Ulrika blev dement som 44-årig: ”Hvordan fortæller jeg det til mine børn?”

Ulrika Harmsen er inde i en købe-brød-periode. Når hun går sine lange ture, sørger hun som regel for at købe ting, der er brug for i husholdningen.

– Problemet er, at jeg glemmer, hvad jeg har købt. Skabene er fulde af ting, jeg har købt. Nogle gange er det virkelig mærkelige ting. Men det er ikke verdens undergang. Min mand har løst det med en stor ny fryser.

Det er her, vores samtale begynder – med den vigtige sans for humor. Uden den ved hun ikke, hvordan hun skulle klare sig, siger hun.

At tale med Ulrika er som at begive sig ud på en følelsesmæssig rutsjebane. Hendes historie indeholder stærke følelser.

En dag vil hendes hukommelse forsvinde i en alder, hvor mange af hendes jævnaldrende har mange af livets højdepunkter foran sig, såsom at se deres børn vokse op, få børnebørn og nyde at være et godt sted i livet.

Sådan bliver det nok ikke for Ulrika. Der kommer en dag, hvor hun ikke længere kan klare sig selv og ikke kan bo hjemme.

LÆS OGSÅ

Jane var konstant træt og udmattet. En tilfældighed gjorde, at hun opdagede, hvad der var galt

I lang tid troede både Jane og hendes læge, at hun var udbrændt, men grunden til, at hendes krop lukkede ned, viste sig at være noget helt andet.

Hun har skrevet en bog om livet med Alzheimers, og hvad sygdommen har gjort ved hendes mentale sundhed og hendes omgivelser. Men det er også en bog om stærke familiebånd, en kærlig mand og venner, som altid er der for hende.

– Det er en bog, som vil leve videre, når jeg ikke længere er her, siger hun.

Slog hovedet hårdt

Ulrika var 44 år gammel, da hun fik diagnosen Alzheimers sygdom. På det tidspunkt havde hun været syg i flere år, og det blev bare værre og værre.

Hun var hjernetræt, og hendes korttidshukommelse fungerede ikke. Hun gennemgik den ene undersøgelse efter den anden, men hun kunne aldrig have forestillet sig, at det var demens, der forårsagede symptomerne.

– Jeg vidste, at lægerne testede min hukommelse, men jeg troede aldrig, at jeg havde Alzheimers sygdom. Jeg tænkte ikke engang på det.

To år tidligere arbejdede hun som speciallærer på en skole for børn med diagnoserne autisme og ADHD.

Under en leg i skolegården faldt hun hovedkulds mod kanten af en sandkasse og besvimede.

Da hun kom til sig selv, stod eleverne i en rundkreds omkring hende og spurgte, hvordan hun havde det. Ulrika var fortumlet, men lod, som om hun ikke bemærkede det, og hun forsøgte hurtigt at rejse sig op.

Såret i panden blødte kraftigt, og hun følte, at lyset blændede hende som en kraftig projektør. Alligevel insisterede hun på selv at køre hjem.

Ulrika havde fået hjernerystelse og var sygemeldt. Det var meningen, at hun skulle hvile sig, men det var lige meget, hvor meget hun sov. Hendes kræfter vendte aldrig tilbage. Månederne gik, og Ulrika fik det værre og værre.

– Jeg kæmpede alt, hvad jeg kunne, men det blev aldrig bedre.

Til sidst forsøgte hun at komme tilbage på arbejde.

– Efter tre dage var jeg helt udmattet. Det var et nederlag ikke at kunne arbejde, men jeg kunne ikke gøre det.

LÆS OGSÅ

Blodprop: Her er symptomerne, du skal holde øje med

En blodprop i hjertet er livstruende, men alligevel er mange kvinder for langsomme til at reagere på symptomerne. Se, hvad du skal være opmærksom på.

På det tidspunkt var min hukommelse begyndt at svigte. Ulrika fortæller, at der var valg, men da hun kom ud af valglokalet, kunne hun ikke huske, hvem hun havde stemt på.

– Men jeg tog det roligt og tænkte ikke så meget over det.

Alzheimers sygdom

To års sygemelding fik ikke Ulrika til at få det bedre. Hjernetrætheden og hovedpinen ville ikke slippe sit tag.

I løbet af de to år kæmpede hun for at holde humøret oppe. Da hun fik diagnosen i foråret 2020, var det som et slag i ansigtet.

Ulrika lå på rehabiliteringsafdelingen og havde sin mand med.

Lægen fortalte hende, at alt tydede på, at hendes symptomer skyldtes Alzheimers sygdom. Hun beskriver øjeblikket som at falde ind i et vakuum, som om hun var et andet sted.

– Det var et chok. Det var, som om jeg var et andet sted. Jeg hørte bare lægen tale og kunne ikke tage det ind. Det kan ikke være rigtigt, tænkte jeg.

Ulrika gennemgik endnu en undersøgelse for at få en ny medicinsk vurdering på et andet hospital.

Resultatet var det samme. Ulrika havde demens i et tidligt stadie.

– Jeg havde en fornemmelse af, at den anden vurdering ville give det samme svar. Så kunne jeg lande i det og begynde at sørge.

Så kom det næste svære skridt - at fortælle det til dem omkring mig.

– Det var sværest at fortælle det til børnene. Hvordan fortæller man sine børn, at man har Alzheimers? Det var virkelig svært. En af vores døtre googlede sygdommen og blev knust, da hun læste, at de fleste mennesker dør inden for fem år. Kommer du til at dø? Jeg svarede, at jeg ikke vidste det, men forklarede, at sygdommen ser ud til at udvikle sig langsomt. Det var en god samtale.

LÆS OGSÅ

Denne nydelse i dobbeltsengen bliver mere og mere populær - alligevel skaber den forargelse

Hvad går vi glip af, når vi ikke slikker hinanden i numsen? Et ægtepar var til parmiddag, hvor de andre par fortalte, at de alle havde prøvet oralsex af numsehullet, og at de ofte nyder det, når de er sammen. Kvinden blev overrasket og spørger nu, om det bare er hende og hendes mand, der er bagud. Bliv klogere på rimming, når sexolog Ditte Winkel svarer på læserspørgsmålet.

Hendes familie og venner var meget støttende, da hun fortalte dem det. Samtidig har hun været igennem hårde perioder. På et tidspunkt havde hun det så dårligt, at hun ikke havde lyst til at leve længere.

– I lang tid ville jeg bare dø og planlagde at begå selvmord. Men jeg fik også hjælp, ikke mindst fra min fysioterapeut, som er fantastisk. Jeg har kunnet tale med hende og dele alt. Hun indhentede mig. Jeg fandt svaret på, hvorfor jeg skal kæmpe, og det var børnene. Det er for dem, jeg skal leve.

Griner af alt vrøvlet

Hvordan er livet så i dag?

Hun viser os en app, hvor hun skriver vigtige ting ind og sender påmindelser, før hun skal gøre noget. Det er svært at lære nye ting. Hun formår at læse lidt. TV og film er bedre. Hun kæmper med fjernbetjeningen.

Hun er følsom over for lyd og lys. Der er lydabsorberende paneler i loftet over os, og værelset ved siden af er hendes eget krybbehul med en seng og lydisolerede vægge.

Der kan hun trække sig tilbage for at hvile og skrive. Hun synger i et kor, og en gang om ugen besøger hun en klub i byen, et mødested for unge mennesker med Alzheimers sygdom. Det er et pusterum.

– Vi, der er der, laver meget sjov og støtter hinanden. Alle der går igennem det samme. Vi griner meget af alle de fjollede ting, man gør i hverdagen.

Hun vil ikke tale så meget om fremtiden. Hun ved, hvad der venter hende, og har kigget på et hjem for mennesker med demens, som hun vil flytte til, når tiden er inde.

– Det er bedre for min familie at komme og sige hej til mig. Jeg vil ikke være en byrde. Men vi taler ikke så meget om det eller om sygdommen derhjemme. Vi taler om andre ting i stedet. Hvad vi skal lave, hvor vi skal rejse hen, eller om vi skal planlægge en fest.

Vi taler mere med hende om at føle fortvivlelsen over sygdommen. Hendes ældste datter er ved at være færdig med gymnasiet.

Når Ulrika tænker på det, føler hun både glæde og sorg. Men det er, som om sorgen overskygger glæden, fordi hun måske ikke kommer til at se sine to yngste døtre tage eksamen.

LÆS OGSÅ

Susanne Bier til skuespiller: ”Hvis du taler sådan én gang mere, så finder vi en anden”

Susanne Bier går op i, at alle skal behandles ligeværdigt på hendes film- og serie-produktioner. Og hvis der opstår situationer, hvor andet gør sig gældende, tager hun gerne sagen i egen hånd.

– Jeg bryder sammen nogle gange. Især når jeg er træt, bliver jeg følelsesladet. Jeg kan ikke klare det mere, det er så uretfærdigt, hvordan livet har udviklet sig, tænker jeg måske.

– Jeg har også været vred, ikke kunnet lide mig selv og råbt ad alt og alle. Men min mand har lært mig at tale om mine følelser. Det er jeg taknemmelig for. Det hjælper virkelig. Og så har jeg min playliste på Spotify, ”Life sucks”, som jeg plejer at lytte til, siger hun.

Symptomlindrende medicin

Sygdomsforløbet er langsomt. Ulrika behandles med en symptomlindrende medicin, som har givet gode resultater.

Hendes hukommelse er på nogenlunde samme niveau som for fem år siden. Det er hun taknemmelig for. Samtidig er hun bekymret for, at tingene kan ændre sig hurtigt.

– Jeg ved ikke, hvor længe jeg vil være i stand til at fungere, som jeg gør nu. Der er ikke noget svar på, hvornår det vil ændre sig. Jeg forsøger at holde mig sund ved at gå ture, tage ekstra omega-3-tilskud, og jeg har været vegetar i flere år. Jeg har læst om sygdommen, og jeg prøver forskellige alternativer, som hævdes at kunne bremse udviklingen.

Hun planlægger fremad og lader ikke sygdommen begrænse hende mere end højst nødvendigt. For nylig var hun på vandretur i Italien med en gruppe venner, og snart rejser hun til London med sin yngste datter.

– Vi har besluttet, at alle børnene skal have en weekendtur alene med os forældre, når de fylder 13 år. Vi har været i Berlin og Paris med de to ældste. Vores yngste datter er 11, men vi rejser nu, fordi vi ikke ved, hvordan jeg har det om to år. Dette kendetegner hendes hverdag. At passe på tiden, siger hun.

Bog om gnavne mødre

Hun har flere projekter i støbeskeen. Tidligere i år fik hun et legat på 25.000 kroner fra blogplatformen Alzheimer Life. Begrundelsen var:

– For både foredrag og deltagelse i medierne samt den rørende bog ”Mor, vil du glemme os nu?", hvor hun fortæller indgående om, hvordan familielivet er med Alzheimers, lød det fra juryen.

Hun vil bruge pengene til at skrive en bog til børn i alderen 6-9 år, som har forældre med hukommelsesproblemer.

LÆS OGSÅ

Amalies mand levede et dobbeltliv i flere år: ”Jeg har valgt at bruge sorgen til noget godt”

Mens Amalie Mathiassen kæmpede for sit ægteskab, levede hendes mand et spektakulært dobbeltliv med bonusbørn, parmiddage og ferier med to forskellige kvinder gennem to år. I dag har hun besluttet sig for at bruge det jordskælv, der ramte hende, til noget godt. Hun er derfor aktuel med en bog om fænomenet dobbeltliv.

– Jeg vil skrive om, hvordan det er at have en mor, der er gnaven. Da jeg fik diagnosen, savnede jeg det, siger Ulrika og fortsætter:

– Jeg blev så glad, da jeg fandt ud af, at jeg havde fået legatet. Det føles som en ære. Folk fra hele landet har nomineret mig. Selv om jeg ikke kan arbejde, kan jeg stadig bidrage med noget til andre. Det er vigtigt for mig.

Føler hun sig mere selvsikker nu, end hun gjorde for fem år siden?

– Både ja og nej. Det er mange år siden, og jeg kan tænke: Hvor mange år har jeg tilbage? Jeg er glad for, at sygdommen udvikler sig langsomt, og jeg tænker ikke så meget på den i dag. Jeg kunne blive ramt af en bil og dø i morgen. Det handler om at tage vare på tiden og leve her og nu. Det er det, jeg forsøger at gøre.

Denne artikel er først publiceret hos KLIKK.no. Dette er en redigeret udgave.