”Jeg blev chokeret - især fordi jeg havde været ved min egen læge hele tre gange”

Lyden fra Orange Scene skærer igennem hele pladsen og direkte ned til den toiletbås, hvor Annamette Fuhrmann sidder fanget. 

Fanget i metaforisk forstand, vel at mærke. For det er ikke låsen, der har sat sig fast, hvilket ellers ofte sker på Roskilde Festival. Det er den stikkende, sviende, ja nærmest skærende følelse i underlivet, der har fanget hende på festivaltoilettet. 

LÆS OGSÅ

Den mest almindelige kræftform blandt mænd giver næsten ingen symptomer

Prostatakræft er den mest almindelige kræftform blandt mænd. Men nu er tallene på vej ned i Norge.

Det føles som om, at tusinde små knive beslutsomt forsøger at bore deres vej ud ad urinrøret. Denne gang er det voldsommere, end det plejer. 

Regnen slår hårdt på toiletbåsens bliktag i en melodi, der nærmest går i takt med musikken. Drøn. Drøn. Drøn.

Hun havde egentlig mærket ubehag i underlivet længe før. Sådan en stikkende og sviende følelse, der til forveksling føltes som en heftig omgang blærebetændelse. Men som en kvinde, der har været igennem alt det, overgangsalderen indebærer, er ubehag i underlivet ikke noget nyt. 

Der skal efterhånden meget til at slå Annamette Fuhrmann ud.

Alligevel var der noget, der føltes anderledes. Den underlige svien og kløen blev hængende, så hun besluttede sig for at tage til lægen med symptomerne.

– Jeg troede selvfølgelig, at jeg havde blærebetændelse, fordi det føltes sådan. Men testen viste ikke nogen tegn på blærebetændelse eller svamp, og det undrede mig meget, for jeg havde ondt på samme måde. 

Men lægerne kunne ikke finde ud af, hvad det var, så jeg fik bare stukket noget antibiotika i hånden, og så gik det ellers lidt i sig selv.

Antibiotikaen tog toppen af smerterne, men symptomerne blev ved med at dukke op. Efter seks måneder med tre forskellige lægebesøg, præcis samme symptomer og endnu ingen svar, kulminerede smerterne på den regnfulde sommerdag.

Da hun endelig får samlet sig mod sammen til at forlade toiletbåsen, ser en veninde straks smerten i Annamettes øjne. Det er uundgåeligt at se, så hun tager Annamette under armen og beordrer hende hjem. 

De vandrer beslutsomt gennem mudderpøle, i silende regnvejr, og ud til taxapladsen ved East-indgangen. ”Hende her skal med en taxa, nu!”, råber veninden til den lange kø af unge, våde festivalgængere, og Annamette bliver sendt i den første taxa, der kommer, hjem til København.

– Da jeg sad i den taxa, havde jeg så ondt, at jeg ikke kunne se ud af mine øjne. Jeg var bare helt smadret og kunne hverken gå eller stå. 

Dagen efter fik jeg en akuttid hos en gynækolog.

Lichen-hva-for-noget?

Annamette tager plads på briksen hos gynækologen. Lyden af Roskilde Festival er for længst forstummet, men hendes krop summer stadig af smerte. 

LÆS OGSÅ

Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten - og lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

Hun sætter fødderne op på det trinbræt, der på denne klinik erstatter de vante bøjler, så det blå papir under hende knitrer, når hun bevæger sig rundt. Varmen fra briksen spreder sig til hendes krop, da gynækologen tager et nærmere blik. ”Jeg tror lige, at jeg poder dig for lichen”, siger hun. 

Rynken, der viser sig som et ellevetal mellem Annamettes øjenbryn, bliver dybere. ”Nå, hvad er det?”, spørger hun.

– Da gynækologen sagde til mig, at hun ville pode for lichen sclerosus, havde jeg så ondt, at jeg slet ikke bed mærke i, hvad det var. Jeg fik ikke rigtigt spurgt ind til det, og jeg havde heller aldrig hørt om det før.

Men pludselig var der ikke længere nogen tvivl – podningerne bekræftede, at det var den autoimmune sygdom lichen sclerosus.

– Det var først dér, jeg blev bekendt med, hvad det var for en sygdom. Og da det så gik op for mig, hvad sygdommen rent faktisk havde af konsekvenser – og at den er autoimmun og kronisk – så blev jeg mildest talt chokeret. 

Især fordi jeg jo havde været ved min egen læge hele tre gange inden – hvordan havde de ikke kunne opdage, at det var noget så alvorligt?

Det er ikke kun Annamette, der oplever, at symptomerne på lichen sclerosus ikke bliver opdaget hos de praktiserende læger. 

For ligesom vi har set ved mange andre kvindesygdomme, er der tale om en diagnostisk forsinkelse på op til fem år, før kvinder kommer i relevant behandling. Og fordi symptomerne på lichen sclerosus inkluderer vedvarende kløe, svie og smerter ved samleje, gennemgår mange kvinder ofte flere års behandling for svampeinfektioner, inden den rette diagnose stilles - og så bliver livsudfordringerne og smerterne altså ved.

I 2023 satte EU-kommissionen også lichen sclerosus på listen over sygdomme, der bliver utilstrækkeligt genkendt, diagnosticeret og behandlet grundet begrænset omfang af forskning i og viden om sygdommen blandt læger og patienter.

– Jeg vil ikke skyde al skyld på lægerne, for hvis jeg nu bare selv havde vidst, at der fandtes en sygdom, der hed lichen, så ville jeg have haft mulighed for at sige til min læge, at de skulle undersøge mig for det. Men fordi man ikke ved, hvad det er, så har man ikke mulighed for det. Og det var egentlig det, jeg var mest sur over. 

At jeg ikke vidste noget om det. For havde jeg nu bare kendt til sygdommen ved, at der havde ligget en folder ved lægen, eller at jeg havde set en oplysningskampagne, så kunne jeg selv have holdt øje med tegnene på det.

Google er ikke din ven

Hun skriver ”lichen sclerosus” i Google-søgefeltet, da hun kommer hjem fra gynækologen. Resultaterne vælter frem. 

LÆS OGSÅ

Annes råd mod flåter får tusindvis af reaktioner hvert år: ”Det fungerer super godt!”

Hvert år i flåtsæsonen bruger Anne Bank Nielsen og hendes familie et smart og noget anderledes tip for at undgå de muligvis farlige bid fra de små mider

Kronisk, progressiv, autoimmun hudsygdom. Hvidlige, plettede forandringer ved kønsdele. Slimhinders bindevæv forstrammes. 

Snæverhed ved skedeåbning. Atrofi af de indvendige kønslæber. Rifter og sår forårsaget af kløe. Nedsat intimitet, livskvalitet og seksuelt velvære. Ingen kur.

Ordene sidder fast i brystet som tungt bly, og luften føles pludselig tykkere. Hun klikker sig ind på et lægeforum. Der er billeder. Hun scroller hurtigt forbi dem, men kan ikke lade være med at rulle tilbage igen. 

De sætter sig på hendes nethinde resten af dagen.

– Jeg blev virkelig overrasket og chokeret over, hvor voldsomme konsekvenser jeg pludselig stod med, og det gjorde mig egentlig ret vred. Det med, at den ”æder” ens bindevæv og indre kønslæber, er superuhyggeligt at finde ud af.

Jeg følte pludselig, at der var flyttet en alien ind i mig, som ikke ville flytte ud igen. 

Sygdommen er jo ikke livstruende, men den er godt nok truende for din livskvalitet – noget, som vi kvinder endnu engang bare må æde, fortæller hun og fortsætter:

– Jeg meldte mig ret hurtigt ud af de forskellige grupper og stoppede med at google, for jeg fik virkelig bare den ene skrækhistorie efter den anden. Jeg var både lidt chokeret over, hvad jeg fandt i de søgninger, men jeg sad også tilbage med en masse spørgsmål. 

Kunne jeg have gjort noget for at have undgået det, hvorfor fik JEG det, og skulle jeg virkelig leve med det her i resten af mit liv nu?

Det eneste, Annamette kunne se, hun kunne gøre i denne nye, skræmmende situation, var at oplyse om sygdommen på sin egen Instagram @fuhrmannshedetur, som med over 30.000 følgere også er et sted, hvor hun dagligt har delt åbent ud om udfordringerne ved overgangsalderen.

– Der åbnede sig et hav af kommentarer og beskeder fra andre kvinder, som har gået med samme udefinerbare kløen og svien uden at kunne finde ud af, hvad det var, som nu ville blive undersøgt for lichen. Der var også mange kvinder, der følte sig set og grebet, da jeg begyndte at tale åbent om sygdommen, fordi de selv har den, men aldrig har snakket åbent om det. 

Og dér gik det op for mig, at vi ser på endnu en kvindesygdom, som vi ikke rigtigt bliver gjort opmærksom på, og som desværre kan have rigtig store konsekvenser, hvis man går med det længe.

Sygdommen må aldrig vinde

Den eneste officielle og anerkendte behandling, der tilbydes for lichen sclerosus, er salver, der indeholder binyrebarkhormon. Og det er kun for at lindre symptomerne og holde sygdommen i ro – der findes nemlig ingen kur.

Udover binyrebarkhormon-salven har nye, sunde vaner hjulpet meget på Annamettes gener det sidste år. Hun spiser en antiinflammatorisk kost, holder sin krop ved lige med træning og gør alt for ikke at stresse den. 

Hun har nemlig opdaget, at det at have fuld kontrol over sin krop indtil videre har lindret symptomerne. Og så har én ting særligt hjulpet Annamette: hendes mindset.

– Jeg tog med det samme en klar beslutning om, at sygdommen ikke måtte vinde over mig. Den måtte ikke påvirke min livskvalitet, og den måtte ikke fylde mig med frygt for min krop. Det har gjort, at jeg accepterer, at jeg for evigt vil leve med lichen, det er der ikke noget at gøre ved – nu må jeg bare hjælpe min krop bedst muligt. 

Sygdommen har selvfølgelig ændret min hverdag, men jeg vil simpelthen ikke lade den definere mig.

Det er netop livskvaliteten, sygdommen går ud over for langt de fleste kvinder. En statistik fra Lichen Sclerosus Foreningen viser, at 95% lichen-patienter oplever drastisk nedsat livskvalitet, 52% kæmper mod depression, 62% lever i konstant angst og 1 ud af 10 kvinder går med selvmordstanker.

LÆS OGSÅ

Prutter du tit eller sjældent? Tarmlægen afslører, hvad det betyder for din sundhed

At slippe en vind, at prutte eller slå en fis. Dét er bare få af de mange dagligdagsudtryk, der beskriver den kropslige funktion, der finder sted, når du slipper luft ud forneden. Men hvad betyder det mon for din sundhed, hvis du sjældent slipper en vind? Eller hvad, hvis du er én af dem, der prutter mange gange dagligt? Nu svarer tarmlægen.

Og selvom Annamette har besluttet sig for, at sygdommen ikke må vinde over hende, oplever hun stadig, at vi som samfund ikke taler om den. Det er lettere at tale om diabetes eller kræft ved en middagssammenkomst end at beskrive skrumpende kønslæber, kløe, rifter og revner i et område, som vi endda ikke har et passende sprog for. 

Vulva!

– Jeg er ovre det punkt, at det skal være tabubelagt eller skamfuldt at snakke om lichen. For hvis jeg, ved at dele min historie, kan lykkedes med at få spredt ordet om sygdommen og gøre det til en åben snak, så overgår det også min egen forfængelighed. 

Men det er klart, at det er en meget privat ting, som jeg ikke går og underholder med, hvis jeg kan undgå det. Nu fortæller jeg om det, fordi jeg synes, at der skal gøres mere opmærksom på sygdommen, så flere kvinder kan opdage den tidligere i forløbet, siger Annamette og fortsætter:

– Men jeg synes også, at vi kvinder selv skal være med til at få vendt den her ide om tabuisering. Jeg tror på, at ord bliver til virkelighed, og hvis vi hele tiden sætter lighedstegn mellem kvindesygdomme og skam, så er vi selv med til at gøre det tabubelagt og skamfuldt. For hvad er der egentligt at skamme sig over? 

Det er en hudsygdom, som sætter sig på kønsdelene. Og det er noget rigtigt lort, men hvad er der at gøre ved det?

Annamette ved, at der er lang vej endnu. Men hun er også overbevist om, at den eneste vej frem imod at få sygdommen på fleres radar, er at tale åbent og højt om den.

– Indtil der er foldere, oplysningskampagner og mere fokus på lichen sclerosus, så bliver vi nødt til at snakke om det – simpelthen dele det mund til mund, os kvinder imellem. 

For når man på et tidspunkt har sagt det mange gange nok, så bliver det mere normalt og mindre tabubelagt – og så får sygdommen til sidst den opmærksomhed, den skal have.