hendemedstokken vi er ikke svage
Foto: Privat ”De svage skal alligevel snart dø" har for evigt brændt sig fast i min hukommelse, fortæller Camilla Styrbæk.

29-årige Camilla efter ti måneders isolation: ”Jeg har fået nok af at høre på, at vi bare kan blive inde”

Alle bør stoppe med at bruge udtrykket ”svage” om personer i højrisikogruppen under corona, mener Camilla Styrbæk. Hun har levet i isolation siden marts sidste år - og hun mener, at vi taler alt for lidt om dem, som ikke kan gøre for, at vi lever med nedlukning og restriktioner.

”VI ER IKKE SVAGE!”

Prøv at læse sætningen igen.

Med den sætning indleder 29-årige Camilla Styrbæk den 6. januar et opslag på sin Instagram.

For hun har fået nok, som hun selv beskriver det. Nok af den måde, som hun og mange andre tusinde danskere bliver omtalt, efter corona-epidemien har ramte Danmark.

”Når man, som jeg og rigtig mange andre virkelig kæmper med næb og klør for bare at beholde lidt af vores værdighed, fordi vi i forvejen har fået frataget vores frie valg, så gør det ondt hele tiden at skulle høre på, hvor ”svag” man er,” forklarer Camilla Styrbæk til ALT.dk fra sin isolation i Brovst i Nordjylland.

Hver tiende dansker er i risikogruppen

Omkring 568.000 danskere er i risiko for at blive alvorligt syg af COVID-19, viser en opgørelse fra Sundhedsstyrelsen. Det er dem, som vi skal passe særligt på, ved at fastholde bekæmpelsen af smittespredning.

Du er måske også stødt på formuleringer om ”de svage”, når der debatteres om corona på nettet. Men det rammer den unge nordjyde ekstra hårdt.

”Folk skriver hele tiden ting, som "det er bare de svage" og "kan de svage ikke bare blive hjemme?" Hvis folk vidste bare en tiendedel af, hvor meget vi kæmper i hverdagen, så tror jeg aldrig nogensinde, at de kunne drømme om at kalde os svage,” siger hun.

For Camilla Styrbæk har en særlig grund til sit opråb mod retorikken på sociale medier.

Hun glemmer aldrig dén dag, hvor hun selv blev syg. Ikke af corona, men af en lidelse, som ændrede hendes liv fuldstændig.

Blev syg ud af det blå

Det var på hendes 22-års fødselsdag. Mens hun stod i Jomfru Ane Gade med en festlig drink i hånden og grinede om kap med veninderne i Aalborgs natteliv.

For Camilla elskede sjov og at være sammen med mennesker. Hun var fysisk stærk og veltrænet. Faktisk usædvanlig stærk, fordi hun dyrkede ridning på højt plan og drømte om at blive berider.

Men så fik hun ondt i hoften. Midt under byturen. Imens hun stod på natklubben og fejrede sin fødselsdag.

Smerterne tog til. De ville ikke gå væk. Camilla endte med at forlade selskabet og gå tidligt hjem.

Camilla Styrbæk heste og ridning.jpgCamilla Styrbæk var en talentfuld rytter og drømte om at blive professionel.. (Foto: Privat).

Hvad Camilla ikke vidste på det tidspunkt var, at smerterne aldrig ville komme til at gå væk. At hun aldrig ville blive berider, og at hun - trods sin unge alder og styrke - seks år senere ville blive en af de danskere, som er ekstra sårbar og udsat under corona-pandemien.

I dag har hun derfor ét budskab til alle, der har travlt med at tale for eller imod, at verden skal lukke ned på grund af ”de svage” i samfundet.

”Jeg kan godt mærke på folk, at de er trætte af corona. Det kan jeg godt forstå. Men nogle gange kan det også være frustrerende, når man pænt sidder hjemme på sin pind i 10 måneder og gør, som der bliver sagt. Jeg - og andre kronisk syge - har ikke haft friheden til at gå på arbejde eller se en vennegruppe på fem eller ti faste mennesker, og alligevel er der folk, der er sure på os,” forklarer Camilla.

”De sygdomme, jeg har, kan ramme alle mennesker når som helst. Jeg vil da lige så gerne på festival og ud at leve livet. Jeg vil gerne ægteskab, hus, karriere og alle de ting, som alle andre på min alder. Jeg har bare ikke valget. Og så er det EKSTRA hårdt oveni isolationen hele tiden at få: "det er også de svages skyld!""

Camilla Styrbæk instagram.jpgCamilla Styrbæk blev syg som 22-årig. (Foto: Privat)

Camilla blev 'hende med stokken'

Hendes krop har indtil nu gennemgået seks hofteoperationer på grund af en uopdaget hoftedysplasi. Hun lider i dag også af voldsomme nervesmerter i benene, der er kommet efter en af de store operationer. Hendes ben falder sammen under hende.

I starten kunne hun komme rundt, hvis hun gik med en stok. Da Camilla skulle navngive sin Instagramprofil, kaldte hun den derfor "Hende med stokken", for det blev hun kaldt af venners venner, når de ikke lige kunne huske hendes navn.

Hun griner selv af det. Men det har også været hendes virkelighed i godt otte år nu. At hun er gået fra at være fuld funktionsdygtig til at gå underligt. Til nu at kæmpe for overhovedet at gå.

I dag kan hun kun komme lidt rundt, hvis hun går med en rollator, og ellers er hun afhængig af kørestole.

Camilla Styrbæk og hjælpemidler.jpgDe forskellige hjælpemidler som Camilla Styrbæk bruger. (Foto: Privat)

Oveni har Camilla bl.a. også astma, og hun har haft svære diskusprolapser. Men værst af alt har hun fået kronisk leverbetændelse. 

Lægerne vurderer, at det sandsynligvis skyldes de store mængder morfin, hun har fået mod smerterne i benene. Det er en alvorlig tilstand, som også kaldes en autoimmun sygdom, hvor hendes raske celler ved en fejl angriber andre raske celler.

Hun er ikke ene om at lide af en autoimmun sygdom, det gør 400.000 andre danskere også.

For at forhindre at hendes immunforsvar fejlagtigt går til angreb på kroppen, er Camilla nødt til dagligt at tage kemopiller, der nedsætter hendes immunforsvar.

Uden et immunforsvar kan hun derfor dø af en ”simpel” virus, som fx forkølelse, influenza – eller ja, corona.

Men hun elsker stadig at være sammen med mennesker. Hun er stadig levende og sprudlende. Før corona havde hun derfor et sparsomt socialt liv, hvis hun fik influenza-vaccinen og tog de forbehold, der nu er allemandseje: Hun sikrede sig, at folk var raske og ikke havde været omkring syge, inden hun ville mødes med dem, og hun havde altid fokus på håndsprit og grundig håndvask.

Camilla Styrbæk og stok.jpgCamilla Styrbæk med en af sine "berømte" stokke. (Foto: Privat)

Corona ændrede alt

Men så kom corona for alvor til landet i marts 2020. Det ændrede den 28-årige nordjydes virkelighed radikalt. Hun måtte gå i fuldstændig isolation, fordi hun er i højrisikogruppen.

Den isolation har hun været i i ti måneder. I en periode turde hun godt tage ud og handle selv, men det er hun også stoppet med nu. Hun har kun få kontakter med ”andre” mennesker.

”Men jeg kan jo ikke undgå at gå på hospitalet ind imellem. Eller fx da lægevagten besøgte mig i forgårs. Så er jeg nervøs for, hvem han lige har været sammen med? Jeg får først ro i maven igen, når jeg kan blive testet. Ved at være sammen med ét menneske, der ikke engang var tæt på mig, udover da han stak mig,” siger hun og fortsætter:

”Hver eneste gang jeg har været sammen med et menneske, som jeg ikke med 100 procents garanti ved, om har været testet og isoleret, så kommer den frygt igen. Den frygt var slet ikke lige så voldsom inden corona. Men her har jeg ingenting at stille op, hvis jeg bliver ramt. Der er ingen kur imod det. Jeg har ikke ro på, før jeg er vaccineret i hvert fald.”

Camilla Styrbæk hospital.jpgPå hospitalet i juni 2020 i forbindelse med en undersøgelse. (Foto: Privat)

Føler sig uvelkommen 

Efter ti måneder med det, som Camilla oplever som en voldsom retorik mod kronisk syge på de sociale medier, fordi folk vil have afløb for deres vrede og frustrationer, er det blevet for meget for hende.

Derfor satte hun sig til tasterne og skrev et opråb på sin Instagram:

Jeg føler mig ikke velkommen i mit eget land længere. Ord som "de svage kan bare blive hjemme", "de svage skal jo snart dø alligevel", "de svage må blive inde lidt længere så vi andre kan leve vores liv" har brændt sig fast i min hukommelse for evigt.
Camilla Styrbæk - på Instagram

Camilla Styrbæk instagram opråb svage.jpg

Sådan lød en del af hendes opråb.

”Det er hovedsageligt på nettet, at folk bruger udtrykket ”de svage”. Især fra dem, som ikke har lyst til at overholde restriktionerne, og som mener, at det er opblæst, at vi skal holde afstand og sådan nogle ting,” forklarer Camilla til ALT.dk.

Der var en ven, der skrev til hendes opslag, at det kunne være, at hun også skulle sende det til Mette Frederiksen, fordi statsministeren også har brugt dét udtryk.

”Det kommer lidt bag på mig. Jeg kan bare ikke forstå, hvorfor det kan være så svært at sige: Udsatte, kroniske syge, dem i risikogruppen. Fordi "svag" er et nedsættende ord, om man vil det eller ej.”

Hvorfor skal man stoppe med at bruge formuleringen ”svage”?

”Fordi det er forkert – vi er ikke svage. Jeg har slået definitionen op: Hvis man er svag, så betyder det, at man er ”mindre stærk”. Som jeg også skrev i mit opslag: Uden at gøre mig selv til en helt, så er jeg den stærkeste person, jeg kender. Altså jeg har set folk knække på langt mindre end det, jeg har været igennem. Kronisk syge mennesker er nogle af de stærkeste, jeg kender.

Det får mig ikke op i det røde felt, at nogen siger, at "vi skal passe på de svage og de gamle", men det får mig op i det røde felt, når "svage" bliver brugt nedsættende. Som i: "Ej, men så må de svage bare blive indenfor” eller ”det kan ikke passe, at vi andres liv skal gå i stå på grund af et par tusinde svage."

Én ting er min egen frustration, men når jeg kan se, at mine kronikervenner bliver kede af at blive degraderet til "bare de svage", så synes jeg ikke, at det er i orden. I forvejen er der rigtig meget stigmatisering omkring handicap - både fysisk og psykisk - og nu skal vi så også have den her på os. Jeg har bare fået nok."

Camilla Styrbæk livet med sygdom.jpg"På hvilke billeder har jeg mest overskud?" Camilla forsøger også på sin Instagram at vise, at man ikke kan se på menneskers billeder, hvor meget eller lidt overskud de har i hverdagen. (Foto: Privat)

Du skriver, om vi ved, hvad det gør ved et menneske at blive kaldt "svag" af en hel befolkning i 10 måneder. Hvad gør det?

”Man kan i hvert fald godt komme til at føle sig uønsket. Ligegyldig. Som en byrde. Byrde er nok det mest dækkende ord. Det er et ord, som er gået igen inde i mit hoved rigtig mange gange. At man egentlig bare er til besvær, og det ville være nemmere, hvis man ikke var her. Ikke at det er sådan, at jeg føler, men det er sådan, at jeg føler, at andre tænker om os.

Jeg synes bare, at man skal være virkelig, virkelig glad og taknemmelig for, at man IKKE selv er i den situation. Hvis man ikke kan have respekt for situationen, kan man i det mindste lade være med at skrive grimt om os, som er bundet til vores hjem, og som har mistet så meget og har så lidt livskvalitet i forvejen. Det er lidt utaknemmeligt, at når man gerne vil skyde skylden på nogen, så skyder man den på nogen, som ikke selv har valgt den situation, de er i. Det er ikke helt fair, synes jeg.”

Camilla Styrbæk vi er ikke svage.jpgVi er ikke svage, lyder budskabet fra Camilla Styrbæk. (Foto: Privat)

Hvad skal vi vide om jer i risikogruppen, som du ikke føler, at vi ved?

”Der mangler nogle nuancer i, at mennesker i risikogruppen ikke nødvendigvis er ’terminale grøntsager’, der ligger og venter på at dø. Vi er ganske almindelige mennesker ligesom alle andre. Jeg tror generelt, at når folk hører ordet "kronisk syge og svage", så regner de med, at det er nogle, der ligger på et hospice.

Derudover berør dette ikke kun ”nogle få tusinde”, som nogle fejlagtigt skriver. Jeg tror, at mange glemmer vores familie og venner. Mine forældre har måtte begrænse sig meget og er lige så isoleret, som jeg selv. Resten af familien og venner har skulle testes og isolere sig i dagene op til, hvis vi har skulle være sammen, fx til jul. Det kræver meget af alle at være pårørende til vi i risikogruppen.

Jeg har da også prøvet at tage diskussionen på nettet nogle gange, men det er det samme, der går igen: ”Hvorfor skal vi stoppe med at leve vores liv på grund af nogle enkelte svage?!”"

Men hvad tænker du om ham/hende, der oprigtigt skriver det, fordi de mener, at der er ”svage”, der så må dø af corona, fordi vedkommende er træt af, at restriktionerne påvirker deres liv og samfundet?

”Jeg tænker... hmm, velkommen til det virkelige liv. Nogle gange er det træls og noget lort det hele, og sådan er det. Det er det for alle mennesker på et eller andet tidspunkt. Lige nu er vi så i den situation, at det gælder for alle samtidig – men det her bliver noget nemmere, hvis vi står sammen om det.

Jeg tror nogle gange, at folk glemmer at sætte pris på, hvor stort et privilegie det er at have et godt helbred. For det her skal nok gå over. Men når corona er ovre, bliver mit liv jo aldrig normalt igen – og det gælder for mange tusinde mennesker. Alle mennesker, der ikke er i min - og alle de andre kronisk syges situation - de kan fortsætte deres liv, som de plejer.”

Om Camilla Styrbæk / @hendemedstokken

  • 29 år og bor i Brovst i Nordjylland
  • Er i dag med egne ord: 'Invalid kontanthjælpsmodtager'. Er sygemeldt og venter på førtidspension.
  • Har været syg i godt otte år og har i alt 27 diagnoser. Hun har ikke kunnet arbejde i de seneste fem-seks år. 
  • Har Instagramprofilen @hendemedstokken - hvor hun sætter fokus på at være ung og kronisk syg, samt at bryde tabuer om hjælpemidler

Camilla Styrbæk kørestole.jpg"Folk glemmer at man ikke selv er herre over sygdom," understreger Camilla Styrbæk.(Foto: Privat)

Hvem er 'Den særlige risikogruppe'

Den særlige risikogruppe omfatter personer, der lider af de tilstande og sygdomme, der ifølge Sundhedsstyrelsen vil medføre en øget risiko for et langstrakt eller alvorligt sygdomsforløb, og hvor der er lægelig dokumentation for, at personen er i øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb med COVID-19.

Det drejer sig om følgende sygdomme og tilstande:

Høj alder

Personer over 70 år og særligt personer over 80 år
Personer over 65 år og samtidig forekomst af en eller flere kroniske sygdomme

Overvægt

Personer med BMI over 35
Personer med BMI over 30 og samtidig kronisk sygdom

Nedsat immunforsvar, fx

Medfødt eller erhvervet
Immunhæmmende behandling

Følgende sygdomme og tilstande

Svær hjertekarsygdom
Svær eller alvorlig lungesygdom
Kræftsygdomme
Kronisk nyresygdom med nedsat nyrefunktion
Mavetarm- eller leversygdom med komplikationer
Diabetes, der er dårligt reguleret
Fremskreden demenssygdom
Andre degenerative og neuromuskulære sygdomme, der medfører nedsat hostekraft

Gravide (ud fra et forsigtighedsprincip) 

Kilde: Sundhedsstyrelsen (maj 2020)

Se, hvad vi ellers skriver om: Interview, Samfund, Sygdom, Sociale medier og Corona