Min mor har Alzheimers

Facebook 31. maj, 2013:

”I går, da solen strålede, og vinden var mild, havde min mor fødselsdag. Hun blev 71… Desværre vidste hun ikke, at flag, lagkage og knus var til hende… Min mor er syg af Alzheimers og har levet i sin egen verden i mange år. Det efterlader én i stor smerte, savn og afmagt – og ikke mindst frustration over at have mistet en personlighed, men kroppen, den boede i, lever videre. Min mor har ikke ondt og bliver plejet og passet på. Alzheimers ER de pårørendes sygdom, derfor betyder en tanke til de nærmeste på mærkedage så meget mere, end man aner. Kys til min far, som har været så stærk og gået så meget igennem og mistet mere end sin elskede”.

Rikke Rasmussen var både frustreret og såret og vred, da hun skrev sin opdatering på Facebook. For godt ni år siden flyttede en sygdom, hun ellers ikke havde noget videre kendskab til, nemlig alt for massivt ind i hendes liv. Rikkes mor, Bente, fik konstateret Alzheimers og har med tiden mistet bevidstheden om tid og sted og kan heller ikke genkende dem, der står hende allernærmest. Hun skal have hjælp til alt, og det går kun ned ad bakke, da hjernen gradvist sætter mere og mere ud. På et tidspunkt blev opgaven for stor for især Rikkes far, som ikke havde kræfter til at passe sin hustru døgnet rundt.

Facebook-beskeden blev til i frustration over, at ingen huskede moren på hendes fødselsdag.

– For min mor var det lige meget, ja. Men min far havde jo brug for de hilsner. Jeg kan godt forstå, at det er svært for andre mennesker udefra at forholde sig til. Det har dæleme også været svært for os at være i en sorgperiode i så lang tid. Det er svært at holde modet oppe, men man skal virkelig gøre et forsøg. For det gør så ondt at vide, at man har et familiemedlem, der er glemt for omverdenen.

– Jeg har mistet en mor og det menneske, hun var. Hendes bevidsthed, hendes sjæl, alt det der udefinerbare, der gør os til de mennesker, vi er. Men min mor står der jo – foran mig – med et bankende hjerte og brusende blod. Og er ikke eksisterende. Alzheimers er en rigtig kompleks sygdom – også at være pårørende i.

– Nogle gange er det bare rigtig hårdt at tale om, for det er jo, som om jeg har mistet min mor for mange år siden, men jeg har ikke sagt farvel – jeg kan ikke sige farvel, for hun lever jo endnu. Så man går bare med sin sorg indeni – man ved ikke, om man bare savner, eller om man er sur eller ked af det… Du kan jo ikke tillade dig at savne et menneske, som lever.

På fersk gerning
Rikke Rasmussen husker tydeligt, hvordan moren i sin tid reagerede, da Rikke konfronterede hende med sine små observationer. Rikke var på besøg med sin lille datter, Molly, de sad i køkkenet, og moren vimsede rundt på vanlig vis. Og da hun havde spurgt Rikke om den samme ting for fjerde gang, dristede Rikke sig til at spørge, om det var, fordi hun var distræt og ikke rigtigt hørte efter, eller om det var, fordi hun ikke kunne huske, at de lige havde talt om det. Rikke og hendes mor havde altid haft et meget uproblematisk forhold, så morens reaktion kom noget bag på Rikke.

– Min mor kastede alt, hvad hun havde i hænderne, vendte sig om og sagde, ”Du er så lidt empatisk, du er så ond, hvor er det tarveligt, at du siger sådan nogle ting!” Og så smækkede hun med døren og låste sig inde på badeværelset. Jeg tror, hun havde oplevelsen af at blive taget på fersk gerning. Hun havde selv fornemmet, at noget var galt.

Episoden satte gang i en række undersøgelser, som mundede ud i den endelige diagnose, som faldt en sommerdag i 2005, da Bente var 63 år. En diagnose, som lige så godt kunne hedde en dødsdom, for endnu er det ikke lykkedes at finde en kur mod det mentale forfald, en Alzheimers-patient vil opleve hen over de følgende otte-ti år.

– Det slår virkelig benene væk under en. I starten bliver man meget handlingsorienteret, men man finder desværre hurtigt ud af, at der ikke er noget at stille op. Og lægerne kunne kun med sikkerhed sige, at det ville blive et uværdigt forløb, hvor hverken min far eller hun selv ville være i stand til at passe på hende. Det var så den pose, vi sad tilbage med.

LÆS OGSÅ: Sofia fik angst: "Jeg tænkte: Jeg vil ikke dø nu"

Fornægtelse
– Det mest frustrerende i forløbet har været, at min mor aldrig har villet tale om det. Hun har nægtet at forholde sig til det. Min storebror og min far og jeg har brugt hinanden rigtig meget. Men denne her sygdom er bare så uhyggelig, fordi man er sammen med et menneske, som er som et timeglas, der bare løber ud. Så man kan ikke få sagt de ting, man vil. Man kan bare se et menneske, som er i stille forfald – som siver stille og roligt væk fra en.

– Min mor har været helt eminent til at skjule sin sygdom – om det er bevidst eller ubevidst, kan jeg ikke vide. I starten var der helt sikkert en bevidsthed, hvor hun har tænkt, at det skulle ingen vide, for ”jeg er jo pæne, søde Bente”, og så har hun formået at agere nogenlunde naturligt, og jeg tror også, at hun var rigtig bange. For eksempel grinede hun meget i en periode. Sproget var begyndt at gå i opløsning, og et lille skødesløst grin passede godt i mange sammenhænge. Bare ikke, når hendes lille barnebarn på 3 år stolt stod og viste en tegning frem.
– Det blev Molly virkelig ked af, og det var så hjerteskærende at se den der kombination af Molly, som ikke var klar over, at hendes mormor faktisk var på vej ind i en rigtig frygtelig sygdom og min mor, som slet ikke var i stand til at forklare Molly, hvad der skete med hende. Det har især været svært for Molly, fordi hun aldrig har kendt sin mormor som det menneske, hun egentlig var.

– Min kusine mindede mig en dag om, hvor vigtig det er, at vi husker at tale om min mor, netop som hun var, dengang hun var frisk, og ikke kun om sygdommen, som fylder så meget nu.

Rikke fortæller, hvordan hun er vokset op i et helt klassisk 70’er-hjem i Holbæk med forældre, der har været sammen, siden de var purunge. Moren var frisøruddannet, men kom først ud på arbejdsmarkedet, da Rikke og broren var store, så hun var altid hjemme, redte deres senge og sørgede for te, når de kom hjem fra skole.

– Sød, tryg, rummelig, lattermild… Og smuk – mere end smuk. En oprigtig mor, som ville os det allerbedste.

– Min mor havde en meget høj værdighed og gjorde altid så meget ud af sig selv. Jeg ved, at hun ikke ville have valgt eller accepteret, at hendes sidste station skulle være at sidde med ble på og blive madet af et fremmed menneske.

LÆS OGSÅ: "Lykken blev et tal og ikke en følelse"

Umyndiggørelse
Mange af os har jo prøvet at have et barn og har fulgt det i en positiv udvikling, og man har vidst, at man har haft ansvaret for det. Men det er rigtig hårdt omvendt at have ansvaret for et voksent menneske, der ikke længere er i stand til at tage vare på sig selv. Et voksent menneske, som har levet et helt liv, som du pludselig skal frarøve ting, de ikke længere kan håndtere eller administrere. Kørekort, Dankort… Ligesom det føltes som et tarveligt overgreb at flytte hende på plejehjem.

– Men der bliver hun passet på af et sødt og kærligt personale, selvom det selvfølgelig er lidt ligesom en vuggestue, som hun aldrig vokser ud af. Hun skal aldrig op i børnehave.

Morens sprog er for længst forsvundet, og hun ved ikke, hvem Rikke er, når hun kigger forbi, hvilket hun gør et par gange om måneden. Hun ved heller ikke, hvem hun selv er. Hun er bare inde i sit eget lille kropsfængsel. Deponeret, fordi hun ikke kan fungere ude i verden.

– Det er ekstremt hårdt at besøge hende, men personalet er gode til at huske mig på, at ti minutter er fint – ”du skal besøge din far, Rikke”, siger de, ”det er ham, der har brug for dig”. Undervejs har Rikkes tanker også kredset om hendes egen risiko for at udvikle sygdommen, så en overgang løb hun sig halvt ihjel for at holde sig så fit for fight som overhovedet muligt. Men faktisk er Alzheimers ikke specielt arvelig. Til gengæld er det en sygdom i voldsom vækst – uden at man helt ved hvorfor.

– Min mor er ikke prototypen på nogen af de parametre, man har i kikkerten i forhold til denne her sygdom. Hun var ikke overvægtig, hun var fysisk aktiv, spiste sundt, havde ikke stress. Hun levede et fuldstændig almindeligt liv.

Ensomhed
– Der er frygtelig meget berøringsangst forbundet med denne her sygdom. Det er lidt spedalskhedsagtigt – at man måske helst bare vil glemme, at hun er til. Og det er også grænseoverskridende at være sammen med et menneske, som er dement, for det er stærkt utilregneligt. Et menneske, som gør ting, som kun helt små børn ellers kunne finde på at gøre. Pludselig kunne hun ikke finde ud af at spise med kniv og gaffel, og så kunne hun ikke holde på vandet, eller finde ud af, hvor hun var.

– Til min 40 års-fødselsdag for tre år siden sad hun ude i mit hus, og så sagde hun til min kusine, ”nå, her bor I da vel nok dejligt – bor I også ovenpå?”. Jeg var nyskilt og helt i opløsning indeni og havde bare så meget lyst til, at min mor var der på alle planer – for mig og for mine unger og for alt, og så vidste hun ikke engang, at hun var hos mig. På det tidspunkt kom det som sådan nogle små lyn – hvor hun kunne være lidt bevidst, og så pludselig slet ikke.

Sorg og savn
Og det er i virkeligheden det allersværeste – den mor-datter kontakt, som Rikke savner som en gal. At kunne nå ind til sin mor.

– Min mor er forsvundet langt ind i sit eget lille system, sit eget tabte univers, som jeg nogle gange har en afsindig lyst til at grave mig ind i. Somme tider sidder jeg bare og kigger på hende og håber på de der to minutters klarhed. Min mor har en slags mat hinde over øjnene, som tydeliggør, at hun ikke er til stede. Men jeg tænker og håber, ”åh, lyn nu bare op og giv mig to minutters mor-kærlighed, og lad mig fortælle dig, hvor vi er og give dig det sidste ord med på vejen”.

– Det står jo ikke skrevet nogen steder, at man har ret til at have en mor. Mange lever jo i rigtig mange år uden – men man bliver aldrig for gammel til at have en mor. Jeg tror også, at det er den der fysiske tilstedeværelse af hende, som nogle gange gør det værre. Hun sidder der, men hun er der ikke. Vi er sammen, men hun eksisterer ikke. Det er næsten ubeskriveligt. Noget helt basalt i mig higer jo efter min mor – jeg vil også have lov til at få hjælp af min mor, spise frokost med hende, tage hende med på ferie og sende billeder af mine børn, så hun kan se, at det er de dejligste unger i hele verden.

– Jeg ønsker faktisk, at hun vil lukke sine øjne og få fred. Jeg synes simpelthen ikke, det er værdigt, at hun lever det liv, hun gør. Jeg tænker, at der er noget hinsides, som er smukkere, og hvor hun måske kan få lov at huske nogle af de ting, hun har oplevet i det her liv. Og huske os.

Alzheimers…
…er en demenssygdom, der rammer 15.000 danskere hvert år. I alt lever 85.000 med en demenssygdom i Danmark – heraf ca. 45.000 med Alzheimers. 400.000 danskere lever med en dement i familien. Hver tredje person over 65 år vil dø med en demenssygdom. Demens er betegnelsen for en tilstand, hvor de mentale færdigheder svækkes. Ordet demens kommer fra latin og betyder ”væk fra sindet”. De fleste demenssygdomme er fremadskridende, der findes ingen helbredende kur. 

Se testen ”10 advarselstegn” på Alzheimer.dk, hvis du vil vide, hvornår man ikke bare er almindeligt glemsom, men måske på vej ud i en demens sygdom.

LÆS OGSÅ: Sådan slutter du fred med dine følelser