Da Merete blev syg, gik det ud over hende og Jacks sexliv: ”Jeg var bange for, at vi ville miste hinanden”

Merete stod ved køkkenvasken, da Jack lagde armene om hende bagfra. En kærlig gestus mellem to ægtefæller. Men Merete sprang skrigende væk – for berøringen fik hendes hud til at brænde.

– Jeg så udtrykket i Jacks øjne. Han lignede et såret dyr, husker 61-årige Merete Gericke Lorange.

Hun fik i 2020 konstateret den sjældne gigtform lupus SLE, en sygdom, som efterlod hende med kroniske smerter og brændende hud.

– Merete og jeg har altid været meget fysiske, men pludselig kunne jeg ikke røre ved hende, uden at hun trak sig, fortæller 57-årige Jack Gericke Lorange. – Jeg var bange for, at hun var på vej væk fra mig 

– hvis man husker tilbage på sine ungdomsforelskelser, så vidste man jo, at partneren var på vej væk, når hun begyndte at trække sig.

Fysisk kontakt og sex har altid været en vigtig del af Jack og Meretes liv, men sygdommen satte en alvorlig stopper for berøring af enhver art. I to-tre år var parrets sexliv dødt.

– Alt det, vi havde som ægtepar, blev revet fra os, da jeg blev syg, siger Merete.

Ekstra god kemi

Merete og Jack har kendt hinanden hele livet, for Merete gik i skole med Jacks storebror, men for 22 år siden udviklede følelserne sig mellem de to gamle venner.

– Vi har altid haft god kemi, men da jeg blev skilt, blev den ekstra god, smiler Merete.

Den ekstra gode kemi resulterede også i et sprudlende sexliv. Hvilket afspejler, at man er i balance og kan mærke og forstå hinanden, mener Merete.

– Ellers ville lysten ikke være der; hvis du ikke har det godt, har du ikke lyst til sex, konkluderer hun.

Merete er den talende i forholdet, mens Jack er den mere tænkende, og han fik i begyndelsen af forholdet indført, at Merete skulle holde ham i hånden, når temperamentet løb af med hende.

– Så faldt jeg ned og kunne bedre fortælle, hvad der var svært, i stedet for at være vred, forklarer hun.

Efter 22 års parforhold går Merete og Jack stadig med hinanden i hånden og deler masser af kys og kram.

– Vi kan slet ikke lade hinanden være, griner Merete.

Men sådan var det ikke for seks år siden, da hun blev alvorligt syg.

LÆS OGSÅ

Da Wilmas mand fik en hjerneblødning, blev deres hverdag vendt på hovedet på et splitsekund

Ikke alt i livet forløber, som vi drømmer om. Wilma lever sammen med en mand, som skæbnen har forandret til ukendelighed. Men hun har erfaret, at det er muligt at holde kærligheden i live på trods.

Kan ikke overleve

Efter et længere forløb fik Merete konstateret den kroniske sygdom lupus SLE, hvor kroppens immunforsvar angriber de raske celler. Behandlingen er livslang kemo- og immunterapi, og på grund af den voldsomme behandling lever de færreste patienter efter syv år.

– Vi var i sorg over, at jeg kommer til at dø af min sygdom, fortæller Merete. – Min krop gik i overlevelsesmode, og Jack gik i omsorgsmode og passede på mig. Han mærkede ikke sine egne behov, og sexlysten blev sekundær.

Ud over bekymret for fremtiden gør behandlingen Merete træt. Hun har smerter og svært ved at koncentrere sig, og hendes nervebanerne bliver så at sige brændt af, hvilket gør hende sensitiv over for berøring.

– Jeg blev sygemeldt fra mit arbejde, som jeg elskede, og vendte aldrig tilbage, fortæller Merete, som var familierådgiver. – Jeg skulle nu finde en tilværelse i den kroniske ensomhed, som voldsom sygdom giver. Det var et kæmpe mentalt arbejde, og Jack har måttet klare alt det praktiske og økonomiske.

Mærkede ingen lyst

– Der er én, der bliver syg, men vi var to, som blev ramt, konstaterer Jack. – Vi var bange og frustrerede; alle de drømme og planer, vi havde, røg direkte i skraldespanden.

Merete begyndte desuden at undgå fysisk berøring, og Jack følte sig afvist. Den onde cirkel var i gang.

– Vi var begge i krise, og jeg var det på en ret udadreagerende måde, fortæller Merete. – Jeg græd, snakkede og kæmpede som en gal for at finde hoved og hale i min sygdom, mens Jack trak sig ind i sig selv.

Merete overvejede endda at gå fra sin mand, for hun ikke følte, at hun kunne byde ham et liv med en kone invalideret af smerter. Jack havde også tænkt tanken.

– Jeg var bange for, at vi ville miste hinanden, fortsætter Merete. – Jeg kunne godt røre ved Jack, men jeg kunne ikke mærke min egen lyst på grund af medicinen.

Brug kropskortet

Men de gik ikke fra hinanden. Efter episoden i køkkenet i 2022, hvor Merete så sorgen i Jacks øjne, tog de hul på snakken om, hvordan sygdommen påvirkede deres forhold.

– Jeg så en mand, som var angst for at blive forladt, husker Merete. – Jeg elskede stadig Jack med min sjæl og mit hjerte, men jeg kunne ikke vise det med min krop, som jeg plejede.

– Men jeg forstod, at det var et fysisk problem, ikke et følelsesmæssigt. Der var ingen grund til at tvivle på kærligheden, understreger Jack.

Merete gjorde det klart, at hun ville forsøge at få gang i sexlivet, selv om det var svært. Men sexlivet skulle decideret nytænkes.

Først og fremmest havde hun efterhånden erfaret, at smerterne var værst om aftenen.

– Så jeg foreslog, at Jack prøvede at røre ved mig om morgenen – så vi kunne se, om vi kunne ”lege” min lyst tilbage, fortæller Merete.

Hun forklarede sin mand, ud fra et såkaldt kropskort, præcis hvor han kunne røre hende, og hvor hun havde smerter, samt hvor stærke de var på en skala fra nul til ti.

Den blide strudsefjer

Parret fandt også ud af, at en strudsefjer kunne stimulere nervecellerne i Meretes hud, sådan at smerterne aftog så meget, at hun kunne nyde det. På samme måde hjalp flush, en blid massageform, der blandt andet stimulerer lymfesystemet, på smerterne.

– Seksuelt har vi rejst os, men vi er blevet nødt til at opleve hinanden på en ny måde, siger Jack.

Under en tur i sommerhus opdagede Merete desuden, at varmt vand gav hende ro i kroppen.

– Det var simpelthen, som om en kontakt slukkede for mine smerter. Så købte vi en spa og begyndte at lege. Vi tog babysteps uden pres og uden at placere skyld eller skam undervejs, siger hun.

Merete kan i dag bedre ”styre” sine smerter gennem kost, og sygdommen er stagneret. Dermed er sexlivet også langsomt vendt tilbage. 

Men lysten kan fortsat mangle af og til, for begge parter. I så fald holder hun og Jack i hånd, nusser og kigger hinanden i øjnene, så nærværet bevares.

– Vores sexliv er et andet i dag, men vi har trukket en mental streg i sandet og ser ikke tilbage på det, vi har mistet, siger Merete og smiler til Jack, som giver sin hustru et klem – uden at frygte at blive afvist.

– Vi har det fantastisk dejligt, og vores ægteskab er forstærket. Vi har begge været bange for at miste alt, men har valgt hinanden – og i den proces virkelig mærket kærligheden mellem os.

LÆS OGSÅ

Britts mand lider af Parkinson: ”Når den gamle Nils titter frem, husker jeg, hvad jeg faldt for”

Det er langt fra nemt at acceptere livet med Parkinson, hverken for Britt eller Nils. Men deres kærlighed er for stor til, at de kan forestille sig et liv uden den anden.