Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt med Matthew – ét opkald ændrede alt

Matthew elsker mennesker, der laver sjov, pjatter og ikke tager sig selv så højtideligt, samtidig med at de er gode og omsorgsfulde, fortæller Camilla Alette Jacobsen (39).

Hun bor i Grimstad sammen med sin søn på 14 år og sin ægtemande Christopher (39).

Parret forsøgte at få børn i flere år, så lykken var stor, da de fandt ud af, at drømmen skulle gå i opfyldelse. Graviditeten var fin. Men moderfølelsen fortalte alligevel Camilla, at der var noget, der ikke stemte.

– Min mave voksede ikke, som den burde. Under rundvisningen på hospitalet sagde jeg til jordemoderen, at jeg var sikker på, at det ville blive kejsersnit, siger Camilla.

Alt for lille

En ultralydsundersøgelse viste, at babyen var alt for lille i forhold til termin. Det blev besluttet, at han måtte ud. I to dage blev fødslen forsøgt sat i gang, uden at noget skete. På den tredje dag blev der sat målinger på maven. Pludselig hørte Camilla en meget svag hjerterytme og troede først, det var hendes egen.

LÆS OGSÅ

Simons hustru ville pludseligt skilles – årsagen kom som et chok

Jeg har stadigvæk svært ved at forstå Helene, kvinden, der snart bliver min ekskone, og som er mor til vores to børn. For selvom hun siger, at hun beundrer mig for at være både følsom og sød, så er det af de selvsamme grunde, hun nu vil skilles. Læs med her, hvor en læser deler sin personlige fortælling.

– Sygeplejersken råbte: "Nej, det er babyens."

Hun trak i snoren. Pludselig var rummet fyldt med læger, jordemødre og sygeplejersker. I al hast blev Camilla transporteret gennem gangene. Kun syv minutter senere kom Matthew til verden. 2206 gram og 44,5 centimeter lang.

I minutterne før fødslen havde Christopher taget en tur ud på gangen for at opdatere familien. Han bemærkede, at en alarm begyndte at bippe. Da han kiggede op, så han, at lyden kom fra rummet, hvor Camilla lå.

– Sekunder senere løb tre sygeplejersker og en læge forbi med en sygeseng. De kom ud igen med Camilla. Ved siden af hende sad en læge. De forsvandt ned ad gangen og rundt om et hjørne, siger Christopher.

Han fik at vide, at babyens puls næsten var væk. Første møde med sønnen var på overvågningen. Med tårer i øjnene bøjede faren sig over sengen, og med bristende stemme sang han en børnesang.

– Følelsesmæssigt var jeg overlykkelig. Samtidig følte jeg en frygt. Jeg havde været så bange for at miste dem begge.

Hård barselstid

Det første Camilla sagde, da hun vågnede, var:

"Lever han?"

Efter flere timer blev hun endelig kørt op på børneklinikken.

– Han lå der med respiratorhjælp. Det eneste, jeg ønskede, var at beskytte ham resten af livet, siger Camilla.

Familien blev på hospitalet i flere uger. Matthew havde brug for at vokse. Han havde svært ved at få nok næring. Til sidst tog Camilla beslutningen om at opgive amningen. Hun tog hjem med modermælkserstatning og en mere tilfreds baby.

LÆS OGSÅ

Beskeden fra overlægen kom som et chok - så tog forældrene en beslutning

Dina og Øystein Kopstad var i lykkerus, da de fik deres første barn, men beskeden fra overlægen vendte alt på hovedet.

– Mange beskriver barselstiden som noget meget fint. For os var det ikke en lykkelig periode. Det var hårdt, siger Camilla.

Kolik gjorde, at den lille dreng kunne græde sammenhængende i mange timer hver dag.

– Madning tog voldsomt lang tid. Han var som en "hamster" og sad med maden i næsten en time, før han til sidst spyttede den ud. Matthew fik refluks, og sammen med luftvejsinfektionsudløst astma var han meget syg, fortæller Camilla.

En charmør

Trods meget sygdom var de første år fyldt med kærlighed, leg og latter. Matthew elskede musik og at lave sjov. Forældrene beskriver sønnen som et uendeligt glad barn.

– Han fik ofte feber, øjenbetændelser og falsk strubehoste. I en lang periode var vi på skadestuen og børneafdelingen månedligt. Hver gang blev vi godt modtaget, siger moderen.

Knap 14 måneder gammel lærte den lille dreng at gå, selvom han havde gips på grund af skæve fødder. Kort tid senere fik han sit første epileptiske anfald. Efterhånden skulle der komme mange flere. Forældrene og lægerne spekulerede på, om det måske kunne skyldes en fejludvikling i hjernen på grund af den hårde fødsel, men alle gentests viste sig at være negative.

– Matthew var mindre end sine jævnaldrende de første år, og han talte ikke så meget. 2 1/2 år gammel fik han briller, da vi så, at han kastede legetøjet helt forkert i sin kasse. De åbnede en helt ny verden for ham, siger Camilla.

Forskellen mellem Matthew og jævnaldrende børn blev stadig tydeligere. Han manglede ord, kunne ikke pege og gik ikke stabilt. Han kunne lære sig lyde, der lignede ord, men efter et stykke tid forsvandt de pludselig.

– Han havde en meget ensidig interesse, og det var elefanter. At være omkring mange mennesker på én gang var krævende. Matthew blev tidligt henvist til PPR, og både autisme og ADHD blev nævnt, men man kom ikke frem til nogen diagnose, fortæller Camilla.

Brikkerne faldt på plads

Forældrene var ikke i tvivl om, at Matthew ville få det bedst muligt på en specialskole. Han havde både motoriske og kognitive udfordringer, havde stadig meget få ord og lå langt bagud i forhold til sine jævnaldrende udviklingsmæssigt.

– Det var en tryghed at vide, at han ville blive godt taget hånd om og have fantastiske mennesker omkring sig der, siger Camilla.

LÆS OGSÅ

"Min generation af mødre er blevet en flok regelryttere"

Så farligt er det vel ikke, hvis børnene får lidt sukker, spørger en opgivende mor. Læs hvad børnehavepædagog Ragnhild Finstad Eikås svarer.

De søgte stadig efter et svar på, hvad der var galt med deres søn. Neurologen beroligede dem med, at man i fremtiden helt sikkert ville finde noget på gentestene. En række blodprøver blev taget af både Matthew og forældrene, og disse blev sendt til laboratorier rundt om i verden.

– En dag fik vi et uventet opkald fra hospitalet med besked om, at vi skulle komme. Kun os voksne. Uden Matthew, som nu var blevet otte år gammel. Tanken, om at vi måske skulle få et svar efter alle disse år, gjorde, os både lettede og bekymrede, siger Camilla.

Da neurologen fortalte, at de havde fundet en forklaring på Matthews vanskeligheder, var det eneste, der stod i hovedet på forældrene, om sygdommen var dødelig eller degenerativ. Lægen kunne afkræfte begge dele.

– Da brød vi sammen i gråd. Lettelsen var enorm, og det blev et følelsesladet øjeblik, siger Camilla.

Forældrene fik at vide, at Matthew har et meget sjældent syndrom, der hedder Skraban-Deardorff syndrom. Det blev opdaget så sent som i 2017. 

Ifølge forældrene er Matthew den eneste i Norge med sygdommen.

– Vi har fået at vide, at der på verdensplan er 250-300 mennesker, der indtil nu har fået diagnosen.

– Typiske vanskeligheder er især taleudviklingsforsinkelser, autistiske træk og manglende motoriske færdigheder. De fleste, der har dette syndrom, beskrives som meget glade og socialt engagerede børn, siger Camilla.

De meldte sig hurtigt ind i en Facebookgruppe sammen med andre forældre, der har børn med syndromet.

– Vi havde så mange spørgsmål, men manglede svar. Nu følte vi os pludselig hjemme i et fællesskab. Det føltes trygt og befriende at kunne dele erfaringer og tanker med nogen, der stod i det samme som os, siger moren.

Livsglad dreng

Matthew har brug for hjælp til det meste. For forældrene er noget af det sværeste, at sønnen har et så lidt verbalt sprog.

– Vi ved, at han har meget på hjerte, men det kommer ikke ud, siger faren.

De beskriver en dreng, der evner at finde glæde i alt, især i de små ting. En, der elsker at tilbringe tid med familien. Latteren sidder løst i den lille familie. Sangen og musikken er en fælles lidenskab.

– Mathew fryder sig, når vi laver sjov og ballade. Hans livsglæde er smittende, siger Camilla.

Udendørs udforsker de verden og får frisk luft, uanset årstid eller vejr, mindst to gange om dagen.

– Du ser os altid ude, om det er på tandemcykel, på gåtur med en bog i hånden eller hjemme løbende rundt i huset.

LÆS OGSÅ

Skal jeg forlade min kæreste, fordi hun ikke ønsker et barn?

En læser ønsker inderligt et barn med sin kæreste - dog er ønsket ikke gengældt. Hvad skal han gøre? Læs, hvad Vibeke Dorph råder til i Hjemmets brevkasse.

Forældrene bemærker, at han bliver mere og mere som en typisk teenager: Ikke sjældent foretrækker han at sidde med iPad, musik eller se TV. Samtidig elsker han at læse bøger, spille spil og være i aktivitet. De seneste år har han lært at svømme på sin helt egen måde.

– Matthew har behov for støtte døgnet rundt. Han har brug for hjælp til af- og påklædning, madlavning, spisning og aktiviteter, siger faren.

Sidste år fik familien bevilget brugerstyret personlig assistent (BPA). Camilla og Christopher lægger ikke skjul på, at det har betydet enormt meget for deres livskvalitet. Nu kan de tage sig tid til en pause. Hverdagen hænger endelig sammen.

– Assistenterne har gjort, at vi voksne får mere tid til hinanden, kan udføre vores arbejde og samtidig har overskud til at være forældre, siger Camilla.

Ikke mindst har det betydet meget for Matthew selv. Han er meget mindre træt og griner endnu mere end før, siger moren.

– Han er blevet modigere og står mere sikkert i sig selv som person. Han er begyndt at bruge sin egen digitale talebog aktivt. Det er fantastisk at se.

Forældrene har en drøm om, at sønnen skal opleve så meget som muligt af verden. At han skal blive så selvstændig som muligt. De er i fuld gang med at bygge nyt hus med tilhørende lejlighed til Matthew.

– Det, der betyder noget, er, at han er tryg og glad. Han skal mærke kærlighed og omsorg fra menneskene omkring sig. Matthew vil nok aldrig kunne bo alene og klare sig selv, men vi vil gøre vores bedste for at hjælpe ham på vejen, siger Camilla. 

Denne artikel er først publiceret hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.