En dag stoppede Edward med at tale. Hans første besked var hjerteskærende

'Jeg er vildt klog og en venlig dreng, der kan lide at hænge ud med venner. Jeg kan ikke tale, men jeg kan stave for at kommunikere', beskriver 12-årige Edward.

Han bor i Norge sammen med forældrene, Hilde Lorentzen og Claus Erlandsen.

Hilde Lorentzen beskriver sin søn som en nysgerrig, intelligent, sjov og aktiv dreng, der har let til latter og elsker at lave sjov. Én der spreder masser af kærlighed til menneskene omkring sig. 

Han elsker at være på farten, besøge folk, svømme, hoppe på trampolin eller at være sammen med andre ikke-talende venner.

– Han opfanger alt, der sker, og husker absolut alt, siger Hilde Lorentzen.

Forandringen

Som lille udviklede Edward sig helt normalt. Han var aktiv som baby, tog sine første skridt allerede ni måneder gammel, var glad og tilfreds, pegede på ting og talte lidt. Indtil en septemberdag i 2014 var der intet, der tydede på, at noget kunne være galt.

Sommeren det år fik den lille dreng ørebetændelse og antibiotika for at slå den ned. Ikke længe efter bemærkede forældrene pludselig store ændringer: Edward stoppede med at tale, øjenkontakten forsvandt, og han trak sig ind i sig selv. Han var ofte syg, med løbende næse og gentagne ørebetændelser.

– Længe troede vi, at han ikke talte, fordi han ikke kunne høre. Efter at han fik indsat dræn i foråret 2015, forstod vi, at der var noget mere, siger moderen.

Jagten på svar

Bare 2,5 år gammel fik Edward diagnosen F84, som er den mest alvorlige form for børneautisme, der omtales som gennemgribende udviklingsforstyrrelse. For forældrene kom beskeden som et stort chok, og sundhedsvæsenet var tydelige: Der er ikke noget at gøre. I må lære at leve med det.

– Vi besluttede os hurtigt for, at vi måtte se fremad og ikke indtage en offerrolle. Vi havde tre børn at tage os af, og kunne ikke lade sorgen tage overhånd, siger Hilde Lorentzen.

De næste måneder brugte forældrene på at lede efter svar. De så, at Edward havde det dårligt og spurgte sig selv: Hvad kan vi gøre, for at vores søn får det bedre?

– Da Edward var fire år gammel, ændrede vi kosten og søgte ekspertise uden for det offentlige. Det har bidraget til mærkbare forbedringer af hans helbred.

Søvnen var længe en ekstremt stor udfordring, han led af maveproblemer og havde lidt øjenkontakt. Sommetider kunne han stikke af, havde ofte sammenbrud og var til tider utrøstelig.

– Men midt i alt dette, var og er han også en meget kærlig og glad dreng, fortæller Hilde Lorentzen.

Tilpasning

I børnehaven fik han tæt opfølgning af en assistent og en specialpædagog. Edward lærte at tælle til tre, men ud over det var der ingen mærkbare forbedringer. Det gjorde forældrene lidt stressede. De var blevet fortalt, at der fandtes et "vindue" frem til femårsalderen.

– Efter dette ville mulighederne for udvikling aftage, fik vi at vide, og håbet om større forbedringer blive mindre. Heldigvis er det ikke sådan. Vi ved nu, at hjernen er plastisk, og at den kan ændre sig, danne nye forbindelser og lære nye færdigheder hele livet.

– Med den rette tilpasning og målrettet træning kan udvikling ske langt ud over de tidlige barneår, siger Hilde Lorentzen.

For forældrene var det en stor sorg ikke at kunne tale med sønnen, selvom de vidste, at han forstod meget. Da han var ni år, bad de PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) teste hans forståelse. Resultatet viste en kognitiv alder på to år.

– Jeg valgte ikke at tro på det, fastslår moren.

Metoden som ændrede alt

I en periode brugte familien fotografier, hvor Edward kunne udtrykke konkrete valg, som for eksempel hvor han ville tage hen. Han kunne imidlertid ikke fortælle, hvad han tænkte eller følte. Tilfældigheder gjorde, at forældrene for to år siden fik et tip om at se filmen "Spellers". Heri blev en helt unik stavemetode vist.

– Filmen gjorde et stærkt indtryk. Dagen efter tog vi kontakt til I-ASC (International Association for Spelling as Communication) i USA. Jeg fik oplæring, og et par måneder senere begyndte vi at stave herhjemme. Ved skolestart samme efterår begyndte Edward at stave med læreren i skolen, siger Hilde Lorentzen.

Hun fortæller, at stavemetoden i udgangspunktet er enkel, men at det er afgørende at gøre den korrekt for at sikre progression. Metoden er udviklet for personer, der forstår, men som på grund af motoriske udfordringer ikke er i stand til at udtrykke sig.

– Gennem systematisk oplæring lærer brugeren at stave ord ved at pege på bogstaver. I starten kræves der meget motorisk vejledning, og det tager tid, før bevægelserne, der er nødvendige for at stave, bliver automatiserede. Vi bruger aldrig fysisk støtte, og det er altid Edward selv, der staver.

Noget af det første Edward stavede var: "Jeg savner at have venner."

For moderen var beskeden hjerteskærende. Hun lå vågen hele natten og spekulerede på, hvordan forældrene kunne hjælpe ham med det.

– Nu har han fået venner. Dybe og ægte venskaber med andre, der også kommunikerer med stavemetoden.

Det andet, han stavede tidligt, var: "Jeg vil lære at tale."

– Det er desværre ikke lige så enkelt. Edward har haft mange timer med en logopæd (talepædagog), uden at det har ført til noget, fortæller Hilde Lorentzen.

Kan lide "hårde" kram

Siden Edward begyndte at stave, har han fortalt forældrene, at han kæmper meget med angst. Den uro og de vanskeligheder, de har oplevet gennem årene - sammen med sansemotoriske udfordringer - har i høj grad været knyttet til smertefulde og vanskelige tanker.

– Edward har udviklet en usædvanlig god hørelse efter flere år i stilhed. Samtidig er han sårbar og bliver såret, når folk ikke tror på, at han er klog eller kan kommunikere ved at stave. Han har en krop, der ikke samarbejder, så han laver mange lyde, stemmer og er ofte urolig.

Edward har selv beskrevet det således: "Hovedet ved, hvad det vil gøre, men kroppen adlyder ikke."

– Han har fortalt os, at tankerne falder til ro, når vi giver ham "hårde" kram. Desuden elsker han at lege, lave sjov og kilde - især med sin far, forklarer Hilde Lorentzen.

Kan vise hvem jeg er

For moren er det svært at beskrive lykkefølelsen ved endelig at kunne kommunikere med sin søn. Før måtte de gætte sig frem til, hvorfor han for eksempel var ked af det. En gang troede hun, det var maven, der drillede men Edward fortalte, at han var trist, fordi han ikke kunne være i SFO. Nu kan de tale om tingene og finde løsninger.

– Hvis jeg skal fremhæve et lyspunkt, der betød ekstra meget for mig, så tror jeg nok, det var en sætning i et julekort, Edward skrev til os i skolen: "Tak mor, fordi du aldrig gav op på, at jeg skulle defineres som klog."

– Alle i familien fik julekort: Brødrene, bedsteforældre, tanter og onkler. Hans storebror sagde: "Jeg vidste det bare! Jeg vidste, at han var klog!"

– For vi har hele tiden vidst, at han er derinde bagved, og at der boede så meget mere i Edward, end han kunne vise os, fastslår Hilde Lorentzen.

Edward fortæller selv, at stavemetoden betyder alt for ham:

– Før var det sindssygt ensomt, og jeg syntes, det var frustrerende. Jeg blev ofte ked af det. Jeg blev behandlet som en baby i skolen. De troede, jeg ikke forstod noget som helst, men jeg forstod alt, hvad de sagde. Så det var meget svært at være mig, staver han og fortsætter:

– Nu kan jeg sige hvad som helst, når som helst. Og folk ser, at jeg faktisk er herinde. Jeg er blevet undervurderet hele mit liv. Men efter at jeg lærte stavemetoden, kan jeg vise, hvem jeg er. Mit liv er sindssygt meget bedre. Jeg har fået venner, og jeg får undervisning i skolen i alle fag.

Drømmer stort

12-årige Edward har bl.a. enestående evner i matematik, og han elsker at løse komplicerede regnestykker i hovedet - hvor vi andre må bruge lommeregner.

– Edward har lyttet hele livet og tilegnet sig viden, uden at vi vidste, at han forstod alt, hvad der blev sagt, siger Hilde Lorentzen.

På spørgsmålet om fremtidsdrømme kommer svaret hurtigt:

– Jeg drømmer om at blive professor i matematik.

– Stavemetoden føles ikke som en døråbner - det føles mere, som om hele vægge er slået ud. Alt er forandret. Nu har de uendelige muligheder for dybe samtaler og korte beskeder. Edward kan fortælle, hvad han tænker og føler, hvilke meninger han har, hvad han har lyst til at gøre, og om han har ondt et sted, beskriver Hilde Lorentzen.

Nu ved de, hvordan hans krop fungerer. Edward er følsom, optaget af, hvad andre mener og har udtrykt:

– Døm mig ikke ud fra hvad jeg gør, men acceptér at jeg er anderledes.

– Jeg er så uendelig stolt af Edward og det arbejde, han har gjort. Jeg ser tilbage på mange år uden reel kommunikation, men er overlykkelig over, at det ikke gik endnu flere år uden mulighed for at kommunikere. Han var 10 år, da vi begyndte, og 12 år nu. Meget er tabt, men så meget mere er vundet, slutter Hilde Lorentzen.

Artiklen er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.