Alberte Stæhr har altid fået at vide, at hendes smerter bare er en del af at være kvinde

Kulden fra de hvide klinker på badeværelsesgulvet føles nærmest lammende mod min kind, når jeg ligger der i fosterstilling og stirrer. Der er 104 klinker på højre væg. 

Det ved jeg, for jeg har brugt timevis i årevis på at nærstudere og tælle hver og en. Nogle tæller får, for at sove, jeg tæller klinker, for at glemme smerterne. Og da jeg når til nummer 56, sker det igen.

LÆS OGSÅ

Blodprop: Her er symptomerne, du skal holde øje med

En blodprop i hjertet er livstruende, men alligevel er mange kvinder for langsomme til at reagere på symptomerne. Se, hvad du skal være opmærksom på.

Min mave trækker sig sammen i krampetrækninger, der kommer i bølger: tunge, ubønhørlige tryk, der prøver at splitte mig indefra. Jeg forsøger at trække vejret, men hver gang jeg inhalerer, stiger smerten et niveau. 

Som om, min egen vejrtrækning provokerer smerten.

Min mors skygge dukker op i døren. Hun har hørt mine klynk inde fra soveværelset, som hun efterhånden kender alt for godt. Hun har set mig sådan før, i smerte- og panikanfald, men hun ved også, at man ikke kan gøre andet end at vente på, de går over. Hvis vi tager til vagtlægen, så kommer vi hjem uden svar eller forklaring. Ligesom sidst.

Jeg kan ikke huske en tid, hvor jeg ikke har fået at vide, at mine smerter er normale. At de dybe og krampagtige smerter, der har boet i mit underliv, siden jeg fik min første menstruation som 13-årig, blot er en del af at være kvinde.

Sandheden er bare, at smerterne ikke er normale. De skyldes kvindesygdommen adenomyose. Men i årevis lærte jeg – som så mange andre kvinder – at ”kvinder bare har flere smerter end mænd” og ”at man som kvinde bare må leve med det – for det er jo naturligt”.

Der skulle gå OTTE ÅR med pinagtige underlivssmerter og utallige lægebesøg, før jeg blev sendt til en gynækolog, der kunne fortælle mig, at de smerter, jeg gik rundt med, ikke var så normale alligevel.

Sådan har historien om kvindekroppen lydt i årtier. Mit eget tilfælde er ikke enestående, for faktisk er det sådan, at kvinder med sygdomme som blandt andet endometriose, PCOS og lichen sclerosus oftest kæmper i årevis for at få den rette diagnosticering og behandling. Derfor bliver jeg heller ikke overrasket, når jeg læser, at kvinder i gennemsnit tilbringer 25 procent mere tid af deres liv med dårligt helbred, end mænd gør.

Men hvordan kan det være, at kvindesygdomme historisk og systematisk har været oversete, tabuiserede, nedprioriterede og underfinansierede, når kvinder vitterligt udgør halvdelen af befolkningen? Og hvad kan vi så gøre, for at ændre den sørgelige tendens?

Det har jeg sat mig for at undersøge. Ikke kun, fordi jeg skylder mit yngre jeg en forklaring, efter alle de gange, min mor har fundet mig krympet sammen på badeværelsesgulvet, men fordi jeg i dag kan mærke, at de otte år uden svar aldrig kun har handlet om mig.

LÆS OGSÅ

Anna Thygesen fik scannet sin ryg – nu har hun et vigtigt budskab til kvinder om træning

Anna Thygesen døjede i en længere periode med rygsmerter, og derfor anskaffede hun sig en personlig træner. Generelt tror hun på, at man skal søge hjælp og gøre noget ved det, hvis man har enten fysiske eller psykiske skavanker.

De har handlet om flere generationer af kvinder, der er blevet kastet ind i et system, der har lært os at bide smerterne i os og fået os til at føle os forkerte – også når kroppen har råbt højt af en grund. Så lad mig tage dig med ind i maskinrummet på det, vi kalder kvindesygdomme.

Det sekundære køn

For at forstå, hvorfor kvindesygdomme historisk har været underprioriterede, må vi spole tiden helt tilbage. Så vi starter lige med en hurtig historietime om ligestilling:

Der var engang et samfund, hvor kvinder hverken måtte stemme, tjene egne penge eller uddanne sig. Mændene tog beslutningerne og sad på al magten, mens kvinderne stod på sidelinjen. Langsomt begyndte kvinderne at kæmpe for grundlæggende rettigheder, og vilkår som uddannelse og juridisk selvstændighed blev en realitet – selvom reel ligestilling stadig diskuteres i dag.

Med andre ord: Kvinders stemmer, behov og helbred har historisk set ikke været lige så højt prioriteret som mænds.

Når vi alle lige har fået genopfrisket den del, kan vi lidt bedre forstå, hvorfor den generelle historiske tendens til at se på kvinder som sekundære, har medført, at kvinders sundhedsproblemer har været mindre vigtige end mænds.

– Generelt har man anset menstruation, graviditet og overgangsalder som noget naturligt, og derfor har kvindekroppen ikke haft et stort forskningsfokus, fortæller Henriette Svarre Nielsen mig, som er overlæge på Hvidovre Hospital og en af Danmarks førende forskere i kvindesygdomme.

– Den anden ting er, at man historisk har undgået at teste medicin på kvinder, der potentielt kunne være gravide – altså kvinder i den fødedygtige alder. 

Ydermere er menstruationscyklus, graviditet og overgangsalder meget dynamiske biologiske systemer, der forandrer sig nærmest fra dag til dag. Og fordi kvindekroppen har disse store variationer, har man opfattet det som støj i studier. Derfor har mandekroppen været den foretrukne referenceramme for forskning de sidste mere end 100 år.

Kønsbiasen har altså ført til en skæv repræsentation af kvinder i forskning og kliniske studier, og det har skabt et kæmpe videnshul, fordi mange lægemidler og behandlinger primært er udviklet til og testet på mænd.

LÆS OGSÅ

Prutter du tit eller sjældent? Tarmlægen afslører, hvad det betyder for din sundhed

At slippe en vind, at prutte eller slå en fis. Dét er bare få af de mange dagligdagsudtryk, der beskriver den kropslige funktion, der finder sted, når du slipper luft ud forneden. Men hvad betyder det mon for din sundhed, hvis du sjældent slipper en vind? Eller hvad, hvis du er én af dem, der prutter mange gange dagligt? Nu svarer tarmlægen.

– Det har betydet, at vi mangler viden om, hvordan kvindekroppen reelt fungerer, og det resulterer i tilstande, som potentielt kan være farlige. Konsekvenserne ved det er jo, at kvinder får væsentlig ringere behandling i sundhedsvæsnet – hvis overhovedet nogen. Og så har vi svært ved at give konkrete svar og behandle meget af det, kvinderne kommer med.

Det er formentlig derfor, at kvinder i dag går gennem livet med ni års mere sygdom end mænd, og at hovedparten af den sygdomsbyrde ligger i de år, man er på arbejdsmarkedet, fortæller Henriette Svarre Nielsen mig. Det giver mening, når jeg tænker tilbage på alle de sygedage, jeg har haft de sidste otte år på grund af smerter i underlivet.

Ingen penge, ingen viden

Den skæve prioritering er også tydelig, når man kigger på fordelingen af forskningsmidler, fortæller Jens Peter Andersen, der har forsket i forskningsfinansiering.

– Vi har undersøgt, hvilke sygdomme, der er underfinansierede i forhold til, hvor meget de påvirker samfundet – og der bonger flere kvindesygdomme meget ud. Og når vi ser på, hvordan det i gennemsnit ser ud for den enkelte gruppe, så er det ret tydeligt, at den gruppe, der hedder sygdomme, der påvirker kvinder mest, er meget underfinansieret.

Derfor kan vi altså sige, at sygdomme, der primært rammer kvinder, i årevis er blevet placeret bagerst i køen, når midlerne skulle fordeles.

– Vi har ikke konkrete beviser på, hvorfor det er sværere at få tildelt midler til at forske i kvindesygdomme. Men mit bedste bud er, at det historiske perspektiv har meget at sige her. 

Når man historisk har forsket mere i mænds kroppe og sygdomme, så har man også et etableret område at tage udgangspunkt i. Og så er det svært lige pludselig at skulle stable et nyt forskningsområde op omkring kvinders sundhed.

Den historiske kønsbias har altså medført et stort efterslæb, som i dag lever videre i form af en skævvridning i uddelegering af forskningsmidler. Og når der ikke sættes penge af til forskning, bliver det en ond cirkel. Ingen penge, ingen forskning, ingen ny viden.

– Udover pengene handler det også om vores sprog – altså hvordan vi taler om sygdomme, der rammer kvinder. For det er klart, at hvis man ikke har oplevet det som en vigtig prioritet for samfundet, så sker der selvfølgelig heller ikke noget nyt. Endometriose har f.eks. været betragtet som den enkelte kvindes problem i rigtig mange år – det er ikke blevet taget seriøst, og det har været svært overhovedet at blive diagnosticeret. Hvorfor var der så nogen, der skulle finde på at forske i det, hvis det ikke engang er noget, vi snakker om?

LÆS OGSÅ

Annes råd mod flåter får tusindvis af reaktioner hvert år: ”Det fungerer super godt!”

Hvert år i flåtsæsonen bruger Anne Bank Nielsen og hendes familie et smart og noget anderledes tip for at undgå de muligvis farlige bid fra de små mider

Et skridt i den rigtige retning

Den forestilling er Henriette Svarre Nielsen enig i. Hun er nemlig godt træt af ideen om, at man ikke behøver at forske i det, der er ”naturligt”.

– At smerterne er naturlige og en del af at være kvinde, er et label, man har sat på som en undskyldning for ikke at gøre mere. Hver gang jeg hører det argument, så bliver jeg træt

– for alt det, vi laver i sundhedsvæsenet, er at gå imod naturens gang. Det er også naturligt at få kræft, og det har jo netop vist sig at være rigtig fornuftigt at forske i.

Det er også derfor, at de begge nu ser positivt på, at regeringen for et par måneder siden offentliggjorde, at de vil etablere et nyt Nationalt Center for Forskning i Kvinders Sundhed, som der afsættes 160 millioner kroner til over de næste fire år.

– En dedikeret indsats, flere penge og et stort, vedvarende fokus, er opskriften til, at vi kan få lukket kvindekroppens videnshul. Og det er det, jeg håber på, kommer til at ske nu. Det er fantastisk med de her penge, men det er vigtigt, at de bliver til endnu flere, siger Henriette Svarre Nielsen.

For hvis pengene for alvor skal batte noget, så er det vigtigt at være strategisk, så det er tydeligt, at det godt kan betale sig at investere flere penge i kvinders sundhed. For der skal rigtig, rigtig mange penge til at lukke et videnshul, der har stået på i 150 år, siger hun. Og det er Jens Peter Andersen enig i.

– Jeg håber virkelig, at man faktisk har tænkt investeringerne i et lidt længere perspektiv – for ellers risikerer man, at forskerne ikke kan etablere en reel karriere i kvindesygdomme. 

Hvis man skal kunne vedholde at forske i et område, på et niveau, hvor der rent faktisk kommer ny viden, vi kan omsætte til praksis, så kræver det langsigtede investeringer, siger han.

LÆS OGSÅ

Den mest almindelige kræftform blandt mænd giver næsten ingen symptomer

Prostatakræft er den mest almindelige kræftform blandt mænd. Men nu er tallene på vej ned i Norge.

Når jeg tænker på, hvor mange penge kvinders sygedage hvert år koster samfundet, virker det absurd, at det først er nu, der er ved at komme nye boller på suppen.

I en analyse fra 2024 estimeres det nemlig, at det vil bidrage med 30 milliarder kroner til den danske økonomi årligt, hvis man får lukket det videnshul der er, når det kommer til forskning og innovation inden for kvindesundhed. Dét er, hvad jeg vil kalde for en underskudsforretning, hvis vi ikke får gjort noget ved det nu.

Godt – så er vi med så langt. Og det er netop her, serien begynder – i nutiden, blandt de kvinder, forskere og eksperter, der kæmper for, at kvindekroppen ikke længere skal være et mysterium.