Børn med handicap

Foto: Camilla Stephan. "Når Celina lå på den ene side, var hun et helt almindeligt barn. Når hun lå på den anden, var hun et handicappet barn." Susanne, Celinas mor.

Celina mangler en hånd: "Hun er næsten som alle andre"

Alle kan se, når man mangler en hånd og noget af armen. Brian og Susanne gemmer ikke deres datters handicap væk, men det giver dem og hende en pause, når protesen kommer på.

Faktaboks

Familien

Mor Susanne Warning Degart, 38 år, farmaceut

Far Brian Jensen, 36 år, elektriker

Barn Celina, 2 år Bor i Værløse

Navlestrengen var kort, og Susanne Warning Degart kunne ikke se ned på sin nyfødte datter. Det kunne Brian Jensen. Han stod ved siden af sin kæreste og deres første barn. Celina skulle hun hedde. 

– Er I blevet informeret om dét? spurgte jordemoren. 

Informeret om hvad? tænkte Susanne. Nu opdagede Brian det. Der var noget galt med Celinas højre arm. Den så deform og forkert ud. Det var faktisk rigtig grimt.
Huden var længere end knoglen og hang løst. 

Brians første tanke var ‘hov … Skal det se sådan ud?’ tænkte han, og samtidig vidste han ikke helt, hvad det var, der var galt. Det så bare ikke ud, som han havde forestillet sig. Hvad fanden sker der? Han talte med jordemoren. Susanne lå stadig og vidste ikke, hvad der skete i fodenden. Navlestrengen blev klippet over, og hun fik Celina op til sig. Hun så samme deforme lille pige.

LÆS OGSÅ: ’Han er jo også perfekt – selv om han er døv’

Det blev klart, at der manglede en tredjedel af højre arm og hånden. Det kan ikke passe, mente Susanne og Brian. I løbet af graviditeten havde de været til fem scanninger, og ved en af dem havde lægen sagt, at hun kunne se ti fingre og ti tæer på billederne. Selvfølgelig, hvad skulle det ellers være? tænkte de. Misdannelsescanningen i uge 20 havde heller ikke vist noget. 

Faktaboks

Om CELINAS HANDICAP

I Danmark fødes omkring 25 børn om året med samme handicap som Celina.

Diagnosen kaldes dysmeli eller amnionbånd-syndrom og kan ske, når amnionbånd (brister i fosterhinden, der er blevet til ardannelser) snørrer sig rundt om dele af fosteret under graviditeten og på den måde forhindrer eksempelvis en arm at vokse.

Sygdommen er kendetegnet ved forskellige medfødte misdannelser af fingre, hænder, arme, ben eller fødder.

Læs mere hos Landsforeningen for arm- og bendefekte og AMC, der også har en facebookprofil.

Susanne og Brian fik at vide af jordemoren, at det var en ukompliceret fødsel og fik derfor tilbudt en overnatning på barselshotellet. Dagen efter fik de to pjecer og besked på at nyde, at de havde fået en lille pige og ikke læse brochurerne før om nogle måneder. En børnelæge kom for at tilse Celina, og tilbød dem at blive et par dage ekstra, mens hun blev undersøgt. De havde 7.000 spørgsmål – cirka. De var lige blevet forældre for første gang, og uden optakt, forberedelse eller overvejelser manglede deres pige en hånd og noget af armen. Hvorfor gjorde hun det? Hvad hed diagnosen? Hvad med fremtiden? Kommer hun til at køre på cykel? Kan hun sige goddag? Kan hun spise med kniv og gaffel? Og hvordan bliver hendes skolegang? Vil hun blive mobbet?

Hvorfor lige os?

Celina kommer ud i solen. Hun har en lyserød sommerhat på, blå underbukser og en ble, der stikker ud under. Hun har to bøger med – den ene er med Peter Plys – og hun strækker sig for at lægge den ene foran sin mor og den anden foran sin far på havebordet. Det er lidt besværligt, men det lykkes. Hun er to et halvt år nu og lidt genert over det fremmede menneske, der sidder over for hendes forældre for at tale om blandt andet hende og den højre arm, som hjælper med at skubbe bøgerne op på bordet. Hun løber ud i haven og hen til en lilla hoppeko, hun rider rundt på. Hun lider af det, der hedder dysmeli eller amnionbånd-syndrom, fandt Susanne og Brian ud af. Det er, når nogle bånd eller ardannelser fra brister i fosterhinden snører sig rundt om dele af fosteret og på den måde stopper udviklingen af eksempelvis en arm. Ud af knap 60.000 fødsler om året i Danmark, sker det for omkring 25 børn. Så det er sjældent. Men for Susanne og Brian er det slemt nok. Hvorfor skulle det ske for lige os, er en tanke, de har tænkt. Men nu er det to et halvt år siden, de fik chokket, og i stedet for at dække hendes arm til eller fortie det, har de valgt at gå aktivt ind i handicappet. At mangle en arm kan alligevel ikke gemmes væk.LÆS OGSÅ: Har vi plads til anderledes børn?– Vi hviler mere i hendes handicap nu, end vi gjorde før, siger Brian eksempelvis, da Celina er kommet tilbage fra hoppekoen og er kravlet op til ham med en hestebamse.– Må Casper se din korte arm? spørger han hende.Brian peger skiftevis på Celinas arme og spørger hende, hvilken en af dem, der er den korte. Hun smiler genert igen og tager sin højre frem. – Den er lidt kortere end den anden, siger jeg til hende.– Ja, den er lidt kortere, bekræfter Brian over for Celina.Hun tager fat om hestebamsen og peger under dens snude. – Den har ingen mund. Han har kun øjne, siger hun og presser dens hat ned over dens hoved.– Ja, og ingen fingre, supplerer jeg.– Nej, det er op ad bakke for ham, siger Susanne. 

Hormoncirkus

Et handicap er som udgangspunkt negativt. Noget er, som det ikke burde være. Det er noget, der – hvis vi ser bort fra dyre, teknologiske løsninger – følger med resten af livet. Da Celina blev født, og i månederne der fulgte, følte Susanne og Brian glæde, vrede og sorg på én gang. Glæde over, at de var blevet forældre for første gang. Vrede over, at handicappet ikke var blevet opdaget før, fordi man ved fosterkirurgi i USA kunne have fjernet amnionbåndet og fået armen til at vokse videre. Og sorg over alt det, Celina kommer til at kæmpe med i fremtiden. Jeg spørger Susanne, hvad hun tænkte som det første, da hun fandt ud af, at hendes pige manglede hånden og noget af armen. Hun kan faktisk ikke huske det. Men det, der står helt klart for hende, er den første nat. Susanne vågnede og mærkede beskytterollen. Her i haven viser hun det ved at omfavne en fiktiv baby og skærme den af. – Måske var det det der hormoncirkus inde i mig, men jeg blev pludselig en rigtig hønemor. Der er bare ikke nogen, der skal mobbe min datter, tænkte jeg. Det kom som en flodbølge, siger hun. Det var – og er stadig – noget af det, der fylder mest hos Susanne og Brian. Det er vigtigt, at Celina får et godt forhold til, at hun ikke ligner alle de andre børn. Derfor er planen også, at hun skal gå med de samme børn i vuggestue, børnehave og folkeskole. Og så går hun til svømning, hvor hun blandt andet lærer at være nøgen med andre. Og være tryg ved det. For det er en proces, som tager tid. Da Celina var omkring et år, forsøgte hun af og til at trække i armen for at gøre den længere. Hun var frustreret, og hun ville hele tiden have sin protese på – en 34.000 kroner dyr gummiarm, der hjælper hende til at balancere, aktivere højre skulder og tage fra, hvis hun falder. Men den gør også, at hun ligner alle andre børn. LÆS OGSÅ: 16 små kærlighedsgerninger dit barn vil elskeFamilien er med i Landsforeningen for arm- og bendefekte og AMC, og efter en medlemsdag, hvor Celina havde set og mødt andre børn med samme handicap, var frustrationerne væk. Susanne og Brian tror, det gik op for hende, at hun ikke var den eneste i verden, der manglede en hånd. Da de var på sommerlejr med foreningen i år, spurgte Celina sine forældre, hvor hendes fingre er henne. Hun bliver mere og mere bevidst om, at der mangler noget, og Susanne har læst sig frem til, at omkring to-tre-årsalderen får børn som Celina ofte en personlig krise. Derfor er det vigtigt, at hun ser andre børn med samme handicap.

Prøver at være prokativ

Forældre rådes også til at kalde armen noget. At give den et navn og italesætte den i stedet for at gemme den væk. Her i familien hedder Celinas højre arm ‘korte arm’ eller ‘lille arm’. Og så fandt Brian på noget, der hed en ‘Super-Celina’, hvor de begge skulle strække højre arm frem, Brian samlede sin næve, som når unge mænd laver knuckles, og så stødte de enderne sammen. – Kan du lave en Super-Celina til Casper? spørger han hende.Jeg knytter min hånd og strækker den frem. Men Celina gemmer sin højre arm i den venstre. – Hun kan godt være genert. Kan du lave den med far? Peeeew, siger Brian og når lige at lave Super-Celinaen, inden hun kigger på enden af sin højre arm og peger. – Ja, du har et hul, siger han.Der, hvor Celinas højre arm skulle være fortsat, er et lille hul og fem små fingerdutter. De kan fjernes, har Susanne og Brian fået at vide. Nogen har anbefalet dem det, mens andre ikke har. Nogen råder dem også til, at Celina skal have lavet en knogleforlængelse, og andre gør ikke. Nogen vil meget gerne sætte en protese på. Andre vil ikke. De har brugt landsforeningens facebookside og aktiviteter en del, når de har skullet søge råd. – Noget af det, vi er mest bange for, er, at vi overser en mulighed, som kan gøre det bedre for hende. Alle forældre vil det bedste for deres barn, men vi er bekymret for at overse en gylden mulighed, siger Brian. – Fra begyndelsen prøvede vi at tænke ud af boksen. Alle sagde, at hun skal nok klare den. Ja, hun har jo ikke noget valg, tænkte vi, men er der noget, vi kan gøre, der kan hjælpe hende? Hun bruger armen mindre end den venstre. Det betyder, den venstre bliver slidt op på et tidspunkt. Vi prøver at være meget proaktive, fortæller Susanne. 

’Det kunne være værre’

Susanne sagde det allerede i telefonen, da jeg talte med hende første gang. Jeg spurgte, hvordan omverdenen reagerer på et barn, der mangler hånden og lidt af armen, og i dag kommer hun selv ind på det. At særligt i begyndelsen sagde folk, at det kunne være meget værre. Det var ment som en trøstende kommentar, og det ved Susanne og Brian godt, ‘men vi skulle altså forholde os til det her’, som de begge siger. Mange forsøgte at pakke det helt synlige handicap ind i opløftende vendinger. – Vores fejl var, at vi først ikke sagde fra. Vi lod, som om det var okay. Og jeg ville ønske, vi havde sagt, at det er fint nok, at det kunne være værre, men vi skal forholde os til det her, og det vil vi gerne snakke om, siger Susanne.LÆS OGSÅ: Jeg kan ikke se, hvorfor Downs er så slemt"Hun fortæller om den bedste oplevelse, hun har haft med omverdenens reaktion: Det var i Fælledparken i København. Susanne og Celina, der var et halvt år dengang, skulle til fødselsdagsfest, og de stod lidt i udkanten af arrangementet, da en ældre kvinde kom forbi for at sige hej. Hun så Celinas arm, tog fat i den, fik øjenkontakt og sagde ‘lille De, hvad er der dog sket med dig?’– Det var så fedt! Hun tog fat i handicappet og brød en barriere. Hun var den eneste, der gjorde det. De andre i selskabet sagde bare pænt goddag. På den måde får man sat ord på det, man helt automatisk tænker på, hvis man ser Celina. Børn tror ofte, en haj har spist noget af armen, og at den vokser ud igen. Mange voksne tror, den er blevet amputeret. 

Dårlig samvittighed

Midt i alle bekymringerne om Celinas fremtid og omverdenens forsøg på at trøste, oplevede Susanne og Brian, at deres venner havde svært ved at spørge ind til dem. De kan tydeligt huske, første gang en af Brians veninder spurgte, hvordan de egentlig havde det med det hele. Det ramte faktisk lidt hårdt, fortæller de, fordi nu blev de tvunget til at fortælle, hvad de selv følte. Forældreparret har også fået hjælp af en psykolog, og så har landsforeningen og det netværk, der kommer med der, givet meget. Et par måneder efter Celina blev født, var de med til sommerlejren. Bare et par timer, hvor de fik en lang snak med nogle forældre i samme situation. I begyndelsen havde Susanne det eksempelvis svært, når hun skulle amme. Når Celina lå på den ene side, var hun et helt almindeligt barn. Når hun lå på den anden, var hun et handicappet barn.

– Det gav mig virkelig dårlig samvittighed. At jeg kunne tænke sådan om mit eget barn. Ikke fordi jeg elskede hende mindre, men det var bare en kamel, man skulle sluge. Og det gjorde mig trist, siger hun.

Der ligger en protese på bordet. 

– Skal du have den på? spørger Susanne Celina. De giver hende den kun på, når hun selv beder om det. 

– Nej, siger hun.

Der går et øjeblik, og så kravler hun op til sin mor og vil have protesen på.

– Jeg vil selv, slår hun fast. 

Det kan hun ikke helt, og hun bliver nødt til at få hjælp. Da den er kommet på, hopper hun ned igen. Nu går Celina rundt på terrassen, og hvis man ikke lige lagde mærke til, at fingrene ikke bevægede sig på den højre arm, ville man tro, hun var en helt almindelig pige. 

– Når vi har hende siddende i klapvognen, og hun har sin protese på og en langærmet trøje, tager man også sig selv i at tænke ‘hov, hvorfor er der to hænder?’ For det gør, at der ikke kommer de der blikke, og så slapper man måske også ubevidst af, siger Brian.

– Er protesen en slags forklædning? spørger jeg.

– Det er det. Jeg har taget mig selv i at tænke, når hun har fået protesen på, at så er der ikke nogen, der kigger, og så ligner vi en familie ligesom alle andre.

– Til dels kan man sige, at man giver hende den på for at få lidt fred. Andre gange er det, fordi det hjælper hende fysisk. Det er altid Celinas valg, hvornår hun vil have den på, fortæller Brian.

Det er aftensmadstid, og jeg pakker sammen. På vej ud siger jeg farvel. Jeg bukker mig og rækker hånden ud for at sige farvel til Celina. Hun smiler, kigger genert og giver mig sin venstre hånd. 

LÆS OGSÅ: Sådan undgår du at kyle dit kolikbarn ud af vinduet

LÆS OGSÅ: 5 typiske bekymringer når du venter barn nummer to

LÆS OGSÅ: Vi fravælger handicappede børn

Se, hvad vi ellers skriver om: Forældre, Børnesygdomme, Familieliv og Tumling

610x200_woordy_knap2.jpeg