"Han er jo også perfekt - selv om han er døv"

Lasse og Mira er på vej til hospitalet for at få lavet den obligatoriske hørescreening af Marco, deres fire dage gamle ønskebarn. Mira blev naturligt gravid, da lægerne begyndte at tale om, at kunstig befrugtning ville være den sidste udvej for parret, der allerede havde været igennem flere mislykkede inseminationer og en spontan abort. 

Nu er Marco her, og de seneste fire dage har været en uvirkelig rus af babylykke. Mira tænker på screeningen som ren procedure. Negative tvivlstanker kan ikke bore sig vej gennem hendes mur af moderlykke, og hun glæder sig bare til at komme hjem og starte på det nye familieliv. Lasse har derimod lidt ondt i maven. Risikoen for, at der er noget galt, er der jo. Tvivlen får lov til at vokse sig ekstra stærk, fordi Miras halvnevø er døv. 

LÆS OGSÅ: Sygt barn: De 12 uundgåelige sygdomme

Inde hos sygeplejersken følger Lasse med på det grå måleinstrument, som skal opfange ekkoet i Marcos øre og måle styrken på en skala fra et til ti. Lasse kan se, at måleren ligger og svinger lidt frem og tilbage, men holder sig jævnt omkring nul.

– Hvor skal den ligge? spørger han sygeplejersken. 

– Den skal helst op på en otte-ni stykker, svarer hun. 

Sygeplejersken siger, at de ikke kan måle gennemgang i Marcos ører, men at det sandsynligvis skyldes fosterfedt i øregangene. De skal komme igen en uges tid senere. Mira synes, det lyder som en sandsynlig forklaring, da Marco siden fødslen har haft fosterfedt i lungerne. Hvorfor skulle det ikke også blokere de små øregange? 

Sov fra en bilalarm

Et par dage inden den opfølgende hørescreening tager Lasse og Mira til en biludstilling med Marco i barnevognen. På vej ud er der pludselig en bilalarm, som går i gang ved en fejl. Ekkoet er enormt i den lukkede hal. 

– Det gjorde helt ondt i hovedet på os. Men Marco lå og sov i sin lift, og han vågnede overhovedet ikke. Det var første gang, hvor jeg tænkte ‘det er sgu ikke normalt’, fortæller Mira. 

Det er derfor ikke en stor overraskelse for Mira og Lasse, da der stadig ikke er gennemgang ved anden hørescreening. Familien bliver sendt videre til en udvidet test. Marco sover med elektroder på hovedet, mens der bliver afspillet høje, brummende lyde direkte ind i hans øre. Han reagerer slet ikke. 

– De testede ham i tre stive timer, og vi sad bare og gloede på en kurve og vidste ikke, om det var godt eller skidt. Jeg prøvede at se, om jeg kunne få noget ud af de der kurver, men når jeg spurgte audiologen, sagde han, at det måtte han desværre ikke udtale sig om. Det var til at blive sindssyg af, siger Lasse.

Testen bliver standset. Audiologen fortæller, at de ikke kan finde gennemgang. De vil gerne se familien igen om en måned. De kan stadig ikke med sikkerhed fastslå, om Marco er døv. Miras læbe bæver, og hun vil bare ud derfra, inden hun bryder helt sammen. 

På vej hjem i bilen græder Mira ukontrollabelt. Lasse siger ikke et ord. 

– Jeg blev overvældet af skyldfølelse. Kunne jeg have gjort noget anderledes? Hvad skulle vi tro på? Det var forfærdeligt, og det er den længste tur, jeg nogensinde har kørt, siger Mira. 

LÆS OGSÅ: "Jeg kan ikke se, hvorfor Downs er så slemt"

Kan jordbær gøre døv?

Mira lukker sig inde i soveværelset og begynder at google.  

– Jeg var bange for, at det var min skyld, at han var døv. Havde jeg gjort noget forkert under graviditeten? Var det noget genetisk på min side af familien, nu hvor jeg også har en nevø, som er døv? Var det den chokolade, som jordemoren sagde, jeg ikke måtte spise? Var det jordbærrene, der gjorde det, var det den tandpasta, jeg brugte, eller havde jeg ikke slappet nok af under plukveerne? Jeg googlede ‘graviditet og døvhed’, ‘madvarer og døvhed’, ‘tegn på døvhed’, og jeg lagde mærke til alle mulige små ting som ‘se, nu gør han det, det burde han ikke gøre, hvis han var døv’. Og ‘se, nu siger han ‘eeh’, det burde han heller ikke sige, hvis han var døv’. Jeg kunne bare ikke få det til at passe, at han var døv. Jeg havde gjort alt rigtigt under graviditeten, levet glutenfrit i et år og trænet, som lægerne siger, man skal, fortæller Mira. 

Lasse blev i stedet ramt af vrede. 

– Jeg lukkede mig inde i mig selv og tænkte ‘det er fandeme ikke i orden. Hvorfor lige os? Nu har vi fået et døvt barn. Oven i alt det, der har været op til. Vi mister første gang. Kan ikke blive gravide anden gang. Vi ryger ikke, vi drikker ikke. Hvorfor lige os, hvad fanden har vi gjort?’, siger Lasse. 

LÆS OGSÅ: Har vi plads til anderledes børn?

Men Lasse begynder også at læse om, hvilke støttemuligheder der er for døve børn. Han læser om Cochlear-operationen. En operation, hvor barnet får indsat en lydprocessor, som kan give det en kunstig, men virksom hørelse. Han finder ud af, at den virker i 80 procent af tilfældene, og at der er masser af støtte at hente hos kommunen. Talepædagoger, familierådgivere, fysioterapeuter, kurser til forældre og bedsteforældre samt forbindelse til et stort netværk af familier i samme situation. Det giver ham ro. Men ikke Mira:

– Der var jeg slet ikke. Jeg var stadig der, hvor jeg gik og tænkte ‘han bliver mobbet, han får aldrig en kæreste’. Jeg så et billede af, at han skulle starte i skole, og børnene tog hans Cochlear og løb fra ham. Og så står han der, helt alene i skolegården, og kan ikke høre noget, siger hun. 

’Mor, hvorfor har han det der på ørerne?’

Det begynder nu at blive tydeligt for forældrene, at Marco er døv. Han vågner ikke, når hunden gør lige ved siden af hans seng. Han vender ikke hovedet, når Mira ryster et rasleæg, ligesom hendes veninders børn på samme alder som Marco gør. 

Fire måneder gammel får Marco et høreapparat på, for har han bare en snert af hørelse, skal den stimuleres mest muligt. Det vil gøre overgangen til Cochlear lettere.  

Første gang, han får dem på, tager Mira med sin mor i Frederiksbergcenteret. De skal bare hygge, shoppe og tænke på noget andet, end at Marco er døv. Men Mira kan ikke tænkte på andet. Det er grænseoverskridende for hende at tage Marco med ud med høreapparatet på, og hun er bange for, at folk skal kigge underligt på ham. 

Mira og hendes mor sætter sig på en bænk for at give Marco en flaske. På bænken ved siden af sidder en pige på fire-fem år med sin mor. 

Pigen spørger sin mor ‘hvorfor har han det der på ørerne?’, og moren svarer ‘øhm. Det er nok, fordi han ikke kan høre så godt’.

Pigen siger, at det er da godt og taler ikke mere om det. Mira vender sig mod sin mor og siger irriteret ‘se, der er allerede nogen, der kommenterer det’. ‘Ja. Men er det ikke en dejlig måde at kommentere det på?’ siger hendes mor. 

Mira kan ikke bryde den cirkel af negative tanker, som tager fart i hendes hoved. Hun er sikker på, at alle kigger underligt på hendes lille dreng. Da en facer kommer hen til dem og tager Marco i armene, smiler stort til ham og siger ‘årh, hvor er han sød’, siger Mira til sin mor, at det også er typisk, at folk får lidt ondt af ham, og derfor gør noget ekstra ud af at sige, han er sød. 

– Så kigger min mor på mig og siger ‘nu stopper du simpelthen! Det gør de, fordi han er sød, og de kigger, fordi han er lille. Det gør du også selv, når du ser en lille baby’. Og der fik jeg det sådan ‘nåh, ja’.  Men jeg kan stadig være bange for, at børn siger et eller andet om det. Nu arbejder jeg selv med børn, så jeg ved, at de kan være ondskabsfulde en gang imellem. Men faktisk har vi kun haft gode oplevelser med børn. Da jeg spurgte min venindes femårige søn, om han havde tænkt over, hvad Marco har på ørerne, sagde han bare ‘næh’. Og så spiste han videre, siger Mira og griner.

Det skal nok gå

Men det er ikke altid let for parrets venner at sætte sig ind i, hvordan det er at have et døvt barn. Måske siger de, at ‘det skal nok gå. Han er jo bare døv, og han skal bare opereres’. 

– Det er sådan en overfladisk sætning. Ligesom når man siger ‘hvordan har du det, jo tak, jeg har det godt’.  Jeg har nok brug for, at de, der er tæt på mig, spørger, hvordan det påvirker os, og hvordan vi har det med det. Jeg kan godt lide, når folk spørger ind. Jeg ved godt, det nok skal gå, han dør jo ikke af det. 

Mira oplever, at hendes veninder bliver meget overraskede, når hun fortæller, hvor meget hun, Marco og Lasse rent faktisk skal igennem, inden han måske kan få en form for hørelse. Tre narkoser, en operation, intensiv sprogtræning og utallige test. Konstant kontakt med ti forskellige fagfolk for at få det hele til at ske. 

– Jeg sad for ikke længe siden til en tøsefødselsdag, hvor jeg brød sammen og syntes, det hele var lidt uretfærdigt. Jeg havde lige siddet med hospitals-tider og titusind mennesker, jeg skulle koordinere med, og det fortalte jeg dem om. De sagde ‘okay, er det virkelig så omfattende. Narkose tre gange? Seriøst?’ Det var, som om de nu først rigtigt forstod, hvor meget der følger med, og hvor meget det fylder for os i hverdagen. Jeg har manglet en veninde, der sagde ‘hold kæft, det er noget lort. Det kan jeg godt forstå, du er ked af’. 

LÆS OGSÅ: Celina mangler en hånd: “Hun er næsten som alle andre”

’Perfekt’ burde ikke findes

Derfor var det faktisk også en lettelse for Mira, da hendes far brød helt sammen af skyldfølelse over, om det måske var ham, der var bæreren af det gen, der forårsager døvhed. 

– Min halvsøsters søn er døv, så han føler, at det er ham, der har givet det videre. Han har været sindssygt påvirket af det. Første gang jeg så min far blive ked af det, gik det op for mig, at vi ikke var alene om det her, siger hun. 

Det hjalp også på bearbejdelsesprocessen, da Marco blev større og begyndte at få en rigtig personlighed. 

– Han begyndte at lave fjollede ting, så man lige pludselig grinede ad ham. Og Lasse sagde til mig ‘prøv at se, hvor glad han er’. Det tror jeg, at jeg glemte lidt i starten. Det der med, hvem han egentlig er som person, og hvordan han trives. Jeg fokuserede kun på, at han ikke kunne høre, og hvad skulle der ske med ham og os fremover. Jeg glemte at se på, hvad det er for en dreng, vi har fået, siger hun og fortsætter: 

– Jeg ville ønske, at vi ikke brugte ordet ‘perfekt’, og at det ikke var noget, vi stræbte efter. Når nogen annoncerer en fødsel og skriver, at de har fået en ‘perfekt’ lille pige, så krummer jeg lidt tæer. Det ord burde bare ikke findes. Marco er jo også perfekt, selv om han er døv. 

LÆS OGSÅ: “I min boble fejlede Sofie ingenting”

LÆS OGSÅ: 10 trin: Sådan tager du dit barn med til lægen

LÆS OGSÅ: Hjælp, har mit barn ADHD?