Da sundhedsplejersken målte hovedomfanget på Iselins datter, vidste hun, at noget var galt

– De første par uger efter Minas fødsel var som en drøm. Det var anden gang, vi blev forældre, og tog det meste i stiv arm. Vores pige smilede, lo og fulgte nøje med, når hendes storebror legede og lavede babylyde, og de første milepæle i hendes udvikling kom, som de skulle, siger 31-årige Iselin Gustavsen Pedersen, der bor i Norge sammen med sin mand Kristoffer og deres børn Kevin på 11, Mina på otte og Felix på 2 år.

Selvom de første uger gik godt, var der alligevel noget, der undrede forældrene.

Deres datter havde lidt svært ved øjenkontakt, og hun stirrede ofte bagud, når hun lå på ryggen. Hun havde svært ved at få et godt greb om sine rangler, og de bemærkede, at hun havde en usædvanlig hovedform. Men de mindede hinanden om, at babyer er så forskellige og har forskellige interesser og karaktertræk.

– Hvis der var noget galt med hendes hænder og hendes greb, tænkte vi, at det måske var muskulært eller noget, der kunne trænes, siger Iselin.

LÆS OGSÅ

Emilie har en søn med infantil autisme: ”Jeg er ikke længere den mor, jeg var engang”

Et barns diagnose kan vælte en hel familie omkuld. Det ved Emilie Melgaard Jacobsen, der er mor til Knud med infantilautisme, og som kæmper en daglig kamp med sin dreng, systemet og det meste af tiden også sig selv.

Da det var tid til Minas seksugersundersøgelse, gik alt godt, indtil sundhedsplejersken ville måle hendes hovedomkreds.

Sundhedsplejersken stoppede op midt i det hele, kiggede på forældrene og udtrykte sin bekymring over, at hovedomkredsen ikke kun var forblevet den samme som ved fødslen, men endda var blevet lidt mindre.

Hun ville sikre sig, at resultatet var korrekt, så en anden sundhedsplejerske kom ind i lokalet. De viklede målebåndet flere gange rundt om det lille hoved uden at sige meget til Iselin. Efter hvad der føltes som en evighed, tog hun mod til sig og spurgte, hvad der kunne være galt. Svaret var tydeligt, men også et forsøg på at berolige hende.

Det kunne være en tilstand, der var alvorlig, men ekstremt sjælden – omvendt lød det, at chancen for, at det påvirkede Mina, var minimal.

LÆS OGSÅ

Louise var lamslået over en fødselsdag i datterens klasse: ”Da jeg kom hjem, begyndte jeg at græde”

Der var engang, hvor forældre ikke blandede sig synderligt i deres børns legeaftaler, fritidsaktiviteter eller venskaber – og plejede egne venner, frem for at dyrke de andre forældre i klassen. Sådan er det ikke længere, og det kan være vanskeligt at melde sig ud af det ræs, det sommetider udvikler sig til.

Iselin blev bedt om at gå hjem og ikke tænke mere på det. Hun skulle ikke bekymre sig unødigt, for alt ville sandsynligvis være i orden.

– Jeg forstår deres reaktion, men selvfølgelig kunne jeg ikke forholde mig roligt efter dén besked, siger hun ærligt.

Brød ud i tårer

De næste par dage blev brugt på at gennemgå flere undersøgelser på hospitalet. Der blev taget røntgenbilleder og ultralyd af Minas hoved for at kontrollere, om hendes kranium ikke udviklede sig, som det skulle. Intet på billederne gav anledning til bekymring.

Lægerne pressede, trak og strakte den lille krop op og ned, men ingen fandt noget galt.

Endelig var det tid til den sidste undersøgelse: en MR-scanning af Minas hovede. Da Iseline og hendes mand ankom til aftalen med deres lille datter, var parret både bange og usikre. Deres mavefornemmelse sagde dem, at de nu ville få et svar, og måske ét, de ikke rigtig ønskede eller var forberedte på.

– Sandsynligheden for, at der var noget galt med vores lille pige, var steget dramatisk i løbet af de foregående måneder, fortæller Iselin.

LÆS OGSÅ

Marie skal være solomor: ”Tvivlen har føltes ret skamfuld for mig"

Marie Hougaard skal være solomor, selvom hun i mange år har tvivlet på, om hun overhovedet vil have børn. Nu er hun aktuel med en ny bog, der sætter fokus på den tvivl, der er forbundet med at få et barn alene.

Efter undersøgelsen kunne de kun vente. Tusindvis af tanker kredsede i Iselins hoved døgnet rundt, og hun tøver ikke med at beskrive denne periode som den værste i sit liv. Et par dage senere ringede telefonen. En læge bad forældrene komme til en aftale for at få svarene. Iselin følte sin krop stivne, og de følgende dage var næsten uudholdelige.

– Det kan tage uger eller endda måneder at få en lægetid på hospitalet. Og hvorfor ville en læge ringe til mig så hurtigt i stedet for bare at sende aftalebrevet med posten, som vi altid plejede at gøre?

Fra det øjeblik, de trådte ind på lægens kontor, vidste forældrene, at deres liv ville ændre sig for altid. De vidste bare ikke endnu hvordan eller hvorfor. På kontoret forklarede lægen med rolig stemme, at Mina var blevet diagnosticeret med ’pontocerebellar hypoplasi’ – et latinsk udtryk, der beskriver en betydelig underudvikling af lillehjernen og hjernestammen.

– Jeg forstod ikke meget af det, lægen forsøgte at forklare, men jeg forstod med det samme, at det var noget meget alvorligt. Det var så meget at tage ind på én gang, at jeg straks begyndte at græde, siger Iselin ærligt.

Lægen sagde, at tilstanden ville påvirke Minas motoriske færdigheder og forringe hendes balance og koordination. Signaler fra hjernen ville tage længere tid at nå frem til deres destination og kunne støde på forhindringer undervejs. Deres datter ville sandsynligvis være betydeligt forsinket i de fleste områder af motorisk udvikling.

– Da vi bagefter satte os ned for at give Mina en flaske mælk, løb tårerne stadig ned ad mine kinder. Med et forsigtigt smil forsøgte Kristoffer at lette stemningen ved at sige: 'Jamen, så må hun bare være lidt klodset. Lige der gjorde hans ord det faktisk lettere for mig at håndtere det hele, siger Iselin.

LÆS OGSÅ

”Føj, hvad er der sket med dig?” spurgte damen 6-årige Elena – svaret gjorde hendes mor stolt

Elena har svær kronisk eksem, som har præget hende i en stor del af hendes barndom, men så kom løsningen.

Senere, med hjælp fra sundhedspersonale, blev de klar over, at de gennemgik en sorgproces. Det føltes så surrealistisk at sørge over et barn, der stadig var hos dem. Deres lille pige, der stort set lige havde påbegyndt sit liv.

– Jeg følte mig så skyldig over at indrømme det over for mig selv. Samtidig blev det lidt lettere at komme videre i livet igen. I et nyt, fremmed og skræmmende liv, men stadig vores eget.

Multifunktionelt handicap

Mina lærte aldrig at kravle eller gå, og det vil hun sandsynligvis aldrig lære – i hvert fald ikke uden hjælp. Som baby lavede hun babylyde, men hun lærte aldrig at tale. Al kommunikation læses gennem hendes kropssprog: om det er et udtryk for glæde, tristhed, forventning og engagement, eller når noget er smertefuldt eller ubehageligt.

– Diagnosen omfatter kognitiv svækkelse, ikke kun motorisk svækkelse. Den største milepæl var, da hun var 15 måneder gammel og lærte at sidde op og blive siddende – helt alene, siger Kristoffer.

I hverdagen har den otteårige brug for hjælp til alt, og hun er betydeligt bagud på absolut alle udviklingsområder. På mange måder ligner hun en baby mellem seks og 12 måneder. Hendes forældre lægger ikke skjul på, at det mest smertefulde er at vide, at deres datter aldrig vil være i stand til at tage kontrol over sit eget liv.

– Hun fik ikke det liv, hun burde have haft. Mina kan ikke løbe rundt med sine venner, blive inviteret til snesevis af fødselsdagsfester om året eller brokke sig over ting, hun gerne vil have lov til at gøre, siger Iselin stille, mens hun beskriver, hvor udfordrende det kan være at acceptere, at Mina trods alt er en otteårig pige, samtidig med at man skal tage hensyn til hendes udfordringer og begrænsninger.

LÆS OGSÅ

Christina har talt med 50 utro kvinder – og hun blev overrasket over, at én ting gik igen...

En bog om kvinders utroskab. Er det farligt at læse om? Måske. I hvert fald oplever forfatteren bag, at kvinders utroskab er et fortsat tabu, selvom flere kvinder faktisk gør det. Men hvorfor? Og hvad siger det om vores samtid? Antropolog Christina Anderskov giver sit bud.

Hendes forældre ved, at der er børn med samme diagnose, der ikke lever længere end omkring 10 år. Samtidig kender de nogle få, der er nået en alder af 30 og endda tæt på 40. Men de er ikke i tvivl om, at de må forberede sig på, at Mina får en betydeligt kortere levetid end gennemsnittet.

– Det er måske den mest smertefulde tanke af alle. Det er klart, at denne tanke også bidrager til vores ønske om, at Minas liv, uanset hvor længe det varer, skal være værd at leve. At det skal være meningsfuldt, lykkeligt og værd at huske, siger Iselin.

Smitsom latter

Mina elsker mærkelige lyde, dinglende og klirrende genstande og at lege i vand. Hun trives med fart og spænding, så når familien på fem besøger en forlystelsespark, er hun som regel mere modig på karrusellerne end hendes to brødre tilsammen. Det faktum, at hun smiler meget og generelt er en meget glad og tilfreds pige, gør tingene meget lettere for hendes forældre. Det betyder alt for dem, når de kan se, at deres datter virkelig nyder livet.

– Det ville selvfølgelig have været svært, hvis hun aldrig viste tegn på glæde. Det ville have været næsten uudholdeligt. Alt i alt er vi meget glade for, at Mina i det mindste er den pige, hun er, med et smittende grin og et glimt i øjet og en udstråling, der siger, at hun vil være sammen med os – og finder tryghed hos os.

LÆS OGSÅ

Da Marianne Eihilt blev gift, fik hun en særlig gave af sine forældre: ”Det var så god en tanke”

Marianne Eihilt har altid vidst, at hun gerne ville have børn, men med en karriere som professionel danser og 'Vild med dans'-dommer gik tiden hurtigt, og hun var 40, da hun blev mor første gang – og i sommer blev hun gift.

Fra begyndelsen har prognosen været meget usikker, og det er den stadig, men hendes forældre har taget en bevidst beslutning om at se Mina for den, hun er. De prøver ikke at tænke for langt frem. Håbet er, at hendes tilstand ikke forværres og bliver regressiv, men at hun fortsætter med at udvikle sig positivt, selvom det er i sit eget langsomme tempo.

– Vi vil gøre alt, hvad vi kan, for at sikre, at vores datter får mulighed for at nå nye milepæle og bevare sit gode humør og smittende latter. Næsten alle forventninger med hensyn til færdigheder er sat på hold, men heldigvis har vi stadig håb.

– Jeg drømmer om, at vi vil være i stand til at opretholde et stærkt og lykkeligt bånd som familie, uanset hvilke udfordringer vi står over for. Jeg håber, at hendes brødre vil komme stærkere ud af vores livssituation i stedet for svagere. Jeg håber, at vi vil stå sammen, slutter Iselin.

Denne artikel er først udgivet hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.