Silje har en usynlig sygdom: "Jeg er blevet lidt for god til at lade som om, alt er godt"

– I børne- og ungdomsårene var jeg meget aktiv med håndbold, fodbold, dans og spejder. Når sæsonen var ovre, gik jeg til atletik, basketball og indendørs hockey. Jeg cyklede til venner, passede børn, deltog i det, der skete, og boede helst i mine rulleskøjter, fortæller 40-årige Silje Tønnessen Puntervoll, der bor sammen med sin mand og deres to børn på otte og 16 år.

Indtil de første mavesymptomer kom i gymnasiet, havde hun sjældent været syg. Silje husker tiden, da symptomerne meldte sig, som var det i går: Hun var utilpas, maven var oppustet, og hun kunne ikke holde på hverken mad eller drikke.

– Der var mange og lange toiletpauser og meget sult for at undgå at løbe på toilettet eller kæmpe med gas i maven. Jeg var meget træt, svimmel og havde svært ved at koncentrere mig i timerne, fortæller Silje.

At have problemer med mave og tarm var pinligt for hende dengang, og i starten talte hun ikke med nogen om, hvor slemt det var. 

– I starten tænkte jeg, at det bare var en kropslig reaktion på svære ting, jeg oplevede. Da det bare blev værre og værre, fik min mor mig til lægen. 

Beskeden fra lægen var, at alle har problemer med maven i perioder, og at det er helt normalt. Så Silje besluttede sig for at bide tænderne sammen og holde op med at klage. 

– Jeg sagde til mig selv, at jeg ikke måtte være så svag. Alle havde det jo tydeligvis ligesom mig indimellem, og de klarede sig jo så meget bedre end mig, siger Silje.

Endelig et svar

Efter gymnasiet begyndte Silje på læreruddannelsen. Plagerne var stadig lige stærke, men hun bed tænderne sammen og fandt strategier for at komme igennem dagene.

Under eksamenslæsning blev hun en dag pludselig akut meget værre. Moren måtte støtte datteren ind på lægekontoret. Endnu en gang fik hun denne besked: Det er bare almindelige mavesmerter og gas i maven. Du er sundere end de fleste på din alder. Tag en Paracet og hvil.

- Jeg fulgte rådet, men blev bare værre. Næste morgen bar det til skadestuen og derfra direkte på operationsbordet. Hun blev hasteopereret med betændt blindtarm.

Lægerne var usikre på, om problemerne kun skyldtes blindtarmen, så efter operationen fik Silje opfølgning hos en mave- og tarm specialist. Der blev taget mange prøver, mange smertefulde, men Silje havde et håb om endelig at få hjælp.

Undersøgelserne afslørede betændelse i spiserøret og i overgangen mellem de to tarme. Derudover blev der påvist vitaminmangel. Silje blev sat på forskellige medikamenter, men intet hjalp. Hun var lige så dårlig hver gang hun kom til ny kontrol.

- Da jeg var 19 år, fik jeg diagnosen irritabel tyktarm (IBS). Jeg blev desperat efter at finde en løsning, læste op på det og forsøgte 'alt'. Heldigvis havde jeg en ny praktiserende læge, der søgte information, lyttede til mig og ønskede at hjælpe. Det betød meget, siger Silje.

Ensom og isoleret

Sygdommen gør det nærmest umuligt at planlægge noget. De år, hvor hun ikke kunne holde på maden, drejede livet sig om at kortlægge, hvor der fandtes et toilet, når hun var ude. I tasken havde hun altid et ekstra skift i tilfælde af uheld. Ofte måtte hun aflyse aftaler i sidste øjeblik.

- Til sidst blev der færre invitationer. Folk omkring mig antog, at jeg var for dårlig, og at det bedste for mig var at blive væk. Og så blev den ensomhed, som jeg allerede bar på, fordi jeg havde isoleret mig så meget, tungere at bære, siger Silje ærligt.

Efter den første graviditet går IBS over til kraftig forstoppelse. Smerterne er der stadig, men Silje oplever at have lidt mere kontrol.

Hun bliver stadig dårlig uanset hvad hun spiser, og maven straffer hende med smerte efter hvert måltid. Alligevel føles det bedre at have det sådan end at skulle løbe på toilettet i tide og utide.

– Hvis jeg skal ud til noget i dag, skal det planlægges. Jeg skal fx sørge for at tage et lavement, så jeg har plads til et måltid. 

Lader som om alt er godt

– Jeg er blevet god til at smile og lade som om, alt er godt. Det er sjældent, nogen opdager, hvor mange smerter jeg har. Ofte skal jeg forberede mig en uge i forvejen ved ikke at spise noget mad, der trigger, siger Silje.

Sygdommen har tvunget hende ud af arbejdslivet. For Silje var det svært at skulle 'give op'. 

– Jeg tænkte, at alt ville ordne sig, hvis jeg bare fandt en kur. Jeg nægtede at se, hvor slemt det var. Til sidst sagde en klog dame til mig, at det ikke er at give op at blive førtidspensionist. Det er at give kroppen en mulighed for at blive bedre. Det vækkede noget i mig, og jeg indså, at jeg måtte lytte til kommunen og lægerne, siger Silje.

– Kroppen vil ikke følge med, selv om jeg allerhelst vil blive ved med at arbejde. Det er som at have en bil, men der findes ikke brændstof. Den står bare der og ruster.

At være usynlig syg er krævende

Børnene lyser uden tvivl op i hverdagen og giver Silje en grund til at kæmpe videre. Dagligt fyldes huset af latter og gode kram. I lang tid følte hun, at hun ikke slog til i morrollen, men hun har forstået efterhånden, at de skyhøje krav var hendes egne, ikke børnenes.

– Jeg kan ikke altid deltage i fysiske aktiviteter, men jeg er en kærlig, nærværende og lyttende mor. Min mand og mine børn gør livet lettere. Vi er et hold, der klarer det sammen.

Når der har været flere hårde dage i træk, kommer følelsen af ikke at være god nok snigende. Så føler Silje sig ubrugelig, alene, tom og trist. Hun har lært vigtigheden af at skabe gode dage: Uanset hvor dårlig hun har det, finder hun noget, der gør dagen bedre.

– Det kan være alt fra noget varmt i koppen til en stund med et infrarødt varmebælte. En god serie, film, lydbog eller musik. Sådan snyder jeg hjernen til at fokusere på noget andet end smerterne, siger hun, og fortsætter:

– At være kronisk syg har uden tvivl fået mig til at sætte mere pris på de små ting i livet: Som et godt kram, glade børn, et godt måltid, arbejde i haven, besøg af gode venner, små gåture, fuglekvidder og smukke solnedgange. Der føler jeg ro og lykke, siger Silje.

Selvom hun har fokus på gode dage og et godt liv, er hverdagen som 'usynlig' syg krævende. Hun får ofte kommentarer og spydigheder pakket ind som humor. 

– Der må jeg minde mig selv om, at de ikke ved bedre. I starten prøvede jeg at forklare og forsvare mig, nu lukker jeg ørerne.

Silje har ikke opgivet håbet om, at der i fremtiden skal findes noget, som gør smerterne mindre. Drømmen er at kunne spise et måltid uden at få smerter bagefter, at søvnen bliver bedre, så hun er mindre træt, og at smerterne i kroppen aftager.

– Uanset hvad vil jeg få det bedste ud af det liv, jeg har. Jeg vil fortsætte med at sætte pris på de små ting og jage de små og store magiske øjeblikke. 

LÆS OGSÅ

Sygdommen tager flest liv - alligevel er den stadig tabubelagt

Omkring 400.000 danskere har KOL, men der mangler stadig viden omkring både behandling og symptomer, da meget af den tidligere forskning er baseret på mænd. Det har forskere fra Aalborg Universitet sat sig for at ændre ved.