Autisme: En diagnose, der ændrer alt

”Så må vi jo håbe, at der ikke også er noget med ham”, sagde den kvindelige børnepsykolog og nikkede henkastet i retning af vores fem uger gamle baby, Noah, der lå og sov på mit kraveben.

Underforstået, at han måske også havde autisme ligesom sin storebror Markus. Psykologen havde lige kigget på Markus i 20 minutter, før hun uden omsvøb var kommet med diagnosen.

Min mand, Michael, og jeg pakkede stille pusletasken og Markus’ legetøjsbiler sammen og sagde farvel.

Tre år gamle Markus, vores førstefødte, var pludselig ikke længere bare vores kærlige krudtugle med det skæve smil i øjnene og de boblende grineflip. Han var åbenbart alvorligt handicappet i sin hjerne.

Tilstanden i Markus’ lille hoved ville aldrig gå væk. Han ville nok altid være afhængig af andre mennesker. Måske ville han aldrig få venner. Ingen kæreste. Ingen børn. Ikke nogen uddannelse eller noget arbejde. Ikke ret meget af noget som helst, lød dommen.

Jeg gik ud på toilettet for at skifte ble på Noah. Jeg måtte bare ud af det laboratorieagtige rum, hvor vores lille søns fremtid med et slag blev vendt på hovedet af en helt fremmed og meget kølig dame.

Ude foran psykologklinikken faldt regnen blidt i Markus’ lyse hår og fik det våde fortov under hans sandaler til at dufte af sommer.

Men den kom aldrig, sommeren. Ikke det år. På den halvanden times tid, hvor vi havde forsøgt at tale vores søns sag over for børnepsykologen, var de grå skyer trukket sammen over klinikken på Østerbro i København, og vores verden var brudt sammen.

Markus var ikke længere bare et lille kært menneske med sin helt egen personlighed og fremtid foran sig. Han var på vej ind i en kasse med en psykiatrisk diagnose, der kunne udløse den offentlige hjælp, han og vi ville få hårdt brug for de næste mange år. Vores fremtidsdrømme for Markus og vores lille familie splintredes i atomer og faldt ned på fortovsfliserne i et puslespil, der aldrig ville kunne sættes sammen igen til noget meningsfuldt. Troede vi.

Sådan føltes det også hele den sommer i 2004 og mange måneder frem. Og det gjorde det ikke nemmere, at mange af de fagfolk, vi mødte, manglede evnen til at se vores dreng som et helt og rundt lille menneske – ikke som en firkantet diagnose, som flere og flere børn får herhjemme.

Der var dem, der sagde, at Markus nok aldrig ville komme til at smide bleen. En advarede os imod at lade storebror være alene med sin lillebror bare et lille øjeblik. Det der med at cykle på andet end en trehjulet måtte vi desværre nok også glemme igen. Og ”mange af dem lærer aldrig at læse”, som de sagde.

Alle de mange analyser og ofte modsatrettede råd, vi fik, gjorde os skiftevis vrede, fortvivlede, forvirrede, bange og modløse på det tidspunkt, hvor Markus havde allermest brug for os.

Og hvad gør moderne småbørnsforældre, når der er noget, de er i tvivl om? De slår op i bøger, går på nettet, støver alt information igennem, der er til at få fat i. Det gjorde vi også. Men det gjorde os bare endnu mere modløse:

“Autister er sindsblinde. De er blinde for deres eget sind og dermed også blinde for andres. Hvad der hører til almindeligt samspil mellem mennesker som f.eks. leg, humor, ironi og drilleri fatter autister ikke,” stod der for eksempel i en fagbog fra et stort og anerkendt forlag herhjemme.

Det lød godt nok brutalt. Og hvis det da overhovedet var en måde, man med fakta i orden kunne beskrive et menneske på, så var det i hvert fald ikke et signalement, der passede på vores Markus.

Han var jo den bedste i hele verden til at give kram. Han elskede at få en kildetur. Og selv om han havde meget svært ved at tale, var vi sjældent i tvivl om, hvad han mente og følte. Var vi glade, var han glad. Var vi kede af det, blev han mut og trist.

Som den aften, hvor vi lige havde været ude og gå en aftentur. Stemningen var trykket. Vi var (igen) begyndt at skændes, og ja, emnet var sønnike. Men vi var hurtigt holdt op med at hakke på hinanden, da Markus ordløst gik ind imellem os, tog vores hænder og satte dem sammen, mens han kiggede op på os. Far og mor skulle være gode venner, sagde hans øjne.

Blind for andres sind? Nej, hverken beskrivelsen i fagbogen – eller i nogen af de andre artikler, vi fandt – kunne vi få til at passe på vores dreng. Vi nærstuderede hvert et blik, hver bevægelse, ja nærmest hver en prut, som Markus slog, og evaluerede, om den nu var autistisk eller ej. Jo mere rådvilde og sårbare vi blev, jo mere reagerede Markus ved at blive ked af det, stresset og indesluttet. På en ”god” dag var vi opfyldt af vrede og havde bare lyst til at sætte en tændstik til alle de tekster, der virkede mere rigide og uempatiske end de børn med autisme, de beskrev. På en ”dårlig” dag blev vi forvirrede, mistede modet og blev bange.

Læs også: ADHD: Børn mangler faste retter

Solen kom gennem brevsprækken

På en af de rigtig dårlige dage dumpede der pludselig et brev ind gennem brevsprækken med en stor, gul sol på forsiden, tegnet med farveblyant:

”Hvis der var brand i børnehaven, ville Markus være det første barn, jeg ville redde ud…,” skrev Markus’ yndlingspædagog i brevet.

”Jeg tror, at hvis Markus i sin opvækst bliver mødt af personer, som vil ham, og som virkelig vil hjælpe ham, kan han komme meget langt,” skrev hun videre.

Der var altså andre end os, der syntes, at Markus var dejlig og havde potentialer – trods sine udfordringer. Og der var andre end os, der kunne elske ham. Trods alt.

Det står vist ingen steder i lærebøgerne på pædagogseminaret, at man skal skrive breve med store gule sole på forsiden, hvis et barns forældre er dybt ulykkelige. Men hun gjorde det alligevel.

Det var her, vi lovede hinanden, at vi en dag ville skrive en bog, der kunne hjælpe andre forældre til at få rammen omkring deres nye liv til at fungere nogenlunde igen. Og som måske også kunne lære nogle fagfolk lidt mere om, hvordan det var at være forældre til et barn med autisme.

Selv om de fleste psykologer og især pædagoger var søde og gode til også at se positive – og mere nuancerede – sider af vores dreng, blev vi også ved med at løbe ind i dem, der mest så problemer og begrænsninger. Holdningen var, at hvis vi var uenige, så kunne det ikke være, fordi vi måske havde ret – men fordi vi ikke havde erkendt alvoren. Og efterhånden som vi mødte andre forældre i samme situation, hørte vi flere og flere lignende historier.

Det var heller ikke helt nemt at få alle venner og bekendte til helt at forstå, at Markus altså ikke vupti var blevet til en følelseskold robot, fordi han havde autisme. Diagnose eller ej var han jo stadig bare et lille menneske med samme følelser som alle andre.

”Jamen, kan I da overhovedet have kontakt med ham? Vil han gerne være sammen med jer?,” var der nogle, der – ellers velmenende og intelligente nok – spurgte os.

Og vi måtte jo bare svare et rungende ja. Selv om man har autisme, har man altså stadig følelser som alle andre mennesker på denne jord: kærlighed, glæde, sorg, frygt, bekymringer, jalousi, den slags. Han havde ”bare” rigtig svært ved at give udtryk for følelserne, svært ved at forstå dem – og forstå, at andre mennesker ikke nødvendigvis tænker de samme tanker og føler det samme som ham.

Vi vidste godt, hvor den firkantede opfattelse af autisme især kom fra: den Oscar-belønnede Hollywood klassiker ”Rain Man” fra 1988 med Dustin Hoffmann i hovedrollen som Raymond Babbit, der i filmen har autisme. Altså ham, som nøgternt konstaterer, at et kys fra en lækker 80’er-sild bare føles ”vådt”. Og som i et splitsekund kan tælle, hvor mange tændstikker, der er faldet ud på gulvet i den amerikanske diner, hvor han spiser morgenmad sammen med sin lillebror spillet af en meget ung Tom Cruise.

Men sådan er det jo ikke. Hvis du har mødt et menneske med autisme, har du mødt ét menneske med autisme. Børnene er lige så forskellige som alle andre. Men de har svært ved at følge med i de sociale spilleregler, som vi andre tager for givet, fordi deres hjerne af mange – mange – grunde fungerer anderledes end flertallets.

Sorgen forsvinder aldrig helt

Alt det havde vi selvfølgelig ingen som helst forestillinger om, dengang Markus kom til verden. Når man tager hjem fra hospitalet med sit nyfødte barn i lift, er det jo som regel med spænding, håb og drømme for alle de år, der venter forude: Hyggelige eftermiddage med farvelade og højtlæsning. Græsgrønne fartstriber på fodboldshorts søndag efter søndag. Og de sjove og kloge spørgsmål, man skal forholde sig til som mor eller far, når ens barn udforsker verden.

Nogle har måske ligefrem overvejet, hvad junior skal være, når han bliver stor. Eller i det stille indkalkuleret et par børnebørn i pensionsalderen.

Når det så viser sig, at et psykisk handicap er flyttet med ind på børneværelset, er det en kæmpe sorg. Og den følelse af tab, det fører med sig, er af mange terapeuter blevet sammenlignet med smerten efter et traumatisk dødsfald. Man gennemlever en krise og et kaos af forskellige følelser, man slet ikke er forberedt på. De fleste forældre vil være enige om, at tabet af et barn er det værste, man overhovedet kan komme ud for. Men ifølge nogle eksperter er dødstabet faktisk på en måde mere ”nådigt” end det tab og den sorg, der flytter permanent ind i kroppen, når man indser, at ens barn har alvorlige udfordringer. For man lever videre med det barn, man har mistet, i en anden version og i et andet liv. Og man bliver dagligt mindet om tabet helt bogstaveligt – og bekymrer sig om fremtiden på et helt andet plan end andre forældre.

”Markus er jo stadig Markus,” var der nogle, der sagde til os, da vi stod midt i den sværeste tid. Det er også rigtigt – og virkelig vigtigt at holde fast i. Men det er også vigtigt at sige det højt, som kan være tabubelagt: At du måske vil føle, at du mister det barn, du troede, du havde.

Men det behøver ikke at betyde, at ens familieliv – og alle drømmene – bliver skyllet ud i toilettet, som min mand og jeg følte den dag for otte år siden.

Lidt efter lidt hentede vi livet tilbage. Ikke i den version, vi havde forestillet os og drømt om – og det er da ofte benhårdt. Men vi lærte at tilpasse vores liv, så både Markus og resten af familien har fået en hverdag, der har fået farver igen. Markus smed bleen kun lidt forsinket i forhold til andre drenge. I dag kører han ræs på sin tohjulede mountainbike og fjoller glad rundt med både Noah og mindstebroren Linus alle mulige steder – fra den lokale legeplads til indiske bølger på en strand i Goa. Og nå ja, så lærte han at læse i 2. klasse.

Vi nulstillede vores liv og begyndte næsten forfra, og gradvist faldt brikkerne på plads. Ikke i et fuldendt og funklende færdigt puslespil – det sker nok aldrig, men hvem siger også, at livet bliver bedre af, at ens drømme og forventninger går helt i opfyldelse?

Bogen ”Vejen videre – når dit barn har autisme”

Hvordan håndterer du sorgen? Hvordan får du dit parforhold til at overleve? Hvordan får du familielivet og forholdet til vennerne til at fungere? Og hvordan får du et nogenlunde forhold til alle de fagfolk, der pludselig mener, at de kender dit barn bedre, end du selv gør?

”Vejen videre – når dit barn har autisme” er skrevet af journalisterne Jeanette Ringkøbing Rothenborg og Michael Rothenborg fra forlaget Forlaget Pressto.

Læs også: Camilla donerede ni æg