amyotrofisk lateral sklerose
Foto: Peter Nørby Camilla Heiberg Freiberg (th) har diagnosen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), som får kroppen til at degenerere.

Amyotrofisk lateral sklerose

Min veninde har ALS: ”Jeg fik følelsen af, at hvis Camilla var væk, havde jeg ingen”

Signe Langtved Pallisgaard og Camilla Heiberg Freiberg har været bedste veninder, siden de var børn. For fem år siden fik Camilla den dødelige sygdom ALS. Men i stedet for at spilde sin sidste tid på at være bitter, nyder hun hvert minut, hver dag – og det livsmod har inspireret og påvirket Signe.

Denne råkolde formiddag sidder veninderne Camilla Heiberg Freiberg og Signe Langtved Pallisgaard som så mange gange før i Signes køkken i Kongens Lyngby og varmer sig over en kop te. Camilla har taget den lange vej fra Sønderborg til København for at besøge hende. For 14 år siden flyttede hun dertil med sin mand, og det var første gang, at de to veninder var længere end en cykeltur væk fra hinanden.

"Vi er vokset op 200 meter fra hinanden i Charlottenlund. Vi fulgtes ad første skoledag og gik også sammen hjem sidste dag i gymnasiet. Jeg husker tydeligt, hvordan Camilla en af de allerførste dage i børnehaveklassen spurgte mig, om hun måtte komme med mig hjem og rydde op på mit værelse. Jeg ved ikke, hvordan hun vidste, at mit værelse var rodet… Det siger meget om, hvor forskellige vi er," griner Signe og Camilla med.

Mens Camilla ryddede op på Signes værelse, skrev Signe hendes stil. Og når Signe ikke orkede at tage til fodbold, hev Camilla hende med. Gennem de sidste 39 år har de to veninder delt alt, hvad der deles kan. Men for fem år siden blev der pludseligt rykket ved det urokkelige. Camilla var begyndt at snuble, hver gang hun løb i skoven. Hun kunne ikke længere styre sin højre fod, og højre arm lystrerede heller ikke, som den plejede. Det skete samtidig med, at de prikkende fornemmelser i fingrene også var blevet værre. Det måtte være hovedet, den var gal med, tænkte hun. Men hovedet fejlede intet.

På Grundlovsdag 2013 fik Camilla den dødelige diagnose amyotrofisk lateral sklerose, bedre kendt som ALS. Hun var 35 år, gift og havde to piger på tre og fem år.

"Jeg vidste ikke, at det var alvorligt. Lægen sagde en masse ting, jeg ikke forstod. Jeg spurgte: er det en kritisk sygdom? Han svarede: ja, normalt har man 3-4 år at leve i. Først dér gik det op for mig, at det ikke var godt," siger Camilla.

Heller ikke Signe forstod i begyndelsen alvoren af Camillas diagnose. Hun havde modaget en SMS fra Camilla, hvor der blot stod: ”De bange anelser viste sig at holde stik. Amyotrofisk lateral sklerose. Ikke så godt.”

"Min mand er læge og havde sagt, at han håbede, at det ”bare” var sklerose, fordi behandlingen i dag er så god, at man kan leve med det i mange år. Så da jeg så, at ordet sklerose indgik i beskeden, blev jeg helt lettet. Men min mand råbte bare NEJ, NEJ, NEJ og begyndte at græde, da han fandt ud af, at det var ALS. Pludselig forstod jeg, at det var alvorligt," siger Signe.

Frygt er spild af tid

Det er snart fem år siden, at de to veninder modtog den frygtelige besked. Et år mere end statistikken tilsiger. Camilla kan stadig gå, men langsomt og usikkert. I begyndelsen var det kun hendes højre side af kroppen, der var ramt, men nu har sygdommen spredt sig til venstre side, og talen er også blevet påvirket. Det er nemlig det, ALS gør ved kroppen. Den nedbryder nervecellerne over tid, så musklerne bliver svagere, og det bliver vanskeligere at gå, spise, tale og til sidst at trække vejret. 

"Min hjerne tænker i samme hastighed som før, men det er ligesom en dårlig synkroniseret film, hvor munden ikke bevæger sig samtidig med talen. Sådan føles det hele tiden inde i mit hoved. Det er så frustrerende og trættende. Mine piger så et videoklip af mig forleden og sagde: ”Mor, vi kan slet ikke genkende din stemme”. Dengang talte jeg københavner-hurtigt, nu taler jeg som en langsom jyde," siger Camilla med et smil.

Men den sommer var der ikke meget at smile af. Chokket og angsten havde lagt sig som en dyne over både Camilla og Signe. Signe måtte opsøge professionel hjælp, for hun havde svært ved at tackle den nye virkelighed, de to veninder befandt sig i.

"Da Camilla blev syg, fik jeg følelsen af, at hvis hun var væk, havde jeg ingen. Det var fuldstændig eksistentielt. Jeg har altid haft det sådan, at hun fik mig gennem livet. Jeg havde ikke skidenemt ved at gå i skole, så hun var min livslinje. Det værste, jeg vidste, dengang vi gik i folkeskole, var, når Camilla var på Gran Canaria, og det var hun fandeme hele tiden," siger Signe og kigger på Camilla. De griner begge.
"Camilla har altid repræsenteret tryghed for mig, så lige da jeg hørte, hvad hun fejlede, havde jeg følelsen af, at hun var lige på kanten. Jeg vidste ikke, hvordan sygdommen ville udvikle sig, så jeg klamrede mig til hende. Men som årene er gået, er det element forsvundet," siger Signe.

Helt fra begyndelsen har det været vigtigt for Camilla, at hendes venner og familie ikke frygter fremtiden. Frygter, hvad der sker, når hun ikke er her mere. Den slags tanker synes hun ikke, at man kan bruge til noget.

"Det er frygteligt at spilde sit liv på at tænke, hvad nu hvis… Jeg gør meget ud af at strække livet så langt som muligt. Jeg har lagt min kost om, har opsøgt en masse forskellig alternativ behandling og får regelmæssig myorefleksbehandling, som er en naturlig trykbehandling, der løsner spændinger i min krop. Jeg gør virkelig meget for at passe på mig selv, så jeg har energi til at være til stede. Det er det, der giver mig livskvalitet."

Livskvalitet er for Camilla at kunne være der for andre. Både som mor, kone og veninde. Derfor er det vigtigt for hende, at sygdommen på intet tidspunkt kommer til at overskygge dagligdagens strabadser. Overskygge det, der gør et liv til et liv.
"Der er mange, der siger: Ej undskyld, jeg skal ikke belemre dig med mine problemer. Men det er jo det, jeg gerne vil høre. Det er det, der får mig til at føle mig helt almindelig. Hvis jeg kun diskuterer verdens undergang med andre, føler jeg mig virkelig sat ud på et sidspor. Så føler jeg mig virkelig syg. Man skal altid kunne ringe til mig og fortælle, at man har fået en klemmelus, fordi fingeren sad i klemme i bildøren," siger Camilla.

"Men der er du altså også helt særlig," siger Signe henvendt til Camilla.
"Jeg tror, at mange ville have været bitre eller sure, hvis de stod i din situation, men du er ekstrem rummelig og aldrig bitter. Du sagde lige fra starten til mig, at jeg skulle blive ved med også at fortælle dig, hvis vandrøret gik i kælderen, eller hvis jeg baksede med nogle ting i mit liv. Og det gør jeg også lige så meget som før. Du gør virkelig plads til alle os andre i sygdommen."

"Det er sødt sagt, men sådan føler jeg det ikke," siger Camilla.
"Men det er virkelig sandt, det skal du vide. Du håndterer det så stærkt!"

For Camilla har det ikke været et spørgsmål om at vende vreden til noget positivt, men et spørgsmål om, at livet er for kort til at være vred.

"For hver dag jeg er bitter eller sur, er det ligesom at miste en god dag. Jeg har faktisk prøvet at se det lidt som en gave, at jeg fik diagnosen. Der er mange, der bliver dræbt i et færdselsuheld. Bum. Så er de væk og får ikke lov til at ræsonnere over, om de lever det liv, de gerne vil. Helt ærligt, jeg har faktisk fået lov til at overveje: Lever jeg det liv, jeg vil? Tjek. Er jeg sammen med den mand, jeg vil? Tjek. Har jeg fået de børn, jeg drømte om. Tjek. Whats not to like?", siger hun.

Livet er en gave

Der er ikke meget, som har ændret sig i Camillas liv, siden hun blev syg. Det har hun i hvert fald gjort alt for at undgå. Hun henter stadig pigerne fra skole, laver mad til familien og går på arbejde. For det er vigtigt for hende, at hun bliver ved med at være den Camilla, hun altid har været og ikke hende med ALS. Men en ting har ændret sig: tiden. Den har fået en ny og helt anden betydning, når man ved, at den rinder ud.

"Forestil dig, at du ser alt gennem et kamera og trykker lidt mere på zoomknappen. Pludseligt står alting lidt skarpere. Sådan har jeg fået det, efter jeg blev syg. Jeg har fundet ud af, at det er dagligdagen, der tæller. Det nytter ikke noget kun at leve for ferierne. Det går ikke at tænke, om fire måneder rejser vi til Australien, men indtil da er alt bare leverpostej og kedeligt. Jeg har også et kedeligt liv, men det gælder om at trives i dagligdagen. Alt andet er bare krymmel på tilværelsen."
"Men på samme tid udskyder jeg heller ikke det, jeg gerne vil. Min mand og jeg sparer ikke sammen over sommerferien, så vi kan give den én på hatten sommeren efter. Det har jeg ikke tid til. Jeg har ikke tid til at udskyde ferierne, drømmene, for jeg ved ikke, hvilken fatning jeg er i. Derfor besøgte jeg også Signe, da hun boede i USA, og tog på urteophold på Sri Lanka med min søster. Det gælder om at få en masse oplevelser og samtidig have en god leverpostejshverdag," siger Camilla.

Camillas holdning til livet har haft stor betydning for Signe. Hun har nemlig indset, at det handler om at nyde dagligdagens trivialiteter.
"Uanset hvor klichéfyldt det er, har jeg indset, hvor vigtigt det er at huske at nyde hverdagen med madpakker og sent arbejde. Man bliver nødt til at følge sine drømme og gøre det, der er vigtigt. Derfor er der også blevet skruet op for prioritetsknappen i vores venskab, så vi ser hinanden oftere. Jeg har fundet ud af, hvor meget Camilla betyder for mig. Der skal ikke gå et halvt år, hvor vi ikke ser hinanden, selvom vi bor i hver sin ende af landet. Det går bare ikke," siger Signe.

Ifølge hende er Camillas positive livssyn ikke kommet med sygdommen, det har hun altid haft. Hun har altid set livet som en gave, altid taget udfordringer med oprejst pande. Og det har inspireret Signe til at skrive sin hidtil mest personlige bog.
"Camillas indstilling til livet gav mig modet til at gå ned på 25 timer for at skrive ”Alle de liv”. Jeg er blevet inspireret af den måde, Camilla håndterer sygdommen på, som er sindssygt forbilledligt. Dagen efter, hun havde fået diagnosen, sagde hun til mig: ”Det er vildt at få det her at vide og tænke, at mit liv er fuldstændig, som jeg gerne vil have det”. Det er fandeme stærkt! Jeg er ret sikker på, at hvis det var mig, der fik at vide, at jeg havde 3-4 år at leve i, ville jeg falde ned i en dyb afgrund," siger Signe og kigger kærligt på Camilla.

I ”Alle de liv” drager to veninder på road trip til USA. Rejsen er slags afslutning for den ene veninde, der – ligesom Camilla – lider af ALS. I bogen spørger den syge veninde: ”Vil du skrive, hvad der ville være sket? Bare et par brudstykker. Så er det næsten, som om det kommer til at ske?” Mellem smukke rejsebeskrivelser skildres mulige fremtidsscenarier for den syge veninde. Blandt andet den dag hun bliver farmor og den dag, hun begraver sin mand.

Men hvordan er det at få tegnet en fremtid for sig, man ved, man ikke bliver en del af?
"Det var stærk oplevelse at læse bogen, men jeg hægter mig mest fast i nuet, når jeg læser bogen. Jeg ved jo, at fremtiden er skrevet ud fra Signes hoved. Da jeg læste bogen, fik jeg pludselig et indblik i Signes tanker, og et eller andet sted var det også en refleksion over mit eget liv. Jeg blev ramt af en følelse af, at jeg ikke var klar over, hvor hårdt det var som pårørende at være vidne til min sygdom. Men jeg ser også bogen som et eftermæle. Et minde til mine piger om, hvem deres mor var," siger Camilla.

Vi elsker dig, fordi du findes

Døden taler Camilla ikke meget om. Hverken i dag med Signe eller til daglig med sin mand eller sine børn. Men ærlighed omkring sygdommen har fra begyndelsen været vigtig for at acceptere og leve med den.
"Når vores omgivelser ved, hvor skabet står, er det nemmere at være til som menneske. Vi har også hele tiden sagt til vores piger, at jeg har en sygdom og ikke bliver rask. Vi har fortalt, at jeg måske sidder i rullestol om et par år. Men børn er fantastisk umiddelbare. De kigger bare på mig og tænker: ser mor normal ud i dag, ja, det gør hun, så er alt fint. Sygdommen er blevet en del af mig, og tanken om, at jeg ikke er her for altid, er ikke noget, vi taler om, men det er en grundstemning, der hænger over vores liv… og det er pigerne bevidste om," siger hun med grødet stemme.

Når snakken falder på hendes to piger, blegner optimismen kort. For tanken om ikke at kunne følge dem, se dem blive til kvinder, er ubærlig.
"Jeg vil så gerne se deres konfirmation, se, hvem de bliver gift med og dele kærestesorger med dem. Min mand vil være så elendig til at håndtere de der mænd," smiler hun med blanke øjne.
"Jeg er ikke bange for at dø. Det, der gør mest ondt, er egentlig at tænke på alle de afsavn. Særligt i forhold til mine piger. Min ældste datter, Frederikke, spurgte for første gang for nogle uger siden: ”Mor, betyder din sygdom, at du dør tidligere?”Årh!"

Hendes stemme grøder til, det er tydeligt, at tårerne presser sig på.
"Nogen gør, sagde jeg. Man kan jo også blive kørt over i morgen, tænkte jeg. Det var lige det, Frederikke kunne rumme på det tidspunkt. Vi tager det i brudstykker. Men jeg kan mærke, at Frederikke tænker på det. Når jeg følger hende i skole om morgenen, tager hun mig altid i hånden og holder hårdt fast, så jeg ikke snubler…"

Der bliver stille, mens tårerne løber ned ad kinderne. Signe rejser sig og omslutter Camillas skælvende krop, mens hun hvisker:
"I har gjort det på den helt rigtige måde. Du lyver ikke over for dem, men der er ingen grund til at smide en bombe i hovedet på dem, som de ikke kan håndtere," siger hun.

Selvom Signe ikke kan forestille sig en fremtid uden sin bedste veninde, har Camilla gjort det klart både for sig selv og dem omkring hende, hvornår tiden er inde til at sige stop.
"Det er vigtigt for mig, at jeg ikke er en belastning. Jeg vil stadig kunne være en god kone, passe pigerne og være der for mine venner. Men når jeg på et eller andet tidspunkt – og det tidspunkt kommer – bliver en begrænsning for min mand og mine venner, gider jeg ikke mere. Den dag, jeg ikke kan give energi til mine omgivelser, men kun tage, er det slut…," siger hun.

Men Signe afbryder.
"Men du glemmer lige, at vi elsker dig. Jeg kan ikke forestille mig et tidspunkt, hvor du vil være en begrænsning for mig…"

"Nej, men jeg vil alligevel ikke mere på det tidspunkt."

"Det ved jeg, og det respekterer jeg. Men det er ikke sådan, at vi elsker dig, fordi du kan gøre alle mulige ting. Vi elsker dig, fordi du findes."

Faktaboks

Camilla Heiberg Freiberg, 39 år. Gift og har børnene Frederikke på 10 år og Alberte på 7 år. Er forretningsudvikler i Sydbank. Camilla har diagnosen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), som får kroppen til at degenerere.

Signe Langtved Pallisgaard, 39 år. Gift og har børnene Oscar på 15 år og Sofie på 12 år. Er forfatter og aktuel med bogen ”Alle de liv”, som er inspireret af Camilla. 

Se, hvad vi ellers skriver om: Sygdom og Veninder