Zenia fik sklerose: "Jeg havde det, som om jeg blev holdt gidsel i min egen krop"

Et af dagens bedste øjeblikke for Zenia Rasmussen er, når hun læser historie for sin datter. De færreste forældre tænker måske over, at det at sidde tæt, føle varmen fra den lille krop og bruge stemmen til at åbne for en anden verden er noget særligt – men for Zenia er det nærmest symbolet på, at hun endelig kan få det mor-datterforhold, hun ønsker sig.

"At jeg kan læse historie for min datter og mærke hende igen, er så stort. Det får mig til at føle, at jeg kan være mor for hende," siger Zenia.

Der skal ellers ikke mere end et enkelt blik rundt i lejligheden på Amager til for at gennemskue, at Zenia er mor. På spisebordet ligger et færdigt puslespil i rosa farver, og rundt omkring i stuen har hjemmets yngste beboer efterladt små øer af legetøj.

Femårige Zia er overalt, men hvad der er sværere at se med det blotte øje, er, at hendes mor har en kronisk sygdom. For når Zenia sidder og taler, ligner hun en rask 42-årig – ikke en kvinde, der, lige så længe hendes datter har levet, har kæmpet med lammelser, stærkt forringet hørelse og manglende følesans, ligesom hendes evne til at tale har været forsvundet.

Tegn i ungdommen

Zenia lider af den kroniske lidelse sklerose. I øjeblikket er hun dog et godt sted med sin sygdom.

"I dag ser min fremtid noget mere lys ud end for fem år siden. Jeg føler, at jeg kan planlægge nogle ting, om det så er at tage ud at rejse eller sige ja, når Zia gerne vil have en legeaftale. Det er rigtig dejligt," siger Zenia.

Når hun ser tilbage, var der allerede fra teenageårene tegn på, at noget ikke var, som det skulle være. Episoder med manglende balance, dårlig hørelse og klodsethed blev dog ikke undersøgt nærmere.

Fire måneder efter fødslen af Zia ændrer dette sig brat, da Zenia mærker en kriblende fornemmelse under fødderne, som bevæger sig opad mod knæet, og hun mister følelsen i hænderne. Zenia frygter, at hun er ved at få en blodprop, og bliver hastet på hospitalet.

Med den nyfødte baby ved sin side får hun beskeden: Du har sandsynligvis sklerose og er midt i et attak – et sygdomsangreb.

Kunne ikke trøste

"Jeg havde det, som om jeg blev holdt som gidsel i min egen krop. Jeg kunne ikke tale, kun mumle, og jeg kunne ikke forstå, hvad andre sagde," husker Zenia.

"Men det værste var, at jeg ikke kunne mærke Zia. Jeg kunne se, at hun skreg og ville have mig, men jeg kunne ikke tage hende."

Zenia bliver ramt af mørke tanker, for hvad er det for et liv, der venter hende og hendes datter?

"Jeg så en fremtid for mig, hvor min datter skulle skubbe mig rundt i en kørestol," siger hun om den skæbnesvangre periode.

LÆS OGSÅ: Mathilde har gigt: "Jeg er tit blevet mødt af folk, der ikke troede på mig, når jeg fortalte, at jeg var syg"

Attakket aftager dog, men i omkring to måneder er Zenia ude af stand til at løfte eller mærke sin datter. Hun lever ikke sammen med Zias far, men han træder til og passer sit arbejde fra lejligheden, samtidig med at han tager sig af både Zenia og spædbarnet.

Selv om datteren er i trygge hænder, er det ubærligt for Zenia ikke at kunne udfylde den rolle, hun så gerne vil.

"Den eneste måde, jeg kunne mærke Zia på, var ved, at hun blev lagt op til min kind, hvor jeg havde lidt følelse," fortæller hun.

"Når man bliver mor, føler man, at det er ens ansvar at tage sig af det lille væsen, så på en måde følte jeg, at mor-titlen blev taget fra mig."

Kunne pludselig tale

Langsomt begynder Zenia at genvinde noget førlighed, og da hun endelig kommer op at gå igen, beslutter hun sig: Hun vil ikke acceptere at være en mor i kørestol. Uden at ane ret meget om, hvordan hun skal genoptræne, går hun derfor i gang.

Hun har jo et lille barn, så det er oplagt at bruge babyjoggeren som støtte til at gå. I starten nærmest hænger hun bag den, men hun fortsætter, og efter tre måneder er hun så stabil, at hun får mod på at løbe. Det tager fart, og snart deltager hun i sit første halvmaraton.

Da hun kommer i mål, opdager hun noget.

"Jeg var helt smadret, og det havde været så hårdt for min krop. Men i to timer efter løbet kunne jeg tale ubesværet. Jeg kunne fortælle Zia, at jeg elskede hende og var der for hende. Det var helt fantastisk," husker Zenia, som på det tidspunkt ellers stadig mest kan mumle og har svært ved at finde ordene.

Nåede bjergtoppen

Hun bliver hurtigt afhængig af de hårde løbeture, alle med samme mål: At kunne være der for Zia. Men nu er det ikke kun sklerosen, der tærer på Zenias krop, det gør de mange kilometer på vejene også. Hun får hofteskader og bliver opereret flere gange.

Vendepunktet kommer først, da hun to år efter det første attak bliver tilbudt en ny medicinkur. Den har ikke mange års evidens bag sig, men Zenia takker ja. Og får så gode resultater, at hendes symptomer i dag, fem år efter, er på et minimum.

"Det betyder, at jeg i dag har tiltro til, at jeg får mange gode år med min datter, og at vi kan leve nogenlunde normalt," siger hun.

LÆS OGSÅ: Cykling forvandlede Ketty: "Jeg ville gerne tabe mig, men der skulle være plads til at hygge"

"Men usikkerheden er der, for jeg ved ikke, om jeg vågner op og er blind i morgen. Sådan er vilkårene med sklerose, men jeg prøver ikke at tænke så meget på det."

På grund af hofteskaderne har Zenia skiftet de lange løbeture ud med cykling. I juni deltog hun i Scleroseforeningens løb Cykelnerven, hvor deltagerne gennemfører Tour de France-bjergetaper og samtidig samler ind til forskning. Hele vejen til toppen af Alpes d’Huez tænkte Zenia på sin datter.

"Det var et sindssygt hårdt løb, men jeg fortsatte. Jeg vil vise min datter, at jeg er den stærke, for det er mig, der er moren; jeg vil så gerne have, at hun vokser op uden at se mig som én, der er syg," siger Zenia – der er godt på vej.

For selv om sygdommen ikke går væk, er hun først og fremmest mor.