Ibi Støving: "Jeg er flov over at have flippet ud over det"

Da Ibi Støving gik i gymnasiet, faldt hun en dag over nogle flyers ude på gangen. De handlede om organdonation og om vigtigheden af at tage stilling. Ibi snuppede en flyer og meldte sig på stedet som organdonor. Hun var lidt hippieagtig på det tidspunkt med langt hennahår, Dr. Martens-støvler og genbrugstøj, og hun var i forvejen med i SOS Racisme og Amnesty International.

"Så det var meget naturligt for mig. Jeg har altid været en humanist, der gerne vil gøre ting for the greater good. Jeg tror slet ikke, at jeg tænkte over det, jeg tænkte bare, jamen selvfølgelig, alt andet ville være åndssvagt."

Klip til knap 30 år senere, hvor skuespiller og tv-vært Ibi Støving er ambassadør for Organdonation – ja tak!, og hvor hun har sagt ja til at fortælle om sin kamp for at oplyse om vigtigheden af netop at tage stilling til organdonation. I dag på et noget mere oplyst grundlag end dengang i 3.g, for Ibi er i dag i en situation, hvor hun selv kan få brug for en nyre.

Tre dage før sin 40-års fødselsdag blev hun i 2015 indlagt på Rigshospitalet med akut, dobbeltsidigt nyresvigt og var tæt på at dø af det. I dag er hendes nyrefunktion på under 50 procent, og hun er kronisk nyresyg, men det lader hun sig ikke umiddelbart kue af. Det var dog noget af et chok, da hun fra det ene øjeblik til det andet blev patient.

"Det første, der slog mig, da jeg blev syg, var afmagt. Jeg var vant til et opretstående liv med aftaler, møder, hygge, grin og biografture, og så pludselig bestod mit liv i at være et liggende individ i en hospitalsseng. Der stod mennesker rundt om mig, jeg lå i en pyjamas, som ikke passede mig, og med nogle meget mærkelige Ikea-dyner over mig på Riget. Min bedste ven var en måge, der kom og satte sig uden for vinduet hver gang, det var spisetid. Det gik fra a life in the fast lane til et liv i en seng.

Man er ikke vant til at tænke over sine organer eller til at tænke over, om man er syg – heldigvis – og derfor er det netop sådan en underlig afmagt, der rammer, når man så bliver syg. Samtidig bliver det at tage magten over sit eget liv tilbage pludselig meget vigtigt.

Jeg kan huske en lille anekdote med min eksmand, Simon, fra jeg var syg. Fordi jeg netop ikke kunne styre en skid og fik 25 piller om dagen i alle mulige neonfarver og med alle mulige bivirkninger som blødning ud af munden, svamp i hovedbunden og overskæg, flippede jeg fuldstændig ud en dag, hvor Simon havde flyttet et bord. Jeg vidste ikke, om jeg skulle leve eller dø, jeg vidste ikke, om jeg  nogensinde ville komme tilbage og fortsætte min karriere, som jeg har knoklet røvhårdt for hele mit liv – uden hjælp what so ever – og da han så havde flyttet det bord, kunne jeg slet ikke klare det. Det er helt skørt, når jeg tænker tilbage på det, og jeg er flov over at have flippet ud over det, men det var et udtryk for, at jeg var nødt til at kunne styre nogle helt latterligt basale ting – som f.eks. hvor et bord skulle stå – fordi jeg ikke kunne styre noget som helst andet.

Jeg plejede jo at kunne styre alt. Jeg er høvding i mit eget liv, jeg er generalen, jeg er Anakins mor og styrer hele tiden min egen karriere og skal ikke diskutere noget med nogen. Jeg skal nok selv klare det hele. Men det kunne jeg ikke på det tidspunkt. Og det var skræmmende."

Hvordan er det at ligge i sådan en hospitalsseng og være prisgivet, hvad læger og sygeplejersker kan?
"Jamen, det er da ubehageligt. Jeg har altid været vant til at stå op hver eneste morgen og sige til mig selv, at ja, jeg har nået meget, men jeg skal stadig nå mere, og så pludselig at lægge sin skæbne i andres hænder … Det er svært. Men jeg var jo nødt til det, ellers var jeg død.

Lægerne og sygeplejerskerne kiggede ikke på mig som mennesket Ibi, de kiggede på mig som en krop, der havde en malfunktion, og nu skulle de finde ud af, hvad der var galt. Det var meget abstrakt  og meget køligt. Og meget, meget angstpræget. Ingen vidste, hvor det nyresvigt kom fra.

Det var en autoimmun reaktion i min krop. Heldigvis havde jeg den bedste læge på Riget, og han var meget bekymret for mig og ikke så kølig som nogle af de andre. Han kunne godt se, at det var noget møg. Han forklarede mig, at min krop var som en have, der var fuld af muldvarpe og ukrudt. De var nødt til at køre ukrudtsfjerner ud over det hele, men det betød jo så også, at alle blomsterne også ville dø.

Det var et billede på, at mit immunforsvar skulle ødelægges fuldstændig med binyrebark, så  sygdommen ikke ”havde noget at leve af”. Det betød blandt andet, at jeg de følgende to år slet ikke måtte gå ud i solen, for jeg havde intet immunforsvar på huden til at imødegå hudkræft."

Har man i dine øjne magten over sit eget liv?
"Ha!" Siger hun højt. Og holder en lille pause.

"Til en vis grænse. Jeg kan jo gå ud foran en bil senere i dag, når jeg skal ud at gå tur. Men jeg mener, at man i hvert fald har ansvaret for at dyrke det gode og det positive. Og nu bliver det lidt filosofisk, men hvis vi siger, at livet er et bræt med ti lamper på, så har du ansvaret for, at i hvert fald syv af dem er grønne. Det kan godt være, at der står tre lamper og blinker rødt, fordi du altid er lidt i søvnmangel, at du ikke lige var nede og træne, og at du er lidt stresset. Men jeg tror, at jeg kom ind med syv røde, blinkende lamper og tre grønne, da jeg blev indlagt.

Jeg havde presset mig selv for hårdt, og jeg havde været ude i en kæmpe shitstorm, fordi min mand var 16 år yngre end mig, og det gik mig ekstremt på psykisk. Det er ikke rart at være på forsiden af Ekstrabladet eller Se og Hør hver uge. Det var en heksejagt, og det er noget, der sætter sig og ødelægger en indeni. Jeg forstod det aldrig. Jeg forstod ikke, hvorfor to mennesker, der elsker hinanden, ikke må få hinanden. Der er aldrig nogen, der har kunnet forklare mig, hvorfor det er så forfærdeligt, at kvinden er ældre end manden. Men jeg skal da love for, at det var en ”skandale”."

Så du var på hælene, og derfor blev du syg?
"Der var bare mange lamper, der lyste rødt. Jeg er også en elitetype. Og når jeg siger elitetype, er det ikke ment som sådan noget snobberi. Det er ment på den måde, at jeg blev smidt på balletskole, da jeg var fem, og har levet i en verden med præstation lige siden. Jeg har gået på skuespilskole i USA og boet i udlandet i 14 år, og jeg har været i underholdningsbranchen i mange år. Når jeg oplever noget, der er
hårdt, lægger jeg mig ikke bare ned og klynker, for det har jeg altid fået at vide, at jeg bare kunne  glemme. Så jeg har kørt hårdt mod hårdt.

Da min mor døde af kræft for ti år siden, plejede jeg ikke min sorg, nej, jeg løb et maraton. Selvom det måske lyder som en sej ting at gøre, så er det bare virkelig usundt at skubbe sin sorg ned i storetåen. Jeg var også lige blevet enlig mor, så jeg havde døden og livet på hver sin side. Jeg spørger sjældent om hjælp, for så føler jeg, at jeg skylder. Jeg vil klare tingene selv, og det kan godt være skræmmende for andre at kigge på, for der går lidt robot i den."

Fik du dealet med den sorg over din mor sidenhen?
"Jeg plejer at sige, jeg er jo fra Jylland …"

Hun griner.

"Altså, jeg har en psykolog, som siger, at jeg går rundt med en traumelagkage. Lag på lag af traumer
oven på hinanden. Og det lyder komisk, men det er tragikomisk.

Jeg har oplevet nogle voldsomme ting på lidt for kort tid, og min psykolog siger endda, at jeg har en form for PTSD-reaktion i forhold til visse ting. I 1996 blev jeg skudt på i et drive-byskyderi, og året efter var jeg i en flyulykke, hvor begge flyets dæk sprang efter takeoff, og vi måtte lande på metallet. Jeg sad med min mor, da hun døde, jeg var alene, da jeg fødte min søn, der var mediestormen med min eksmand, og så fik jeg nyresvigt. Jeg har ikke fået noget af det ”fikset” nogensinde, fordi jeg bare proppede det ned i storetåen. Videre, videre.

Mit eneste fokus på den her jord har været at være dygtig til det, jeg laver, og blive anerkendt for det. Jeg har ikke haft tid til at tage mig af alt det andet. Men jeg ved nu, at sådan kan man ikke leve, for storetåen er kun så og så stor. Man er nødt til at tale med nogen engang imellem. Skudepisoden og flyulykken er så længe siden efterhånden, så det, jeg skal koncentrere mig om at få talt om i dag, er nyresvigtet. Det, at jeg var ved at dø fra min søn."

Ibis søn, Anakin, var kun seks år, da hun blev ramt af nyresvigtet. Han besøgte tit sin mor på hospitalet, men han vidste ikke noget om, hvor syg hun egentlig var, eller at han kunne miste hende. I dag, hvor han er 12 år, har de to taget snakken om, hvad der skete dengang.

"Jeg kan godt lide at give børn info alt efter aldersgruppe. Min seksårige skulle ikke vide, at mor var ved at dø. Men en 12-årig kan man godt – retrospektivt – forklare, hvordan tingene var, så det har jeg gjort. Anakin har stillet en masse spørgsmål, som jeg har svaret på, og det kan han godt håndtere. Det har gjort ham meget empatisk, hvis man skal sige noget godt om det hele, men måske er han også for
empatisk somme tider. Hvis jeg hoster inde i stuen, råber han ude fra køkkenet: ”Er du okay, mor?”. Han er meget obs på syge mennesker og på, om man har det godt."

Skræmmer det dig i forhold til ham, at du har en kronisk lidelse?
"Nej. Vi fungerer jo ret normalt lige nu, og skulle det ske igen, 7-9-13, så må jeg jo bare tage den en gang til. Det vil jeg da helst  ikke, og mit immunforsvar vil bestemt ikke have godt af at køre den muldvarpe- og ukrudtskrig en gang til. Jeg opfatter mig selv som en kriger, der har været i kamp. Som en soldat, der har løbet hen over en krigsmark og er kommet til den anden ende, og som af en eller anden årsag ikke er blevet ramt af kugler.

Men jeg har oplevet angsten og set dødsfald rundt om mig, og jeg kan godt tænke, shiiit, jeg har været heldig. Alle på min mors side af familien – undtagen min mor – er blevet nærmest 100 år, men det vil også være okay med mig, hvis jeg bare rammer gennemsnitsalderen. Og hvem ved, det kan være, at videnskaben finder på noget nyt og vildt. Anakins stamceller blev f.eks. frosset ned, da han blev født, og vi har samme blodtype og vævstype. Tænk, hvis man kunne lave en ny nyre til mig af hans stamceller. Det kan man ikke i dag, men måske kan det lade sig gøre en dag."

Kan det blive nødvendigt for dig at skulle have en nyre?
"Ja."

Hvad tænker du om det?
"Det er svært at svare på, for når man svarer, bliver det hurtigt noget med, at der er en, der skal dø, for at jeg kan få noget. Men folk dør. Punktum. Og hvis de så er organdonorer, er det jo super fedt. Sådan vil jeg helst sige det. For det er jo ikke noget med, at man bare ligger og venter og håber, at folk dør.

Samtidig kan man jo sige, at en nyre er det ”heldige organ” i forhold til, at man kan få en nyre fra en, der rent faktisk lever, og hvor man kan kigge giveren i øjnene bagefter og sige tak. Men der er no pressure at all i forhold til min familie. Min far har sagt: ”Du må gerne få min nyre”. Mmmm, men det ved jeg nu ikke rigtig med al det rødvin, ha ha. Altså, vi er hurtige til at gøre den slags til en joke, men  hvis det virkelig kommer til det punkt, hvor jeg skal have en nyre, vil det nok blive en nekronyre. Altså en nyre fra et menneske, som f.eks. er død i en trafikulykke. Det er trist, at mennesker dør på den måde, men det er jo desværre det, der sker, og i stedet for, at organerne går til spilde, så er der noget fint i, at de kan gå videre."

I hvilket omfang har det ændret dig som menneske at være igennem de her ting?
"Jeg tror faktisk, at jeg primært er den samme, som jeg altid har været. Men jeg vil sige, at den der ”what doesn’t kill you makes you stronger”, den giver jeg ikke en skid for. Jeg er overbevist om, at det er ikke ”stronger”, jeg er blevet. Jeg er stolt. Jeg er taknemmelig. Jeg er ydmyg. Jeg er glad. Men jeg er ikke stærkere. Jeg er faktisk svagere. Jeg er mere skrøbelig. 

Jeg er ikke blevet stærk af at kigge døden i øjnene. Den dans, jeg dansede med døden, maste mig. Den trak på en eller anden måde storhedsvanviddet ud af mig. Jeg blev meget bevidst om, at okay, det kan godt være, at jeg vinder dansen i den her omgang, men jeg vinder ikke danseballet. Det er hundrede 
procent sikkert. Jeg er ikke udødelig. Det giver noget ærefrygt og en bevidsthed om, at vi er er her i kort tid, så lad os få det bedste ud af det."

Har du ændret noget i dit liv, er der noget, du ikke gør mere, eller noget, du er begyndt på?
"Jeg skal ikke ud og hoppe i faldskærm. Jeg skal ikke deltage i tv-programmer, hvor jeg kan køre galt. Jeg skal ikke presse citronen.  Det ville være at tage så meget pis på det, jeg har oplevet. Jeg har ikke lyst til at begive mig ud på adventures, hvor jeg ved, at jeg kunne være i livsfare. Dels på grund af min søn, og dels på grund af respekten for egne oplevelser. Der kan ikke være flere lag på min traumelagkage."

Hvordan har venner og bekendte reageret på din nyrelidelse og det, du har været igennem?
"Det er interessant at se, hvordan forskellige mennesker reagerer på sygdom. Da min mor blev syg af kræft, blev jeg selv en googleprinsesse. Jeg blev sådan en, der sagde, kom, nu finder vi ud af, hvordan du bliver rask, og jeg fandt alle mulige behandlinger i andre lande. En rigtig fightertype. Da jeg blev syg, bagte min far boller. Jeg har aldrig nogensinde set så mange boller i min fryser. Man reagerer  forskelligt.

Der er også dem, jeg kalder føletroldene. Dem, der hele tiden siger: ”Er du okay? Skal vi gå en tur?”. De vil virkelig gerne sørge for, at man er okay, og det er dejligt at opleve. Der er også de mere sportsagtige trænertyper, der siger: ”Okay, skide godt gået, videre til den næste kamp”. Sådan kan jeg godt lide at  blive talt til, det er noget, jeg kender, og så bliver det hele ikke så sentimentalt. Så ja, jeg har haft lidt at vælge imellem i min omgangskreds alt efter, hvad jeg selv har kunnet overskue."

Ibi er ambassadør for Organdonation – ja tak!, fordi hun mener, at hun på den måde kan være med til at gøre en forskel.
"Jeg vil ikke ligge på Rigshospitalet, når jeg får taget blodprøver, og tage selfies, så folk får ondt af mig. Den type er jeg ikke, og det er et forkert fokus. Jeg vil hellere være med i den brede bølge. Det vil sige, at jeg gør, hvad jeg kan med den baggrund og karriere, jeg har, og på den måde kan jeg nå ud til mange. Det er derfor, jeg siger ja til sådan en artikel her i ALT for damerne og til at være ambassadør for Organdonation – ja tak!"

Men du kunne også have valgt at sige nej tak, det orker jeg ikke?
"Hvis man sammenligner med kræft, så er det som om, at brystkræft har fået meget opmærksomhed de senere år på grund af Brystgalla og indsamlinger – og det er bestemt dejligt, men der er ikke så mange, der taler om f.eks. underlivskræft. Det er på en eller anden måde ikke nær så ”sexy”. Og det er sådan, jeg har det med organdonation. Det er sådan lidt hmmm, den usynlige fætter.

Jeg har selv været på samme måde, jeg anede nærmest ikke, hvor mine nyrer sad, da jeg blev syg. Så jeg tænker, okay, lad os få sat spotlight på organer og organdonation. Der er masser af kendte mennesker, der støtter kræftsagen, og det elsker jeg, men der er ingen grund til, at jeg hopper med der, når jeg nu kan hoppe på en anden vogn og give nogle andre patienter opmærksomhed." 

Så du føler en form for forpligtelse?
"Ja, faktisk. Det gør jeg. Uden at jeg på nogen måde føler mig tvunget. På den måde er jeg meget  rebelsk anlagt. Der er ikke nogen, der skal tvinge mig til noget. Men jeg føler en forpligtelse, som jeg meget gerne påtager mig på organernes område."

Opfordrer du folk til at melde sig som organdonorer?
"Nej, jeg opfordrer folk til at tage stilling. Og det er en meget stor forskel. Jeg vil ikke på nogen måde fortælle folk, hvad de skal gøre, det bryder jeg mig heller ikke selv om. Men jeg siger, at det vil være fedt, hvis folk tager stilling. For så er vi ude i en debat og måske en familiesamtale. Hvad tænker I? Hvad gør I? Jeg opfordrer bare til at samtale og debat. Og til at tage stilling."

Hvordan reagerer folk på det? 
"Første gang jeg gjorde det, nedlagde vi Sundhedsstyrelsens servere tre gange i træk, fordi så mange gik ind og registrerede sig. Og det var ikke bare folk, der sagde ”ja, jeg vil være organdonor”, der var også mange, der gik ind og sagde nej tak. Og det er super fint."

I hvilket omfang oplever du, at organdonation er et tabu?
"Hmmm, her kommer en anekdote mere: Tilbage i 2015 havde jeg fået lov til at komme hjem fra Riget for at deltage i en middag hos min daværende svigerfamilie. Jeg så fuldkommen sindssyg ud med et ansigt, der var kæmpe opsvulmet af binyrebarkhormon, og da vi sad rundt om bordet med sovs og kartofler, rejste min svigerfar sig på et tidspunkt op og spurgte, om der var nogen, der manglede noget. Jeg er opdraget med en vis portion sarkasme, så det røg bare ud af mig: ”Ja, jeg mangler en nyre!”. Så blev der HELT stille. Sådan siger man ikke. Og jo mere stille, der blev, jo mere skreg jeg af grin.

Det var sådan en total forløsning, og jeg så pludselig en hel organdonationskampagne for mig,  hvor en tjener spørger, om der er nogen, der mangler noget, og hvor en masse syge mennesker så svarer: ”Ja, jeg mangler et hjerte. Ja, jeg mangler en lunge”. Den stilhed, der kom, var så absurd morsom, for jeg følte faktisk, at hvis der var én, der kunne tillade sig at sige sådan, så var det mig, som alle kunne se var syg. Så i visse sammenhænge er organdonation ikke noget, man skal slæbe med til bordet, ha ha, men jeg er sikker på, at hvis jeg gik hen til en flok gymnasielever og spurgte, om vi lige skulle tale om organdonation, så ville de sige ja, selvfølgelig."

Så når folk ikke tager stilling til organdonation, er det så nærmere fordi, man ikke lige magter at tænke over det, tror du?
"Hør her, du skal købe toiletpapir, hente dit barn fra skole, have luft i dækkene på cyklen, så det der  med, om du lige vil aflevere nogle organer, når du dør, det kommer lidt langt nede på to-do-listen. For det kræver alligevel, at man bl.a. tænker: Hvad vil jeg egentlig aflevere, hvis det er? Det hele? Altså, jeg har for eksempel ikke sat kryds ved hornhinder. For jeg kan simpelthen ikke udstå tanken om det, selvom jeg ikke er her længere. Jeg ved godt, at det er super fjollet, men på den måde skaber jeg måske en bro til folk, der er tvivlere."

Hvis Ibi kan være i tvivl om det med øjnene, så er det sgu nok også ok, at jeg ikke sætter kryds ved xx. Men ja, det ER svært at tale om sin egen død sådan en helt tilfældig fredag morgen, det er ikke noget, vi bryder os om. Og vi dør jo alligevel heller ikke lige i dag, vel!" 

Jeg bliver lige nødt til at vide, hvorfor du ikke vil donere dine hornhinder?
"Jeg kom til at se en udsendelse om, hvordan de skraber hornhinderne af, og det havde jeg bare ikke lyst til. Og så har jeg det altså også sådan, at jeg skal jo bruge dem! Jeg skal bruge mine øjne."

Hun griner højt.

Til hvad?
"Jeg skal bruge dem, når jeg flagrer rundt deroppe og skal se ting, ha ha."