Trine fik en depression af folks blikke og hvisken: ”Hvorfor skal jeg se sådan ud?”

Forældrene til 38-årige Trine Lunden-Pedersen opdagede hurtigt, at der var noget anderledes ved deres datter, da hun blev født.

Hun lignede ikke sine to ældre søskende, hun græd meget og kastede op i de første par måneder.

Da hun var ni måneder gammel, blev hun diagnosticeret med Crouzons syndrom, og kun 11 måneder gammel gennemgik Trine sin første operation.

Siden da har hun haft over 50 operationer og utallige hospitalsbesøg.

Simones opslag gik viralt: ”Kære pige, der tog et billede af mig ved busstoppestedet…”

Simone Meyer Larsen er født med dværgvækst og oplever ofte, at folk peger fingre eller tager billeder, når hun går forbi. Det vil hun nu gøre op med og opfordrer alle til i stedet at hylde og omfavne vores forskelligheder.

”Der har været mange operationer i årenes løb, mest på grund af shuntrevisioner. Det betyder, at man indsætter et tyndt rør fra hovedet til bughulen, så rygmarvsvæsken bedre kan løbe ud. Det er nu hele otte år siden den sidste shuntoperation,« fortæller Trine.

Selve operationerne har været både krævende og skræmmende at gennemgå, og gentagne negative oplevelser har sat sine spor i hende.

Hun bor i Norge sammen med sin mand Terje Pedersen og deres to børn, Tomine og Teodor.

Crouzons syndrom er en medfødt og arvelig tilstand, hvor kraniets knogler er vokset sammen for tidligt, hvilket forhindrer normal vækst af kraniet og udvikling af hjernen. Mellemansigtet og overkæben er underudviklet, og øjnene stikker ud. Syndromet varierer i sværhedsgrad og kan give forskellige udfordringer.

Josefine Høgh mistede sin far og fødte sin datter inden for få uger: ”Det var en af de største kriser i mit liv”

Fem uger efter, at Josefine Høgh havde født sin lille datter, døde hendes far, Lars Høgh. Den største lykke skulle pludselig sameksistere med den dybeste sorg, og det har taget hende lang tid at bearbejde.

”Hvorfor skal jeg se sådan ud?”

Gennem hele sin barndom har Trines selvværd varieret, ofte fra dag til dag.

Hun og hendes familie har arbejdet meget med hendes selvværd og med at uddanne hendes netværk om Crouzons syndrom, men alligevel kunne hendes negative møder med andre være ødelæggende.

Hun blev ofte mødt med blikke, negative kommentarer og hvisken, når hun var ude i offentligheden.

Det var sjældent, at hun kunne gå gennem butikken uden at blive bemærket. Hun tænkte hele tiden: ”Hvorfor kan jeg ikke gå ubemærket gennem en butik?” eller ”hvorfor skal jeg se sådan ud?”

”Nogle gange læste jeg et par ord op eller spurgte, hvad de kiggede på. Andre dage lagde jeg varerne væk og løb grædende hjem.”

I løbet af årene svingede Trines selvværd meget, men for det meste var det dårligt, i hvert fald hvad angår udseendet.

”Jeg følte mig ofte som den grimme ælling i familien. Og følelsen af, at folk troede, at jeg var "retarderet", fordi jeg så anderledes ud, var smertefuld. Jeg er glad for, at jeg voksede op i en tid, hvor de sociale medier ikke fandtes, for jeg tror, at drillerierne og mobningen ville have været værre.”

Skammer sig over sig selv

Trine husker de første år af teenageårene som fine, og overgangen til gymnasiet var god.

”Jeg var tit inde og ude af hospitalet i perioder, men ikke så ofte som før. Da jeg var i god form, var jeg som de fleste andre teenagere, tør jeg godt sige.”

Men blikkene og kommentarerne fulgte også Trine gennem teenageårene, og der er især én episode, som hun husker særligt godt.

Efter 26 år er Christine Albeck Børge og Lars Ranthe nyforelskede: Det er overgangsalderens skyld

Skuespiller Christine Albeck Børge kan mærke den begyndende overgangsalder på sine skift i humøret. Hun er blevet mere følsom og mindre rasende. Men overgangsalderen har også haft betydning for forholdet til hendes mand, Lars Ranthe, som hun elsker på en helt ny måde.

Det tog hende 20 år at turde sige det højt, og det er kun tredje gang, hun taler om det.

”Jeg var kun 15 år gammel og ringede til en bekendt. Hendes telefon lyste op under bænken, og på displayet på hendes mobil stod der »Tryne (haha)« og ikke Trine. Jeg var hurtig til at sige, at jeg skulle hjem og ordne noget og kom aldrig tilbage. Jeg havde en tendens til at trække mig i sådanne situationer.”

Trine mærkede en stærk følelse af skam ulme i kroppen.

”Jeg skammede mig over at se sådan ud og over overhovedet at være den, jeg er. I dag ville jeg ønske, at jeg havde haft modet til at fortælle hende, at hun skulle slå autokorrektur til næste gang.”

Som kun 16-årig fik Trine foretaget en stor ansigtsoperation, som ændrede hendes udseende markant.

”Midt-ansigtet blev flyttet 22 mm frem. Denne operation foretages i dag fortrinsvis på yngre børn, og i den periode, hvor teenageårene, hormonerne og selvtilliden kan være hård, var det en stor belastning.”

Hun håndterede ændringerne i sit udseende meget dårligt psykisk og isolerede sig i flere måneder, da hun kom hjem.

”Jeg faldt ned i en dyb depression. Jeg bad mine forældre om at pakke alle billederne af mig som barn og før operationen ned. Jeg skammede mig over, hvordan jeg så ud, og hvad jeg var blevet til. For ikke at blive mindet om, hvad jeg var, var det den nemmeste udvej.”

Asta havde hjelm på 23 timer i døgnet: ”Mange gjorde nar af vores lille pige”

Asta blev født med den sjældne tilstand kraniosynostose, hvor forskellige dele af kraniet vokser sammen og lukker sig for tidligt. Derfor gik hun med hjelm det første år af sit liv.

To aborter før de to ønskebørn

Trine tænkte meget på sin barndom og reflekterede over den, da det blev naturligt for hende at tænke på sine egne børn i fremtiden.

Da hun var lille, kunne hun godt lide at lege familie med sine dukker. Hun blev ved med at sige, at hun ikke ville have et barn med Crouzons syndrom, fordi hun ikke ønskede, at hendes barn skulle gå igennem det, hun havde været igennem, både fysisk og psykisk.

”Da jeg blev gravid første gang i 2006, valgte jeg at få lavet en moderkageprøve for at finde ud af, om fosteret var bærer af syndromet, som har 50 procents chance for at gå i arv til mine børn.”

Da lægen ringede til Trine med testresultaterne, gik det op for Trine, at der var noget galt.

”Desværre havde fosteret fået diagnosen syndromet, og det var virkelig hårdt at høre. Så jeg valgte at få en abort, og det var endnu hårdere at gå igennem. Det var helt forfærdeligt at skrive under på papirerne og sluge pillerne.”

I 2010 stod Trine i samme dilemma.

”Min mand og jeg mødte hinanden i 2008, og i 2010 testede jeg positivt på graviditetstesten. Frygten var selvfølgelig lige så stor som før, hvis ikke større denne gang. Jeg måtte vente til uge 11, før vi kunne teste for syndromet. De uger var ren tortur.”

Ugerne gik, og Trine og hendes mand turde ikke glæde sig eller have håb. Da de endelig fik taget moderkageprøven, var der masser af gråd og latter, håb og frustration.

”En uge efter testen blev taget, ringede lægen, og jeg bemærkede hurtigt, at tonen var gladere end i 2006. Jeg græd straks af glæde. I juli 2010, en måned før planlagt, blev Tomine født, sund og rask som en hest. Vi svævede i luften af lykke.”

I 2014 stod de igen over for det samme dilemma. Denne gang var fosteret blevet diagnosticeret med syndromet, og Trine og hendes mand besluttede sig for at få en abort.

”I modsætning til første gang blev vi denne gang tilbudt en kirkegård og en begravelse. Vi valgte en kirkegård, men det tog lang tid, før jeg kunne komme derhen.”

Katrine har opdaget en ny tendens i børnehaven, som kan blive dit "værste mareridt"

Lige som man gik og troede, at der ikke kunne presses mere ned over hverken børn eller forældre, har Katrine Memborg opdaget, at der er gået inflation i legeaftalerne.

Trine var desperat efter at prøve at blive gravid igen. Efter mange overvejelser besluttede de sig for at prøve igen.

”Vi blev gravide igen i 2015, og i 2016 blev Teodor født - og endnu en gang var vi dybt taknemmelige. At være så heldig at opleve og blive mor og vide, at syndromet stopper med mig, er en stærk følelse af taknemmelighed. Jeg fortryder ikke de valg, jeg har truffet, men der går ikke en uge, uden at jeg tænker på de to, vi ikke valgte. Samtidig kan man sige, at hvis det ikke havde været for det, ville jeg ikke have siddet med de to, vi sidder med i dag.”

Vil ikke være modgangen foruden

På trods af mange svære øjeblikke ser Trine tilbage på sin barndom som fin og forholdsvis normal. Kærlighed og støtte fra familie og venner har betydet meget for Trine.

”Nogle mennesker har for nylig fortalt mig, at de syntes, jeg så skræmmende ud, og at de var bange for at tage kontakt. Andre så forbi det hele og behandlede mig som alle andre, og det var godt. Jeg er meget taknemmelig for alle de gode relationer omkring mig.”

I dag er Trine et bedre sted end før, men de sidste to år har været hårde.

”Jeg fik en operation i 2022, som gjorde store ændringer i mit udseende, og det var meget hårdt at håndtere. Der var komplikationer, som har ført til flere operationer, og jeg venter snart endnu en, hvilket gør det svært at se sig selv i spejlet. Nu er jeg et sted, hvor jeg har redesignet lidt, og jeg prøver at tage en dag ad gangen, trække vejret med maven og fokusere på de ting, der får mig til at føle mig godt tilpas. Støtte fra mine nærmeste har betydet meget, ikke mindst fra min mand.”

På trods af al den fysiske og psykiske smerte, Trine har været igennem, ville hun ikke have undværet det liv, hun har haft, men hun ønsker ikke, at hendes børn skal opleve det samme.

Netop som Marie er ved at give op, går døren pludselig op og ind træder svigermor

Mine børns bedsteforældre. Uden dem ville jeg ikke have beholdt mit job eller min fornuft, skriver Marie Lunde i denne klumme.

”Meget af mit liv på hospitalet har ikke kun været smertefuldt. Det har givet mig mange mindeværdige oplevelser, erfaringer og venskaber. Jeg har haft mange lange hospitalsophold, og sygeplejerskerne og lægerne er på en måde blevet en udvidet familie,« siger hun og fortsætter:

”Jeg er stolt af, hvor langt jeg er kommet i livet, alt det, jeg har opnået, og hvor jeg er i dag – på trods af et liv med forskelle. Den ekstra bagage, der har gjort mig til den, jeg er i dag, og det er jeg stolt af.”

Nu, hvor hun selv har to børn, mener hun, at det er vigtigt at tale med dem om, hvordan man tager hensyn til andre.

”Hvordan du ser ud, bør ikke afgøre, hvem personen bag dig er. Hvis du ser nogen, der er alene, så vær den, der ser dem. Sig hej og tag dem med. Hvis noget pirrer din nysgerrighed, så spørg dem. Det er bedre at blive spurgt end at blive stirret på, hvisket om eller gjort grin med. Jeg taler meget om mine oplevelser i håb om, at de ikke bliver en af dem, der gør andre utilpas og smertefulde.”

Selv som voksen har det været hårdt for Trine at blive mødt negativt af andre.

Drillet af børn på sønnens skole

I anledning af World Mental Health Day sidste år tog Trine hen til sin 8-årige søn Teodors skole for at markere dagen.

Hun husker, at hun stod udenfor i en lille kø for at komme ind i skolekøkkenet, og helt fremme stod der et par 12-årige drenge.

”En af dem fik øje på mig og stødte ind i sin kammerat, som også kiggede på mig. De udvekslede et par ord, kiggede på mig igen og grinede. Man skulle tro, at man i en alder af 40 år ikke lader sig påvirke af den slags, men det var som et hårdt slag i maven. Der kom en bølge af skam på et øjeblik, og bagefter fortrød jeg, at jeg ikke havde fortalt dem det.”

Det har hun snakket med sin søn om.

”Midt i frikvarteret senere samme dag græd Teodor, da hans fætter fandt ham. ”Jeg bliver bare ved med at tænke på de drenge i skolen, og hvordan mor må have haft det,” sagde han. Mine børn er fulde af empati og omsorg, og jeg håber, at det lover godt, og at de lærer en masse af at have en mor, der er anderledes. Selv om vi er forskellige, er vi som alle andre. Det er så vigtigt - i hvert fald i dagens samfund. Derfor er åbenhed og viden så vigtig.”

Budskab til mobbere

Trine har et klart budskab til mobberne:

”Træd tilbage og tænk dig om. Hvad nu, hvis det var dig, din søster eller din ven, der blev bagtalt eller gjort grin med? Vær lige så god ved denne person, som du ville være ved din elskede.”

”De, der mobber, skader højst sandsynligt sig selv. Det er, hvad jeg har prøvet at sige til mig selv, og det har givet mig en vis trøst undervejs. Mobberne ved højst sandsynligt ikke bedre. Måske har de ikke nok viden? Måske har de ikke talt nok om det derhjemme”

Skal jeg fortsætte med at have sex med min mand, selvom jeg græder bagefter?

En læser har mistet lysten til det seksuelle i sit parforhold. Sexolog og parterapeut Daisy Løvendahl kommer med gode råd her.

Efter en lang rejse lægger Trine ikke skjul på, at det har været hårdt mentalt.

”Alle oplevelserne og de traumatiske hændelser på hospitalet, operationerne, de store ændringer i udseende og de fysiske og psykiske smerter. Alt har til tider kostet meget, og jeg har fået flere hårde slag gennem årene,” siger hun.

”At følge op på min mentale sundhed burde være en lige så stor selvfølge som min fysiske sundhed. Måske ville jeg ikke være endt så langt nede i mudderet, som jeg har været? Men heldigvis er det lykkedes mig at komme op flere gange,” slutter Trine.

Denne artikel blev første gang bragt hos Klikk.no.