Oline Hijji levede med en sorg i årevis: "Dødsfaldet var jo det, jeg et eller andet sted havde ventet på i seks år"
Ventesorg er den sorg, vi kan føle, mens vi så at sige venter på, at en af vores kære dør af sin sygdom. Mød Oline, der ville ønske, hun havde vidst, at hun faktisk var i sorg, mens hendes far stadig levede. Og bliv klogere på ventesorgen, som først nu er på vej til at blive anerkendt som en sorg før sorgen.
Verden lå for Oline Hijjis fødder, da hendes far fortalte, at han havde tarmkræft. Hun var 22 år, lige kommet hjem fra et udlandsophold og netop flyttet hjemmefra. Men med ét føltes det uvæsentligt.
"Jeg tog studieorlov, bremsede alt. Jeg ville være der for min far og kunne besøge ham hver dag med overskud. Det virkede forkert at sidde og læse ligegyldigt teori", fortæller i dag 31-årige Oline.
Hendes far blev opereret flere gange, fik stråler og kemoterapi. Han tabte sig, var ofte indlagt, fik stomi og ballonudvidelser for knas med hjertet. Han fik også problemer med sine urinledere og blev opereret for dét. Oline fulgte ham tæt i alle årerne. Også i de tre år, hvor han var erklæret kræftfri, men udviklede type 2-diabetes, fik flere blodpropper og tog en masse medicin, han ikke altid tålte.
"Jeg var dybt involveret i min fars sygdomme, men der er også meget, der er forsvundet fra min hukommelse. Jeg må have blokeret for minderne", siger Oline.
LÆS OGSÅ: Pernille blev ramt af alvorlig sygdom: "Det var surrealistisk, for jeg mærkede ikke noget som helst"
Hendes forældre blev skilt, da hun var otte. Hendes far havde en kæreste og også andre børn, som aflastede Oline, men hun var deres fars primære omsorgsperson.
"Jeg deltog i lægesamtaler, satte mig ind i hans medicin, hentede mad til ham og sad hos ham. Når min far fik besøg af vores familie fra Marokko kørte jeg dem til og fra hospitalet", fortæller Oline, der også kom meget hos sin far i de perioder, hvor han boede hjemme og havde brug for hjælp til rengøring, madlavning og personlig pleje.
Oline bestræbte sig også på at give sin far gode oplevelser, de kunne være sammen om. De tog blandt andet til Barcelona.
"Vi vadede rundt i byen, for jeg nød at holde ferie og ville se en masse. Da vi endelig drak en kop kaffe, faldt min far i søvn på caféstolen. Jeg fik dårlig samvittighed over, at jeg ikke havde opdaget, han var så udmattet."
Oline Hijji, 31 år
Gift og beskæftigelseskonsulent i Københavns kommune.
Stress og skyldfølelse
Med tiden blev Oline bedre til også at prioritere sig selv, men som regel handlede det om hendes far.
"Hvis han fik brug for mig, forlod jeg altid det, jeg var i gang med. Jeg gik glip af min venindes bryllup i USA, selv om vi har kendt hinanden, siden vi var fem, og jeg skulle spille en særlig rolle på hendes store dag. Jeg følte ofte, jeg skuffede andre. At det hele handlede om min far og det, han havde brug for. Eller det, jeg tænkte, han havde brug for", siger Oline, der også gav sin far lov til at arrangere hendes eget bryllup.
"Det var jeg ikke gået med til, hvis han ikke havde været syg. Vi vidste jo ikke, hvor længe, vi havde ham. Dét sagde især min mor tit. Og jeg opfattede det som en reminder om, at jeg skulle please min far."
Olines store engagement i sin fars sygdom kom med en pris. Især hans sidste tid, hvor kræften var vendt tilbage, og han var på livsforlængende medicin, drænede hende.
LÆS OGSÅ: Kirstine fandt sig selv efter hjerneblødning
"Jeg blev sygemeldt med stress. Jeg følte det som om, jeg havde fået stukket en kanyle i mig og havde fået al energi suget ud. Jeg sov ikke om natten og glemte mange vigtige ting, siger Oline, der også havde en diagnose at slås med."
"Jeg fik en spiseforstyrrelse som 18-årig og den blussede op, da min far var syg. Jeg brugte sygdommen til at flytte fokus fra mine bekymringer for min far. Og fra min store frygt for at miste ham. Min spiseforstyrrelse var en flugtvej væk fra det svære og det, jeg ikke kunne kontrollere", fortæller Oline.
Også skyld fyldte i Olines liv, da hendes far var syg. Især i begyndelsen.
"Jeg havde været på hospitalet hver dag i en lang periode. Og så var der en dag, hvor jeg bare ikke kunne tage derud. Jeg var fyldt op. Så ringede min far og spurgte, om jeg var okay. Det var sødt, men jeg følte også, han ringede, fordi han ville have, jeg skulle komme. Det gav mig dårlig samvittighed."
Hvor stammer ventesorg fra?
Den tysk-amerikanske psykiater Erich Lindemann satte i 1944 ventesorg i forbindelse med den sorgproces, som koner til soldater fra Anden Verdenskrig gennemgik, mens mændene var væk. Overlevede soldaterne havde sorgen i ventetiden skabt en afstand mellem parret. I dag bruges ventesorg om den proces og de følelser, en pårørende til f.eks. en partner eller en far med en livstruende sygdom, kan gennemgå i tiden op til dødsfaldet.
Ifølge Dansk Sprognævn er ventesorg ”den sorg man kan føle, når man er pårørende til en person der er dødeligt syg, eller som mentalt er forsvundet for eksempel på grund af en demenssygdom.” I foråret blev ”ventesorg” en del af opslagsværket ”Nye ord i dansk 1955 til i dag.”
Kilde: aldrigoghelse.no og dsn.dk
Døden var en lettelse
Da Oline fars døde for to år siden, blev Oline først og fremmest lettet.
"Jeg tænkte: ”Pyha. Nu er det sket. Jeg mærker det. Og jeg overlever det.” Det var jo min frygt, at jeg ikke ville kunne klare at miste min far. Men jeg klarede mig. Dødsfaldet var jo det, jeg et eller andet sted havde ventet på i seks år."
Oline fortæller, at hun under sin fars sygdom var bevidst om, at hun oplevede noget, der var utrygt og hårdt. Men hun oplevede ikke sig selv være i sorg.
"Det ville have været sundt for mig, hvis der var en, bare én, der havde sagt til mig, at det jeg gik igennem havde et navn. Havde der ligget en brochure om ventesorg og vejledning på hospitalet, havde jeg ringet med det samme. Det var meget værre at være i ventesorg end at have de følelser, der opstod, da min far endelig døde. Døden var håndgribelig. Og derfor tryg."
LÆS OGSÅ: ”Mine bekymringer gør mig trist og modløs”
I dag har Oline det godt. Hun savner sin far, som hun kom tæt på under hans sygdom, og hun oplever tit noget, hun gerne ville have delt med ham. Men meget er blevet nemmere.
"Jeg har ikke den stress, jeg havde dengang. Hver gang min telefon ringer, er jeg ikke bange for, det er hospitalet med dårligt nyt. Jeg skal ikke bruge hver anden mandag på Herlev hospital til kemo. Frygten for at miste min far er jeg også forskånet for. Min spiseforstyrrelse er stadig min strategi, når jeg bliver presset, men der er kommet en større ro over mig, siden min far døde."
Eksperten
”Det er vigtigt, vi ikke kun har fokus på den sorg, der opstår efter et dødsfald”
Fortvivlelse, vrede, afmagt. Skyld, skam og savn. En sorgreaktion rummer mange forskelligartede følelser. Det samme gælder den sorg, en pårørende til en nærtstående person med eksempelvis kræft eller demenssygdom kan føle, inden hun mister vedkommende. Denne ventesorg kan faktisk opleves som værre af pårørende, fordi ventesorgen kan føles som én lang smertefuld afsked.
"I sygdomsperioden oplever den pårørende ikke ét tab. Det er tab på tab på tab i takt med, at sygdommen skrider frem. Mange pårørende er i alarmberedskab og får symptomer på stress. Samtidig skal den pårørende have en hverdag og måske et job og en familie til at hænge sammen", siger Preben Engelbrekt, der er direktør i Det Nationale Sorgcenter.
Han fortæller, at især børn og unge til en syg forælder kan være belastet af ventesorg, fordi de typisk tager så megen hensyn til den syge, at det går ud over deres egen trivsel og naturlige udviklingsproces. Men også ældre, der gradvist mister en måske livslang partner, kan føle stor ventesorg. At andre ikke altid forstår, hvad den pårørende går igennem, gør ikke ventetiden nemmere.
"Det er vigtigt, vi ikke kun har fokus på den sorg, der opstår efter et dødsfald. Pårørende i ventesorg har ikke en konkret hændelse at forklare deres sorg med, men de har i mindst lige så høj grad brug for opmærksomhed, omsorg og måske professionel hjælp til at håndtere deres følelser. Faktisk peger forskning på, at det kan være sværere at være i ventesorg end at sørge over et dødsfald."
Cirka 20 procent af os får en kompliceret sorgreaktion, når vi har sagt farvel til fx vores mand eller mor. Det betyder, understreger Preben Engelbrekt, at ca. otte ud af 10 har en naturlig reaktion på dødsfaldet. På samme måde er der grader af ventesorg.
"Det er naturligt at være ulykkelig over at have mistet sin elskede. Det er også naturligt at reagere på de tab, der opstår undervejs i forbindelse med en livstruende sygdom. Men de pårørende, som føler sig særligt belastede af ventesorg, har brug for hjælp, så de ikke går ned psykisk, mister deres arbejde eller ender med at få en kompliceret sorgreaktion, når de oplever det endelige tab", siger Preben Engelbrekt. Han har kendt til ventesorgs betydning længe, men stødte først på ordet for et par år siden. Men hvorfor er ventesorg kommet mere i fokus?
"Antallet af personer med livstruende sygdomme vokser. Det giver flere pårørende. Samtidig er der kommet bedre behandlingsmuligheder, så de syge lever længere. Dét er godt i sig selv, men bagsiden er, at pårørende er belastet over mange flere år end tidligere", siger Preben Engelbrekt, der glæder sig over, at pårørendes ve og vel kommer mere på dagsordenen.
"30 procent af landets kommuner har en pårørendevejleder. I 2017 var det kun 13 procent, ifølge en undersøgelse fra Ældre Sagen. De pårørende er også med til at øge fokusset. De bruger måske ikke udtrykket ventesorg, men de er blevet mere opmærksomme på, hvordan de har det – og at det kan hænge sammen med deres rolle som pårørende. Dét er positivt."
Kilde: Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter
Råd til dig i ventesorg
- Vær obs på, hvordan du har det – og hvad du har brug for.
- Forsøg at finde en balance mellem egne behov og den syges.
- Vær åben om din situation og dine følelser. Brug evt. ordet ”ventesorg”.
- Forsøg at leve så almindeligt som muligt fra sygdommen.
- Hold pauser fra sygdommen.
- Få sagt og gjort ting, mens tid er. Det giver mindre skyldfølelse nu og senere.
- Mød ligestillede, der også kender til ”forbudte” følelser som skam og bitterhed.
- Opsøg viden og gode råd til pårørende f.eks. gennem en patientforening.
Kilde: Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter