Merethe Stagetorns sidste interview: "Det var lægen, der diagnostiserede mig med demens, før jeg selv gjorde"

Marianne: – Men jeg fortsætter bare, selvom jeg græder,  sådan er det. Jeg synes, min mor har været en ufattelig rollemodel i alt det her. Og det er den historie, jeg i hvert fald gerne vil give videre, for hold op, hvor har du været brav, mor. Frem til diagnostiseringen var vi virkelig på dybt vand alle sammen. Men da du først blev diagnostiseret og medicineret, kom der en anden ro. Du kom nærmest tilbage til start på den gode måde. Da du blev diagnostiseret, blev du sådan: Øv! Men så gik du hjem og ringede til alle dine veninder og sagde: ”Jeg har fået Alzheimer”. Sådan. Det har gjort det enormt nemt for os andre, at vi ikke er nødt til at stå og sige ”mor er lidt mærkelig”, men at alle ved det og passer på dig, når de møder dig ude i verden. En anden grund til, at vi stiller op i dag, er, at vi har givet så mange interviews sammen, dengang det hele bare gik godt, så vi synes begge to, at vi også bør dele ud nu, hvor tingene er svære. Måske kan vi hjælpe andre i samme situation. 

LÆS OGSÅ: Abdel Aziz Mahmoud: "I dag forstår jeg udtrykket "at være tung om hjertet", for det var sådan jeg havde det"

Hvad var de første tegn på, at der var noget galt? 

Merethe: – Det første, jeg husker, er, at jeg simpelthen dansede lidt rundt på brostenene… 

Marianne: – Og det var der, du tænkte, der måske var noget galt? 
Merethe: – Jah, jeg tænkte, om jeg havde drukket for meget… Jeg følte mig usikker på benene. 

Så det var en fysisk fornemmelse først?

Merethe: – Ja, det var det. Jeg følte, at jeg skulle tage nogle andre sko på. Men det er så nemt at bortforklare den slags ting, så det gjorde jeg i noget tid. I hvert fald var det lægen, der diagnostiserede mig med demens, før jeg gjorde. Men så kunne jeg med det samme se, at det var det rigtige. At det var sådan, det var. 

Begyndte du også at have problemer med at huske? 

Merethe: – Det kommer sådan hen ad vejen, jeg har for eksempel glemt, hvad du hedder, fra sidste gang du lavede interview med mig. Men den slags kan vi jo alle glemme, og vi ses jo ikke dagligt eller ugentligt, så det behøver ikke være underligt. Da vi talte sammen for tre år siden, havde jeg ingen problemer. Ikke erkendte i hvert fald. Og det grusomme – hvis jeg må bruge det udtryk – ved demens er, at det jo aldrig nogensinde er noget, der bliver repareret på. Det går kun en vej, hvis det ændrer sig. Nemlig nedad.

"Det sværeste var hele tiden at konstatere, at nå, nu kan hun heller ikke det eller det mere. Det forfald, der bare blev mere og mere tydeligt," Marianne Stagetorn. Foto: Les Kaner.

August 2018På plejehjem

Det er 11 dage siden, Merethe blev bisat, og Marianne er stadig helt hudløs og har let til tårer, da vi mødes. Marianne har selv ønsket, at interviewet bringes nu, og hun vil gerne fortælle om det sidste år med sin mor og om de ting, der var svære at tale om sidst, da Merethe sad med. 

– Palmesøndag 2017, det var den 9. april og altså før, vi lavede interviewet med min mor, var jeg og min mor ude og spise med min svigerinde og hendes mor, som var jævnaldrende med min mor. Jeg har altid sammenlignet de to. Den ene var god til haver, den anden til jura, men de var begge to stærke kvinder. Min svigerindes mor fortalte, at hun lige havde været på golfrejse i Portugal med sin mand, men at de kun havde gået ni huller hver dag i stedet for 18, fordi hendes mand havde noget med ryggen. Jeg kiggede på min mor, som næsten ikke kunne finde ud af at spise sin mad, og som på ingen måde selv ville kunne finde hjem fra den restaurant, vi sad på. Og lige i det øjeblik tænkte jeg: Hold da op, hvor er min mor syg! Det gik virkelig op for mig der. Jeg kan tale mere åbent om det nu end sidste år, og jeg vil sige, at jeg tror, det at være pårørende til en dement er ligesom at være i et alkoholisk eller voldeligt forhold. Ens grænser bliver hele tiden skubbet. Selvom min mor var diagnostiseret på det tidspunkt, bildte jeg stadig mig selv ind, at det da var helt normalt, at hun efterhånden ikke kunne alle de her basale ting. Men lige der, in my face, gik det op for mig, at der var noget rasende galt. Ugen efter sagde jeg til Henrik, at vi var nødt til at få vores mor visiteret af kommunen, og så måtte vi tage den derfra. Indtil da havde jeg tænkt, at Henrik og jeg nok skulle håndtere det hele. Vores mor skulle ikke på plejehjem. 

Hvad sagde hun selv til det?

Marianne: – Hun havde snakket om det nogle gange, uden at kunne definere det. Hun ”ville gerne et andet sted hen”, som hun sagde. Jeg tror, hun tænkte på Kurhotel Skodsborg eller noget i den stil, men det havde vi undersøgt, og det var ikke en mulighed. Vi ville gerne have hende på et demensplejehjem, men det mente visitator ikke, for der er mange af beboerne meget udadreagerende, og det var min mor ikke. Der var ingen råben eller skrigen. Jeg kan ikke huske, om hun sagde det for et år siden, men det var lige præcis det, der gik hende allermest på. At hun var bange for, at hun skulle blive sindssyg. Demens har jo mange, mange ansigter, og der er nogle demente, som mister filtre af forskellig art, det gjorde min mor aldrig. På det sidste vrøvlede hun helt vildt meget, men som demensvejlederen på plejehjemmet sagde, så troede hun selv, at hun førte en samtale, så vi skulle bare gå med på det, hun sagde. 

Merethes diagnose blev undervejs i forløbet ændret fra Alzheimer til Lewy Body-demens, som er en af de hyppigste demensformer efter Alzheimer. Lewy Body-demens er blandt andet karakteriseret ved, at patienten også har Parkinson-symptomer som f.eks. langsomme bevægelser, muskelstivhed eller rysten, hvilket forklarer Merethes egen oplevelse af, at hun var blevet usikker på benene. Evnen til planlægning, overblik og orientering bliver også påvirket, og det var også noget, der ramte Merethe og dermed familien hårdt. 

Marianne: – Hun fyldte meget i både Henriks og mit liv, og vi prøvede at skaffe forskellige hjælpere og anstandsdamer i dagtimerne, når vi var på arbejde, men min mor kunne simpelthen ikke ha’, at nogen gik rundt i hendes sfære og mindede hende om, at hun var syg. Derfor brugte hun meget tid på advokatkontoret og hos mig på La Glace, hvor hun i lang tid godt selv kunne finde hen. Så fik hun en kop kaffe og gik hjem igen. Men en dag skete der noget forfærdeligt, som gjorde mig virkelig, virkelig tung om hjertet. Det var en lørdag, der var meget travlt på La Glace, det regnede, og så kom min mor ind ad døren. Hun lignede en druknet mus, for hun havde hverken taget paraply eller regntøj med. Hun fik sin kaffe, men jeg skulle passe mit arbejde, så jeg sendte hende afsted igen bagefter, vel vidende at det ikke var sikkert, hun kunne åbne døren derhjemme. Tre timer senere kom hun tilbage. Endnu mere våd. Hun havde ikke kunnet finde ud af at komme ind…

Marianne begynder at græde igen. Det er svært at tænke på. Og tale om. 

Marianne: – Åhhh, altså, det var jo sådan nogle ting, der gjorde, at vi til sidst ikke længere kunne tage vare på hende. Og i august 2017 fik vi så en plads på et plejehjem i Nyboder. Den samtale, da vi skulle fortælle hende, at hun skulle flytte… Det var nok ikke der, hvor min brors og mit liv toppede. 
Og den dag, hvor vi afleverede hende… Det er noget af det værste, jeg nogensinde har prøvet. Men vi gjorde det sammen, Henrik og jeg. Hun slog sig lidt i tøjret i starten, vi kunne godt mærke, at hun ikke var helt tilfreds med situationen, men hun spurgte ALDRIG, om hun kunne komme tilbage 
til Store Strandstræde. Aldrig. 

LÆS OGSÅ: Digteren og forfatteren Inger Christensen var både eksklusiv, folkelig og elitær

Så hun kom ikke hjem mere overhovedet fra den dag? 

Marianne: – Hun blev 75 år den 26. oktober, og vi var til det sidste meget i tvivl om, om vi skulle holde noget, for det gik virkelig hurtigt ned ad bakke der. Men vi gjorde det, og vi holdt det i hendes gamle hjem, der stod fuldstændig urørt. Der var åbent hus fra 11-14, vi havde inviteret de 70 nærmeste, og vi tænkte meget over, om hun ville sige ”nå, nu er jeg hjemme igen, her bliver jeg”. Men da klokken var 13.45, kom hun hen til mig og sagde ”jeg vil gerne hjem nu”. Og det var jo den største kadeau…

Stemmen knækker helt over. 

Marianne: – Og jeg sagde ”kom mor, så går vi hjem”. Den accept af tingenes tilstand, som hun udviste, var fuldstændig overvældende. For selvfølgelig ville hun hellere bo i sin lejlighed, men hun vidste godt, at det ikke kunne lade sig gøre, og det gjorde det bare så meget nemmere for os andre at leve med det.

Juni 2017Ord, der blev væk

Merethe var godt klar over mange af sine udfordringer, da hun og Marianne fortalte om demensen sidste år. Samtidig var det også lidt svært at acceptere afhængigheden af andre mennesker. Tid og sted var ved at blive en stor udfordring for hende, og på spørgsmålet om, om hun nogensinde var blevet væk, svarede hun stille: 

Merethe: – Det er ikke sket endnu, men jeg har en fornemmelse af, at det ville kunne ske. 

Marianne: – Vi har bestilt en GPS. 

Du føler dig ikke tryg alene?

Merethe: – Det gør jeg jo sådan set nok, men det at være tryg er jo også et spørgsmål om forventningerne til en. Jeg synes ikke selv, at jeg egentlig er bange for det, men når nu alle mennesker omkring mig fortæller mig, at jeg bør være ledsaget af en person, fordi jeg ellers kan blive væk, så gør det da, at jeg sætter en lås på mig selv. 

Marianne: – Min mor kan godt lide at gå ture, og det er også vigtigt at holde sig i gang, men det kniber lidt med distancerne nu. Og ikke mindst med tid og sted. Så vi er mest trygge ved, at vi kan følge med på en GPS. 

Merethe: – Ja, det er rigtigt, det forstår jeg godt. Jeg har selv den opfattelse, at når nu kroppen på mange måder nægter at være med, så må jeg jo i hvert fald holde fast i det, jeg kan holde ved. For eksempel den fysiske aktivitet. 
Hvilke andre udfordringer er opstået hen ad vejen? 

Marianne: – Du har altid være god til sprog og synonymer, mor, og derfor er der mange, der ikke har opdaget, at du kan have svært ved at huske forskellige ord. Hvis du f.eks. ikke kan huske ordet ”glas”, kan du finde på at sige: ”Det smukke stykke håndværk der på bordet, hvori der er vand”. Og så har alle tænkt ”hvor formulerer hun sig dog smukt”. Men i virkeligheden taler du rundt om det, du ikke kan få sagt. 

Merethe: – Ja, synonymer har jeg altid været god til, og det er jeg stadig. Og det, der er lidt mærkeligt og tragisk, er, at det, der foregår inde i mit 
hoved, er fuldstændig klart. Men jeg kan ikke få det ud af munden. 

Hvordan er det?

Merethe: – Jeg har ikke noget ord for det, fordi ”grusomt” er et meget voldsomt ord. Men det er det så måske alligevel ikke, for at sidde med et menneske, man kender godt og gerne vil tale med – men ikke kan – det ER grusomt. Mange har ikke tålmodighed til at vente på, at jeg finder ordene. Det er jo ligesom, hvis man er stammer, tror jeg. Hvor man ikke kan få ordet frem. Sådan føles det. Jeg har tit lyst til at sige ”kan du ikke lige vente på, hvad jeg har at sige”, men alligevel foreslår folk så, om det mon skulle være det eller det, jeg tænker på, i stedet for at vente. Det kan også være, at jeg ikke kan komme i tanke om, hvad folk hedder, til trods for at det måske er en af de allernærmeste. Det er jo meget ydmygende for mig, men også for den person, jeg ikke kan huske navnet på, uanset hvem det er. 

Marianne: – Min mor har altid været meget optaget af at være ordentlig. Menneskelige relationer har altid været meget vigtige for hende, og det mindste, man kan gøre, er da at huske, hvad folk hedder. Derfor er det så ydmygende. 

Hvad laver du i løbet af dagen, Merethe? 

Merethe: – Jeg laver ikke noget. Og det er sådan set det, der er det fortvivlende. At jeg ikke har noget som helst, der venter mig. Mit liv fra før og så til nu er 180 grader vendt om. Jeg har ikke nogen ord for det. For det er tomhed. I virkeligheden. Og det er endnu mere tomhed, at jeg er bevidst om tomheden. Jeg tænker hele tiden helt diffust, at der nok er noget, der bliver bedre, men samtidig sker der ikke noget, der viser, at det skulle blive bedre. 
Du ved godt, hvad demens indebærer, og alligevel har du en tanke om, at det måske bliver bedre? 

Merethe: – Nej, det har jeg ikke. Med den fornuft, jeg har tilbage, ved jeg, at det ikke bliver bedre. Og det får mig tilbage til udgangspunktet. At det er så grusomt det hele… 

Hvad tænker du om den tid, der kommer? 

Merethe: – Den er jeg sådan set tryg ved. Nu kan man jo aldrig vide noget om fremtiden, men der er i hvert fald mennesker, der vil holde mig i hånden, hvis der bliver sådan en situation. 

Hvad tænker du om tiden, der kommer, Marianne?

Marianne kan næsten ikke svare. Tårerne triller ned ad hendes kinder. 

Marianne: – Det ved jeg ikke… De sidste par år har det meget handlet om at sætte pris på hver en stjernestund. At drikke morgenkaffe sammen. At være i nuet og sætte pris på det. Så det er vel det, vi skal. Jeg kan jo godt se, at det ikke bliver bedre, og jeg synes også, at det er et enormt stort ansvar at stå med som pårørende. Min bror tager sin del af det, ligesom vores familier er der for os, så jeg er på ingen måde alene om det, men… Det er bare så hårdt at være vidne til.

"Jeg føler en enorm taknemmelighed over, at hun var min mor. Og enorm glæde over, at vi altid var der for hinanden," Marianne Stagetorn. Foto: Les Kaner.

August 2018Den sidste tid

Da Merethe kom på plejehjem, kunne familien koncentrere sig som at hygge sig med hende i stedet for hele tiden at skulle koordinere, hvem der tog sig af hvad. Marianne kom forbi så ofte, som det var muligt, og besøgene behøvede ikke vare så længe. Merethe var god til at sige ”tak for i dag”, når hun blev træt, og det kunne godt være efter et kvarter. Der lå en bog fremme, hvor gæster kunne skrive, at de havde været der, og på den måde var der altid noget at snakke om. I begyndelsen gik Marianne fortsat ture med sin mor, noget de havde gjort helt fast før, hun blev syg, men turene blev kortere og kortere. Og de forskellige små udflugter blev stadig sjældnere. 

Marianne: – Det sværeste var hele tiden at konstatere, at nå, nu kan hun heller ikke det eller det mere. Det forfald, der bare blev mere og mere tydeligt. Den sidste tur i biografen. Den sidste teaterpremiere. Den sidste gang på museum. Lige da hun flyttede ind på plejehjemmet, var det vigtigt at finde på en aktivitet, vi kunne have sammen, og det blev gudstjenester. Der kunne vi liste ind, sætte os på sidste række og bare sidde lige så stille. Jeg kan stadig huske den sidste gang, vi gjorde det. Pludselig kunne jeg mærke, at vi var nødt til at gå. Min mor var rastløs og ikke tryg ved at være i kirken, og jeg vidste bare, at okay, nu er det også slut. Den eneste fornøjelse, som hun havde noget ud af i de sidste måneder, var at komme på La Glace. Så drak hun sin kaffe, spiste et stykke Georginekage og syntes, det var dejligt. Det sted havde altid været en ramme om hendes liv.

LÆS OGSÅ: Lisbeth Wulff: Dette sted minder mig om, at jeg er blevet et familiemenneske igen

Hvad gjorde du for ikke selv at gå ned i hele det forløb?

Marianne: – Det var da et forfærdeligt spørgsmål. Det har jeg slet ikke tænkt på… Der var jo så mange andre ting, jeg skulle tage mig af også. Det havde jeg ikke tid til. Eller måske er det mere rigtigt at sige, at jeg ikke havde behov for at tage mig af mig selv. Heldigvis var jeg også omgivet af en hel masse kærlige mennesker, men det er klart…

Hun holder en pause. 

Marianne: – Det er da klart, at det har påvirket mig… meget. Men jeg har som sagt ikke skjult noget, så jeg har ikke gået og holdt en masse tilbage. Hvis folk spurgte ind til det, sagde jeg, du må gerne spørge, men jeg forbeholder mig retten til at græde. Så på den måde har jeg fået snakket det igennem, og jeg tror, at det er det, der har reddet mig. Og det er nok noget, jeg har fra min mor. Noget med at være i nuet, gøre mit bedste hele tiden og lade være med at gå og slå mig selv i hovedet over det, jeg måske ikke nåede eller kunne. Så jeg har ikke tænkt på, at jeg ikke er gået ned. Jeg vidste slet ikke, at det var en mulighed. Og så har kærligheden fra min mor og mine nærmeste ellers båret mig igennem. 

De sidste fire dage, inden Merethe døde, havde Marianne været hos hende hver dag ved 10-tiden, for det var på det tidspunkt, der var størst chance for kontakt. Merethe var sengeliggende på grund af lungebetændelse,  og Mariannes ene datter, der skulle rejse, havde været der for at sige farvel, som var det sidste gang, hun så sin mormor. Søndag den 29. juli var Marianne og hendes ældste datter ude i familiens kolonihavehus, da telefonen ringede. 

Marianne: – Jeg kunne se, det var fra plejehjemmet, og så vidste jeg godt, hvad klokken var slået…

Hun begynder at græde igen. 

Marianne: – Hun var død to minutter i kirketid – kl. 9.58. Og hver eneste søndag lige siden, når jeg hører kirkeklokkerne lige her ved siden af, sender jeg hende en tanke. Det kan jeg godt lide, og det var så typisk min mor at dø to minutter i. Ikke to minutter over. 

I hvilket omfang var det en lettelse, at hun døde? 

Marianne: – Jeg har det meget, meget svært med ordet lettelse. 

Hun holder en længere pause. 

Marianne: – Jeg er afklaret… Som du tydeligt kan høre på min stemme, 
og når jeg græder hele tiden. 

Hun smiler gennem sine tårer. 

Marianne: – Men jeg ER afklaret. Og det er jeg nok, fordi jeg har været en lille smule til begravelse hver dag i så lang tid. Med demens er det sådan, at det bliver lidt værre hver dag, og vi var jo vidne til det konstante terræntab. Der var hele tiden en ny ting, min mor ikke kunne, og på den måde blev det et meget langt farvel. Det gode ved demens – hvis man kan sige, at noget er godt – er, at man får mulighed for at få sagt alle de ting, man gerne vil sige. Man får sagt farvel. Men det er også en utrolig lang og svær proces. Så... Jeg vil ikke sige, at jeg har grædt mine tårer, for det har jeg bestemt ikke, men jeg føler en enorm taknemmelighed over, at hun var min mor. Og enorm glæde over, at vi altid var der for hinanden. Jeg ville SÅ gerne have haft hende i SÅ mange flere år i den originale version, men med den version, hun var blevet til, var det fint, hun fik fred.

Alzheimerforeningen er paraplyorganisation for alle demensformer. Læs mere på Alzheimer.dk og Huskedagen.dk.