at forstå, hvordan Liam har det, skal man kunne læse kroppen, lydene og smilene.

– Liam genkender stemmer. Han lyser op, når han hører mennesker, han kan lide, eller når han hører en spændende lyd, siger Andrea.

Sammensvejset gruppe

Hverdagene er fulde af små lyspunkter, påpeger forældrene. Familien elsker at være aktive, og de bedste øjeblikke er, når hele gruppen er samlet, og de laver noget, alle kan lide. Det kan være at cykle, trille ture, gå i skoven, tage på en bondegård, besøge en legeplads eller et legeland.

LÆS OGSÅ

Louise Haack Sandager: 7 ting jeg har lært, siden min datter døde

For to år siden mistede Louise Haack Sandager og hendes mand deres 4-årige datter. Alle forældres værste mareridt. Hvis hun døde, ville Louise selv dø, tænkte hun dengang. I dag er hun klogere. Her er syv ting, hun har lært af at leve videre.

– Liam elsker at lave ting, som andre børn på hans alder gør. Han har bare brug for lidt hjælp for at få det til at ske. I børnehaven har han mange gode venner, der står klar og venter på ham om morgenen, og de står i kø for at spise sammen med ham på hans eget værelse derhenne, siger Tobias.

Hjemme hos familien på fem er Liams to yngre søskende optaget af deres storebror og inkluderer ham i aktiviteter med den allerstørste selvfølgelighed. De elsker at være på hans værelse, danse til fængende musik, tegne og læse bøger. Så fryder Liam sig og smiler stort.

– Det er rørende at se det stærke bånd mellem dem. De to yngste kan hoppe på trampolinen, mens Liam ligger der og hopper op og ned. De kan lege gemmeleg eller more sig stort, når de tager fat i vognen og løber af sted, mens de prøver at 'stikke af' fra os voksne.

– Liam giver også de allerbedste kram og deler gavmildt ud til alle, han holder af. Han er en rigtig hyggefyr, siger Andrea med et smil.

Ærligt fortæller forældrene, at dagene er meget uforudsigelige, og at de aldrig ved, hvad de næste timer vil bringe. De alvorlige anfald kan komme som lyn fra en klar himmel og være livstruende.

LÆS OGSÅ

Maria Vinterberg: ”Jeg har to børn. Og det vil jeg altid have. To døtre”

Maria Walbom Vinterberg mistede for fire år siden sin datter i en trafikulykke i udlandet, hvor hun også selv var passagerer i bilen. Hun har efterfølgende selv KUN oplevet et kafkask offentligt system uden handlingsplaner, og hvor vejen til al hjælp har været med hiv og sving. Hun efterlyser nu handling fra politikerne, så alle - uanset netværk - kan få hjælp og støtte.

Dagen kan starte med glæde, latter, kram og smil – for så at ende med respirator på intensivafdelingen på hospitalet.

Mens det står på ved Andrea og Tobias aldrig, om de vil få Liam hjem igen. Fremtiden vælger de bevidst ikke at tænke for meget på.

– Når vi har oplevet alt det, som vi har gjort, så sætter man automatisk mere pris på alle de gode stunder og øjeblikke, vi har sammen. Vi ved, hvad der kan ske, og vi ved, hvad der en dag i fremtiden venter os.

Liam elsker livet, og forældrene er trygge ved, at hans livskvalitet er god. Hans latter er et sikkert tegn på det.

– Hans glæde minder os hver dag om, hvor vigtigt det er at fortsætte, som vi gør, være legende, positive og tilstedeværende. Belønningen vi får tilbage, er et smil, der betyder mere end noget andet, siger Andrea.

Denne artikel er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.